SUMARFERÐIN 2009

Sumarferðin 2009 var að þessu sinni farin í Borgarfjörð og Borgarnes sunnudaginn 14. júní.
Smellið hér til þess að lesa ferðasöguna og skoða myndirnar.

Annað líf – fræðslumynd um líffæragjafir á Íslandi

Líffæragjafir hafa verið allnokkuð í umræðunni undanfarin misseri. Í þessari nýju íslensku fræðslumynd er fjallað um fyrirkomulag líffæragjafa hér á landi. Læknar og aðrir fagaðilar útskýra hvernig þær ganga fyrir sig og aðstandendur líffæragjafa og líffæraþega greina frá reynslu sinni. 
Það var samstarfshópur um málið sem gaf myndina út undir yfirumsjón Runólfs Pálssonar yfirlæknis nýrnalækninga. Myndin er hálftíma á lengd. 
Hægt er að kaupa myndina hjá félaginu og kostar hún 500 krónur. Nánari upplýsingar í síma 561 9244. 

Niðurfellingu bráðmóttöku Landspítala mótmælt

Stjórn Félags nýrnasjúkra mótmælir harðlega ákvörðun framkvæmdastjórnar Landspítalans að leggja niður bráðamóttöku á Hringbraut og beinir þeim eindregnu tilmælum til stjórnarinnar að það verði ekki gert á meðan öll önnur þjónusta við nýrnasjúka er þar til húsa.  

Einnig lýsum við yfir furðu okkar á því að ekki hefur verið haft samráð við félagið í ljósi þeirra miklu hagsmuna sem nýrnasjúkir hafa varðandi þetta mál.

Það liggur ljóst fyrir að einn spítali á að hafa eina bráðamóttöku – að því gefnu að sjúkrahúsið allt sé á einum stað. Svo er ekki háttað um Landspítalann. Byggingum sjúkrahússins er dreift víða um borgina og nágrenni hennar. Stærstu byggingarnar eru annars vegar á Hringbraut og hins vegar í Fossvogi og þar fer sú starfsemi fram sem felur í sér bráðameðferð alvarlegra sjúkdóma og slysa.

Hagsmunir sjúklinga virðast ekki vera hafðir að leiðarljósi hjá þeim sem taka ákvörðun um að slíta sundur bráðamóttöku fyrir nýrnasjúka (og marga með aðra alvarlega sjúkdóma) og þann kjarna læknisþjónustunnar sem þarf að vera að baki móttökunni.

Mikils kvíða gætir nú hjá mörgum þeirra sem eru í blóðskilun vegna fyrirhugaðra breytinga. Blóðskilun er erfið meðferð og eftir fjórar klukkustundir í vélinni getur fólk orðið svo magnvana og lasið að því er ekki treystandi til þess að fara heim til sín. Bráðamóttakan hefur  tekið við þessum einstaklingum og þar hafa þeir getað náð sér. Vandséð er að sparnaður sé fólginn í því að flytja þá sjúklinga suður í Fossvog til þess að þeir geti jafnað sig þar.

Einnig er ljóst að greining sjúklinga með alvarlega nýrnabilun mun geta dregist úr hömlu þegar kalla þarf til sérfræðing frá Hringbraut suður í Fossvog. Slíkt getur haft alvarlegar og óbætanlegar afleiðingar.

Stjórn Félags nýrnasjúkra ítrekar tilmæli sín um að bráðaþjónusta við nýrnasjúka verði ekki skilin frá annarri þjónustu við þann sjúklingahóp þ.e. skilunardeild og nýrnadeild. 

Fjárhagsaðstoð til líffæragjafa

Samþykkt hafa verið lög á Alþingi sem tryggja eiga líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Lögin taka gildi 1. janúar 2010. Smellið hér til þess að sjá lögin í heild sinni. 

Líffæraígræðslur flytjast frá Danmörku til Svíþjóð

Í tilkynningu á vef heilbrigðisráðuneytisins segir frá því að samstarfi við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn um líffæraígræðslur verður hætt um áramótin og samið við Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg um þjónustuna.

Ástæðan fyrir því að samningnum við Ríkisspítalann í Kaupamannahöfn er meðal annars sú að borðið hefur á vaxandi óánægju vegna langs biðtíma eftir líffærum í Höfn og hafa komið fram óskir um að færa þetta samstarf um líffæraígræðslur.

Undanfarna mánuði hefur líffæraígræðslunefnd unnið að því að kanna áhuga og möguleika annarra sjúkrahúsa á Norðurlöndunum til þessa verkefnis. Komu fulltrúar hingað til lands á vormánuðum frá Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi, Sahlgrenska háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg og Rikshospitalet í Osló. Kynntu þessir aðilar starfsemi sína, biðtíma og aðrar aðstæður sem skipta máli. Nefndin kallaði auk þessa eftir frekari upplýsingum, bæði faglegum og fjárhagslegum og lagði síðan margþætt mat á boð hvers sjúkrahúss auk þess sem öll sjúkrahúsin voru borin saman við Kaupmannahöfn.

Eftir ítarlegar skoðanir hefur nefndin komist að þeirri niðurstöðu að tilboð Sahlgrenska háskólasjúkrahússins í Gautaborg sé hentugast og aðgengilegast fyrir íslenska sjúklinga.

Ráðuneytið hefur í dag tilkynnt Rikshospitalet í Kaupmannahöfn að það hyggist ekki framlengja núgildandi samning, sem rennur út um nk. áramót, eða þegar nýr samningur við Sahlgrenska háskólassjúkrahúsið í Gautaborg tekur gildi. Á spítalanum í Gautaborg voru yfir gerðar yfir 300 aðgerðir á liðnu ári þar sem líffæri voru grædd í menn.

Aðalfundur 2009

Vel var mætt á aðalfundi félagsins sem haldinn var 26. mars 2009. Á fundinum voru gerðar breytingar á lögum félagsins sem miða að því að gera lögin skýrari og skilvirkari. Fundarstjóri var Sjöfn Ingólfsdóttir. Í stjórn voru kosin: Jórunn Sörensen formaður; Hallgrímur Viktorsson varaformaður; Jóhanna G. Möller ritari; Ívar Pétur Guðnason gjaldkeri. Samkvæmt nýsamþykktum lögum voru kosnir tveir varamenn þau: Magnús Sigurðsson og Margrét Haraldsdóttir. Undir liðnum „önnur mál“ gæddu fundarmenn sé á veitingum og eftir að fundi lauk sátu margir áfram og spjölluðu saman.

Komugjöld á skilunardeild afnumin

Stjórn Félags nýrnasjúkra fagnar ákvörðun heilbrigðisráðherra um að afnema svokölluð dagdeildargjöld sem lögð voru á 1. janúar 2009. Neðangreint er af heimasíðu ráðuneytisins: 

Með afnámi dagdeildargjaldsins, sem var nýtt gjald sem fyrsta sinni var innheimt af sjúklingum sem sóttu sér heilbrigðisþjónustu á dagdeildum sjúkrahúsa, vildi ráðherra koma til móts við óskir Félags nýrnasjúkra og afnema íþyngjandi gjöld á geðsjúka, sem höfðu áður ekki greitt vegna tíðra koma á dagdeildir. „Þessi nýi tekjustofn, sem forveri minn fann, var alveg ótrúlegur þegar haft er í huga hvaða sjúklingahópa var farið að rukka. Þetta voru nýrnasjúkir, sem þurftu í blóðskilun, þetta voru geðsjúkir sem þurftu mjög á dagdeildarþjónustu að halda og þetta var fólk sem var í stífri endurhæfingu eftir alvarleg slys eða meiriháttar sjúkdóma. Óverjandi að leggja svona gjöld á afmarkaðan hóp“, segir Ögmundur Jónasson, heilbrigðisráðherra.

Reglugerðin tekur gildi 1. apríl 2009.

ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN

12. mars 2009 er ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN (worldkidneyday.org) haldinn hátíðlegur um allan heim.

Deginum er ætlað að hvetja fólk til þess að huga að mikilvægi nýrnanna.

Náttúran var örlát þegar hún úthlutaði manninum nýrum því minna en eitt nýra getur nægt fullorðnum manni. Engu að síður eru nýrun mjög viðkvæm og að þessu sinni bendir alþjóðlegi nýrnadagurinn sérstaklega á hættuna sem nýrunum og einnig öllu æðarkerfinu stafar af of háum blóðþrýstingi. 

Hópur um líffæragjafir á Facebook

Stofnaður hefur verið hópur á fésbókinni um málefnið líffæragjafir. Hver og einn íbúi á fésbók er hvattur til þess að kynna sér hópinn – og gerast meðlimur.

Ræðum málið í hópnum um líffæragjafir á fésbókinni. 

Jólagleði félagsins

Jólagleði félagsins var haldin sunnudaginn 7. desember 2008. Þetta var ánægjuleg stund og áttu óperusöngvararnir Stefán H. Stefánsson og Davíð Ólafsson ásamt píanóleikaranum Helga Hannessyni stóran þátt í því.