Nú eru rúm tvö ár liðin frá því að við gáfum skilunardeildinni 60 vönduð teppi. Við fengum skilaboð um að aftur væri þörf á endunýjun á teppum og að þessu sinni vantaði 30 stk. Með ómetanlegri hjálp og stuðningi þeirra há 66 norðu tókst þetta og það samdægurs. Jólin verða gleðilegri hjá okkur öllum fyrir bragðið.
Ég (Kristín) fór í morgun og ræddi við ráðherra um ætlað samþykki við líffæragjöf og frumvarpið um þá lagabreytingu. Það stóð til að þrír einstaklingar frá öðrum félögum en nýrnasjúkum mundu mæta með mér en hinir mættu ekki. Það var beðið í nokkrar mínútur en þeir komu ekki.Á móti mér tóku ráðherrann Kristján Þór Júlíusson, skrifstofustjórinn Sveinn Magnússon læknir og ritari sem ég náði ekki alveg nafninu á. Ég fór fram á að ráðherrann mundi styðja frumvarpið um ætlað samþykki. Hann sagði að ráðherra hefði aldrei afskipti af þingmannafrumvarpi eins og þetta væri. Hann muni síðan greiða atkvæði eins og hver annar þingmaður þegar þar að kæmi. Ég spurði hvort að ráðuneytið hefði sent frá sér slíkt frumvarp ef þetta hefði ekki komið til. Hann svaraði því að það hefðu þeir ekki gert. Við fórum í gegnum málið og kom það skýrt fram að þeir eru ekki á þeirri skoðun að lögfesting ætlaðs samþykkis sé til bóta.
Við fórum yfir rökin í skýrslunni og þeir voru ekki sammála mér um að niðurstaðan væri sú að best væri að allir þættir færu saman. Þeir voru hins vegar á því að undirbúningur heilbrigðisstarfsfólks og kynning til almennings væru það sem skipti máli en ætlað samþykki gæti jafnvel unnið gegn því markmiði að auka líffæragjöf. Þarna vorum við alveg ósammála. Þeir eru hins vegar tilbúnir til að fjármagna kynningaherferð sem farið verði í á vegum Landlæknisembættisins og við og önnur félög tækjum þátt í þeirri kynningu. Félögin leggi þó ekki til fé. Það mun auðvitað skipta máli en er ekki endilega nóg til að auka framboð líffæra varanlega, að mínu mati.Kveðja,Kristín
Skýrsla heilbrigðisráðherra um hvernig má fjölga líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi.
Stjórn Félags nýrnasjúkra hefur ákveðið að leggja kr. 600.000.- til kaupa á þvagblöðruskanna fyrir Meltingar- og nýrnadeild 13E á Landspítala. Deildina hefur bráðvantað þetta tæki en aðeins er til eitt slíkt tæki á spítalanum og þarf stöðugt að fá það að láni. Við vonumst til að tækið verði komið til notkunar sem fyrst.
Þáttastjórnandinn Sirrý sem er með þáttinn Fólk hjá Sirrý á sjónvarpsstöðinni Hringbraut, tók fyrir líffæragjafir í þætti sínum þann 29. október. Sjá hér: http://www.hringbraut.is/frettir/gaf-manni-sinum-nyra-vid-erum-eitt . Þarna komu fram margir fulltrúar nýrnasjúkra. Formaður og varaformaður Félags nýrnasjúkra ásamt fleirum.
Við fórum til forseta Alþingis og hvöttum þingmenn til að afgreiða frumvarpið um ætlað samþykki við líffæragjöf . Afhendingin var kl. 13.10 þann 20. október á norrænum líffæragjafadegi, (það er of langt í sér-íslenskan líffæragjafadag 29. janúar) formenn félaganna og samtakanna afhentu forseta Alþingis áskorun eða hvatningu um að afgreiða frumvarpið um ætlað samþykki á núverandi þingi. Skjalið er undirritað af formönnum félaga og samtaka, og með merkjum þeirra.Þau félög og samtök sem taka þátt eru: Hjartaheill, Félag nýrnasjúkra, Félag lifrarsjúkra, Samtök lungnasjúklinga, Samtök sykursjúkra, Annað líf og SÍBS
Áskorinin hljóðaði þannig:
Fyrir hönd neðangreindra félaga og samtaka fögnum við fram komnu lagafrumvarpi um brottnám líffæra, 170. mál, og hvetjum til samþykktar þess á yfirstandandi þingi.
Ætlað samþykki við líffæragjöf gerir nálgunina við vandmeðfarið mál jákvæðari á erfiðri stundu við dánarbeð og eykur líkur á líffæragjöf. Ætlað samþykki felur í sér aukna möguleika á bættum lífsgæðum fyrir þá sem þurfa á líffæragjöf að halda og getur bjargað mannslífum.Það er mikilvægt að frumvarpið fái skjóta og góða afgreiðslu á Alþingi og hvetjum við þingmenn til að veita málinu stuðning sinn þannig að svo megi verða.
Ríkisútvarpið sendi fréttamann og myndatökumann.
Sjá hér: Frétt RUV af málinu
Frá sjúkratryggingum:
Ráðstafanir Sjúkratrygginga Íslands komi til verkfalls 15.okt. nk.Komi til verkfalls verður lokað hjá Sjúkratryggingum Íslands frá 15. október til og með 20. október. Viðskiptavinum er bent á að senda tölvupóst til stofnunarinnar vegna erinda sinna og verður þeim svarað eins fljótt og hægt er. Vakin er athygli á að netföng einstakra deilda má sjá á www.sjukra.is. Í neyðartilvikum er hægt að hringja í neyðarsíma 515 0199 á afgreiðslutíma stofnunarinnar milli kl. 10.00-15.00. Rafræn þjónustuleið á www.sjukra.is er opin allan sólarhringinn.
Gönguhópurinn fer aftur á stað á laugardaginn 5. ágúst kl. 10:20 fyrir hádegi, þá söfnumst við saman neðan við Árbæjarkirkju (ekki í Áræbjarsafni). Við hittumst nokkrum mínútum fyrr á örlitlu torgi á neðst í brekkunni á göngustígnum sem liggur frá kirkjunni og niður að ánni. Síðan leggjum við af stað kl. 10:30. Það er tilvalið að leggja á bílastæði kirkjunnar. Gengið verður niður að Árbæjarstíflu eða aðra stutta leið. Einar göngustjóri gengur með þeim sem fara hægast. Hittumst heil.
Fyrsti stuðningsfundur haustsins (opið hús) verður þriðjudaginn 1. september kl. 17 – 19, eins og jafnan fyrsta þriðjudag í mánuði í Hátúni 10 Reykjavík. Athugið að nú erum við komin á fyrstu hæðina á númer 10.
Á Akureyri hefur orðið nokkur breyting með fundardaginn. Magnús segir: Nú fer vetrarstarfið hjá okkur fyrir norðan að hefjast. Sú breyting verður að nú verða fundirnir haldnir síðasta mánudag í mánuði í stað síðasta fimmtudags, en á sama stað og tíma þ.e. í Safnaðarheimili Akureyrarkirkju kl 20:00. Gott væri að þessu yrði breytt hjá félaginu þar sem þörf er.
Fyrsti fundur verður 28. sept síðan
Kveðja að norðan
Gönguhópur! Á morgun fimmtudaginn 27. ágúst fer af stað fyrsta ferð gönguhópsins „við göngum hægt“. Lagt verður af stað frá Árbæjarkirkju kl.16:45 gengið verður niður að stíflu, eða aðra hóflega lengd. Einar Björnsson hjúkrunarfræðingur stýrir göngunni og gengur með þeim sem fara hægast. Markmið Einars er að hjálpa þeim af stað í gönguferðir sem eru hægfara og hafa lítið gengið til þessa. Allir velkomnir.
Reykjvíkurmaraþon fór fram í dag. Hlaupararnir sem hlupu fyrir félagið stóðu sig með prýði eins og fyrri ár. Við þökkum þeim kærlega fyrir stuðninginn. Einnig þökkum við þeim sem hétu á þá. Við bendum á að enn er hægt að setja inn áheit og styrkurinn er vel þeginn.
