Reykjarvíkurmaraþon 2012
Reykjarvíkurmaraþon 2012
NÚ SAFNAR FÉLAG NÝRNASJÚKRA FYRIR
ÓMTÆKI (ÆÐASKANNA)
FYRIR SKILUNARDEILD LANDSPÍTALANS
Fundur á Akureyri
Félag nýrnasjúkra hélt fund á Akureyri 9. júní 2012. og var hann vel sóttur. Fundurinn var haldinn á veitingahúsinu Greifanum og boðið upp á súpu, salat og brauð. Á fundinn mættu Jórunn Sörensen formaður og Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir framkvæmdastjóri.
Jórunn kynnti starf félagsins og þau fjölbreyttu verkefni sem stjórnin fæst við. Fundarmönnum var hugleikin erfið staða nýrnasjúkra á Norðurlandi. Fram kom að þeir upplifa mikið óöryggi og óþægindi vegna þess að enginn nýrnalæknir veitir þjónustu norðan lands. En öll þjónusta við nýrnasjúkra er á Landspítalanum við Hringbraut í Reykjavik – bæði nýrnadeild og skilunardeild. Félagið hefur ályktað um mikilvægi þess að blóðskilunardeild verði komið upp við sjúkrahúsið á Akureyri og einnig hafa félagsmenn á Akureyri sent erindi þess efnis til sjúkrahússins.
Sagt frá Nýrnaskóla Landspítalans en námskeið eru haldin vor og haust. Nánari upplýsingar er að finna hér á síðunni.
Kristín óskaði eftir ábendingum frá fundarmönnum hvernig félagið gæti bætt þjónustu sína. Slíkar upplýsingar væru verðmætar við stefnumótun félagsins. Fram komu óskir um að hægt væri að fá meiri upplýsingar á heimasíðu félagsins um hvað félagið væri að gera. Kristín benti á að félagið væri einnig á Facebook.
Rétt er að taka fram að bestu upplýsingarnar um starf félagsins er að finna í ársskýrslum félagsins hér á heimasíðunni.
Aðalfundur félagsins
Fjölmennur aðalfundur Félags nýrnasjúkra var haldinn á Grand hótel 28. mars 2012. Á dagskrá voru hefðbundin aðalfundarstörf og önnur mál. Góðar umræður voru á fundinum um málefni nýrnasjúkra. Eftir aðalfundinn er stjórnin þannig skipuð:
Jórunn Sörensen formaður, Hallgrímur Viktorsson, Hannes Þórisson, Margrét Haraldsdóttir, Vilhjálmur Þór Þórisson, Ragheiður Thelma Björnsdóttir, Ursula Irena Karlsdóttir.
Á næsta stjórnarfundi mun stjórnin skipta með sér verkum.
Ályktanir frá aðalfundi: „ætlað samþykki“ við líffæragjafir, blóðskilunardeild á Akureyri.
Framkvæmdastjóri ráðinn
Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir hefur verið ráðin framkvæmdastjóri félagsins í hálft starf. Kristín mun sinna öllum daglegum störfum auk ýmissa sérverkefna í samráði við stjórn.
Kristín er mörgum félagsmönnum að góðu kunn. Hún var fulltrúi félagsins í aðalstjórn ÖBÍ í tvö ár og hefur oft verið fundarstjóri á fundum félagsins.
Stjórn félagsins fagnar þessum mikilvæga áfanga í starfi félagsins og býður Kristínu velkomna til starfa.
Líffæri fyrir lífið
Málþingið LÍFFÆRI FYRIR LÍFIÐ sem var haldið 6. mars 2012 af SÍBS með Hjartaheill og Samtökum lungnasjúklinga ásamt Félagi nýrnasjúkra og Félagi lifrarsjúkra tókst einstaklega vel.
Fyrirlesarar voru:
- Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalæknga á Landspítalanum
- Pål-Dag Line yfirlæknir líffæraflutninga á Háskólasjúkra- húsinu í Oslo
- Troels Normann Mathisen starfsmaður samtaka líffæraþega í Noregi
Í máli bæði Runólfs og Pål-Dag kom fram hve gífurlegur ávinningur það er fyrir þá sem þurfa á ígræddu líffæri að halda sem og samfélagið allt ef lög landsins gera ráð fyrir því að sá sem deyr vilji að líffæri hans séu notuð til lækninga annarrar manneskju.
Pål-Dag lýsti þeirri jákvæðu breytingu sem varð á viðhorfi almennings í Noregi í því að segja JÁ við líffæragjöf eftir að norskum lögum um brottnám líffæra var breytt úr ætlaðri neitun í ætlað samþykki. Ætlað samþykki gerir allar aðstæður miklu léttari bæði fyrir þá starfsmenn sjúkrahúsa sem koma að þessum málum sem og aðstandendur þess sem látinn er.
Samtök líffæraþega í Noregi vinna mikið starf og var einstaklega skemmtilegt og fróðlegt að heyra um það sem samtökin gera til þess að vekja fólk til vitundar um mikilvægi þess að segja JÁ við líffæragjöf.
Eftir fyrirlestrana voru fyrirspurnir og umræður og að lokum gengu gestir að glæsilegu kaffihlaðborði.
Fundarstjóri var Inga Lind Karlsdóttir.
Afmælishóf 2011
Á 25 ára afmælisdegi félagsis 30. október 2011 var haldin veisla á Grandhóteli. Þangað mættu liðlega 200 manns í hátíðaskapi, áttu góðan dag saman og nutu veitinga af glæsilegu kaffihlaðborði. Veislustjóri var Hrefna Guðmundsdóttir nýrnalæknir. Í upphafi fluttu þau ávörp Dagfríður Halldórsdóttir fyrsti formaður félagsins og Páll Ásmundsson fyrrverandi yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum.
Félagi sem ekki vill láta nafns síns getið færði félaginu 200 þúsund krónur í afmælisgjöf – í þakklætisskyni fyrir nýtt líf með nýju nýra og góð störf félagsins. Honum eru færðar hugheilar þakkir.
Systkinin Hrafnhildur Linnet Runólfsdóttir og Bjarni Páll Linnet Runólfsson spiluðu saman á fiðlu og píanó og einnig spilaði Bjarni Páll á píanó. Felix Bergsson söng nokkur ástarljóð eftir Pál Ólafsson við ný lög.
Hápunktur hátíðarinnar var þegar nýragjöfum var veitt viðurkenning. Það gerðu tveir af læknum ígræðsluteymis Landspítalans, Runólfur Pálsson yfirlæknir og Eiríkur Jónsson þvagfæraskurðlæknir.
Sl. sumar lét Félag nýrnasjúkra hanna kort og barmmerki sem það færði ígræðsluteymi Landspítalans að gjöf. Þegar nýragjafi útskrifast er honum veitt þessi viðurkenning. Fyrstu gjafarnir fengu sína viðurkenningu í september sl. svo þeir sem voru kallaður til á 25 ára afmælishátíð félagsins voru þeir gáfu nýra fyrir þann tíma en sem hafa gefið nýra síðan aðgerðirnar hófust á Landspítalanum.
Hópur íslenskra nýragjafa er hins vegar miklu stærri og stefnt er að því að finna þá alla og veita þeim þessa viðurkenningu fyrir sína stóru og óviðjafnanlegu gjöf.
Íslendingar eru gjafmildastir allra þjóða þegar kemur að því að gefa annarri manneskju nýra sem lifandi gjafi. Þetta eru miklar hetjur og þegar hópurinn var kallaður upp snerti það sannarlega viðkvæman streng í brjóstum þeirra sem hafa þegið nýra og eiga nú nýtt og betra líf.
OPIÐ HÚS Á ÞRIÐJUDÖGUM
Ákveðið hefur verið að hafa opið hús á þriðjudögum frá klukkan 17 – 19 í húsnæði Þjónustuseturs líknarfélaga á 9. hæð í Hátúni 10b þar sem félagið hefur aðstöðu.
Þangað eru allir félagar velkomnir í notalegt spjall sem og þeir sem vilja kynnast starfi félagsins. Ekki síst beinum við orðum okkar til þeirra sem nýlega hafa greinst með nýrnasjúkdóm eða eru að bíða eftir ígræðslu.
Heitt á könnunni.
Fyrsta opna húsið verður þriðjudaginn 16. ágúst nk.
Fréttatilkynning frá stjórn
Það voru hæg heimtökin – ef svo má að orði komast – hjá Hannesi Þórissyni ritara félagsins að afhenda Runólfi Pálssyni yfirlækni og Selmu Maríusdóttur deildarstjóra skjal sem staðfestir að félagið gefur skilunardeild andvirði tveggja blóðskilunarvéla. Hannes er í blóðskilun og kallaði á dögunum Runólf og Selmu að stólnum sínum.
Andvirði annarrar vélarinnar kemur frá Pokasjóði en félagiðsótti um styrk til sjóðsins til kaupa á blóðskilunarvél.
Andvirði hinnar vélarinnar er ein milljón úr styrktarsjóði félagsins í tilefni af 25 ára afmæli félagsins á þessu ári og afgangurinn eru áheit sem Valdís Arnardóttir safnaði með þátttöku sinni í Lúxemborgarmaraþoni fyrir nokkru.
GLÆSILEGUR ÁRANGUR VALDÍSAR
Valdís Arnardóttir lauk hálfmaraþoni sínu í Lúxemborg með miklum glæsibrag – tíminn undir tveimur klukkustundum.Þátttakendur í hlaupinu voru um 10 þúsund og var uppselt í hlaupið.
Ekki varð árangur Valdísar minni í áheitasöfnuninni en eins og félagar vita hljóp hún til þess að safna fyrir blóðskilunarvél á skilunardeild. Áheit eru enn að berast en síðustu tölur nálgast 600 þúsund krónur.
Stjórn félagsins er Valdísi þakklát fyrir þetta einstaka framtak og sendir henni og fjölskyldu hennar bestu kveðjur.
Félagsmenn og aðrir velunnarar
Valdís Arnardóttir
ætlar að hlaupa hálfmaraþon í ING europe-marathon Luxemburg,laugardaginn 11. júní 2011 og safna áheitum til kaupa á blóðskilunarvél fyrir skilunardeildina.
Þeir sem vilja leggja málefninu lið með því að heita á Valdísi, senda nafnið sitt á varnardottir@gmail.com leggja upphæðina inn á reikning styrktarsjóðs félagsins 0334-26-001558
merkja innleggið: Valdís
kennitala félagsins er: 670387-1279
Blóðskilunarvél kostar um 2 milljónir en munið að margt smátt gerir eitt stórt.