Lifandi líffæragjafar fá tímabundna fjárhagsaðstoð.
Í fjárlögum 2010 er farið fram á 21,5 milljón króna fjárveitingu til þess að veita lifandi líffæragjöfum fjárhagsaðstoð. Frá og með áramótum eiga þeir nýragjafar sem tapa vinnulaunum vegna þess að þeir gefa ættingja sínum eða vini nýra, rétt á fjárhagsaðstoð.
Stjórn Félags nýrnasjúkra bendir gestum heimasíðunnar á eftirfarandi upplýsingar sem er að finna á heimasíðu Öryrkjabandalags Íslands:
Öryrkjar vörðu 6% af heildartekjum heimilis síns til heilbrigðismála 2006. Niðurstöður rannsóknar Rúnar Vilhjálmssonar sem hann hefur gert á beinum útgjöldum íslenskra heimila vegna heilbrigðismála.
http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/482?CacheRefresh=1
Íslenska velferðarkerfið – Skerðingar á kjörum öryrkja. Grein Lilju Þorgeirsdóttur í Fréttablaðinu sl. laugardag (3.10)
http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/481
Aukin þjálfunarkostnaður verði afturkallaður! – Kynning á bréfi ÖBÍ til heilbrigðisráðherra.
http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/479
Þátttakendur skemmtu sér vel á fjölskyldubingóinu sem haldið var 12. september 2009. Undirbúningshópurinn hafði safnað mörgum, góðum vinningum.Hér fylgja nokkrar myndir frá deginum.
London í júní 2009
Ég heiti Andri Þór og á heima í London. Þann 14. júní síðastliðinn var ég fermdur við þjóðhátíðarmessu okkar Íslendinga hér í London.
Afi minn þarf að vera í blóðskilun af því að nýrun hans eru starfa ekki. Afi og amma koma oft í heimsókn til okkar og þá þarf afi að fara í blóðskilun. Það er soldið ferðalag fyrir hann í lestinni en alltaf er hann jafn duglegur.
Þegar við vorum að undirbúa ferminguna mína datt mömmu í hug að hafa söfnun í messunni fyrir Félag nýrnasjúkra og mér fannst það frábær hugmynd og gott og gaman að geta gert eitthvað svona fyrir afa minn.
Við töluðum við prestinn og í lok athafnarinnar sagði hann frá söfnuninni. Það söfnuðust £235 sem afi tók með til Íslands og ég vona að peningurinn komi sér vel fyrir félagið.
Kær kveðja, Andri Þór
Stjórn félagsins þakkar Andra Þór og fjölskyldu hans sem og þeim sem voru við messu í London 14. júní fyrir þessa miklu hugulsemi og skilning á þörfum félagsins. Féð mun renna óskipt upp í gerð fræðslumyndar um meðferð nýrnabilunar.
Sumarferðin 2009 var að þessu sinni farin í Borgarfjörð og Borgarnes sunnudaginn 14. júní.
Smellið hér til þess að lesa ferðasöguna og skoða myndirnar.
Líffæragjafir hafa verið allnokkuð í umræðunni undanfarin misseri. Í þessari nýju íslensku fræðslumynd er fjallað um fyrirkomulag líffæragjafa hér á landi. Læknar og aðrir fagaðilar útskýra hvernig þær ganga fyrir sig og aðstandendur líffæragjafa og líffæraþega greina frá reynslu sinni.
Það var samstarfshópur um málið sem gaf myndina út undir yfirumsjón Runólfs Pálssonar yfirlæknis nýrnalækninga. Myndin er hálftíma á lengd.
Hægt er að kaupa myndina hjá félaginu og kostar hún 500 krónur. Nánari upplýsingar í síma 561 9244.
Stjórn Félags nýrnasjúkra mótmælir harðlega ákvörðun framkvæmdastjórnar Landspítalans að leggja niður bráðamóttöku á Hringbraut og beinir þeim eindregnu tilmælum til stjórnarinnar að það verði ekki gert á meðan öll önnur þjónusta við nýrnasjúka er þar til húsa.
Einnig lýsum við yfir furðu okkar á því að ekki hefur verið haft samráð við félagið í ljósi þeirra miklu hagsmuna sem nýrnasjúkir hafa varðandi þetta mál.
Það liggur ljóst fyrir að einn spítali á að hafa eina bráðamóttöku – að því gefnu að sjúkrahúsið allt sé á einum stað. Svo er ekki háttað um Landspítalann. Byggingum sjúkrahússins er dreift víða um borgina og nágrenni hennar. Stærstu byggingarnar eru annars vegar á Hringbraut og hins vegar í Fossvogi og þar fer sú starfsemi fram sem felur í sér bráðameðferð alvarlegra sjúkdóma og slysa.
Hagsmunir sjúklinga virðast ekki vera hafðir að leiðarljósi hjá þeim sem taka ákvörðun um að slíta sundur bráðamóttöku fyrir nýrnasjúka (og marga með aðra alvarlega sjúkdóma) og þann kjarna læknisþjónustunnar sem þarf að vera að baki móttökunni.
Mikils kvíða gætir nú hjá mörgum þeirra sem eru í blóðskilun vegna fyrirhugaðra breytinga. Blóðskilun er erfið meðferð og eftir fjórar klukkustundir í vélinni getur fólk orðið svo magnvana og lasið að því er ekki treystandi til þess að fara heim til sín. Bráðamóttakan hefur tekið við þessum einstaklingum og þar hafa þeir getað náð sér. Vandséð er að sparnaður sé fólginn í því að flytja þá sjúklinga suður í Fossvog til þess að þeir geti jafnað sig þar.
Einnig er ljóst að greining sjúklinga með alvarlega nýrnabilun mun geta dregist úr hömlu þegar kalla þarf til sérfræðing frá Hringbraut suður í Fossvog. Slíkt getur haft alvarlegar og óbætanlegar afleiðingar.
Stjórn Félags nýrnasjúkra ítrekar tilmæli sín um að bráðaþjónusta við nýrnasjúka verði ekki skilin frá annarri þjónustu við þann sjúklingahóp þ.e. skilunardeild og nýrnadeild.
Samþykkt hafa verið lög á Alþingi sem tryggja eiga líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Lögin taka gildi 1. janúar 2010. Smellið hér til þess að sjá lögin í heild sinni.
Í tilkynningu á vef heilbrigðisráðuneytisins segir frá því að samstarfi við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn um líffæraígræðslur verður hætt um áramótin og samið við Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg um þjónustuna.
Ástæðan fyrir því að samningnum við Ríkisspítalann í Kaupamannahöfn er meðal annars sú að borðið hefur á vaxandi óánægju vegna langs biðtíma eftir líffærum í Höfn og hafa komið fram óskir um að færa þetta samstarf um líffæraígræðslur.
Undanfarna mánuði hefur líffæraígræðslunefnd unnið að því að kanna áhuga og möguleika annarra sjúkrahúsa á Norðurlöndunum til þessa verkefnis. Komu fulltrúar hingað til lands á vormánuðum frá Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi, Sahlgrenska háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg og Rikshospitalet í Osló. Kynntu þessir aðilar starfsemi sína, biðtíma og aðrar aðstæður sem skipta máli. Nefndin kallaði auk þessa eftir frekari upplýsingum, bæði faglegum og fjárhagslegum og lagði síðan margþætt mat á boð hvers sjúkrahúss auk þess sem öll sjúkrahúsin voru borin saman við Kaupmannahöfn.
Eftir ítarlegar skoðanir hefur nefndin komist að þeirri niðurstöðu að tilboð Sahlgrenska háskólasjúkrahússins í Gautaborg sé hentugast og aðgengilegast fyrir íslenska sjúklinga.
Ráðuneytið hefur í dag tilkynnt Rikshospitalet í Kaupmannahöfn að það hyggist ekki framlengja núgildandi samning, sem rennur út um nk. áramót, eða þegar nýr samningur við Sahlgrenska háskólassjúkrahúsið í Gautaborg tekur gildi. Á spítalanum í Gautaborg voru yfir gerðar yfir 300 aðgerðir á liðnu ári þar sem líffæri voru grædd í menn.
Vel var mætt á aðalfundi félagsins sem haldinn var 26. mars 2009. Á fundinum voru gerðar breytingar á lögum félagsins sem miða að því að gera lögin skýrari og skilvirkari. Fundarstjóri var Sjöfn Ingólfsdóttir. Í stjórn voru kosin: Jórunn Sörensen formaður; Hallgrímur Viktorsson varaformaður; Jóhanna G. Möller ritari; Ívar Pétur Guðnason gjaldkeri. Samkvæmt nýsamþykktum lögum voru kosnir tveir varamenn þau: Magnús Sigurðsson og Margrét Haraldsdóttir. Undir liðnum „önnur mál“ gæddu fundarmenn sé á veitingum og eftir að fundi lauk sátu margir áfram og spjölluðu saman.