Fréttabréf Nýrnafélagsins í nóvember 2023









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

Fréttabréf í nóvember 2023

Kæru félagar

Um þessar mundir er vetur konungur að taka völdin en það þýðir að vetrardagskrá Nýrnafélagsins er að hefjast.
Hún byrjar með sameiginlegum fundi félagsins og Landspítala þann 7. nóvember.  Markmið fundarins er að koma með ábendingar um það sem betur mætti fara til að bæta upplifun nýrnasjúklinga innan spítalans. 
Síðan mun jólafundurinn verða þann 12. desember og verður þar margt skemmtilegt á dagskrá. Takið daginn frá og upplifum jólaandann saman. 
Eitt af markmiðum stjórnar þetta starfsárið er að stofna fleiri hópa innan félagsins, en gönguhópur hefur verið starfræktur um nokkurt skeið. 
Barna- ungmenna og aðstandendahópur  er í burðarliðnum og er það nauðsynlegt skref því að það eru allt aðrar þarfir sem börn og ungmenni þurfa eða fullorðnir einstaklingar.
Markmið hópsins er að sinna þessum aldurshóp meira en áður hefur verið gert og líka að sækja um aðild að Umhyggju. Þar eru bjargir fyrir þenna aldurshóp sem gott er að eiga aðgang að. Sérhæfingin yrði þá innan hópsins en almennar bjargir yrðu sóttar til Umhyggju.
Þeir sem áhuga hafa á að starfa með hópnum eru beðnir um að hafa samband við skrifstofuna í síma 5619244 eða á nyra@nyra.is.

Kæru félagar verði ykkur allt að sólu og vinnum saman að bættum hag nýrnasjúkra og aðstandenda þeirra.

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Nýrnafélagið er að mestu rekið í sjálfboðavinnu félaga. Félagið hefur engar fastar tekjur en treystir á styrki og fjárframlög hins almenna borgara. Til þess að auðvelda fólki sem vill styrkja félagið hefur það látið setja upp hnapp á heimasíðu Nýrnafélagsins nyra.is og þar er hægt að styrkja á mjög einfaldan  hátt. Sjá hér.
Einnig vill Nýrnafélagið benda á að það er á almannaheillaskrá sem segir að það sé traustsins vert og þeir sem styrkja félagið fái skattaafslátt.

Aðkoma félagsráðgjafa á barnaspítala

Zinajda A. Licina, félagsráðgjafi á Barnaspítala Hringsins

Hugmyndafræði félagsráðgjafa

 Í siðareglum félagsráðgjafa segir að virðing fyrir manngildum og sérstöðu hvers einstaklings og trú á getu hans sé grundvöllur í starfi félagsráðgjafa. Félagsráðgjafar starfa hjá opinberum stofnunum, reka eigin meðferðarstofur, eru í rannsóknarvinnu og sinna fræðslu- og forvarnastarfi. Starfsvettvangur félagsráðgjafa er fjölbreyttur og starfa félagsráðgjafar í félagsþjónustu, í barnavernd, á sjúkrahúsum, á heilsugæslum, í skólum og í félagasamtökum. Allt frá lokum 19. aldar hafa félagsráðgjafar unnið að því að byggja upp sína þekkingu og stuðla að félagslegum breytingum og nýsköpun.
Hugmyndafræði félagsráðgjafar er að vinna með heildarsýn að leiðarljósi þar sem unnið er með einstaklingnum sjálfum, tengslum hans við fólk og umhverfið í kringum hann. Félagsráðgjafinn skoðar aðstæður skjólstæðings frá öllum sjónarhornum, persónuleika hans, fjölskylduumhverfi, vini , vinnu-, skóla- og tómstundaumhverfi. Félagsráðgjöfin lítur á hvern og einn einstakling sem sérstakan og að hver og einn búi yfir margbreytileika.

Félagsráðgjafi á sjúkrahúsi

Söguleg þróun félagsráðgjafar á sjúkrahúsi má rekja allt aftur til ársins 1973 þegar fyrsti félagsráðgjafinn var ráðinn við vefræna deild á Landspítala, þ.e. kvennadeild spítalans, og tveimur árum síðar á geðdeild. Árið 1976 var félagsráðgjafi ráðinn á öldrunardeild og árið 1977 á Grensásdeild. Stöðum félagsráðgjafa á sjúkrahúsi fjölgaði síðan jafnt og þétt og í maí 2023 starfa 40 félagsráðgjafar á Landspítala – háskólasjúkrahúsi.
Nútíma heilbrigðiskerfi leggur áherslu á að samþætta heilbrigðis- og félagsþjónustu til þess að ná betri árangri og bæta þjónustu við sjúklinga og fjölskyldu hans. Lögð er sérstaklega áhersla á þjónustu við sjúklinga með langvarandi heilsuvanda sem auka kröfur á samþættingu fleiri kerfa eins og félagsþjónustu, heilbrigðis-, mennta-og endurhæfingastofnana og styrktarfélaga 
Verkefni félagsráðgjafa á Landspítala eru við geð-og vefrænar deildir, við kvenna- og Barnaspítala og á bráðamóttökum. Hver deild hefur sína sérgrein innan læknisfræðinnar og gera slíkar aðstæður þá kröfu um að félagsráðgjafi deildar þurfi að einbeita sér að afmörkuðum starfsþáttum. Mikilvægt er að félagsráðgjafi þeirra á sjúkrahúsi átti sig á helstu líf- og læknisfræðilegum atriðum varðandi sjúkdóm skjólstæðings og sýni honum skilning um meðferð og áhrif sjúkdóms á daglegt líf. Vinna félagsráðgjafa á Landspítala er margþætt með skjólstæðingi og fjölskyldu hans sem eru að takast á við breytingar í kjölfar veikinda. Í slíkum fjölskylduaðstæðum er mikilvægt að samþætta þjónustu allra stofnana og er það hlutverk félagsráðgjafa á sjúkrahúsi að vera tengiliður og talsmaður fjölskyldu.  

Félagsráðgjöf á Barnaspítala Hringsins

Að eignast barn hefur víðtæk áhrif á líf foreldra og fjölskyldu í heild og hlutverk fjölskyldu breytist þegar nýfætt barn kemur í heiminn. Sumum foreldrum gengur vel og ganga í þekkt foreldrahlutverk sem eru byggð á eigin reynslu og/eða úr eigin uppvexti. Foreldrar eru flestir áhugasamir og glaðir með að tileinka sér nýja færni og ná auknu valdi á nýju hlutverki. Þegar barn greinist með nýrnabilun standa foreldrar hins vegar frammi fyrir óþekktum aðstæðum og hafa lítið svigrúm til að undirbúa sig. Margir upplifa áfall í kjölfar þess að barn fæðist með langvarandi sjúkdóm. Slíkt krefst mikillar umönnunar og óvinnufærni foreldra til lengri tíma. Jafnframt vilja foreldrar efla þekkingu á sjúkdómnum, lyfjameðferðum, nýrnaígræðslu og um félagsleg úrræði. Slíkar aðstæður krefjast því að foreldrar þurfa á þverfaglegum stuðningi að halda innan Barnaspítala, en einnig er stuðningur frá stórfjölskyldu er mikilvægur. Félagsráðgjafaþjónusta er virkt annaðhvort með ráðgjafabeiðni frá starfsfólki eða þegar málið kynnt er  á þverfaglegum nýrnateymisfundi. 
Eftirfarandi dæmi lýsir ferli félagsráðgjafaþjónustu á Barnaspítala:
Dagur er nýfæddur drengur með nýrnabilun á 5. stigi og eru innlagnir og komur á Barnaspítala óljósar næstu tvö árin auk þess sem nýrnaígræðsla er  framundan. Dagur er annað barn foreldra sinna og á hann eldri systur Lilju sem er 15 mánaða gömul. Móðir Dags hefur ekki verið á vinnumarkaði eftir að eldri dóttir þeirra fæddist en faðir hans er starfandi lögfræðingur. Fjölskyldan býr á Húsavík sem gerir líf þeirra flóknara. Í greiningarviðtali hjá félagsráðgjafa lýsa foreldrar óttanum um að þau séu ekki tilbúin að takast á við þetta verkefni. Þau vita ekki hvernig þau eiga að fara að því að vera hjá Degi á sjúkrahúsinu þegar faðir hans er í vinnu og eldri dóttir þeirra ekki komin með leikskólapláss. Í viðtali fær félagsráðgjafi upplýsingar um nánustu fjölskyldu og vini til að byggja upp stuðningsnet í kringum fjölskylduna. Foreldrar eru upplýstir um hvaða þjónusta stendur þeim til boða. Ákveðið er að sótt sé um fæðingarstyrk fyrir móðurina hjá Fæðingarorlofssjóði og sjúkradagpeninga vegna veikinda barns hjá stéttarfélagi föður. Umönnun við Dag er krefjandi og er kostnaður vegna heilbrigðisþjónustu, lyfjameðferða og tíðra sjúkrahúsinnlagna orðinn umtalsverður þess vegna hvetur félagsráðgjafi foreldra til að sækja um umönnunargreiðslur hjá Tryggingarstofnun Ríkisins. Sótt er um forgang á leikskóla fyrir Lilju og verður hún í pössun hjá afa og ömmu á Húsavík þegar Dagur er á sjúkrahúsi í Reykjavík. 
Foreldrar og félagsráðgjafi ákveða að hittast vikulega á meðan Dagur er á Barnaspítala í stuðningsviðtölum til að fylgja eftir málum og aðstoða með áframhaldandi réttindi eins og til dæmis foreldragreiðslur, endurgreiðslu á ferðakostnaði, stuðning við fjölskyldu frá félagsþjónustu eða vegna styrkja frá Nýrnafélagi.
Aðstæður fjölskyldnanna geta verið ólíkar og aðkoma félagsráðgjafa einnig ólík. Félagsráðgjafinn metur aðstæður fjölskyldu og gerir stuðningsáætlun í samvinnu við barn og foreldra um hvaða stuðning  hún þarf á halda, hverjir eru styrkleikar hennar og gildi. Máli er komið í farveg sem getur falist í stuðnings- og fjölskylduvinnu hjá félagsráðgjafa á Barnaspítala eða á annarri stofnun þar sem úrræða er leitað. 

Lokaorð

Af framansögðu má ráða aðkoma félagsráðgjafa sé mikilvæg í lífi fjölskyldu barns með langvarandi sjúkdóm. Félagsráðgjafinn er til að aðstoða börn og fjölskyldu þeirra í gegnum erfiðar aðstæður í alvarlegum veikindum, styðja við og stuðla að persónulegum styrkleikum þeirra. Félagsráðgjafinn á Barnaspítala býður fram sérhæfða meðferðarvinnu innan einstaklings og fjölskyldumeðferðar, para-og skilnaðarmeðferð. Heiðarleiki, virðing og traust eru talin meginatriði í félagsráðgjöfinni þegar unnið er með skjólstæðingi og fjölskyldu hans.

 

Heimildaskrá

Brynja Óskarsdóttir (2006). Félagsráðgjöf á sjúkrahúsum á tímum breytinga. Í Sigrún Júlíusdóttir og Halldór Sig. Guðmundsson (ritstjórar). Heilbrigði og heildarsýn (141-161). Reykjavík Háskóli Íslands.
Félagsráðgjafafélag Íslands. ( e.d.). Síðareglur íslenskra félagsráðgjafa. https://felagsradgjof.is/felagsradgjof/sidareglur/
Leahey, M og Wright, M. L. (1987b). Families and psychosocial problem: Assumptions, asessment and intervantion. Í Leahuey, M. og Wright,M.L.(ritstj.),Families &psychosocial poblems,(bls.17-34). New York: Guilford press.
Lög um félagslega aðstoð nr.99/2007
Lög um fæðingarorlof nr.144/2020
Lög um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna nr.22/2006
Lög um heilbrigðisþjónustu nr.97/1990
Lög um réttindi sjúklinga nr.74/1997
Sigrún Júlíusdóttir (2006). Félagsráðgjöf í heilbrigðisþjónustu-Eitt sérfræðisviði. Í Sigrún Júlíusdóttir og Halldór Sig. Guðmundsson (ritstjórar). Heilbrigði og heildarsýn (33-48). Reykjavík Háskóli Íslands. 

Nýrnafélagið vill minna á að það er með starfandi næringarfræðing á sínum vegum. Bertha María Ársælsdóttir tekur félaga í einkaviðtöl og veitir þeim ráðgjöf félögum að kostnaðarlausu. Hafið samband við félagið til að panta tíma í síma 5619244 eða á nyra@nyra.is

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Sigtúni 42, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Fréttabréf Nýrnafélagsins í ágúst 2023









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

Fréttabréf í ágúst 2023

Skemmtileg saga úr Reykjavíkur maraþoninu sem tengist Nýrnafélaginu
 

Fyrsti hlauparinn sem skráði sig í hlaupið í ár og valdi Nýrnafélagið sem áheitafélag er hún Hrafnhildur Linnet Runólfsdóttir. En þau tíðindi voru að berast að hún  væri barnshafandi og þyrfti að hætta við að taka þátt í maraþoninu.
Nýrnafélagið gleðst svo sannarlega með henni en fjölskylda Hrafnhildar gerir það ekki endasleppt. Verðandi afi barnsins Runólfur Pálsson nýrnalæknir ætlar að hlaupa í staðinn fyrir dóttur sína.
Takk Hrafnhildur og gangi þér allt í haginn með litla krílið og takk Runólfur fyrir að standa enn einu sinni með Nýrnafélaginu og hlaupa til styrktar því.

Kæru félagar
Ágúst er runninn upp sem þýðir margar útihátíðir og viðburðir. Sú sem ber hæst fyrir Nýrnafélagið er Reykjavíkur maraþonið. Fræknir hlauparar hlaupa fyrir félagið eins og þið sjáið hér fyrir ofan. Þeir sem ekki geta hlaupið geta heitið á þá og sýnt virðingu sína í verki með því.
Skemmtileg stemning skapast alltaf þegar verið er að hvetja hlauparana í maraþoninu sjálfu.
Við viljum endilega að fleiri fái að upplifa þessa skemmtun með því að koma með okkur á laugardaginn til að hvetja. Þið getið haft samband við skrifstofuna á nyra@nyra.is.
Nú fer að líða að þingi ÖBÍ sem verður í október og munu þrír aðilar mæta þar úr félaginu og geta allir boðið sig fram í það. Einnig eru stjórnarstöður lausar innana ÖBÍ og hvet ég félaga til að gefa kost á sér í þetta gefandi starf. Ég er sjálf í stjórn ÖBÍ og tel ég að það hafi gert Nýrnafélaginu mjög gott að hafa þarna aðila í stjórn. 
Nýrnaféaginu ber auðvitað skylda til að taka þátt í starfi ÖBÍ þar sem það er eitt af aðildarfélögunum og nýtur góðs af frábæra starfi þeirra. Nýrnafélagið væri ekki til ef að ÖBÍ nyti ekki við.
Einnig vantar fólk í málefnahópa ÖBÍ, en þeir eru sex talsins: Aðgengishópur, atvinnu- og menntahópur, barnamálahópur, heilbrigðishópur, húsnæðishópur og kjarahópur. 
Samkvæmt nýjum lögum ÖBÍ er eitt af skilyrðunum fyrir styrkveitingu frá ÖBÍ að félagið tilnefndi félaga í málefnahópana. Sjá hér lagaákvæðið:,, Félagið hafi tilnefnt fulltrúa til setu í málefnahópum ÖBÍ á síðustu tveim árum í samræmi við félagafjölda“.
Kæru félagar það er löngu komið að Nýrnafélaginu að tilnefna í málefnahópa. Endilega gefið kost á ykkur á ykkar áhugasviði. 
Látum til okkur taka og mótum stefnuna með ÖBÍ.
 
 Verði ykkur allt að sólu kæru félagar.

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Nýrnavænn nestispakki í aðdraganda haustsins

Nú eru börnin að byrja í skóla og þau ykkar sem eru á vinnumarkaði eru líka að byrja eftir langt sumarfrí. Fyrir marga er það dagleg áskorun að finna til nesti, sérstaklega ef á sama tíma skal taka tillit til kalíums, fosfats og próteins.

Eftirfarandi hugmyndir eru fengnar frá Dönsku nýrnasamtökunum og er hægt að hafa þær til hliðsjónar þegar kemur að því að útbúa nesti eða fá sér snarl heima.

Heilkornabrauð
Borðaðu heilkornabrauð, jafnvel þótt þú þurfir að fara varlega með kalíum og fosfat. Heilkorn hefur mörg góð áhrif á heilsuna og hjálpar meðal annars til við að halda maganum gangandi.

Grænt grænmeti
Hægt er að nota grænt grænmeti sem skreytingu á samlokurnar þínar, sem fyllingu í pastasalat eða til að borða með því. Ef þú þarft að spara kalíum getur verið skynsamlegt að spara magn af hráu grænmeti. Til dæmis er hægt að nota afgang af soðnu grænmeti eða skera grænmeti í smærri bita þannig að hlutinn virðist stærri. Smá grænt á matinn getur hjálpað til við að örva matarlystina og láta matinn líta meira aðlaðandi út.

Álegg
Egg og ostur eru oft notuð á brauð, en innihalda einnig eitthvað fosfat. Þetta þýðir ekki að það ætti að sleppa því, heldur að það gæti verið skynsamlegt að hugsa um magnið. Veldu ostinn sem þér líkar best og njóttu ostasamloku. Ef þú velur ost með aðeins meira bragði getur minna magn oft verið nóg. Ferskur ostur, rjómaostur og kotasæla eru þeir ostar sem innihalda minnst fosfat og auðvelt er að nota sem álegg. Flestir geta borðað 2-3 egg á viku og það getur auðveldlega verið á brauðssneið, í samloku eða í salati.
Þú getur líka valið mismunandi tegundir af áleggi, en mundu að athuga hvort fosfati hafi verið bætt við. Það er ekkert fosfat í lífrænu áleggi, E-númerin sem ber að forðast eru: E338, E339, E340, E341, E343, E450, E451, E452. Það getur líka verið langt orð um vöruyfirlýsinguna sem endar á „… fosfat“.

Sífellt fleiri borða einnig belgjurtir sem álegg og hægt er að nota hummus sem auka bragð á sneið af áleggi.

Fiskur
Niðursoðinn fisk eins og túnfisk er auðvelt að geyma í eldhússkápnum, svo að þá er alltaf eitthvað álegg til. Fiskur er einnig hollur og auðvelt er að mæla með honum þegar nýrnastarfsemi er skert.
Marineruð síld inniheldur lítið af kalíum og fosfati en inniheldur mikið prótein. Hún getur geymst lengi í ísskápnum og er auðvelt að mæla með að borða hana.
Ef þú heldur ekki að síld  sé góð í nestisboxið geturðu valið að borða hana þá daga sem maturinn er borðaður heima. 

Ávextir
Ef þú þarft að spara kalíum getur verið skynsamlegt að fylgjast með magni ávaxta. Flestir geta borðað 1 handfylli á hverjum degi og það er hægt að skipta því tvisvar eða skera í bita til að láta þá líta þá líta út í meira magni.
Epli eru  einn af ávöxtunum sem innihelda minnst kalíum svo að þú skalt ekki hika við að velja epli í hádegismatinn.

Þetta eru bara hugmyndir og alltaf er nauðsynlegt að ráðfæra sig við lækninn sinn og næringarráðgjafa Landspítala eða Nýrnafélagsins því að matarræði nýrnasjúklinga er svo persónubundið.

Uppskrift af nýrnavænni langloku

Langloka úr heilhveiti
2 sneiðar af tómötum + 2 sneiðar af agúrku (eða öðru grænu)
1 msk. majónes
Kannski smá chili eða karrý
1-4 sneiðar af áleggi án viðbætts fosfats, t.d. kjúklingur (fer eftir stærð áleggs og hvort þú þarft lítið eða mikið af próteini)

Langlokan er skorin og smurð með majónesi. Hægt að strá chili eða karrý yfir til að gefa smá bragð. Álegg og grænmeti er sett á og langlokan sett saman. Pakkað í matarpappír og tilbúið til að taka með sér..

Stolið og staðfært með góðfúslegu leyfi Dönsku nýrnasamtakanna:)

Gönguhópur Nýrnafélagsins

Við minnum á gönguhóp Nýrnafélagsins sem fer í hverri viku stutta göngu í Laugardal.
Þær eru til skiptis á miðvikudögum og fimmtudögum til að auðvelda þeim sem eru í blóðskilun til að geta komist aðra hverja viku í gönguna.  Næsta ganga verður  fimmtudaginn 24 ágúst og hefst hún eins og alltaf  kl. 17:00. Síðan verður ganga þann 30.ágúst. 
Í september verða þær þann 7. 13. 21. og 27.
Eins og þið sjáið á myndinni þá eru allir velkomnir með.
 

 

Styrktarsjóður Nýrnafélagsins

Nú fer hver að verða síðastur að sækja um í styrktarsjóðinn en umsóknarfrestur rennur út 25. ágúst.
Styrktarsjóður Nýrnafélagsins aðstoðar nýrnasjúka með styrkveitingum vegna sértækra vandamála sem aðrir styrkja ekki. 
Nánari upplýsingar um styrktarsjóðinn má sjá hér: 
https://nyra.is/um-felagid/styrktarsjodur/ 

Allir sem eru félagar í Nýrnafélaginu og hafa greitt félagsgjald fyrir þetta starfsár eiga rétt á að sækja um. Hér er hægt að sækja um en læknisvottorð verður líka að fylgja: https://nyra.is/um-felagid/umsokn-i-styrktasjod/

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Sigtúni 42, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Fréttabréf Nýrnafélagsins í júlí 2023









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

FRÉTTABRÉF 2. tbl. 36. árg. 2023



Fréttabréf í júlí 2023

Kæru félagar

Nú er sumar og flestir hafa fengið gott veður hvar á landinu sem þeir búa. En þá er að muna eftir sólarvörninni en við auglýsum þá bestu eftir því sem húðlæknar segja, hér á mjög góðu verði fyrir okkar félagsmenn. 

Annað sem er líka fastur liður á sumrin er Reykjavíkur Maraþonið og ef að þú vilt sýna vilja fyrir verkið og ert hlaupari, þá værum við voða glöð ef að þú vildir hlaupa fyrir Nýrnafélagið. Þeir sem ekki geta hlaupið geta styrkt þá sem hlaupa en styrkurinn rennur óskertur til félagsins, sjá hér er hægt að styrkja hlaupara:

Við hvetjum einnig hlaupahópa til að hlaupa til styrktar félaginu. Ef þinn hópur vill fræðast meira um nýrnasjúkdóma þá bjóðum við upp á þá fræðslu. Nánari upplýsingar á nyra@nyra.is. Vertu með, þín þátttaka skiptir máli svo að félagið geti haldið áfram sínu góða starfi.

Fyrir þá sem vilja styrkja félagið beint geta lagt inn á reikning félagsins: 115-26-018061 og kt. er 6703871279. Þeir sem leggja beint inn á félagið fá skattaafslátt þar sem félagið er á almannaheillafélag. 

Nýrnafélagið er rekið af sjálfboðaliðum sem leggja mikið á sig fyrir nýrnasjúklinga og verja sínum dýrmæta tíma í margvísleg störf fyrir þá. Sýnum þakklæti í verki með því að styrkja félagið.

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Greiðsluseðlar fyrir félagsgjöldum hafa verið sendir út.
Vinsamlegast gerið skil. Ef að þið eruð með nýtt netfang eða símanúmer endilega látið skrifstofuna vita.

 

Gönguhópur Nýrnafélagsins

Gönguhópur Nýrnafélagsins var stofnaður á síðasta aðalfundi félagsins þann 2. maí síðastliðinn. Fyrir honum fara félagarnir Birgir Johnsson og Sigurjón Sveinsson.

Göngurnar eru vikulega alltaf í Laugardal og hefjast þær hjá Húsdýragarðinum kl. 17:00. Þær eru til skiptis á miðvikudögum og fimmtudögum til að auðvelda þeim sem eru í blóðskilun til að geta komist aðra hverja viku í gönguna. Alltaf er aulýst á Facebook hvort gangan er á miðvikudegi eða fimmtudegi.

Þetta eru léttar göngur á  allra færi og taka bara 30 mínútur. Félagar eru hvattir til að taka þátt. Göngurnar eru góð hreyfng með skemmtilegu fólki.

Aðalfundur Nýrnafélagsins

Aðalfundur Nýrnafélagsins var haldinn 2. maí að Sigtúni 42.  Á dagskrá voru venjuleg aðalfundarstörf ásamt kosningu stjórnar en Guðfinna Hallgrímsdóttir gekk úr stjórn og er henni þökkuð vel unnin störf. Nanna Badursdóttir var kosin í hennar stað og er hún boðin velkomin til starfa. 

Stjórn Nýrnafélagsins starfsárið 2023 til 2024 er þá þannig skipuð: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir formaður, Gísli Steinn Pétursson varaformaður, Agnes Eir Önundardóttir ritari, Sigríður Ragna Jónasdóttir gjaldkeri og  Helga Guðrún Loftsdóttir meðstjórnandi. Varamenn eru Nanna Baldursdóttir og María Dungal.
 

Skýrsla stjórnar starfsárið 2022 til 2023

Skýrsla stjórnar fyrir starfsárið 2022 til 2023, flutt á aðalfundi þann 2. maí 2023.
Skýrsla stjórnar fjallar um starfsemi félagsins frá aðalfundi til aðalfundar. Að þessu sinni frá 10. maí 2022 til dagsins í dag.
 
Stjórn fyrir starfsárið 2022 til 2023 var þannig skipuð: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir formaður, Gísli Steinn Pétursson varaformaður, Agnes Eir Önundardóttir ritari, Sigríður Ragna Jónasdóttir gjaldkeri, María Dungal meðstjórnandi og varamenn þær Guðfinna Hallgrímsdóttir og Helga Guðrún Loftsdóttir.

Skrifstofan var opin á þriðjudögum og fimmtudögum frá klukkan 13.00 til 16.00. Stjórnarfundir voru haldnir níu sinnum á starfsárinu.
Markmið stjórnar fyrir þetta starfsár var :

  • Fjölga félögum og ná meiri virkni þeirra í Nýrnafélaginu

Félögum hefur fjölgað en virkni þeirra hefur ekki aukist, en hugmyndir eru um að stofna nefndir eða hópa sem taka að sér hin ýmsu verkefni eins og t.d. nefnd eða hópur um gönguferðirnar í Laugardalnum sem eru vikulega á sumrin.

  • Efla forvarnir gegn nýrnasjúkdómum og nýrnabilun

Nýrnafélagið reynir eftir bestu getu að vekja athygli á því að of hár ómeðhöndlaður blóðþrýstingur er aðal orsakavaldurinn fyrir nýrnabilun á lokastigi. Einnig að stuðla að hreyfingu með skipulögðum stuttum gönguferðum og að styðja félaga til annarrar hreyfingar.

  • Auka jafningjastuðning og hagsmunagæslu fyrir félagsmenn Nýrnafélagsins

Nýrnafélagið er með Gunnhildi fjölskyldufræðing á sínum snærum sem tekur að sér mál þar sem þarf að berjast við kerfið eins og akstursmál blóðskilunarsjúklinga.

Í ár hefur farið mikill tími hennar í að aðstoða félaga við hin ýmsu réttindamál eins og húsnæðismál því að mjög þrengir að okkar félögum á þessum verðbólgutímum. Einnig er líka andlega heilsan í fyrirrúmi hjá Gunnhildi sem aðstoðar þá sem leita til hennar, félögum að kostnaðarlausu þar sem Nýrnafélgið greiðir henni. Þetta hefur aukist vegna þess að sálfræðiþjónusta hefur verið aflögð fyrir blóðskilunarsjúklinga á Landspítalanum.
  

Baráttumál félagsins

1. Koma þarf gistiaðstöðu blóðskilunarsjúklinga í gott horf.
Eftir mikla baráttu félagsins og fjölskyldufræðings tókst að koma þessu málefni í betra horf. Sjá 4. grein í reglugerð um dvöl á sjúkrahóteli en þar stendur: Þurfi einstaklingur á reglubundinni læknismeðferð á sjúkrahúsi að halda til langs tíma, svo sem blóðskilunarmeðferð, fjarri heimili sínu og þarf af þeirri ástæðu að dvelja á sjúkrahóteli, er heimilt að veita honum undanþágu frá hámarksdvalartíma skv. 2. mgr.
Grein endar en þessu var bætt inn í reglugerðina eftir baráttu félagsins.

2. Blóðskilunarsjúklingar fái aksturskostnað greiddan.
Félagið hélt að þetta mál væri komið í höfn en því miður settu Sjúkratryggingar inn hömlur á þá fjarlægð sem þeir samþykktu að greiða 95% af útlögðum kostnaði við akstur til og frá í blóðskilun. Þessu þarf að breyta og er það í vinnslu á vegum Nýrnafélagsins og fjölskylduráðgjafa þess.

3.Blóðskilun á fleiri staði út um land. Ekkert hefur miðað í þessum málaflokki en skýringar eru þær að það vanti fleiri hjúkrunarfræðinga til að hægt sé að fjölga blóðskiunarstöðvum..

4.Íslenskir nýrnasjúklingar fái strax aðgang að nýrakrossagjafakerfinu sem er í Skandinavíu. Eftir því sem Landspítali segir gengur þetta ferli hægt en einn íslenskur sjúklingur er á leið í það eða búinn að fara. Engar fréttir eru ekki góðar fréttir í þessu tilviki.

5.Nýrnasjúklingar hafi aukinn aðgang að næringarfræðingum.
Nýrnafélagið réð Berthu Maríu Ársælsdóttur næringarfræðing sem áður starfaði á blóðskilunardeild Landspítala til starfa og stendur hennar þjónusta til boða öllum félögum án endurgjalds.

6.Uppfært fræðsluefni um næringu fyrir nýrnasjúklinga verði aðgengilegt, t.d. á heimasíðu Nýrnafélagsins.
Nýrnafélagið hefur ákveðið að þýða og gefa út matreiðslubók fyrir nýrnasjúklinga þar sem einnig er fræðsla um næringarefni ásamt lista yfir hvað mikið er af hverju næringarefni í hverri uppskrift. Einnig verður settur inn viðmiðunarlisti, þar sem tilgreint er hvað er mikið eða lítið af hverju efni fyrir sig.
  
Sími skrifstofunnar hefur verið framsendur í síma framkvæmdarstjóra utan skrifstofutíma þannig að alltaf er svarað í síma félagsins.

Nýrnafélagið er orðið almannaheillafélag sem gefur því aukið vægi og gæðastimpil auk þess að vera á almannaheillaskrá sem þýðir skattaafslátt fyrir þá sem styrkja félagið

Nýrnafélagið er eitt af góðgerðafélögunum sem hægt er að styrkja í Reykjavíkurmaraþoninu og vonar félagið að sem flestir hlaupi fyrir félagið sér til heilsubótar og styrki félagið um leið. Síðast gekk söfnunin mjög vel og vonandi endurtekur sagan sig í ár.

Fréttabréfið kemur út rafrænt og er vistað á heimasíðu félagsins eins og áður svo að það ætti að vera öllum aðgengilegt og hefur það komið út þrisvar sinnum á  þessu starfsári.

Félagið dreifði jólagjöfum á blóðskilunardeildir út um allt land  eins og venja hefur verið og var það gleðilegt að geta farið og spjallað við sjúklinga um leið og gjöfin var afhent en allt slíkt lá niðri í Covid faraldrinum. Einnig dreifði stjórn félagsins páskaeggjum nú fyrir páska.

Gunnhildur Axelsdóttir fjölskyldufræðingur vinnur fyrir félagið eins og áður hefur verið vikið að og geta félagsmenn leitað til hennar til að fá ráðgjöf og stuðning eða ef að þá vantar aðstoð í réttindamálum.
Bertha María Ársælsdóttir næringarfræðingur vinnur líka fyrir félagið og er þess vænst að félagar muni nota þjónustu hennar í náinni framtíð.

Nýrnafélagið flutti starfsemi sína frá Hátúni 10 í húsnæði ÖBÍ að Sigtúni 42 í febrúar. Þar eru mörg systurfélög til húsa og nýtist það vel að geta borið saman bækur sínar um starfsemina og miðlað reynslu sinni til annarra félaga.

Alþjóðlegi Nýrnadagurinn var þann 9. mars síðastliðinn og fór stjórn Nýrnafélagsins í Kringluna og tók blóðþrýsting hjá gestum og gangandi ásamt Hildigunni Friðjónsdóttur hjúkrunarfræðingi. Þetta gerir félagið til að vekja athygli á þeirri staðreynd að hár blóðþrýstingur er helsta orsök nýrnabilunar á lokastigi. Einnig veitti Lyfja afslátt af blóðþrýstingsmælum í tilefni dagsins.

Grein eftir Berthu Maríu næringarfræðing var líka birt í Morgunblaðinu í tilefni dagsins.

Sama dag hóf Nýrnafélagið söfnun í samvinnu við Símstöðina og gengur söfnunin vel og er hún enn í gangi. Með auknum verkefnum sem félagið hefur tekið að sér vantar meira fé til góðra verka og var þessi söfnun sett á laggirnar til að bregðast við auknum útgjöldum. Það hjálpar félaginu mikið með trúverðugleika í þessari söfnun að vera orðið almannaheillafélag og að vera á almannaheillaskrá.

Einnig setti félagið netverslun á laggirnar á heimasíðunni, þar er meðal annars hægt að kaupa sólarvörnina Actinica sem húðlæknar telja að sé best fyrir nýrnasjúklinga. Þessi netverslun er meira hugsuð sem þjónusta við nýrnasjúka um allt land, en ekki fjáröflun.

Nýrnafélagið er aðili að norrænum samtökum félaga nýrnasjúkra á Norðurlöndunum, nefnt NNS. Fyrsti fundur í raunheimum þar sem fólk hittist aftur eftir Covid var haldinn í haust í Malmö í Svíþjóð. Tveir félagar fóru á fundinn en netfundir sem byrjuðu vegna Covid hafa líka verið haldnir á þessu starfsári. Næsti NNS fundur verður haldinn í Reykjavík dagana 21. til 22. september.

Á þessu starfsári hefur Nýrnafélagið verið með hefðbundna starfsemi eins og árin fyrir Covid, spjallfundur um þvagfærasýkingar kvenna var haldinn og jólafundur sem heppnaðist vel.

Einnig hefur starfsemi félagins eflst með nýjum starfskröftum eins og Gunnhildi og Berthu.

Stjórn Nýrnafélagsins þakkar öllum félögum gott samstarf og einnig öllum sem hafa liðsinnt félaginu á liðnu starfsári.

Helga Hallgrímsdóttir
formaður Nýrnafélagsins starfsárið 2022-2023

Styrktarsjóður Nýrnafélagsins

Styrktarsjóður Nýrnafélagsins aðstoðar nýrnasjúka með styrkveitingum vegna sértækra vandamála sem aðrir styrkja ekki. 
Úthlutað er úr sjóðnum skv. gr. 1. a) einu sinni á ári, í október ár hvert. Umsóknarfrestur rennur út þann 25. ágúst.
Nánari upplýsingar um styrktarsjóðinn má sjá hér: 
https://nyra.is/um-felagid/styrktarsjodur/ 

Allir sem eru félagar í Nýrnafélaginu og hafa greitt félagsgjald fyrir þetta starfsár eiga rétt á að sækja um. Hér er hægt að sækja um en læknisvottorð verður líka að fylgja: https://nyra.is/um-felagid/umsokn-i-styrktasjod/

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Sigtúni 42, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Nýrað fréttabréf 1. tbl. 2023









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

FRÉTTABRÉF 1. tbl. 36. árg. 2023

Fréttabréf í mars 2023

Kæru félagar

Þann 9. mars er Alþjóðlegi nýrnadagurinn.
Þann dag vekjum við athygli á þessum sjúkdómi sem svo mörg okkar eru að berjast við.
Þess vegna eru forvarnir stjórn Nýrnafélagsins efst í huga á þessum tíma. Sérstaklega þegar tölur berast ár eftir ár þess efnis að ómeðhöndlaður hár blóðþrýstingur sé helsta orsök nýrnabilunar á lokastigi á Íslandi.
Þetta er ekki flóknara en svo að ef að allir létu mæla blóðþrýstinginn reglulega þá væri hægt að koma í veg fyrir svo mörg tilfelli fólks með lokastigs nýrnabilun.
Þessi staðreynd er sorgleg  að svona einföld aðgerð eins og það að mæla blóðþrýstinginn geti komið í veg fyrir alvarleg veikindi eins og nýrnabilun og auðvitað fleiri sjúkdóma. 
Svo er það líka staðreynd sem margir vita ekki að það er engin lækning við lokastigs nýrnabilun. Fólk með lokastigs nýrnabilun fer í blóðskilun eða kviðskilun og er þar, ef að það finnst ekki nýragjafi.
Margir eiga því miður ekki kost á að fá nýtt nýra. Margar ástæður geta legið fyrir því eins og aðrir sjúkdómar eða mótefni í líkamanum sem valda því að illa gengur eða alls ekki að finna nýragjafa sem passar einstaklingnum.
En til allra hamingju þá gengur þetta upp hjá flestum að fá nýra og endurheimta sitt fyrra líf að mestu. En ígrætt nýra dugar nýraþega því miður ekki alla ævi. Margir þurfa að fá annað nýra grætt í sig og það á sérstaklega við um börn sem fá sitt fyrsta nýra ung að árum. 
En horfur hafa breyst til batnaðar eftir að lögum var breytt um ætlað samþykki til líffæragjafar og verður aldrei nægjanlega þakkað þeim sem þar áttu hlut að máli.
Einnig eru sérfræðingar bæði íslenskir og erlengir að róa að því öllum árum að bæta hag nýrnasjúklinga á komandi árum.
Þangað til kæru félagar skulum við taka höndum saman og láta mæla blóðþrýstinginn og hvetja alla í kringum okkur til að gera slíkt hið sama. Bendum á þessar staðreyndir og stuðlum að  lækkun á  blóðþrýstingi.

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Nýrnafélaðið hefur ráðið næringarfræðing til starfa  Berthu Maríu Ársælsdóttur. Þjónusta og ráðgjöf hennar stendur öllum félögum til boða gjaldfrjálst. Félagar geta pantað tíma hjá henni á skrifstofu félagsins í síma 561 9244 eða á nyra@nyra.is. Félagar úti á landi geta nýtt sér rafrænan- eða símatíma.

Næringarráðgjöf
Höf.: Bertha María Ársælsdóttir matvæla- og næringarfræðingur M.Sc.
Gott mataræði og lífsstíll er mikilvægur þáttur í því að halda orku og góðri heilsu. Þegar sjúkdómar banka uppá þá eykst mikilvægi þessarra þátta enn meira.
Embætti landlæknis gefur út almennar leiðbeiningar um mataræði sem eru grunnurinn að góðum lífsháttum fyrir þjóðina en einstaklingsbundnar ráðleggingar taka mið af líkamsástandi og matarvenjum. Næringarfræðingar eru sérfræðingar í næringarmeðferð einstaklinga – bæði fyrir heilbrigða og einnig þegar glímt er við sjúkdóma eins og skerta nýrnastarfsemi.
Einstaklingar með skerta nýrnastarfsemi geta fylgt almennum ráðleggingum um mataræði frá Embætti landlæknis því þar er lögð áhersla á fjölbreytt mataræði þar sem ferskar fæðutegundir eru grunnur máltíða. Einnig getur gott fæðuval haft fyrirbyggjandi áhrif á versnun sjúkdómsins.
Mikilvægi einstaklingsbundinna ráðlegginga eykst þegar sjúkdómurinn ágerist og þá er farið eftir niðurstöðum rannsókna. Einungis læknar geta túlkað þessar niðurstöður og gefið leiðbeiningar um hvaða breytingar þurfi að gera í mataræði. Næringarfræðingar aðstoða einstaklinga við að taka mið af þessum leiðbeiningum og gefa ráð um fæðuval.
Til viðbótar við skerta nýrnastarfsemi eru einstaklingar oft að glíma við fleiri heilsubresti svo sem sykursýki og hjartasjúkdóma. Það getur því verið flókið að taka mið af mismunandi ráðleggingum lækna eftir því hvaða sjúkdómur á í hlut.
Meðlimir Nýrnafélagsins geta nú óskað eftir aðstoð næringarfræðings sem sérhæfir sig í næringarmeðferð nýrnasjúkdóma.

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Sigtúni 42, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Fréttabréf í desember 2022









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

FRÉTTABRÉF 3. tbl. 35. árg. 2022

Fréttabréf í desember 2022

Kæru félagar.

Nú eru jólin á næsta leiti og notalegheit með kertaljósum, góðum bókum og heitu kakói taka við. En ekki er þessi tími jafn auðveldur öllum og þurfa því miður okkar félagar að velja og hafna þeim jólamat sem við hin borðum eins og ekkert sé og hugsum ekki einu sinni út í.það. Til að upplýsa félagana að þessu leyti þá verður fræðsla á jólafundinum þann 13. desember sem kallast: Get ég borðað hangikjöt og lifað af jólin?  Auðvitað  eru engar skyndilausnir til í þessum efnum en fræðsla hjálpar oft til við að sætta sig við hlutina og sjá hið rökrétta sem oft hverfur í öllu því upplýsingaflóði sem dembist yfir nýrnasjúklinga sérstakleg strax eftir greiningu.

En markmiðið með að halda svona jólafund er að hafa gaman, hitta mann og annan og finna nálægð jólanna. Upplifa frið og ró sem er það besta sem jólin færa okkur en pössum upp á að fara ekki fram úr okkur, því að það er svo auðvlet að láta glepjast. í öllum æsingnum sem stundum er í aðdraganda þessarar friðarhátíðar.

En jólahátíðin er gleðihátið þar sem við stöldrum oft við og förum yfir liðið ár því að skammt er til áramóta með nýju upphafi, nýjum áskorunum og nýjum tækifærum.
Við þau tímamót .langar mig að minnast nokkra gæsahúðaraugnablika sem við sem störfum innan félagsins fáum oft að njóta. Það eru þau augnablik eins og þegar einhver fær nýtt nýra sem jafnvel átti ekki von á að geta fengið það vegna ýmissa atriða eins og að vera með mótefni sem koma í veg fyrir að geta nýtt sér þau nýru eða nýragjafa sem standa til boða. Þetta eru ógleymanleg augnablik og það eru  líka þau að kynnast þrautseigju þeirra sem þurfa að vera í blóðskilun í mörg ár og jafnvel ævilangt, þvílíkar hetjur.

En við höldum alltaf í vonina og þess vegna bindum við vonir við krossgjafir, að með þeim fái fleiri nýru sem áður þóttu mjög ólíklegir til að geta farið í ígræðslu. En þetta er ekki lausn sem hægt er að reikna með nema í mjög sérstökum tilvikum. Þess vegna er það svo stórkostlegt þegar slíkt gerist.

Það er gefandi að starfa hjá félaginu og finna baráttuandann sem einkennir okkar fólk og lífsgleðina sem fleytir svo mörgum yfir boðaföllin.

Með þeim orðum vil ég óska öllum gleðilegra jóla og farsæls komandi árs með þökk fyrir samvinnuna á líðnu ári..

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Jólafundur Nýrnafélagsins verður eins og segir hér fyrir ofan þann 13. desember að Hátúni 10, kl. 18.00.

Þar ber hæst að Hildigunnur Friðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur  verður kvödd af hálfu félagsins og hvetjum við alla þá sem vilja þakka henni allt sem hún hefur gert í þágu nýrnasjúkra að mæta og gleðjast með okkur. 

Einnig verða Maraþon hlaupararnir okkar heiðraðir en það er alltaf einstakt fólk sem leggur það á sig að hlaupa fyrir Nýrnafélagið með það að markmiði að safna peningum svo að félagið geti gert enn meira fyrir sína félagsmenn og látið svo marga drauma verða að veruleika.

Svo er það hangikjötið, eru líkur á að við munum lifa það af ef að við fáum okkur bita af því á jólunum, það kemur allt í ljós á fundinum.

Spilabingó verður í höndum formanns félagsins, hennar Helgu Hallgrímsdóttur og eru veglegir vinningar í boði.

Veigar Margerson verður spilandi glaður á píanóinu og stjórnar fjöldasöng. Þér og öllum hinum er boðið og þið megið taka með ykkur gesti. Sjáumst kát og glöð þann 13. desember..

Jóla- og heillaóskakort Nýrnafélagsins er jólagjöfin í ár

Jólagjöfin í ár er jólakort Nýrnafélagsins. Með kaupum á því styrkir þú félagið til að hjálpa nýrnasjúkum og fjölskyldum þeirra. Allur afrakstur kortsins fer í styrktarsjóð Nýrnafélagsins.

Hér er hægt að nálgast kortið i vefverslun á Nyra.is 
https://nyra.is/product/jola-og-heillaoskakort/  

Grein eftir Maríu Dungal í tilefni af Alþjóðlega líffæradeginum

Í tilefni af Alþjóðlega líffæradeginum en markmiðið með honum er að vekja athygli á mikilvægi líffæragjafa almennt, vill Nýrnafélagið vekja athyglu á helstu áhættuþætti  nýrnasjúkdóma, forvarnir og hvaða áhrif nýrnabilun hefur á líf sjúklinga og aðstandendur þeirra. Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan.

Þau gera svo margt
Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að fá yfirsýn yfir hlutverk nýrnanna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi, virkja D vítamín í líkamanum, taka þátt í myndun rauðra blóðkorna og stýra magni mikilvægra salta og steinefna í blóðinu svo eitthvað sé nefnt. Þegar geta þeirra til að vinna minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum og einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar.

Að vera tengdur við vél til að halda sér á lífi
Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn er tengdur við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist.  Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn og í kjölfar meðferðarinnar er hann oft örmagna og þarf gjarnan hvíld á eftir.  Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun.

1.200.000 króna kostnaður á ári fyrir lífsgefandi meðferð
Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag;  Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klst í senn auk ferðatíma, sem getur verið 2 klst í hvert sinn eða meira. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið er upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklings á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í þessa lífsgefandi meðferð. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári, eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum og upp í lífstíð – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi.

Dvöl frá heimili vegna blóðskilunar
Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur.
Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli  um sjúkrahótel var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman og því veitti reglugerðin nýrnabiluðum ekki þá vernd og aðstoð sem þeir þurftu á að halda.

Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið
Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það tók mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn.

Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér á undan sinnt sinni meðferð án áhyggja af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa.
Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Því miður á þetta ákvæði eingöngu við um allt að 60 km vegalengd en Nýrnafélagið vinnur að því að ná fram niðurfellingu á kílómetrafjölda.

Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna.

Við erum hvergi hætt
Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og innleiða valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og  lífsgæði okkar félagsmanna og er stjórn Nýrnafélagsins því hvergi hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýrnaþega af fullum krafti og bjartsýni.

Næringarmolar fréttabréfsins

Hægjum á þróun nýrnabilunar með réttu matarræði
Ein besta leiðin til að hægja á framgangi nýrnasjúkdóms er heilbrigt matarræði.

Næringarráðgjafar Landspítalans veita nýrnasjúkum ráðgjöf sem byggir á blóðprufum hvers og eins.

Þau efni sem algengast er að nýrnasjúkir þurfa að forðast í fæðunni eru salt, prótein, fosfór og potassium. Í næstu fréttabréfum munum við fjalla stuttlega um hvert þeirra en við bendum á næringarráðgjafa Landspítalans fyrir einstaklingsbundna ráðgjöf út frá blóðprufum.
 
Salt
Í líkamanum er til staðar ferli sem sér um að losa viðbótarvökva úr blóðinu. Til að þetta ferli gangi upp þarf að vera til staðar rétt jafnvægi af salti (sodium) og kalíum til að draga vökvann úr blóðinu og inn í nýrun. Ef of mikið salt er til staðar í blóðinu raskast þetta ferli sem getur leitt til þess að virkni nýrnanna minnkar. Líkaminn nær þá ekki að losa nægan vökva og vökvasöfnunin leiðir til of hás blóðþrýstings sem er einn helsti áhættuþáttur í nýrna- hjarta- og æðasjúkdómum. Afleiðing af vökvasöfnun getur einnig verið bjúgur, mæði og jafnvel vökvasöfnun í kringum hjarta og lungu. Þekkt er að mikil saltneysla getur aukið hrörnun nýrnanna og því er mikilvægt fyrir einstaklinga sem eru með nýrnabilun að takmarka inntöku á salti eins og mögulegt er.
 
Ráðlagður dagsskammtur fyrir heilbrigða einstaklinga
Landlæknir bendir á að þörf einstaklinga fyrir salt sé ekki nema 1.5 gr á dag en ráðlagður hámarksskammtur fyrir karla eru 7 gr á dag og 6 gr á dag fyrir konur. Rannsóknir Landlæknis sýna einnig að aðeins um 13% karla og 36% kvenna neyta salts undir hámarksskammti á dag.
 
Hvar fáum við helst salt úr fæðunni?
Samkvæmt Landlækni kemur um 75% af salti úr tilbúnum matvælum og þá helst úr unnum kjötvörum, brauðum, ostum og sósum eða súpum. Til að minnka saltneyslu er því mikilvægt að borða eins hreina og lítið unna matvöru og mögulegt er.
 
Að draga úr saltneyslu
Til að draga úr saltneyslu er nauðsynlegt að huga vel að matarræði og læra að lesa á umbúðir. Samkvæmt Landlækni telst vara saltrík ef það eru meira en 1.25 gr. (1.250 mg) af salti í 100 grömmum af vörunni. Ágætis regla er að miða við að ef salt er eitt af fyrstu 5 innihaldsefnum sem talin eru upp á vörunni þá er varan sennilega of saltrík.
 

  • Draga verulega úr notkun salts í eldamennsku og borðhaldi
  • Forðast kryddblöndur en nota í staðin kryddjurtir (ferskar eða þurrkaðar) eða saltlaus krydd
  • Sojasósur, Teryaki sósur og aðrar asískar sóur eru afar saltríkar
  • Forðast unnar kjötvörur, álegg, reykt kjöt og unnin mat eins og hægt er

 
Samkvæmt davita.com má nota neðangreind viðmið til að lesa á umbúðir á unninni matvöru (hafið í huga að vara telst saltrík ef það eru meira en 1.250 mg af salti í 100 grömmum):

  • Sodium Free – Örlítið magn af salti í hverjum skammti
  • Very Low Sodium – 35 mg eða minna í hverjum skammti
  • Low Sodium – 140 mg eða minna í hverjum skammti
  • Reduced Sodium –  Saltmagn er minnkað um 25%
  • Light or Lite in Sodium – Saltmagn er minnkað um a.m.k 50%

Á umbúðum matvæla er oft gefið upp magn natríums en ekki salts. Til að umreikna natríum yfir í salt er natríum margfaldað með 2,5.
 
Einstaklingar sem hafa fengið ígrætt nýra þurfa einnig að huga vel að saltneyslu sinni til að skaða ekki nýrað og því eiga þessar leiðbeiningar einnig við um þá.
 
Það er mikilvægt að einstaklingar með nýrnabilun fái ráðgjöf hjá næringarfræðingum Landspítalans um það matarræði sem hentar miðað við aðstæður hvers og eins. Þá er einnig gott að geta lesið utan á matvæli og séð innihaldið í þeim vörum sem keyptar eru inn á heimilið.
Samantekt María Dungal

 

Uppskriftir fyrir nýrnasjúka í tilefni jóla

Grjónagrautur fyrir fjóra

Innihald
190 gr grjón
2,5 dl matreiðslurjómi
10 dl vatn
1/4 tsk salt

Aðferð
Skolið hrísgrjónin vel
Sjóðið þau í vatninu og rjómanum með saltinu, við miðlungshita í 45 mín
Hrærið af og til í grautnum svo ekki brenni við
Borið fram með kanilsykri

        
                 Næringarinnihald miðað við einn                   
Orka 480 kcal
Prótein 4 gr
Kalíum 136 mg
Fosfat 86 mg

Risalamande fyrir fjóra

Innihald
1/2 uppskrift af grjónagrautnum
1 msk sykur
3 tsk vanillusykur
2 dl rjómi
25 gr möndluflögur
8 msk kirsuberjasósa

Aðferð
Blandið köldum grautnum með sykri og vanillusykri
Þeytið rjómann og blandið honum varlega saman við grautinn
Blandið möndluflögum við grautinn
Berið fram með kirsuberjasósu

Næringarinnihald miðað við einn
Orka 496 kcal
Prótein 5 gr
Kalíum 171 mg
Fosfat 105 mg
 

Uppskriftirnar eru fengnar úr bókinni Hverdagsretterne til den nyresyge. Með góðfúsu leyfi dönsku Nýrnasamtakanna.

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Hátúni 10, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Fréttabréf í maí 2022

Fréttabréf í maí 2022

Kæru félagar.

Hér birtist fréttabréf Nýrnafélagsins í fyrsta skiptið á rafrænan máta. Ákvörðun var tekin í fyrra af stjórn félagsins að hætta að prenta það og að senda bréfið í pósti nema til þeirra sem sérstaklega  óska eftir því. Við hvetjum fólk til að hafa samband og láta vita ef að fréttabréfið berst ekki til þeirra hvorki rafrænt eða í pósti.

Þessi ákvörðun var tekin vegna náttúruvernda- og fjárhagslegra sjónarmiða þar sem póstburðargjöld hafa hækkað mikið síðastiðin ár.
Það hefur tekið nokkurn tíma að hanna útlit og koma upp aðgengilegu formi til útsendingar og mun fréttabrefið vera fyrst um sinn í stöðugri þróun og hlakkar ritstjóri til að fá ábendingar frá ykkur um tillögur að efni og gaman væri að fá einnig greinar og fréttir frá félögum. Það sem gerir þetta form mjög áhugavert er að það er hægt að koma fyrir meira efni og hægt að senda það út þegar þurfa þykir án mikils tilkostnaðar.eðs umstangs.

Eitt af baráttumálum félagsins eru akstursmál blóðskilunarsjúklinga og sérstaklega þeirra sem þurfa að fara á miilli sveitafélaga í blóðskilun. Þetta baráttumál er í höfn en nánar verður fjallað um það síðar, þegar það verður komið í lagalegan farveg. En endilega hafið samband við félagið ef að einhver vandamál eru núna í sambandi við akstursmál. og við munum kanna það strax meðan að verið er að ganga frá þessu máli hjá Sjúkratryggingum Íslands, en það getur tekið einhvern tíma.

Nýrnafélagið stendur líka á öðrum tímamótum vegna nýrra laga nr. 110/2021.en þar er gert ráð fyrir að öll góðgerðafélög verði almannaheillafélög en til þess að það geti orðið verður að breyta lögum félagsins og liggja þær lagabreytingar fyrir á aðalfundinum á þriðudaginn.

Nýrnafélagið er orðið aðili að almannaheillaskrá sem er ekki það sama og að vera almannaheillafélag. Það eru mun strangari skilyrði sem gilda fyrir almannaheillafélag en að  komast inn á almannaheillasrána. En með veru sinni á skránni fá allir sem styrkja félagið skattaafslátt og félagið er undanþegið mörgum opinberum gjöldum. Þetta er aðallega gert til að fá almenning og atvinnurekendur til að aðstoða við rekstur góðgerðafélaga en róður þeirra hefur þyngst mikið vegna COVID faraldursins.

Með hækkandi sól og blómum í haga fer heilsuhópur Nýrnafélagsins að fara í sínar vikulegu gönguferðir í Laugardal, þar sem er spjallað, skipst á skoðunum og haft gaman. Nánar verður skýrt frá dagsetnu og tíma og öllum félögum sem vilja sent SMS á Reykjavíkursvæðinu þegar þar að kemur. .Einnig vill stjórn félagsins hvetja félaga á öllu landinu að stofna slíka heilsuhópa og hefja gönguferðir eða einhverja aðra hreyfingu saman, því að maður er manns gaman.

Með kærri kveðju og ósk um gleðilegt sumar.

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Hvað er skemmtilegra en aðalfundur þar sem félagar hittast eftir langa fjarveru, spjalla saman og móta framtíð félagsins með góðum kaffibolla.

Lagabreytingar geta verið skemmtilegar og tekið á sig hinar ýmsu myndir eins og þetta með að aðeins skuldlausir félagar hafi seturétt á aðalfundi. Auðvitað er átt við skuldlausir aðilar við Nýrnafélagið. Aðrar skuldir félaga hindra ekki seturétt á aðalfundi og þá vitið þið það, kæru félagar.

Eftirfarandi lagabreytingar verða lagðar fyrir aðalfundinn á þriðjudaginn. Flestar þeirra eru tilkomnar vegna aðildarumsóknar Nýrnafélagsins til að verða almannaheillafélag samkvæmt nýjum lögum nr. 110/2021 þar sem gert er ráð fyrir að öll góðgerðafélög verði almannaheillafélag til að eiga rétt á rikistyrkjum í framtíðinni. En til að geta orðið það þarf að uppfylla ýmis skilyrði, sérstaklega um meðhöndlun fjármuna.

Lesa meira

Nýrnafélagið er komið á almannaheillaskrá, en hvað þýðir það?

Með lögum nr. 32/2021, um breytingu á ýmsum lögum um skatta og gjöld (skattalegir hvatar fyrir lögaðila sem starfa til almannaheilla), var heimilaður frádráttur frá skattskyldum tekjum vegna gjafa og framlaga til lögaðila sem uppfylla tiltekin skilyrði og eru í almannaheillaskrá sem Skatturinn heldur.

Breyting þessi tók gildi í dag, 1. nóvember 2021.

Meðal þeirra skilyrða sem lögaðilar þurfa að uppfylla til þess að gjafir eða framlög til þeirra skapi frádráttarrétt hjá gefanda er að um sé að ræða eftirfarandi starfsemi móttakanda: Mannúðar- og líknarstarfsemi, æskulýðs- og menningarmálastarfsemi, starfsemi björgunarsveita, vísindalega rannsóknarstarfsemi, starfsemi sjálfstæðra háskólasjóða og annarra menntasjóða, neytenda- og forvarnastarfsemi, starfsemi þjóðkirkjunnar, þjóðkirkjusafnaða og annarra skráðra trú- og lífsskoðunarfélaga. Viðkomandi móttakandi gjafar eða framlags þarf að vera skráður í almannaheillaskrá á því tímamarki þegar gjöf er afhent eða framlag veitt.

Gleymdirðu innkaupapokanum heima?

Þú færð hann hjá Nýrnafélaginu á aðeins kr. 1.200 og styrkir gott málefni í leiðinni.

Hægt er að panta á nyra@nyra.is eða í síma 896 6129. Sendum hvert á land sem er.

Hægt er að leggja inn á reikning félagsins,  bankaupplýsingar eru eftirfarandi: 115-26-018061 og kennitalan er 6703671279.

 

Heillaóskakort

Þegar stórir atburðir eiga ser stað í lifi fólks, þá er tilvalið að gefa því heillaóskakort Nýrnafélagsins. Þá er verið að óska fólki heilla á  táknrænan hátt og styrkja gott málefni um leið.

Panta hér:

Baráttumál félagsins eru eftirfarandi:

  1. Blóðskilunarsjúklingar fái aksturskostnað greiddan
  2. Blóðskilun á fleiri staði út um land.
  3. Heimablóðskilun verði efld.
  4. Íslenskir nýrnasjúklingar fái strax aðgang að nýrakrossagjafakerfinu sem er í Skandinavíu.
  5. Ferðmenn hafi aðgang að blóðskilun á Íslandi eftir COVID, verklagsreglur útbúnar og þær t.d. settar á heimasíðu Nýrnafélagsins ásamt tengiliðum, sem ferðamenn geta haft samband við.
  6. Nýrnalæknar fari á staðina út um land og hitti sjúklinga á staðnum í staðinn fyrir að sjúklingarnir þurfi alltaf að fara til læknanna..
  7. Netið verði meira notað í samskiptum lækna við sjúklinga sérstaklega úti á landi
  8. Vitundarvakning um háan blóðþrýstinga og hættuna á nýrnabilun.
  9. Nýrnasjúklingar hafi aukinn aðgang að næringarfræðingum
  10. Uppfært fræðsluefni um næringu fyrir nýrnasjúklinga verði aðgengilegt, t.d. á heimasíðu Nýrnafélagsins.

 

Ráðgjöf og stuðningur

Af hverju ættir þú að ganga í Nýrnafélagið?

Komið hefur í ljós að allt of fáir vita af tilurð Nýrnafélagasins og hvað það getur gert fyrir þá sem greinast með nýrnasjúkdóm.

Félagið er með á sinum snærum jafningjastuðning og spjallhópa þar sem félagar leita styrks og ráða hjá hverjum öðrum. Félagið býður einnig upp á  fjölskyldufræðing og íþróttafræðing sem stendur félögum til boða á þessum niðurskurðartímum.þar sem ekki er hægt að komast að hjá sálfræðingi eða félagsráðgjafa Landspítala nema að fólk sé inniliggjandi. Næringarfræðingur er líka nauðsynlegur öllum þeim sem greinast með nýrnasjúkdóm og reynir félagið eftir fremsta megni að koma upplýsingum til sinna félaga um næringu og það sem nauðsynlegt er að vita fyrir nýrnasjúklinga.

En kæru félagar án ykkar væri ekkert félag, styðjið okkur enn frekar og látið vita af félaginu og gangið í það ef að þið eruð ekki búin að því. Saman erum við sterkari og getum sigrast á flestum vandamálum.
Gerast félagi hér: