Reykjavíkur maraþon verður n.k. laugardag 23 ágúst

Góður hópur hlaupara mun hlaupa til styrktar fyrir Félag nýrnasjúkra. Við erum afskaplega þakklát þessu góða fólki sem mun með þessu leggja sitt af mörkum til þess að hægt verði að opna blóskilunardeildir á Selfossi og á Akureyri. Þær deildir munu gera nýrnasjúkum í blóðskilun kleift að búa heima hjá sér eð losna við löng ferðalög þrisvar í viku (en það getur verið mjög erfitt fyrir veikt og slappt fólk eftir skilunina) jafnframt mun það gera öðrum mögulegt að ferðast um landið okkar.

Sjáið lista yfir hlauparana okkar og styðjið þá og hvetjið með framlögum: http://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/felag/670387-1279  

Okkar stórkostlegu hlauparar og stuðningsmenn

Félag nýrnasjúkra þakkar af alhug því frábæra fólki sem styður félagið með því að hlaupa í Reykjavíkur maraþoni til stuðnings fyrir félagið. Þetta góða fólk, ásamt auðvitað þeim sem heita á þau, stuðla nú að því að nýrnasjúkum bjóðist blóðskilun utan Reykjavíkur. Til stendur að opna blóðskilunardeildir á Akureyri og á Selfossi. Forsenda þess er þó að okkur takist að safna fyrir þremur vatnshreinsunarvélum. Þegar nýrun starfa illa eða ekki þarf skilun til að hreinsa úrgang úr blóðinu, það er lífsnauðsynlegt. Blóðskilun er einungis í boði á Landspítalanum við Hringbraut. Það hefur verið baráttumál félagsins um árabil að fólki í blóðskilun bjóðist þessi þjónusta víðar en í Reykjavík. Fólk í blóðskilun mætir þrisvar í viku og er 4-5 klst. í senn vélinni. Þetta hefur leitt til þess að fólk hefur oft þurft að sækja um langan veg eða flytja til Reykjavíkur. Það er einnig nánast útilokað fyrir þá sem eru í blóðskilun að ferðast um landið meira en sem nemur dagsferðum. Með stuðningi þessa frábæra fólks og vonandi fleirum mun þetta vonandi breytast innan skamms. Það er ómetanlegt fyrir nýrnasjúka!

Við leitum stuðnings ykkar

Markmið Félags nýrnasjúkra er að styðja og styrkja nýrnasjúka og aðstandendur þeirra með ráðum og dáð. Meðal annars með því að gefa tæki á skilunardeild Landspítalans. 

Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf nýru. Blóðskilun er mikilvæg meðferð við nýrnabilun á lokastigi. Sá sem er í slíkri meðferð þarf að mæta í skilun þrisvar í viku og tekur meðferðin 4-5 klukkustundir í senn. Nú eru um 70 manns í blóðskilun. Þessi þjónusta hefur einungis verið í boði hér á landi á Landspítalanum við Hringbraut.

Nú á LOKSINS að opna blóðskilunardeildir utan Reykjavíkur, á Akureyri og Selfossi. Landspítali mun bera ábyrgð á þessum deildum.

Stærsta verkefni Félags nýrnasjúkra á þessu ári er söfnun fyrir kaupum á 

VATNSHREINSITÆKJUM (við blóðskilunarvélar), 3 stk.

Vatnshreinsivélarnar eru nauðsynlegar við blóðskilunarvélarnar og forsenda þess að hægt verði að opna þessar nýju deildir. Tækin kostar kringum tvær milljónir hvert, eftir því hvernig stendur á gengi krónunnar. Landspítalann vantar þrjár svona vélar, þannig er þetta eru sex milljónir. Það eru miklir peningar fyrir Félag nýrnasjúkra. 

Þessi tæki er gríðarlega mikilvægt til að ná því markmiði að þessi þjónusta verði boðin nær heimilum sjúklinga og að nýrnasjúkir í blóðskilun eigi kost á að ferðast innanlands.

Öll framlög skipta máli og skila okkur áleiðis að því marki að koma tækunum sem fyrst í notkun á hinum nýju skilunardeildum  á Akureyri og Selfossi.

Söfnunarreikningur okkar er: 0334 – 26 – 001558  og kennitala: 670387-1279

Vorferð félagsins um Reykjanes

Stjórn Félags nýrnasjúkra hefur ákveðið að bjóða félagsmönnum í vorferð þeim að kostnaðarlausu.
Ferðin verður farinn sunnudaginn 25. maí. Lagt verður af stað kl. 13 frá Hátúni 10 B  og áætlað er að koma  aftur til baka fyrir kl. 18.
Bílstjórinn er vanur leiðsögumaður sem mun fræða okkur um  staði og sögu svæðisins. Við stoppum á nokkrum stöðum, litumst um og skoðum söfn. Engar erfiðar göngur verða í þessari ferð, heldur  í mesta lagi stutt og létt rölt.
Einhvern tíma síðdegis stoppum við og félagið býður uppá kaffi og með því.
Þeir sem vilja koma með í þessa ferð eru beðnir að láta vita í síma eða með tölvupósti fyrir fimmtudaginn 22. maí. Það yrði stjórninni til mikillar ánægju að fá sem flesta með í för.

Sími félagsins er: 561 9244
Tölvupóstur: nyra@nyra.is
Skráningin er til þæginda við skipulagningu en stjórnin hefur ákveðið að farið verði sama hver fjöldinn verður.  Hittumst heil og eigum góðan dag á Reykjanesi.

Góður aðalfundur og opið hús einu sinni í mánuði

Aðalfundur félagsins var vel sóttur og fór þar fram góð umræða. Afkoma félagsins er viðunandi. Ákveðið var að félagsgjaldið mundi hækka um 500 kr. og verða þannig 3.500.- kr. fyrir einstaklin en 5.500.- kr. fyrir hjón eða fjölskyldu. Fundamenn urðu um margt betur upplýstir um kviðskilun eftir fundinn. Þar sem Jóhanna og Sólborg hjúkrunarfræðingar kviðskilunarfólks fræddu  okkur. Rætt var um ýmis vandamál sem fylgja kviðskilun t.d. praktísk mál eins og að losa sig við alla þessa pappakassa sem getur reynst mjög snúið.
Aðalfundur ákvað að opið hús verði frá og með 1. apríl aðeins einu sinni í mánuði, fyrsta þriðjudag í mánuði.

Aðalfundur Félags nýrnasjúkra 2014

Aðalfundur félagsins verður haldinn 18. mars 2014 kl. 19:30 í kaffistofunni á fyrstu hæð í Hátúni 10 b.

Á dagskrá eru hefðbundin aðalfundarstörf.

Áhugasamir sem vilja gefa kost á sér til stjórnarstarfa geta haft samband á tölvupóstfang félagsins en nú vantar tvo varamenn í stjórnina.

Að loknum formlegum fundi og léttum veitingum verður fjallað um ýmis málefni kviðskilunarfólks. Sérfróður hjúkrunarfræðingur og sjúklingur stýra umræðunni

Félag nýrnasjúkra vill leggja meiri áherslu á málefni kviðskilunarfólks. Enda erum við á því að sá hópur hafi ekki verið í jafn góðu sambandi við félagið og aðrir. Þess vegna erum við e.t.v. ekki jafn vel upplýst um hvað má helst bæta í málum fólks í kviðskilun. Við viljum því gjarnan heyra frá fólki í kviðskilun og fá upplýsingar um stöðu mála hjá þeim og hvað kæmi þeim best. Við veltum fyrir okkur hvort að hægt sé að halda fræðslufundi, eða að fólk vilji koma saman og ræða sín sérstöku mál. Fyrsta skref í þessu átaki er umfjöllun um kviðskilunarmálefni á aðalfundi félagsins 18. mars n.k. Við hvetjum fólk í kviðskilun til að mæta og ræða málin.

Fyrirlestur um lífsgæði og kynlíf langveikra

Fyrirlestur um lífsgæði og kynlíf langveikra verður haldin á Grand Hótel  Þriðjudag 28. janúar kl. 20:00 – 21:30.  Fyrirlesari:Jóna Ingibjörg Jónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og sérfræðingur í klínískri kynfræði (NACS) og starfsmaður verkefnisins Kynlíf og veikindi.
Jóna Ingibjörg Jónsdóttir:Lífsgæði fela í sér ýmsa þætti og er kynlíf eitt af þeim.  Það er ekki langt síðan það þótti ekki viðeigandi að ræða kynlíf við sjúklinga en í dag þykir eðlilegt að koma inn á þessi málefni.  Vitað er að margskonar veikindi geta valdið ýmsum breytingum hjá fólki sem hafa áhrif á kynlíf og kynhegðun einstaklinga. Margvíslegar lausnir eru í boði við þessháttar vanda. Gott kynlíf bætir líf okkar mikið og það er full ástæða til að njóta þeirra gæða sem kynlíf veitir þó að veikindi eða aldur mæði okkur.Við hvetjum félagsmenn okkar til að mæta
Félag nýrnasjúkra í samvinnu við LAUF-félag flogaveikra, Samtök sykursjúkra og FAAS – félag aðstandenda fólks með alzheimer og skylda sjúkdóma

Nýrnabilun hefur áhrif á kynlífið

Lífsgæði fela í sér ýmsa þætti og er kynlíf eitt af þeim.  Það er ekki langt síðan það þótti ekki viðeigandi að ræða kynlíf við sjúklinga en í dag þykir eðlilegt að koma inn á þessi málefni.  Vitað er að margskonar veikindi geta valdið ýmsum breytingum hjá fólki sem hafa áhrif á kynlíf einstaklinga. Það getur verið minnkuð löngun til kynlífs, risvandamál, sársauki og þurrkur  í leggöngum svo eitthvað sé nefnt. Sjúklingar eiga að geta talað um vandamál sín við þá hjúkrunarfræðinga sem þeir treysta og finnst auðvelt að ræða við um sín mál. Geti þeir ekki leyst úr málum vísa þeir  áfram til fagaðila í kynferðismálum.

F.h. hjúkrunarfræðinga skilunardeildar
Guðrún Ingadóttir hjúkrunarfræðingur

Bólusetjum okkur fyrir Inflúensu

Nýrnasjúkum og nýrnaþegum er mjög mikilvægt að fá allar þær varnir sem bjóðast til að draga úr hættu á því að fá inflúensu sem oft getur reynst fólki skæð. Landlæknir segir um það hverja þurfi að bólusetja fyrir inflúensu: „Allir eldri en 60 ára sem og börn og fullorðnir, sem þjást af langvinnum hjarta-, lungna-, nýrna-, og lifrarsjúkdómum, sykursýki, illkynja og öðrum ónæmisbælandi sjúkdómum. Þungaðar konur og heilbrigðisstarfsmenn sem annast sjúklinga“. Þá er bara að fara að þeim ráðum.

Haustferð félagsins

Sunnudaginn  6. október 2013 stefnum við á rútuferð  austur fyrir fjall. Ef næg þátttaka fæst. Við stoppum og skoðum skemmtileg söfn, fáum okkur nesti, sem félagið leggur til og síðan léttan kvöldverð, áður en við höldum heim á ný. Lagt verður upp frá Hátúni 10 b (innsta húsinu),  kl. 13:00. Verð aðeins kr. 1.000.- (allt innifalið) og frítt fyrir börn.

Tilkynnið þátttöku fyrir 2. október í s: 561 9244 eða í tölvupósti: nyra@nyra.is
Ath.  Því miður misritaðist símanúmer félagsins í auglýsingu útsenda fréttabréfsins, annar tölustafurinn var sagður 9 í stað 6.