Gleðilega hátíð
Við sendum ykkur öllum óskir um gleðileg jól og farsælt komandi ári. Takk fyrir samskiptin á árinu sem er að líða.
Kærar jólakveðjur,
Stjórn og framkvæmdastjóri
Félags nýrnasjúkra
Næsta námskeið í Nýrnaskólanum
Næsta námskeið í Nýrnaskólanum hefst 19. febrúar n.k. Nýrnaskólinn er ætlaður fyrir sjúklinga með langvinna nýrnabilun og fjölskyldur þeirra. Sjúklingar sem eru byrjaðir í meðferð vegna nýrnabilunar eru velkomnir ásamt fjölskyldu sinni. Hildur Einarsdóttir, sérfræðingur í hjúkrun nýrnasjúklinga á Landspítala veitir allar nánari upplýsingar, s: 543 1436, 825 3600, tölvupóstur hildurei@landspitali.is
Söfnunin gengur vel, við erum þakklát
Samfélagsstyrkur Landsbankans hjálpar mjög mikið í söfnuninni fyrir vatnshreinsivélunum. Við erum mjög þakklát fyrir það og auðvitað einnig öllum öðrum sem hafa lagt þessu verkefni lið. Fyrirtækjum einstaklingum og auvitað kvenfélögunum sem alltaf standa traust þegar mikið liggur við. Nú vantar aðeins uppá að við höfum fengið fyrir tveimur vélum.
Guðrún Agnarsdóttir, Guðrún Þorláksdóttir formaður Félags nýrnasjúkra og Steinþór Pálsson við afhendingu samfélagsstyrks Landsbankans.
Góður jólafundur
Jólafundurinn var ljúfur. Við fengum einstaklega skemmtilega og góða rithöfunda til að greina frá bókum sínum. Og fengu þeri fólk til alvarlegrar umhugsunar
Ákall frá ÖBI um stuðning
Kæri félagi,
Mig langar til að biðja þig um að undirrita og deila þessari áskorun til stjórnvalda um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Viltu vinsamlegast deila þessu á meðal félaga, fjölskyldu og vina, á Facebook og á heimasíðum félagsins þíns. Áskorunina er að finna hér á heimasíðu ÖBÍ: http://www.obi.is/askorun
Þá minni ég á myndbandið góða sem við létum gera í tilefni af því að vekja athygli á helstu þáttum samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks það er tæpar 5 mínútur að lengd. Ég hvet þig til að horfa á það og deila því. Myndbandið er að finna hér á heimasíðu ÖBÍ: http://www.obi.is/i-brennidepli/nr/1673
Nú verðum við að leggja trú okkar við að stjórnvöld innleiði og lögfesti samninginn á vormisseri 2015.
Takk fyrir hjálpina!
Góða kveðjur,
Ellen Calmon
Fyrsta blóðskilun á Selfossi í dag
Það er sögulegur dagur í dag: Fyrsta blóskilunin fór fram á Selfossi!! Við erum í skýjunum!
http://www.visir.is/blodskilun-nyrnasjukra-i-fyrsta-skipti-a-sudurlandi/article/2014141139992
mynd: Hannes Þórisson
MAGNÚS HLYNUR HRdIÐARSSON SKRIFAR
„Við erum alveg í skýjunum, fyrsta blóðskilun fór fram á Suðurlandi á föstudaginn með opnun nýrrar deildar á Heilbrigðisstofnun Suðurlands á Selfossi þar sem okkar fólk fær m.a. þjónustu“, segir Kristín Sæunn Sigurðardóttir, framkvæmdastjóri Félags nýrnasjúkra. Fram að þessu hafa íbúar á Suðurlandi þurft að fara til Reykjavíkur í blóðskilun. „Félag nýrnasjúkra hefur árum saman barist fyrir því að boðið verði uppá blóðskilun nýrnasjúkra utan Reykjavíkur. Nýrnasjúkir í blóðskilun fá þá þjónustu í Reykjavík. Þrisvar í viku mæta þeir og eru í vélinni í 4 -5 klst. í senn. Fólk sem býr utan Reykjavíkur ferðast á milli eða flytur jafnvel á höfuðborgarsvæðið.Blóðskilun nálægt sjúklingum er til mikils hagræðis og einnig öryggisatriði þar sem að ekki viðrar alltaf vel á Íslandi og svo eru sjúklingar oft mjög slappir eftir skilunina“, segir Kristín Sæunn.
Blóðskilun á skemmtiferða skipum.
Það hefur líka verið sorglegt að fólk, sem háð er þessari þjónustu og á bókstaflega líf sitt undir henni hefur ekki getað ferðast innanlands til þessa nema dagsferðir eða svo Það er hins vegar hægt að ferðast víða um heim og fá blóðskilun, jafnvel á skemmtiferða skipun. Nú er sem sagt búið að opna skilunardeild á Selfossi og er það mikið fagnaðarefni. Nýrnalæknateymið á Landspítala ber ábyrgð á faglegu starfi þarna og á miklar þakkir skilið fyrir þetta en ekki síður Björn Magnússon læknir með sínu fólki á Selfossi. Björn sá einnig til þess ásamt sínu fólki, að einn sjúklingur á Neskaupstað fær blóðskilun þar. Með vorinu eigum við svo von á að boðið verði uppá blóðskilun á Akureyri“, segir Kristín Sæunn ennfremur.(frétt á vísir.is og Dagskránni Selfossi)
Jólafundur 2. des. kl. 17 – 19, frábærir höfundar
Þau koma á jólafundinn og kynna bækur sínar og spjalla:
Einar Kárason, Skálmöld. Guðni Ágústsson, Hallgerður. Anna Valdimarsdóttir, Hugrækt og hamingja
Jólafundurinn verður þriðjudaginn 2. Des 2014 kl. 17:00—19:00 í Hátúni 10, 9. hæð . Við fögnum aðventunni og fáum jólalegar veitingar, hlustum á rithöfundana kynna verk sín, við spjöllum og eigum góða stund saman. Góðar veitingar og smápakkar.
Fjölmennum og tökum með okkur gesti.
Fundur 4. nóv. um réttindi nýrnasjúkra
Næst fundir í Reykjavík verður þriðjudaginn 4. nóvember í Hátúni 10, 9. hæð kl. 17:00—19:00 (Því húsi af þremur sem er næst Nóatúni):
Anna Dóra Sigurðardóttir félagsráðgjafi fræðir okkur um stöðu nýrnasjúkra og þá þjónustu sem þeim býðst frá opinberum aðilum, með áherslu á Tryggingastofnun og sjúkratyggingar og væntanlegar breytingar. Umræður og fyrirspurnir.
Við og fleiri mótmælum niðurskurði á Landspítala
LSH – Ályktun vegna ástandsins á Landspítala – háskólasjúkrahúsi
Fulltrúar neðangreindra samtaka mótmæla harðlega þeirri lækkun til reksturs Landspítala – háskólasjúkrahúss sem birtist í fjárlagafrumvarpi ríkisstjórnarinnar fyrir næsta ár. Um er að ræða niðurskurð sem kann að valda ómældum kostnaði fyrir spítalann og alla sem njóta þjónustu hans og þess öryggis sem því fylgir aðhafa aðgang að sérhæfðri heilbrigðisþjónustu.
Við blasir að það rekstrarfé sem gert er ráð fyrir í fjárlögum muni ekki duga til að Landspítalinn – háskólasjúkrahús geti veitt þá þjónustu sem lög kveða á um. Til að Ísland geti talist velferðarríki verður heilbrigðisþjónusta landsins að standast þær kröfur sem gerðar eru til sjúkrahúsa á Norðurlöndum.
Aðbúnaður starfsfólks Landspítala hefur í sumum tilvikum verið heilsuspillandi. Til að reyna að draga úr leka og sinna nauðsynlegu viðhaldi á húsnæði hefur reynst óhjákvæmilegt að sækja viðhaldsfé að hluta í rekstrarfé spítalans sem þrengir þá enn frekar að starfseminni. Slíkt getur ekki gengið lengur þar eð sérhæft starfsfólk mun þá leita annað auk þess sem sérfræðilæknar skila sér ekki heim að loknu námi erlendis.
Iðulega hefur nýting legudeilda farið yfir 100% en æskilegt er að þetta hlutfall sé ekki hærra en 80%. Á þessum álagstímum verður æ erfiðara fyrir starfsfólk spítalans að sinna sjúklingum eins og best væri á kosið. Einnig fjölgar þá gangainnlögnum sem óhjákvæmilega eykur smithættu. Þegar slíkar aðstæður verða viðvarandi dregur enn úr möguleikum spítalans til að keppa við önnur lönd um sérhæft starfsfólk. Ekki síst nú á tímum hættulegra farsótta.
Önnur meginkrafa er að Landspítalinn standi undir nafni sem háskólasjúkrahús. Að öðrum kosti munu gæði menntunar fyrir nema í læknisfræði, hjúkrunarfræði og öðrum heilbrigðisgreinum versna og þetta unga fólk mun þá enn frekar leita utan til að afla sér tilhlýðilegrar menntunar.
Frá árinu 2000 má segja að Landspítalinn hafi nær árlega verið í spennitreyju við fjárlagagerð. Áhrif hrunsins árið 2008 þekkja svo allir. Landspítalinn tók á sig gríðarlegan sparnað í rekstri og sparaði 40 milljarða á fimm árum eða sem nemur einu rekstrarári. Fjárlög ársins 2014 fólu í sér nokkurn varnarsigur fyrir spítalann og þá sem þurfa á þjónustu hans að halda. Sú von um viðsnúning sem þá vaknaði mun reynast skammvinn verði Landspítalinn enn að taka á sig skerðingu á framlögum á næsta ári.
Embætti landlæknis, sem lögum samkvæmt hefur eftirlit með því að þjónusta Landsspítalans standist lög og reglugerðir, hefur í tvígang birt skýrslur þar sem fram kemur afleit staða húsnæðismála á geðdeild (2013) og húsnæðis- og mannauðsmála á lyflækningasviði, stærsta sviði spítalans (2014). Einungis 4% salerna á spítalanum standast byggingareglugerð og enn þurfa 4-6 sjúklingar víða að liggja saman á stofum og deila salerni. Slík staða eykur enn frekar sýkingarhættu, bæði fyrir sjúklinga og starfsfólk, og er líkt og innlagnir sjúklinga á ganga með öllu óviðunandi.
Undirrituð samtök skora á ríkisstjórn, fjárlaganefnd og Alþingi að gera nauðsynlegar breytingar á fjárlagafrumvarpinu til að tryggja að umhverfi sjúklinga, aðstaða starfsfólks og nema standist bæði lög og þann metnað sem íslensk þjóð vill sýna.
ADHD samtökin
Astma- og ofnæmisfélag Íslands
Brjóstaheill-Samhjálp kvenna
CCU, Crohn´s og Colitis Ulcerosa samtökin
Einhverfusamtökin
Einstök börn
FAAS (Alzheimer)
Félag CP á Íslandi
Félag áhugafólks um Downsheilkenni
Félag eldri borgara í Reykjavík
Félag lesblindra á Íslandi
Félag lifrarsjúkra
Félag nýrnasjúkra
Geðhjálp
Geðvernd
Gigtarfélag Íslands
HIV-Ísland
Hjartaheill – Landssamtökhjartasjúklinga
Hjartavernd
Hugarafl
Hugarfar
Kraftur
Krabbameinsfélag Íslands
Landssamtökin Þroskahjálp
Lauf
MG félag Íslands (MyastheniaGravis)
MND félagið á Íslandi
MS-félag Íslands
Neistinn – styrktarfélag hjartveikrabarna
Ný rödd
Parkinsonsamtökin á Íslandi
Samtök lungnasjúklinga
Samtök sykursjúkra
SÍBS
Sjálfsbjörg Landssamband fatlaðra
SPOEX (Psoriasis)
Stómasamtökin
Styrktarfélag krabbameinssjúkrabarna
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra
StyrkurTilvera, samtök um ófrjósemi viðlistann
Tourette-samtökin á Íslandi
Umhyggja – félag til stuðningslangveikum börnum
Vífill
Öryrkjabandalag Íslands
Fundir nýrnasjúkra á Akureyri
Mig langar að vekja athygli á því að nýrnasjúkir á Akureyri og nágrenni hittast einu sinni í mánuði yfir vetrartímann. Þetta eru léttir og óformlegir fundir. Engar fundargerðir eru skrifaðar en við höfum bók þar sem fram kemur dagsetning og við skrifum nöfnin okkar. Fundirnir eru í Safnaðarheimili Akureyrarkirkju síðasta fimmtudegi í hverjum mánuði og hefjast klukkan 20.00. Fyrsti fundurinn var á fimmtudaginn 26. september. Og svo áfram fram á vor nema að við sleppum fundi í desember. Allir þeir sem á einhvern hátt tengjast nýrnasjúkdómum eru annaðhvort sjúkir sjálfir eða eru aðstandendur eru velkomnir á fundina.
Magnús Sigurðsson