Aðalfundur Félags nýrnasjúkra 2014

Aðalfundur félagsins verður haldinn 18. mars 2014 kl. 19:30 í kaffistofunni á fyrstu hæð í Hátúni 10 b.

Á dagskrá eru hefðbundin aðalfundarstörf.

Áhugasamir sem vilja gefa kost á sér til stjórnarstarfa geta haft samband á tölvupóstfang félagsins en nú vantar tvo varamenn í stjórnina.

Að loknum formlegum fundi og léttum veitingum verður fjallað um ýmis málefni kviðskilunarfólks. Sérfróður hjúkrunarfræðingur og sjúklingur stýra umræðunni

Félag nýrnasjúkra vill leggja meiri áherslu á málefni kviðskilunarfólks. Enda erum við á því að sá hópur hafi ekki verið í jafn góðu sambandi við félagið og aðrir. Þess vegna erum við e.t.v. ekki jafn vel upplýst um hvað má helst bæta í málum fólks í kviðskilun. Við viljum því gjarnan heyra frá fólki í kviðskilun og fá upplýsingar um stöðu mála hjá þeim og hvað kæmi þeim best. Við veltum fyrir okkur hvort að hægt sé að halda fræðslufundi, eða að fólk vilji koma saman og ræða sín sérstöku mál. Fyrsta skref í þessu átaki er umfjöllun um kviðskilunarmálefni á aðalfundi félagsins 18. mars n.k. Við hvetjum fólk í kviðskilun til að mæta og ræða málin.

Fyrirlestur um lífsgæði og kynlíf langveikra

Fyrirlestur um lífsgæði og kynlíf langveikra verður haldin á Grand Hótel  Þriðjudag 28. janúar kl. 20:00 – 21:30.  Fyrirlesari:Jóna Ingibjörg Jónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og sérfræðingur í klínískri kynfræði (NACS) og starfsmaður verkefnisins Kynlíf og veikindi.
Jóna Ingibjörg Jónsdóttir:Lífsgæði fela í sér ýmsa þætti og er kynlíf eitt af þeim.  Það er ekki langt síðan það þótti ekki viðeigandi að ræða kynlíf við sjúklinga en í dag þykir eðlilegt að koma inn á þessi málefni.  Vitað er að margskonar veikindi geta valdið ýmsum breytingum hjá fólki sem hafa áhrif á kynlíf og kynhegðun einstaklinga. Margvíslegar lausnir eru í boði við þessháttar vanda. Gott kynlíf bætir líf okkar mikið og það er full ástæða til að njóta þeirra gæða sem kynlíf veitir þó að veikindi eða aldur mæði okkur.Við hvetjum félagsmenn okkar til að mæta
Félag nýrnasjúkra í samvinnu við LAUF-félag flogaveikra, Samtök sykursjúkra og FAAS – félag aðstandenda fólks með alzheimer og skylda sjúkdóma

Nýrnabilun hefur áhrif á kynlífið

Lífsgæði fela í sér ýmsa þætti og er kynlíf eitt af þeim.  Það er ekki langt síðan það þótti ekki viðeigandi að ræða kynlíf við sjúklinga en í dag þykir eðlilegt að koma inn á þessi málefni.  Vitað er að margskonar veikindi geta valdið ýmsum breytingum hjá fólki sem hafa áhrif á kynlíf einstaklinga. Það getur verið minnkuð löngun til kynlífs, risvandamál, sársauki og þurrkur  í leggöngum svo eitthvað sé nefnt. Sjúklingar eiga að geta talað um vandamál sín við þá hjúkrunarfræðinga sem þeir treysta og finnst auðvelt að ræða við um sín mál. Geti þeir ekki leyst úr málum vísa þeir  áfram til fagaðila í kynferðismálum.

F.h. hjúkrunarfræðinga skilunardeildar
Guðrún Ingadóttir hjúkrunarfræðingur

Bólusetjum okkur fyrir Inflúensu

Nýrnasjúkum og nýrnaþegum er mjög mikilvægt að fá allar þær varnir sem bjóðast til að draga úr hættu á því að fá inflúensu sem oft getur reynst fólki skæð. Landlæknir segir um það hverja þurfi að bólusetja fyrir inflúensu: „Allir eldri en 60 ára sem og börn og fullorðnir, sem þjást af langvinnum hjarta-, lungna-, nýrna-, og lifrarsjúkdómum, sykursýki, illkynja og öðrum ónæmisbælandi sjúkdómum. Þungaðar konur og heilbrigðisstarfsmenn sem annast sjúklinga“. Þá er bara að fara að þeim ráðum.

Haustferð félagsins

Sunnudaginn  6. október 2013 stefnum við á rútuferð  austur fyrir fjall. Ef næg þátttaka fæst. Við stoppum og skoðum skemmtileg söfn, fáum okkur nesti, sem félagið leggur til og síðan léttan kvöldverð, áður en við höldum heim á ný. Lagt verður upp frá Hátúni 10 b (innsta húsinu),  kl. 13:00. Verð aðeins kr. 1.000.- (allt innifalið) og frítt fyrir börn.

Tilkynnið þátttöku fyrir 2. október í s: 561 9244 eða í tölvupósti: nyra@nyra.is
Ath.  Því miður misritaðist símanúmer félagsins í auglýsingu útsenda fréttabréfsins, annar tölustafurinn var sagður 9 í stað 6.

Ályktun um lyflækningasvið Landspítala

Stjórn Félags nýrnasjúkra skorar á stjórnvöld að taka á vanda lyflækningasviðs Landspítala. Það hefur ekki farið fram hjá nýrnasjúkum hversu mjög álag hefur aukist á lækna og aðrar starfstéttir spítalans. Gríðarmikið og ómanneskjulegt álag heyrir ekki lengur til álagstoppa heldur er það viðvarandi ástand. Ástand sem bara versnar viku frá viku.  Læknar eru við það að kikna undan álaginu, fækkun þeirra eykur álagið á þá sem eftir eru og sérfræðingarnir geta ekki  lengur tekið við síauknu álagi. Enginn sækir um að starfa við þessar aðstæður.  Sama gildir um aðrar starfstéttir spítalans.Nýrnasjúkir óttast að ef ekki verður fundin varanleg lausn á þessum vanda á allra næstu dögum munum við verða fyrir óbætanlegu tjóni á heilbrigðiskerfi okkar. Þeir læknar sem ekki  forða sér úr landi hljóti að brenna upp í starfi og/eða ganga frá heilsu sinni. Hvar stöndum við þá? 
Það má ekki  eyðileggja lyflækningasvið Landspítala.  Við fögnum þeim fyrstu skrefum sem nú hafa verið boðuð og vonum að þau gangi eftir, en það verður að ganga alla leið og leysa þennan vanda varanlega.

Reykjavíkur maraþon 2013

Laugardaginn 24. ágúst 2013 var haldið Reykjavíkur maraþon. Félag nýrnasjúkra stendur í mikilli þakkaskuld við það góða fólk sem hljóp til styrktar félaginu í hlaupinu. Í ár voru það 34 hlauparar sem hlupu fyrir okkur. Tveir hlupu heilt maraþon, átta hlupu hálft maraþon og 24 hlupu 10 km.  Þarna var frábært fólk á ýmsum aldri en hann Þorsteinn Magnússon maður Jórunnar var elstur okkar hlaupara 74 ára gamall. Einnig hlupu fyrir félagið læknarnir Runólfur, Ólafur og Hrefna . Það var sérstaklega vinsamlegt af þeim  (sjá einnig viðtal við Runólf  á mbl.is). Við þökkum öllum hlaupurum okkar kærlega fyrir.
Við viljum einnig þakka hjartanlega öllum sem veittu okkur stuðning með því að heita á hlauparana. Það er nú til þess sem leikurinn er gerður og mjög mikilvægt fyrir félagið. Áheitin voru 753 þús. kr. ef allt skilar sér, af því tekur Íslandsbanki 10%. Þetta er hærri upphæð en nokkru sinni fyrr.  Kærar þakkir.

Það fækkar í stjórn félagsins

Það er eins gott að stjórnin hafði tvo varamenn því að nú hafa tveir tilkynnt að þeir sjái sér ekki fært að starfa með stjórninni. Það eru þau Vilhjálmur Þór Þórisson sem var aðalmaður og Ursula Irena Karlsdóttir sem var varamaður. Þeim er þakkað kærlega fyrir góð störf í þágu félagsins. Þau hafa þó ekki  yfirgefið félagið og verður gott að eiga þau að.

Hægt er að styrkja félagð í gleði og sorg

Hægt er að styrkja félagð í gleði og sorgVið minnum á minningakortin og heillaskeytin. Það er gamall og fallegur siður að tjá samferðafólki samhug í gleði þeirra og sorg. Til þess eru minningakort og heillaskeyti félagsins tilvalin og þannig nýtur félagið einnig góðs af.

Félagið er á Feisbókinni
Margir félagsmanna okkar eru vinir félagsins á feisbókinni: Félag nýrnasjúkra við hvetjum aðra félagsmenn að tengjast okkur þar.Félagið er einnig með lokaðan hóp á facebook, nýrnaspjall.  Þar eru um oft mjög fróðlegar umræður þar sem einstaklingar spyrja hvern annan ráða og deila reynslu, uppgötvunum og góðum tengilsíðum. Við mælum með þessum ótrúlega hressa hópi.

Nýtt greiðsluþátttökukerfi vegna kaupa á lyfjum

Félag nýrnasjúkra hélt fræðslufund miðvikudaginn 10 apríl 2013 um hið nýja greiðsluþátttökukerfi  vegna kaupa á lyfjum.  Tveir lyfjafræðingar frá Sjúkratryggingum voru mættar til að fræða okkur. Þær Margrét Rósa Kristjánsdóttir og Guðrún Björg Elíasdóttir. Þær sögðust hafa kviðið því að hitta þennan hóp enda kæmi hann á ýmsan hátt illa út úr þessum breytingum.  Þó hafði forystu félagsins, með dyggum stuðningi Runólfs, tekist að tryggja  að skilunarsjúklingar fái frí  þau lyf sem tilheyra skiluninni.  Það þurfti mikla baráttu til að ná því fram, enda verða slíkar undantekningar teljandi á fingrum annarrar handar.

Markmiðið með þessu nýja greiðsluþátttökukerfi ,sem tekur gildi 4. maí 2013, er:Auka jafnræði með sjúklingum óháð sjúkdómum.Draga úr útgjöldum þeirra sem hafa mikil lyfjaútgjöld.Í dag er ekkert hámark á lyfjakostnaði einstaklinga.

Aðeins verður tvenns konar merking á lyfjum, annað hvort eru þau með greiðsluþátttöku eða ekki.  Í eldra kerfinu voru margvíslegar merkingar. Fjöldi lyfja sem áður voru með greiðsluþátttöku að fullu eða hluta verða nú án greiðsluþátttöku. Þá er oft möguleiki að læknir óski eftir lyfjaskírteini  fyrir viðkomandi sem leiðir til þess að lyfin falla undir greiðsluþrepin. Lyfjaskírteini vegna lyfja sem áður voru greidd að fullu af Sjúkratryggingum breytast nú í skírteini með almenna greiðsluþátttöku.

Kaupendum lyfja er skipt í tvo hópa sem ráða hvernig greiðslum sjúkratrygginga er háttað. Annars vegar eru það lífeyrisþegar, börn og ungmenni 18 – 22 ára og hins vegar aðrir (aðrir einstaklingar). Börn innan sömu fjölskyldu teljast sem einn einstaklingur.

Hámarks greiðsla „annarra einstaklings“  á 12 mánuðum, fyrir eigin lyf með greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga er  kr.69.415.-  sem skiptist í þrjú þrep:  af fyrstu 24.075.- greiðir einstaklingurinn að fullu, ekkert  er endurgreitt, af næstu 24.076.- til 96.300.- króna greiðir einstaklingurinn 15% en Sjúkratryggingar greiða 85%, af næstu 96.301 til 556.400.- kr. greiðir sjúklingur 7,5% en Sjúkratryggingar 92,5%. Lyfjakostnaður yfir  556.400.-  kr. er greiddur að fullu af Sjúkratryggingum. Þetta þýðir að „aðrir einstaklingar“ greiða því ekki meira en 69.415.- kr. á ári af lyfjum með greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga. Lyf án greiðsluþátttöku kemur ekkert inn í þetta dæmi nema  að viðkomandi hafi fengið sérstakt lyfjaskírteini vegna þess.

Hámarks greiðsla lífeyrisþega, barna og ungmenna fyrir eigin lyf með greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga er kr. 48.149.- kr. sem skiptist í þrjú þrep: af fyrstu 16.050.- er greitt að fullu Sjúkratryggingar greiða ekkert, af næstu 16.501 til 64.200.- krónum er greitt 15% en Sjúkratryggingar greiða 85%, af næstu 64.201.- til 395.900.- kr.  er greitt 7,5% en Sjúkratryggingar greiða 92,5%. Lyfjakostnaður yfir 395.900.- kr. hjá lífeyrisþegum, börnum (systkin teljast saman sem eitt) og ungmennum er greiddur að fullu af Sjúkratryggingum.  Það þýðir að heildarkostnaður einstaklinga í þessum hópi verður að hámarki 48.149.- kr. á 12 mánuðum. Lyf án greiðsluþátttöku kemur  ekkert inn í þetta dæmi nema  að viðkomandi hafi fengið sérstakt lyfjaskírteini vegna þess.

Það má spyrja hvað leiði til þess að þessi breyting sé fjárhagslega  óhastæð fyrir nýrnasjúka. Þá er því fyrst til að svara að með því að nánast útrýma fríum lyfjum þá lenda mörg lyf sem nýrnasjúkir þurfa að nota, og voru áður frí, nú með greiðsluþátttöku. Nokkur fjöldi lyfja sem  hafa verði með greiðsluþátttöku fram til þessa, verða það ekki í framtíðinni (nema etv. með lyfjaskírteini).  Fyrsta greiðsluþrepið mun reynast mörgum erfitt. Síðan er það að ekki verður um neina greiðsludreifingu að ræða, hvorki af hálfu Sjúkratrygginga né lyfsala. Í einhverjum tilfellum er þó hægt að skipta afgreiðslum ef pakkningar leyfa.

Frekar upplýsingar  er að finna á www.sjukra.is  þar er einnig hægt að fara inn í Réttindagátt – þjónustusíðu einstaklinga og sjá í hvaða greiðsluþrepi einstaklingur er staddur hverju sinni og yfirlit yfir lyfjakaup. Innskráning fer fram með rafrænum skilríkjum, íslykli island.is eða veflykli skattyfirvalda. Réttindagáttin mun verða tilbúin fyrir lok maí.