Nýrað fréttabréf 1. tbl. 2023









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

FRÉTTABRÉF 1. tbl. 36. árg. 2023

Fréttabréf í mars 2023

Kæru félagar

Þann 9. mars er Alþjóðlegi nýrnadagurinn.
Þann dag vekjum við athygli á þessum sjúkdómi sem svo mörg okkar eru að berjast við.
Þess vegna eru forvarnir stjórn Nýrnafélagsins efst í huga á þessum tíma. Sérstaklega þegar tölur berast ár eftir ár þess efnis að ómeðhöndlaður hár blóðþrýstingur sé helsta orsök nýrnabilunar á lokastigi á Íslandi.
Þetta er ekki flóknara en svo að ef að allir létu mæla blóðþrýstinginn reglulega þá væri hægt að koma í veg fyrir svo mörg tilfelli fólks með lokastigs nýrnabilun.
Þessi staðreynd er sorgleg  að svona einföld aðgerð eins og það að mæla blóðþrýstinginn geti komið í veg fyrir alvarleg veikindi eins og nýrnabilun og auðvitað fleiri sjúkdóma. 
Svo er það líka staðreynd sem margir vita ekki að það er engin lækning við lokastigs nýrnabilun. Fólk með lokastigs nýrnabilun fer í blóðskilun eða kviðskilun og er þar, ef að það finnst ekki nýragjafi.
Margir eiga því miður ekki kost á að fá nýtt nýra. Margar ástæður geta legið fyrir því eins og aðrir sjúkdómar eða mótefni í líkamanum sem valda því að illa gengur eða alls ekki að finna nýragjafa sem passar einstaklingnum.
En til allra hamingju þá gengur þetta upp hjá flestum að fá nýra og endurheimta sitt fyrra líf að mestu. En ígrætt nýra dugar nýraþega því miður ekki alla ævi. Margir þurfa að fá annað nýra grætt í sig og það á sérstaklega við um börn sem fá sitt fyrsta nýra ung að árum. 
En horfur hafa breyst til batnaðar eftir að lögum var breytt um ætlað samþykki til líffæragjafar og verður aldrei nægjanlega þakkað þeim sem þar áttu hlut að máli.
Einnig eru sérfræðingar bæði íslenskir og erlengir að róa að því öllum árum að bæta hag nýrnasjúklinga á komandi árum.
Þangað til kæru félagar skulum við taka höndum saman og láta mæla blóðþrýstinginn og hvetja alla í kringum okkur til að gera slíkt hið sama. Bendum á þessar staðreyndir og stuðlum að  lækkun á  blóðþrýstingi.

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Nýrnafélaðið hefur ráðið næringarfræðing til starfa  Berthu Maríu Ársælsdóttur. Þjónusta og ráðgjöf hennar stendur öllum félögum til boða gjaldfrjálst. Félagar geta pantað tíma hjá henni á skrifstofu félagsins í síma 561 9244 eða á nyra@nyra.is. Félagar úti á landi geta nýtt sér rafrænan- eða símatíma.

Næringarráðgjöf
Höf.: Bertha María Ársælsdóttir matvæla- og næringarfræðingur M.Sc.
Gott mataræði og lífsstíll er mikilvægur þáttur í því að halda orku og góðri heilsu. Þegar sjúkdómar banka uppá þá eykst mikilvægi þessarra þátta enn meira.
Embætti landlæknis gefur út almennar leiðbeiningar um mataræði sem eru grunnurinn að góðum lífsháttum fyrir þjóðina en einstaklingsbundnar ráðleggingar taka mið af líkamsástandi og matarvenjum. Næringarfræðingar eru sérfræðingar í næringarmeðferð einstaklinga – bæði fyrir heilbrigða og einnig þegar glímt er við sjúkdóma eins og skerta nýrnastarfsemi.
Einstaklingar með skerta nýrnastarfsemi geta fylgt almennum ráðleggingum um mataræði frá Embætti landlæknis því þar er lögð áhersla á fjölbreytt mataræði þar sem ferskar fæðutegundir eru grunnur máltíða. Einnig getur gott fæðuval haft fyrirbyggjandi áhrif á versnun sjúkdómsins.
Mikilvægi einstaklingsbundinna ráðlegginga eykst þegar sjúkdómurinn ágerist og þá er farið eftir niðurstöðum rannsókna. Einungis læknar geta túlkað þessar niðurstöður og gefið leiðbeiningar um hvaða breytingar þurfi að gera í mataræði. Næringarfræðingar aðstoða einstaklinga við að taka mið af þessum leiðbeiningum og gefa ráð um fæðuval.
Til viðbótar við skerta nýrnastarfsemi eru einstaklingar oft að glíma við fleiri heilsubresti svo sem sykursýki og hjartasjúkdóma. Það getur því verið flókið að taka mið af mismunandi ráðleggingum lækna eftir því hvaða sjúkdómur á í hlut.
Meðlimir Nýrnafélagsins geta nú óskað eftir aðstoð næringarfræðings sem sérhæfir sig í næringarmeðferð nýrnasjúkdóma.

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Sigtúni 42, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Fréttabréf í desember 2022









*|MC:SUBJECT|*







Nýrað

FRÉTTABRÉF 3. tbl. 35. árg. 2022

Fréttabréf í desember 2022

Kæru félagar.

Nú eru jólin á næsta leiti og notalegheit með kertaljósum, góðum bókum og heitu kakói taka við. En ekki er þessi tími jafn auðveldur öllum og þurfa því miður okkar félagar að velja og hafna þeim jólamat sem við hin borðum eins og ekkert sé og hugsum ekki einu sinni út í.það. Til að upplýsa félagana að þessu leyti þá verður fræðsla á jólafundinum þann 13. desember sem kallast: Get ég borðað hangikjöt og lifað af jólin?  Auðvitað  eru engar skyndilausnir til í þessum efnum en fræðsla hjálpar oft til við að sætta sig við hlutina og sjá hið rökrétta sem oft hverfur í öllu því upplýsingaflóði sem dembist yfir nýrnasjúklinga sérstakleg strax eftir greiningu.

En markmiðið með að halda svona jólafund er að hafa gaman, hitta mann og annan og finna nálægð jólanna. Upplifa frið og ró sem er það besta sem jólin færa okkur en pössum upp á að fara ekki fram úr okkur, því að það er svo auðvlet að láta glepjast. í öllum æsingnum sem stundum er í aðdraganda þessarar friðarhátíðar.

En jólahátíðin er gleðihátið þar sem við stöldrum oft við og förum yfir liðið ár því að skammt er til áramóta með nýju upphafi, nýjum áskorunum og nýjum tækifærum.
Við þau tímamót .langar mig að minnast nokkra gæsahúðaraugnablika sem við sem störfum innan félagsins fáum oft að njóta. Það eru þau augnablik eins og þegar einhver fær nýtt nýra sem jafnvel átti ekki von á að geta fengið það vegna ýmissa atriða eins og að vera með mótefni sem koma í veg fyrir að geta nýtt sér þau nýru eða nýragjafa sem standa til boða. Þetta eru ógleymanleg augnablik og það eru  líka þau að kynnast þrautseigju þeirra sem þurfa að vera í blóðskilun í mörg ár og jafnvel ævilangt, þvílíkar hetjur.

En við höldum alltaf í vonina og þess vegna bindum við vonir við krossgjafir, að með þeim fái fleiri nýru sem áður þóttu mjög ólíklegir til að geta farið í ígræðslu. En þetta er ekki lausn sem hægt er að reikna með nema í mjög sérstökum tilvikum. Þess vegna er það svo stórkostlegt þegar slíkt gerist.

Það er gefandi að starfa hjá félaginu og finna baráttuandann sem einkennir okkar fólk og lífsgleðina sem fleytir svo mörgum yfir boðaföllin.

Með þeim orðum vil ég óska öllum gleðilegra jóla og farsæls komandi árs með þökk fyrir samvinnuna á líðnu ári..

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Jólafundur Nýrnafélagsins verður eins og segir hér fyrir ofan þann 13. desember að Hátúni 10, kl. 18.00.

Þar ber hæst að Hildigunnur Friðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur  verður kvödd af hálfu félagsins og hvetjum við alla þá sem vilja þakka henni allt sem hún hefur gert í þágu nýrnasjúkra að mæta og gleðjast með okkur. 

Einnig verða Maraþon hlaupararnir okkar heiðraðir en það er alltaf einstakt fólk sem leggur það á sig að hlaupa fyrir Nýrnafélagið með það að markmiði að safna peningum svo að félagið geti gert enn meira fyrir sína félagsmenn og látið svo marga drauma verða að veruleika.

Svo er það hangikjötið, eru líkur á að við munum lifa það af ef að við fáum okkur bita af því á jólunum, það kemur allt í ljós á fundinum.

Spilabingó verður í höndum formanns félagsins, hennar Helgu Hallgrímsdóttur og eru veglegir vinningar í boði.

Veigar Margerson verður spilandi glaður á píanóinu og stjórnar fjöldasöng. Þér og öllum hinum er boðið og þið megið taka með ykkur gesti. Sjáumst kát og glöð þann 13. desember..

Jóla- og heillaóskakort Nýrnafélagsins er jólagjöfin í ár

Jólagjöfin í ár er jólakort Nýrnafélagsins. Með kaupum á því styrkir þú félagið til að hjálpa nýrnasjúkum og fjölskyldum þeirra. Allur afrakstur kortsins fer í styrktarsjóð Nýrnafélagsins.

Hér er hægt að nálgast kortið i vefverslun á Nyra.is 
https://nyra.is/product/jola-og-heillaoskakort/  

Grein eftir Maríu Dungal í tilefni af Alþjóðlega líffæradeginum

Í tilefni af Alþjóðlega líffæradeginum en markmiðið með honum er að vekja athygli á mikilvægi líffæragjafa almennt, vill Nýrnafélagið vekja athyglu á helstu áhættuþætti  nýrnasjúkdóma, forvarnir og hvaða áhrif nýrnabilun hefur á líf sjúklinga og aðstandendur þeirra. Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan.

Þau gera svo margt
Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að fá yfirsýn yfir hlutverk nýrnanna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi, virkja D vítamín í líkamanum, taka þátt í myndun rauðra blóðkorna og stýra magni mikilvægra salta og steinefna í blóðinu svo eitthvað sé nefnt. Þegar geta þeirra til að vinna minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum og einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar.

Að vera tengdur við vél til að halda sér á lífi
Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn er tengdur við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist.  Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn og í kjölfar meðferðarinnar er hann oft örmagna og þarf gjarnan hvíld á eftir.  Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun.

1.200.000 króna kostnaður á ári fyrir lífsgefandi meðferð
Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag;  Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klst í senn auk ferðatíma, sem getur verið 2 klst í hvert sinn eða meira. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið er upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklings á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í þessa lífsgefandi meðferð. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári, eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum og upp í lífstíð – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi.

Dvöl frá heimili vegna blóðskilunar
Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur.
Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli  um sjúkrahótel var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman og því veitti reglugerðin nýrnabiluðum ekki þá vernd og aðstoð sem þeir þurftu á að halda.

Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið
Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það tók mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn.

Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér á undan sinnt sinni meðferð án áhyggja af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa.
Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Því miður á þetta ákvæði eingöngu við um allt að 60 km vegalengd en Nýrnafélagið vinnur að því að ná fram niðurfellingu á kílómetrafjölda.

Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna.

Við erum hvergi hætt
Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og innleiða valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og  lífsgæði okkar félagsmanna og er stjórn Nýrnafélagsins því hvergi hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýrnaþega af fullum krafti og bjartsýni.

Næringarmolar fréttabréfsins

Hægjum á þróun nýrnabilunar með réttu matarræði
Ein besta leiðin til að hægja á framgangi nýrnasjúkdóms er heilbrigt matarræði.

Næringarráðgjafar Landspítalans veita nýrnasjúkum ráðgjöf sem byggir á blóðprufum hvers og eins.

Þau efni sem algengast er að nýrnasjúkir þurfa að forðast í fæðunni eru salt, prótein, fosfór og potassium. Í næstu fréttabréfum munum við fjalla stuttlega um hvert þeirra en við bendum á næringarráðgjafa Landspítalans fyrir einstaklingsbundna ráðgjöf út frá blóðprufum.
 
Salt
Í líkamanum er til staðar ferli sem sér um að losa viðbótarvökva úr blóðinu. Til að þetta ferli gangi upp þarf að vera til staðar rétt jafnvægi af salti (sodium) og kalíum til að draga vökvann úr blóðinu og inn í nýrun. Ef of mikið salt er til staðar í blóðinu raskast þetta ferli sem getur leitt til þess að virkni nýrnanna minnkar. Líkaminn nær þá ekki að losa nægan vökva og vökvasöfnunin leiðir til of hás blóðþrýstings sem er einn helsti áhættuþáttur í nýrna- hjarta- og æðasjúkdómum. Afleiðing af vökvasöfnun getur einnig verið bjúgur, mæði og jafnvel vökvasöfnun í kringum hjarta og lungu. Þekkt er að mikil saltneysla getur aukið hrörnun nýrnanna og því er mikilvægt fyrir einstaklinga sem eru með nýrnabilun að takmarka inntöku á salti eins og mögulegt er.
 
Ráðlagður dagsskammtur fyrir heilbrigða einstaklinga
Landlæknir bendir á að þörf einstaklinga fyrir salt sé ekki nema 1.5 gr á dag en ráðlagður hámarksskammtur fyrir karla eru 7 gr á dag og 6 gr á dag fyrir konur. Rannsóknir Landlæknis sýna einnig að aðeins um 13% karla og 36% kvenna neyta salts undir hámarksskammti á dag.
 
Hvar fáum við helst salt úr fæðunni?
Samkvæmt Landlækni kemur um 75% af salti úr tilbúnum matvælum og þá helst úr unnum kjötvörum, brauðum, ostum og sósum eða súpum. Til að minnka saltneyslu er því mikilvægt að borða eins hreina og lítið unna matvöru og mögulegt er.
 
Að draga úr saltneyslu
Til að draga úr saltneyslu er nauðsynlegt að huga vel að matarræði og læra að lesa á umbúðir. Samkvæmt Landlækni telst vara saltrík ef það eru meira en 1.25 gr. (1.250 mg) af salti í 100 grömmum af vörunni. Ágætis regla er að miða við að ef salt er eitt af fyrstu 5 innihaldsefnum sem talin eru upp á vörunni þá er varan sennilega of saltrík.
 

  • Draga verulega úr notkun salts í eldamennsku og borðhaldi
  • Forðast kryddblöndur en nota í staðin kryddjurtir (ferskar eða þurrkaðar) eða saltlaus krydd
  • Sojasósur, Teryaki sósur og aðrar asískar sóur eru afar saltríkar
  • Forðast unnar kjötvörur, álegg, reykt kjöt og unnin mat eins og hægt er

 
Samkvæmt davita.com má nota neðangreind viðmið til að lesa á umbúðir á unninni matvöru (hafið í huga að vara telst saltrík ef það eru meira en 1.250 mg af salti í 100 grömmum):

  • Sodium Free – Örlítið magn af salti í hverjum skammti
  • Very Low Sodium – 35 mg eða minna í hverjum skammti
  • Low Sodium – 140 mg eða minna í hverjum skammti
  • Reduced Sodium –  Saltmagn er minnkað um 25%
  • Light or Lite in Sodium – Saltmagn er minnkað um a.m.k 50%

Á umbúðum matvæla er oft gefið upp magn natríums en ekki salts. Til að umreikna natríum yfir í salt er natríum margfaldað með 2,5.
 
Einstaklingar sem hafa fengið ígrætt nýra þurfa einnig að huga vel að saltneyslu sinni til að skaða ekki nýrað og því eiga þessar leiðbeiningar einnig við um þá.
 
Það er mikilvægt að einstaklingar með nýrnabilun fái ráðgjöf hjá næringarfræðingum Landspítalans um það matarræði sem hentar miðað við aðstæður hvers og eins. Þá er einnig gott að geta lesið utan á matvæli og séð innihaldið í þeim vörum sem keyptar eru inn á heimilið.
Samantekt María Dungal

 

Uppskriftir fyrir nýrnasjúka í tilefni jóla

Grjónagrautur fyrir fjóra

Innihald
190 gr grjón
2,5 dl matreiðslurjómi
10 dl vatn
1/4 tsk salt

Aðferð
Skolið hrísgrjónin vel
Sjóðið þau í vatninu og rjómanum með saltinu, við miðlungshita í 45 mín
Hrærið af og til í grautnum svo ekki brenni við
Borið fram með kanilsykri

        
                 Næringarinnihald miðað við einn                   
Orka 480 kcal
Prótein 4 gr
Kalíum 136 mg
Fosfat 86 mg

Risalamande fyrir fjóra

Innihald
1/2 uppskrift af grjónagrautnum
1 msk sykur
3 tsk vanillusykur
2 dl rjómi
25 gr möndluflögur
8 msk kirsuberjasósa

Aðferð
Blandið köldum grautnum með sykri og vanillusykri
Þeytið rjómann og blandið honum varlega saman við grautinn
Blandið möndluflögum við grautinn
Berið fram með kirsuberjasósu

Næringarinnihald miðað við einn
Orka 496 kcal
Prótein 5 gr
Kalíum 171 mg
Fosfat 105 mg
 

Uppskriftirnar eru fengnar úr bókinni Hverdagsretterne til den nyresyge. Með góðfúsu leyfi dönsku Nýrnasamtakanna.

www.facebook.com/nyrnafelagid/

www.nyra.is

Útgefandi: Nýrnafélagið, Hátúni 10, 105 Reykjavík.
Ritstjóri: Guðrún Barbara Tryggvadóttir
Ábyrgðarmaður: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir
Sími: 5619244
nyra@nyra.is

Opnunartími:
Þriðjudagur og fimmtudagur kl.13:00-16:00
Svarað er í síma félagsins alla daga

Allur réttur áskilin © *|CURRENT_YEAR|* *|LIST:COMPANY|*, 
*|IFNOT:ARCHIVE_PAGE|* *|LIST:DESCRIPTION|*

*|HTML:LIST_ADDRESS_HTML|* *|END:IF|*

Þú getur skráð þig af póstlistanum hér.

*|IF:REWARDS|* *|HTML:REWARDS|* *|END:IF|*



Fréttabréf í maí 2022

Fréttabréf í maí 2022

Kæru félagar.

Hér birtist fréttabréf Nýrnafélagsins í fyrsta skiptið á rafrænan máta. Ákvörðun var tekin í fyrra af stjórn félagsins að hætta að prenta það og að senda bréfið í pósti nema til þeirra sem sérstaklega  óska eftir því. Við hvetjum fólk til að hafa samband og láta vita ef að fréttabréfið berst ekki til þeirra hvorki rafrænt eða í pósti.

Þessi ákvörðun var tekin vegna náttúruvernda- og fjárhagslegra sjónarmiða þar sem póstburðargjöld hafa hækkað mikið síðastiðin ár.
Það hefur tekið nokkurn tíma að hanna útlit og koma upp aðgengilegu formi til útsendingar og mun fréttabrefið vera fyrst um sinn í stöðugri þróun og hlakkar ritstjóri til að fá ábendingar frá ykkur um tillögur að efni og gaman væri að fá einnig greinar og fréttir frá félögum. Það sem gerir þetta form mjög áhugavert er að það er hægt að koma fyrir meira efni og hægt að senda það út þegar þurfa þykir án mikils tilkostnaðar.eðs umstangs.

Eitt af baráttumálum félagsins eru akstursmál blóðskilunarsjúklinga og sérstaklega þeirra sem þurfa að fara á miilli sveitafélaga í blóðskilun. Þetta baráttumál er í höfn en nánar verður fjallað um það síðar, þegar það verður komið í lagalegan farveg. En endilega hafið samband við félagið ef að einhver vandamál eru núna í sambandi við akstursmál. og við munum kanna það strax meðan að verið er að ganga frá þessu máli hjá Sjúkratryggingum Íslands, en það getur tekið einhvern tíma.

Nýrnafélagið stendur líka á öðrum tímamótum vegna nýrra laga nr. 110/2021.en þar er gert ráð fyrir að öll góðgerðafélög verði almannaheillafélög en til þess að það geti orðið verður að breyta lögum félagsins og liggja þær lagabreytingar fyrir á aðalfundinum á þriðudaginn.

Nýrnafélagið er orðið aðili að almannaheillaskrá sem er ekki það sama og að vera almannaheillafélag. Það eru mun strangari skilyrði sem gilda fyrir almannaheillafélag en að  komast inn á almannaheillasrána. En með veru sinni á skránni fá allir sem styrkja félagið skattaafslátt og félagið er undanþegið mörgum opinberum gjöldum. Þetta er aðallega gert til að fá almenning og atvinnurekendur til að aðstoða við rekstur góðgerðafélaga en róður þeirra hefur þyngst mikið vegna COVID faraldursins.

Með hækkandi sól og blómum í haga fer heilsuhópur Nýrnafélagsins að fara í sínar vikulegu gönguferðir í Laugardal, þar sem er spjallað, skipst á skoðunum og haft gaman. Nánar verður skýrt frá dagsetnu og tíma og öllum félögum sem vilja sent SMS á Reykjavíkursvæðinu þegar þar að kemur. .Einnig vill stjórn félagsins hvetja félaga á öllu landinu að stofna slíka heilsuhópa og hefja gönguferðir eða einhverja aðra hreyfingu saman, því að maður er manns gaman.

Með kærri kveðju og ósk um gleðilegt sumar.

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Hvað er skemmtilegra en aðalfundur þar sem félagar hittast eftir langa fjarveru, spjalla saman og móta framtíð félagsins með góðum kaffibolla.

Lagabreytingar geta verið skemmtilegar og tekið á sig hinar ýmsu myndir eins og þetta með að aðeins skuldlausir félagar hafi seturétt á aðalfundi. Auðvitað er átt við skuldlausir aðilar við Nýrnafélagið. Aðrar skuldir félaga hindra ekki seturétt á aðalfundi og þá vitið þið það, kæru félagar.

Eftirfarandi lagabreytingar verða lagðar fyrir aðalfundinn á þriðjudaginn. Flestar þeirra eru tilkomnar vegna aðildarumsóknar Nýrnafélagsins til að verða almannaheillafélag samkvæmt nýjum lögum nr. 110/2021 þar sem gert er ráð fyrir að öll góðgerðafélög verði almannaheillafélag til að eiga rétt á rikistyrkjum í framtíðinni. En til að geta orðið það þarf að uppfylla ýmis skilyrði, sérstaklega um meðhöndlun fjármuna.

Lesa meira

Nýrnafélagið er komið á almannaheillaskrá, en hvað þýðir það?

Með lögum nr. 32/2021, um breytingu á ýmsum lögum um skatta og gjöld (skattalegir hvatar fyrir lögaðila sem starfa til almannaheilla), var heimilaður frádráttur frá skattskyldum tekjum vegna gjafa og framlaga til lögaðila sem uppfylla tiltekin skilyrði og eru í almannaheillaskrá sem Skatturinn heldur.

Breyting þessi tók gildi í dag, 1. nóvember 2021.

Meðal þeirra skilyrða sem lögaðilar þurfa að uppfylla til þess að gjafir eða framlög til þeirra skapi frádráttarrétt hjá gefanda er að um sé að ræða eftirfarandi starfsemi móttakanda: Mannúðar- og líknarstarfsemi, æskulýðs- og menningarmálastarfsemi, starfsemi björgunarsveita, vísindalega rannsóknarstarfsemi, starfsemi sjálfstæðra háskólasjóða og annarra menntasjóða, neytenda- og forvarnastarfsemi, starfsemi þjóðkirkjunnar, þjóðkirkjusafnaða og annarra skráðra trú- og lífsskoðunarfélaga. Viðkomandi móttakandi gjafar eða framlags þarf að vera skráður í almannaheillaskrá á því tímamarki þegar gjöf er afhent eða framlag veitt.

Gleymdirðu innkaupapokanum heima?

Þú færð hann hjá Nýrnafélaginu á aðeins kr. 1.200 og styrkir gott málefni í leiðinni.

Hægt er að panta á nyra@nyra.is eða í síma 896 6129. Sendum hvert á land sem er.

Hægt er að leggja inn á reikning félagsins,  bankaupplýsingar eru eftirfarandi: 115-26-018061 og kennitalan er 6703671279.

 

Heillaóskakort

Þegar stórir atburðir eiga ser stað í lifi fólks, þá er tilvalið að gefa því heillaóskakort Nýrnafélagsins. Þá er verið að óska fólki heilla á  táknrænan hátt og styrkja gott málefni um leið.

Panta hér:

Baráttumál félagsins eru eftirfarandi:

  1. Blóðskilunarsjúklingar fái aksturskostnað greiddan
  2. Blóðskilun á fleiri staði út um land.
  3. Heimablóðskilun verði efld.
  4. Íslenskir nýrnasjúklingar fái strax aðgang að nýrakrossagjafakerfinu sem er í Skandinavíu.
  5. Ferðmenn hafi aðgang að blóðskilun á Íslandi eftir COVID, verklagsreglur útbúnar og þær t.d. settar á heimasíðu Nýrnafélagsins ásamt tengiliðum, sem ferðamenn geta haft samband við.
  6. Nýrnalæknar fari á staðina út um land og hitti sjúklinga á staðnum í staðinn fyrir að sjúklingarnir þurfi alltaf að fara til læknanna..
  7. Netið verði meira notað í samskiptum lækna við sjúklinga sérstaklega úti á landi
  8. Vitundarvakning um háan blóðþrýstinga og hættuna á nýrnabilun.
  9. Nýrnasjúklingar hafi aukinn aðgang að næringarfræðingum
  10. Uppfært fræðsluefni um næringu fyrir nýrnasjúklinga verði aðgengilegt, t.d. á heimasíðu Nýrnafélagsins.

 

Ráðgjöf og stuðningur

Af hverju ættir þú að ganga í Nýrnafélagið?

Komið hefur í ljós að allt of fáir vita af tilurð Nýrnafélagasins og hvað það getur gert fyrir þá sem greinast með nýrnasjúkdóm.

Félagið er með á sinum snærum jafningjastuðning og spjallhópa þar sem félagar leita styrks og ráða hjá hverjum öðrum. Félagið býður einnig upp á  fjölskyldufræðing og íþróttafræðing sem stendur félögum til boða á þessum niðurskurðartímum.þar sem ekki er hægt að komast að hjá sálfræðingi eða félagsráðgjafa Landspítala nema að fólk sé inniliggjandi. Næringarfræðingur er líka nauðsynlegur öllum þeim sem greinast með nýrnasjúkdóm og reynir félagið eftir fremsta megni að koma upplýsingum til sinna félaga um næringu og það sem nauðsynlegt er að vita fyrir nýrnasjúklinga.

En kæru félagar án ykkar væri ekkert félag, styðjið okkur enn frekar og látið vita af félaginu og gangið í það ef að þið eruð ekki búin að því. Saman erum við sterkari og getum sigrast á flestum vandamálum.
Gerast félagi hér: