Félagið hefur verið beðið um  að dreifa eftirfarandi bréfi:
Sæl öll,
Um þessar mundir tekur Lyfjastofnun þátt í sam-evrópsku átaki um að vekja athygli almennings og heilbrigðisstarfsfólks á mikilvægi þess að tilkynna aukaverkanir af völdum lyfja til lyfjayfirvalda.

Meginskilaboðin eru: Aukaverkanatilkynningar auka öryggi lyfja og með því að tilkynna getur þú hjálpað sjálfum þér og öðrum sem þurfa á lyfjameðferð að halda.

Við leitum nú til ykkar í þeirri von um að þið getið hjálpað okkur að dreifa boðskapnum, t.d. á vef ykkar, samfélagsmiðlum eða með tölvupósti eða á innra neti.

-Facebook-síða Lyfjastofnunar: http://www.facebook.com/lyfjastofnun/
-Lyfjastofnun á Twitter: http://twitter.com/Lyfjastofnun
-Myndband okkar á Youtube um aukaverkanatilkynningar: http://bit.ly/2eED6gf
-Góð ráð á vef okkar um hvernig á að tilkynna aukaverkanir: http://bit.ly/2ewd8Zb

Út þessa viku munum við deila efni sem tengist aukaverkanatilkynningum á Facebook og Twitter. Ef þið getið og viljið hjálpa okkur að dreifa boðskapnum fyrir aukið öryggi lyfja yrðum við ykkur þakklát.

Ykkur er velkomið að hafa samband við mig ef það vakna spurningar varðandi þetta.

Bestu kveðjur,

Jana Rós Reynisdóttir, BSc Business
Deildarstjóri upplýsingadeildar
Head of Information Sector
Lyfjastofnun / Icelandic Medicines Agency
Vínlandsleið 14, IS-113 Reykjavík
Ísland / Iceland
Sími / Tel: +354 520 2100
Bréfasími / Fax: +354 561 2170
www.lyfjastofnun.is
Umhverfisvernd – ekki prenta þennan tölvupóst að óþörfu / Please don’t print this e-mail unless you really need to
Ábyrgð þín á tölvupósti / Your e-mail responsibilities: www.lyfjastofnun.is

Kæri félagi, við bjóðum þér í afmælið Sunnudaginn 30. október kl. 14: 30 fagnar Félag nýrnasjúkra 30 ára afmæli sínu í sal á fyrstu hæð í Sjálfsbjargarhúsinu Hátúni 12. Gengið er inn frá suðurhliðinni.
Við gerum okkur dagamun, góðar kökur, tvö fróðleg erindi sem varða alla nýrnasjúka. Annars vegar um þá þjónustu sem nýrnasjúkum býðst Ólafur Skúli mun fræða okkur um það og hins vegar erlendur gestur Per Áke Zillen sem upplýsir okkur um hvernig draga má úr framvindu nýrnabilunar. Mætum öll og tökum með okkur gesti. 
Við fræðumst og gleðjumst saman.    
Stjórnin

Nýraígræðslur – uppsögn samnings – mikil afturför
Félagsmönnum  Félags nýrnasjúkra brá mjög illa við frétt Ruv í gær þar sem fram kom að Sjúkratryggingar Íslands hafi sagt upp samningi við Landspítala-háskólasjúkrahús um ígræðslu nýrna frá lifandi gjöfum. Stofnunin meti það svo að ódýrara sé að senda sjúklinga til Gautaborgar. Fréttin var óvænt og vakti mjög sterk viðbrögð og ótta ekki síst hjá þeim sem nú eru í undirbúningi fyrir aðgerðir í janúar. Aðgerðir sem nú eru í algjöru uppnámi.Í fréttinni var vitnað í bréf frá Sjúkratryggingum þar segir að stofnunin meti kostnað við ígræðslu nýrna frá lifandi gjöfum rúmlega 70% hærri en það kostar að senda sjúklinga á Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg 
Stjórn Félags nýrnasjúkra stór-efar að þetta geti verið rétt og telur augljóst að ekki séu allir þættir metnir og algjörlega litið fram hjá aðstöðu og líðan sjúklingsins, nýragjafans og annarra aðstandenda. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi.

Reynsla lækna er verðmæt
Rýflega áratugs reynsla af þessum aðgerðum hér á landi er dýrmæt fyrir Landspítalan og okkur öll. Þó að fjöldi aðgerða sé alveg á mörkunum til þess að halda læknum sem hér starfa í þjálfun þá er henni stýrt af íslenskum lækni sem stundar þessar aðgerðir allt árið um kring erlendis. Hann kemur hingað reglulega og stýrir þessum aðgerðum. Þegar er fullur undirbúningur í gangi fyrir aðgerðirnar í janúar. Þessi boðaða breyting kemur því eins og þruma úr heiðskýru lofti. 
Læknar þurfa stöðugt að halda við þekkingu sinni og reynslu, sá þáttur er nýrnasjúkum mjög mikilvægur.
Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi.

Heima er betra fyrir sjúklinginn
Sjúklingur og nýrnagjafi þurfa að fara í gegnum miklar rannsóknir áður en mögulegt er að gera svo stóra aðgerð sem líffæragjöfin er. Þessar rannsóknir eru gerðar hér á landi, hvort sem aðgerðin sjálf fer fram hérlendis eða utanlands. Sama gildir um alla eftirfylgni. Ef aðgerðin fer fram hérlendis er það alltaf sama lækna og hjúkrunarteymið sem sér um sjúklinginn. Það er mun þægilegra fyrir sjúklinginn og reyndar lækna og hjúkrunarfólk einnig, það kemur í veg fyrir ýmsan vanda.
Mikið veikt fólk þarf á stuðningi ástvina sinna að halda og anarra vina. Slíkur stuðningur er ákaflega takmarkaður ef aðgerðin fer fram í öðru landi.
Mikið veikt og fólk sem nýkomið er úr stórum aðgerðum á erfitt með ferðalög, reyndar mjög erfitt. Það er því svo miklu betra að aðgerðin sé hérna heima.
Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. 

Mikil afturför
Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf  nýru. Þegar nýrnabilun er komin á lokastig er markmið meðferðarúrræða að viðhalda lífi og lífsgæðum. Völ er á tvenns konar meðferð, ígræðslu nýra eða blóðhreinsun, svokallaðri skilun. Sjúklingur í skilun er bundinn við vél klukkustundum saman oft í viku.  Það er því mikil frelsun að fá líffæri. Mikill meirihluti þeirra íslendinga sem fá nýra að gjöf fá það frá lifandi gjafa og er það hlutfall yfir 70%. Það er því einnig mikil röskun fyrir þá sem gefa annað nýra sitt að þurfa að fara til útlanda í slíka aðgerð.
Þjónustan vesnar því einnig fyrir þá sem gefa nýra. Því miður kemur það stundu fyrir að einhver vandamál koma upp sem leiða til þessa að dvöl á spítala lengist. Það reynir á, á margvíslegan máta ekki síst fjarveran frá ástvinum. 

Félag nýrnasjúkra óttast að hér stefni í algört glapræði. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. Sá samningur verði raunhæfur þannig að hann uppfylli þarfir okkar og framkvæma megi hann með sóma.

Fyrir hönd stjórnar Félags nýrnasjúkra
Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir
framkvæmdastjóri

Við þökkum kærlega stuðninginn í Reykjavíkurmaraþoninu s.l. laugardag. Við þökkum öllum hlaupurunum sem voru fjölmargir og einnig þeim sem hétu á þá og styrktu þannig Félag nýrnasjúkra.
Þessir einstaklingar hlupu fyrir félagið og kunnum við þeim bestu þakkir:

Aron Stefán Ólafsson 21 km Ármann Ólafsson 10 km Berglind Arndal Ásmundsdóttir 10 km Brynjar Halldórsson  3 km Finnur Kolbeinsson 10 km Halldór Guðmundsson  3 km Helgi Kristjánsson 21 km Ingi Þór Ágústsson 3 km Katrín Lóa Ingadóttir 3 km Kristófer Snær Ingason 3 km Lína Gunnarsdóttir 21 km Ólafur Kristinn Magnússon 21 km Ólafur Skúli Indriðason 10 km Ósk Ómarsdóttir  3 km Rósamunda Jóna 10 km Rúnar Kristinsson 10 km Svandís Halldórsdóttir  3 km Sölvi Snær Egilsson 10 km Vilborg Ásgeirsdóttir 21 km Þorsteinn E Þorsteinsson 10 km Þórir Einarsson Long 10 km  
Samtals hlupu þau því 216 km fyrir félagið!