Fundir nýrnasjúkra á Akureyri

Mig langar að vekja athygli á því að nýrnasjúkir á Akureyri og nágrenni hittast einu sinni í mánuði yfir vetrartímann. Þetta eru léttir og óformlegir fundir. Engar fundargerðir eru skrifaðar en við höfum bók þar sem fram kemur dagsetning og við skrifum nöfnin okkar. Fundirnir eru í Safnaðarheimili Akureyrarkirkju síðasta fimmtudegi í hverjum mánuði og hefjast klukkan 20.00. Fyrsti fundurinn var á fimmtudaginn 26. september. Og svo áfram fram á vor nema að við sleppum fundi í desember. Allir þeir sem á einhvern hátt tengjast nýrnasjúkdómum eru annaðhvort sjúkir sjálfir eða eru aðstandendur eru velkomnir á fundina.
Magnús Sigurðsson

NIÐURBROT Á VELFERÐARKERFI OKKAR

Ályktun stórnar Félags nýrnasjúkra:
Stjórn Félags nýrnasjúkra grátbiður stjórnvöld að stíga ekki fleiri skref í átt að niðurbroti á 
velferðakerfi þjóðarinnar.
Ár frá ári hafa hækkanir á heilbrigðisþjónustu dunið á okkur og skert afkomuna. Gjöld fyrir 
heilbrigðistengda þjónustu hækkuðu á bilinu 4 – 20% í byrjun þessa árs auk þess sem gjaldskrá 
hins opinbera fyrir rannsóknir og sérfræðiþjónustu hækkaði í júlí síðast liðnum. Til að bæta gráu 
ofan á svart er í fjárlagafrumvarpi næsta árs boðaðar enn frekari hækkanir s.s. með hækkun 
viðmiðunarfjárhæða í greiðsluþátttökukerfi lyfja.
Enn á ný á heilbrigðiskostnaður að hækka umtalsvert meira en bæturnar og eru hækkanir 
langt yfir verðbólgumarkmiði Seðlabankans, en fjármálaráðherra hafði áður lofað að hækkanir 
opinberra gjalda ættu ekki að fara yfir 2,5 % verðbólgumarkmiðið. Nú er mál að linni.
Stjórn Félags nýrnasjúkra biður stjórnvöld að draga til baka allar þær tillögur sem fela í sér 
aukinn kostnað fyrir sjúka og aðra okkar minnstu bræðra. Þess í stað hvetjum við þau til að 
breyta alveg um stefnu og hegða sér eins og góðum höfðingjum sæmir og byggja upp gott 
heilbrigðiskerfi að nýju. Heilbrigðiskerfi fyrir alla þar sem langvarandi eða ævilöng veikindi 
dæma fólk ekki til fátæktar.

Bréf formanns okkar til Péturs Blöndal

Kæri Pétur. Þetta er gömul [blaða-]grein og þegar þú varst veikur var hámarkið [á greiðluhámarki sjúklinga] laaaangt undir tillögunni eins og þú talaðir svo snilldarlega um í fréttum að væri sanngjörn því það væri þak!!

Ég vona að þú sért kominn yfir veikindi þín EN Værir þú til í að glíma við sjúkdóm alla ævi, missa tækifæri til að vinna og afla þér tekna.. og samtímis þurfa að borga um 120 þús. á ári í lyf, lækniskostnað, myndatökur og fleira… ALLA ÆVI, ALLTAF, ALDREI FRÍ FRÁ ÞESSUM VEIKINDUM, ALDREI TÆKIFÆRI TIL AÐ VINNA ÞÉR INN AUKA..EKKI BARA SMÁ… Allt sem þú hefðir væru þessi 150 þús. sem öryrki fær á mánuði..
Sem dæmi.. fertugur maður nær ca. 80 ára aldri í „GÓÐU“ heilbrigðiskerfi eins og á Íslandi og þarf þvi að borga uþb. 5 MILLJÓNIR í ofannefndan kostnað (Barnaskólareikningurinn minn segir mér að 120 þús. x 40 ár gera 4.8 milljónir). Þetta eru ca. ein mánaðarlaun.
Það segir mér aftur að manneskja með í kringum 600 þús. á mánuði (varlega áætlað) ætti að borga í kringum 24 milljónir í lyf, lækniskostnað og það sem því fylgir, yfir 40 ára tímabil..
Kristján Þór Júlíusson, Pétur Blöndal og þið hinir stærðfræðingarnir sem koma að þessu máli…ég spyr;
eruð þið ekki til í að hafa þetta tekjutengt svo það sé eitthvað sanngirni í þessu??!!

Kveðja, Guðrún Þorláksdóttir, formaður Félags nýrnasjúkra

Pétur hefur glímt við krabbamein í þrjú ár – grein 

Ályktun um staðsetningu Reykjavíkurflugvallar

Stjórn Félags nýrnasjúkra skorar á stjórnvöld að halda Reykjavíkurflugvelli áfram á sínum stað í skipulagi borgarinnar, með öryggi landsmanna og hagræði í huga. Staðsetningin er mikilvæg vegna sjúkraflugs, veikra og slasaðra til sjávar og sveita og hversu stutt er á spítalann. Líf og heilsa nýrnasjúkra veltur á góðri heilbrigðis-þjónustu og greiðum samgöngum. 
Þar sem nýrnasjúkir sækja alla sérfræðiþjónustu til Reykjavíkur á Landspítalann skiptir flugvöllurinn miklu máli. Staðsetningin skiptir miklu fyrir langveika  sem reglulega sækja þjónustu á spítalann, jafnvel oft í viku eins og nýrnasjúkir í blóðskilun.  Skilunin heldur þeim á lífi. Við líffæragjöf skiptir tíminn öllu  máli og skilur oft milli lífs og dauða. Meira en þrír fjórðu allra líffæraþega eru nýrnasjúkir. Nálægð vallarins við Landspítalann  skiptir sköpum þegar skyndilega þarf að flytja dauðveika sjúklinga af Landspítala til bráðaaðgerða erlendis. 
Staðsetning flugvallarins er gríðarlega mikilvæg, breytum henni ekki.

ÖBI: Auknar álögur á öryrkja í fjárlagafrumvarpinu

Stjórnvöld boða 3,5% hækkun bóta almannatrygginga á sama tíma og áætlanir eru um að hækka matarskattinn í 12% og bæta enn á álögur sjúklinga.

Tekjulágir hópar s.s. örorkulífeyrisþegar, þurfa að verja stærri hluta tekna sinna til matarkaupa, en nýlegar rannsóknir hafa sýnt að örorkubætur duga ekki til mannsæmandi framfærslu. Það ætti ekki að þurfa að taka fram að mikill munur er á fjárhagslegum aðstæðum almennings og þessa hóps. Því mun hækkun matarskattarins koma mjög illa við þennan hóp, en ófáir örorkulífeyrisþega eiga hreinlega ekki fyrir mat út mánuðinn.

Rannsóknir hafa sýnt að örorkulífeyrisþegar sem eru með skerta starfsgetu, oft vegna heilsubrests, nota heilbrigðiskerfið meira en margur annar.

Gjöld fyrir heilbrigðistengda þjónustu hækkuðu á bilinu 4–20% í byrjun þessa árs auk þess sem gjaldskrá hins opinbera fyrir rannsóknir og sérfræðiþjónustu hækkaði einnig í júlí síðast liðnum. Til að bæta gráum ofan á svart er í frumvarpinu boðaðar enn frekari hækkanir svo sem hækkun viðmiðunarfjárhæða í greiðsluþátttökukerfi lyfja. 

Enn á ný eiga opinber gjöld að hækka umtalsvert meira en bæturnar og eru hækkanir langt yfir verðbólgumarkmiði Seðlabankans en fjármálaráðherra hafði áður lofað að hækkanir opinberra gjalda ættu ekki að fara yfir 2,5 % verðbólgumarkmiðið.  

Meiri álögur á sjúklinga hindra enn frekar aðgengi tekjulágra hópa, s.s. örorkulífeyrisþega, að heilbrigðisþjónustu, en rannsóknir hafa sýnt að æ fleiri örorkulífeyrisþegar fresta því að fara til læknis eða fara ekki.

Formaður ÖBÍ telur jákvætt að áætlað sé að hækka barnabætur og er það mikilvæg aðgerð fyrir barnafólk með lágar tekjur.

Hinsvegar bendir formaður á að lífeyrisþegar bíða enn leiðréttingu kjaragliðnunar síðustu ára og hvetur stjórnvöld til að forgangsraða í þágu velferðar og mannréttinda svo fólk búi við viðunandi framfærslu.

Kærar þakkir!

Við þökkum kærlega öllum sem hlupu tl styrktar félaginu og þeim sem hétu á þau. Það varð stórkostlegur árangur á báðum sviðum og við erum óendanlega þakklát.

Þetta er hæsta upphæð sem nokkru sinni hefur safnast fyrir Félag nýrnasjúkra í Reykjavíkurmaraþoni eða hátt í 1,1 milljón af því tekur stjórn hlaupsins hluta (6-10%).  Peningarnir munu ganga óskertir upp i söfnun okkar fyrir vatnshreinsivélunum. Síðan höldum við áfram að safna því meira þarf til. En þetta var alveg stórkostlegt!

Reykjavíkur maraþon verður n.k. laugardag 23 ágúst

Góður hópur hlaupara mun hlaupa til styrktar fyrir Félag nýrnasjúkra. Við erum afskaplega þakklát þessu góða fólki sem mun með þessu leggja sitt af mörkum til þess að hægt verði að opna blóskilunardeildir á Selfossi og á Akureyri. Þær deildir munu gera nýrnasjúkum í blóðskilun kleift að búa heima hjá sér eð losna við löng ferðalög þrisvar í viku (en það getur verið mjög erfitt fyrir veikt og slappt fólk eftir skilunina) jafnframt mun það gera öðrum mögulegt að ferðast um landið okkar.

Sjáið lista yfir hlauparana okkar og styðjið þá og hvetjið með framlögum: http://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/felag/670387-1279  

Okkar stórkostlegu hlauparar og stuðningsmenn

Félag nýrnasjúkra þakkar af alhug því frábæra fólki sem styður félagið með því að hlaupa í Reykjavíkur maraþoni til stuðnings fyrir félagið. Þetta góða fólk, ásamt auðvitað þeim sem heita á þau, stuðla nú að því að nýrnasjúkum bjóðist blóðskilun utan Reykjavíkur. Til stendur að opna blóðskilunardeildir á Akureyri og á Selfossi. Forsenda þess er þó að okkur takist að safna fyrir þremur vatnshreinsunarvélum. Þegar nýrun starfa illa eða ekki þarf skilun til að hreinsa úrgang úr blóðinu, það er lífsnauðsynlegt. Blóðskilun er einungis í boði á Landspítalanum við Hringbraut. Það hefur verið baráttumál félagsins um árabil að fólki í blóðskilun bjóðist þessi þjónusta víðar en í Reykjavík. Fólk í blóðskilun mætir þrisvar í viku og er 4-5 klst. í senn vélinni. Þetta hefur leitt til þess að fólk hefur oft þurft að sækja um langan veg eða flytja til Reykjavíkur. Það er einnig nánast útilokað fyrir þá sem eru í blóðskilun að ferðast um landið meira en sem nemur dagsferðum. Með stuðningi þessa frábæra fólks og vonandi fleirum mun þetta vonandi breytast innan skamms. Það er ómetanlegt fyrir nýrnasjúka!

Við leitum stuðnings ykkar

Markmið Félags nýrnasjúkra er að styðja og styrkja nýrnasjúka og aðstandendur þeirra með ráðum og dáð. Meðal annars með því að gefa tæki á skilunardeild Landspítalans. 

Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf nýru. Blóðskilun er mikilvæg meðferð við nýrnabilun á lokastigi. Sá sem er í slíkri meðferð þarf að mæta í skilun þrisvar í viku og tekur meðferðin 4-5 klukkustundir í senn. Nú eru um 70 manns í blóðskilun. Þessi þjónusta hefur einungis verið í boði hér á landi á Landspítalanum við Hringbraut.

Nú á LOKSINS að opna blóðskilunardeildir utan Reykjavíkur, á Akureyri og Selfossi. Landspítali mun bera ábyrgð á þessum deildum.

Stærsta verkefni Félags nýrnasjúkra á þessu ári er söfnun fyrir kaupum á 

VATNSHREINSITÆKJUM (við blóðskilunarvélar), 3 stk.

Vatnshreinsivélarnar eru nauðsynlegar við blóðskilunarvélarnar og forsenda þess að hægt verði að opna þessar nýju deildir. Tækin kostar kringum tvær milljónir hvert, eftir því hvernig stendur á gengi krónunnar. Landspítalann vantar þrjár svona vélar, þannig er þetta eru sex milljónir. Það eru miklir peningar fyrir Félag nýrnasjúkra. 

Þessi tæki er gríðarlega mikilvægt til að ná því markmiði að þessi þjónusta verði boðin nær heimilum sjúklinga og að nýrnasjúkir í blóðskilun eigi kost á að ferðast innanlands.

Öll framlög skipta máli og skila okkur áleiðis að því marki að koma tækunum sem fyrst í notkun á hinum nýju skilunardeildum  á Akureyri og Selfossi.

Söfnunarreikningur okkar er: 0334 – 26 – 001558  og kennitala: 670387-1279

Vorferð félagsins um Reykjanes

Stjórn Félags nýrnasjúkra hefur ákveðið að bjóða félagsmönnum í vorferð þeim að kostnaðarlausu.
Ferðin verður farinn sunnudaginn 25. maí. Lagt verður af stað kl. 13 frá Hátúni 10 B  og áætlað er að koma  aftur til baka fyrir kl. 18.
Bílstjórinn er vanur leiðsögumaður sem mun fræða okkur um  staði og sögu svæðisins. Við stoppum á nokkrum stöðum, litumst um og skoðum söfn. Engar erfiðar göngur verða í þessari ferð, heldur  í mesta lagi stutt og létt rölt.
Einhvern tíma síðdegis stoppum við og félagið býður uppá kaffi og með því.
Þeir sem vilja koma með í þessa ferð eru beðnir að láta vita í síma eða með tölvupósti fyrir fimmtudaginn 22. maí. Það yrði stjórninni til mikillar ánægju að fá sem flesta með í för.

Sími félagsins er: 561 9244
Tölvupóstur: nyra@nyra.is
Skráningin er til þæginda við skipulagningu en stjórnin hefur ákveðið að farið verði sama hver fjöldinn verður.  Hittumst heil og eigum góðan dag á Reykjanesi.