Fréttabréf Nýrnafélagsins í ágúst 2024

Kæru félagar.
Sextán manns hafa nú skráð sig til að hlaupa fyrir Nýrnafélagið í Reykjavíkurmaraþoninu. Þetta fólk er búið að leggja mikið á sig til að geta styrkt okkur og ykkur til að starfið geti orðið enn betra. Við erum afar þakklát.
Fyrir utan það hvað þetta er skemmtilegur atburður, allir vinna saman og einblína á að komsat í mark fyrir sinn málstað. Sumir fara hálft og heilt maraþon í hjólastól, geri aðrir betur. 
Gleðin, samheldnin og dugnaðurinn er svo yfirþyrmandi þennan dag því að svo mikil orka, sam- og hlýhugur eru leyst úr læðingi að það lætur engan ósnortinn sem verður vitni að þessum viðburði.
Kæru hlauparar komið öll heil heim og kærar þakkir fyrir stuðninginn.
 
Guðrún Barbara Tryggvadóttir
ritstjóri fréttabréfs Nýrnafélagsins

Góð leið til að viðhalda heilsu er að fara út að ganga.

Samkvæmt lækninum Andrew Weil og fleirum er ganga mikilvæg heilsubót og vendar heilann gagnvart stressi. 
Að taka frá tíma daglega og ganga er talið styrkja ónæmiskerfið og ýta undir bataferli eftir veikindi. Þess vegna er mikilvægt að finna tilefni til að fara út að ganga eins oft og mögulegt er.
Samkvæmt Weil þjálfar ganga heila og stoðkerfi þar sem heilinn reiðir sig á staðsetningu og upplýsingum frá  öllum skynfærum til að halda jafnvægi. Öll skynfæri líkamans eru virk þegar gengið er úti við. 
Þess vegna er gott að ganga öðru hvoru á ósléttu til að þjálfa jafnvægi og upp á móti til að auka á áreynslu og öndun. 
Á göngu er samhæfing útlima í kross, hægri fótur og vinstri handleggur fara fram á sama tíma og síðan vinstri fótur og hægri handleggur. Þessi hreyfing setur á stað rafbylgjur í heilanum sem hafa samstillandi áhrif á allt miðtaugakerfið.
Þessi krosshreyfing er talinn mikilvæg fyrir starfsemi taugakerfisins og er að skipta miklu máli fyrir heilann, þar sem göngur hafa áhrif á virkni og stærð hippocamusar. Hippocamus hefur með skapandi hugsun, nám og minni að gera í heilanum. (lesa má um þetta bæði hjá Anerew Weil og sjá myndbönd á Ted.com um það hvernig við verndum og styrkjum heilann, sjá t.d. Niki Korteweg).
Ganga er tengsl við umhverfið, hvort sem er að ganga í nærumhverfinu eða að ganga í góðum félagsskap og við að taka göngur slökum við á.
Nýrnafélagið heldur úti síðdegisgöngum alla fimmtudaga, þar er að finna skemmtilegan og kraftmikinn félagsskap. Það að hitta aðra, geta mátað sig og líka verið á sínum eigin forsendum  veitir vellíðan og styrkir varnir líkamans.
Ég læt fylgja með tvær einfaldar en árangursríkar æfingar sem hægt er að grípa í öðru hvoru í gönguferðum sínum og efla þannig færni og slökun.

Einföld og uppbyggjandi öndunaræfing í göngu
Byrjaðu á því að anda kröftuglega að þér og frá í gegnum nefið, notaðu alltaf nefið til að anda inn og út með og hafðu munninn lokaðan á meðan.
´  Andaðu svo rólega inn um nefið og á meðan gengur þú fjögur skref 1-2-3-4
´  Haltu niðri í þér andanum á meðan þú tekur tvö skref  1-2
´  Andaðu svo út meðan þú tekur fjögur skref  1-2-3-4
´  Byrjaðu svo aftur …. ´  Gerðu æfinguna a.m.k. 5 sinnum í senn
Ef þér finnst erfitt að halda niðri í þér andanum þá skaltu sleppa því til að byrja með og nota aðeins inn og útöndun. Þú getur svo tekið það upp að „halda inni“ áður en þú andar að þér, þegar þú ert búin að ná góðum tökum á önduninni. Eins að lengja talninguna eftir því sem þú nærð betri tökum á önduninni. Góð öndun styrkir ónæmiskerfið og eykur þol.
 Gönguhugleiðsla – anda með öllum skynfærum.
Í gönguferð úti í náttúrunni eða í góðum görðum er upplagt að vinna með hugleiðslu og öndun.
Sjáðu fyrir þér í huganum að þú andir með öllum skynfærum þínum, með augunum, eyrunum, húðinni, hársverðinum.  Að öndunin streymi inn um öll skynfæri þín þegar þú andar að þér.
Líkami þinn er ekki bara þetta fasta efni sem þú finnur venjulega fyrir og sérð fyrir þér og skynjar, heldur er hann orka sem getur endurnýjað sig.
Leyfðu þér um stund að sleppa tökunum og finna að þegar þú slakar vel á er eins og líkami þinn leysist upp og leyfðu honum það, það er í lagi,
þegar þú leyfir súrefninu að flæða í gegnum  líkama þinn gefur þú honum rými til að endurnýja sig, hlaða sig nýrri og ferskri orku og á sama tíma losna við annað sem þú hefur ekki þörf fyrir.
Leyfðu þér að sleppa tökunum á öllu sem er að plaga þig á einhvern hátt, leyfðu þér að finna að við það að anda með öllum skynfærunum og í gengum allan líkamann losar þú um alla spennu. Sjáðu fyrir þér að allt sem hefur verið að plaga þig leysist upp og hverfur.
Þegar þú leyfir þér að sleppa tökunum og gefa fullkomlega eftir muntu finna að alls staðar í kringum þig er kærleikur sem tekur við þér og réttir aðstæður þínar í þá átt sem hentar þér
Andaðu svo að þér heilunarmætti náttúrunnar og brostu innra með þér. Þannig hleypur þú að þér jákvæðni og nýjum möguleikum.
Með því að sleppa koma hlutirnir til þín endurraðaðir eins og þú ræður við að fá þá til baka.
 Í vetur fer á stað sjálfstyrkingar námskeið fyrir félagsmenn, á því verða kenndar leiðir til að styrkja eigið batakerfi. Námskeiðið verður í formi fræðslu og kenndar æfingar sem byggja á öndun, slökun og hugleiðslu. Hugleiðsla er talinn ein af mikilvægasta leiðum til að þjálfa upp einbeitingu og að  vinna með myndrænar aðferðir til að styrkja ónæmiskerfið og eigin sjálfsmynd.

Gunnhildur Heiða Axelsdóttir, fjölskyldufræðingur.

Styrkatarsjóður Nýrnafélagsins

Þessi tími árs þýðir ekki bara Maraþon hjá Nýrnafélaginu heldur að nú er hægt að sækja um í styrktarsjóð félagsins.  Sjá hér.
Allir fullgildir félagar geta sótt um og verður öllum umsóknum svarað. 

Fréttabréf Nýrnafélagsins í apríl 2024

Kæru félagar.
Enn og aftur er komið vor með birtu og yl og grænar grundir og léttari lund.
Vorið er líka tími uppgjörs hinna ýmsu félaga og þá þarf að staldra við og fara yfir liðið starfsár og sjá hvað félag eins og Nýrnafélagið hefur áorkað.   Það er gert á aðalfundi félagsins sem haldinn verður þann 16. apríl. næstkomandi. Allir eru velkomnir að mæta til að taka umræðuna,  koma með hugmyndir  gefa kost á sér og greiða atkvæði.
Agnes Eir Önundardóttir víkur út stjórn en Arnar Már Frímannsson hefur gefið kost á sér í hennar stað.
Einnig verða lagabreytingar sem auglýstar hafa verið á Facebook síðu félagsins og á heimasíðunni. 
Sú hugmynd hefur komið upp að stofna  fleiri hópa innan félagsins til að vadefla þá  sem hafa áhuga á að vera með en eru kannski ekki tilbúnir til að festa sig í stjórn eða í öðrum formlegum embættum. Hópur fyrir nýrnasjúk börn og foreldra þeirra er í burðarliðnum og hvetjum við alla þá sem  tilheyra þeim hóp að hafa samband á skrifstofuna til að gerast stofnaðilar að hópnum.
Einnig er hópur fyrir ungt fólk að verða til og beiðni hefur komið fram um að stofna slökunarhóp, og tengslahóp ásamt öðrum hugmyndum að fleiri hópum.

Að lokum vil ég hvetja alla sem áhuga hafa á starfsemi félagsins að mæta á aðalfundinn því að undirstaða allra öflugra félaga er að fólk  mæti á fundi, ræði saman og komi með tillögur.
Aukin virkni félaga eykur gæði þjónustu Nýrnafélagins. 

Guðrún Barbara Tryggvadóttir
ritstjóri fréttabrefs Nýrnafélagsins

Blöðrunýrun mín

Að hægja á nýrnabilun

Sagan mín hófst 1987 þann 10.okt. en þá fékk ég greiningu 37 ára gömul.

Hér er stuttur útdráttur af aðdraganda nýrnasögu minnar.
Um vorið 1987 var ég beðin sem foreldri að fara með börnum sem voru í Lúðrasveit Hveragerðis í helgarheimsókn til Vestmannaeyja en þar var lúðrasveitarmót. Við lögðum af stað á föstudagsmorgni með Herjólfi og til baka aftur á sunnudegi. Það var vont í sjóinn og mikil sjóseltaí lofti og mikil uppgufun úr sjónum. 
Gisting átti að vera í tvær nætur í grunnskólanum.
En eftir fyrstu nóttina var ég mjög bólgin í framan og á höndum og eftir næstu nótt var ég eins og Gilitrutt. Sá varla út úr augum og gat varla notað fingurnar því að ég var með svo mikinn bjúg að ég var óþekkjanleg. Ég vissi bara ekkert hvað væri að gerast og var alls ekki að hugsa um nýrun í þessu sambandi. Þegar ég var búin að vera heima í tvo daga í Hveragerði var öll bólga farin úr andliti og höndum
    Ég pantaði tíma hjá sérfræðingi, því faðir minn var með blöðrunýru og systkini hans líka. Þá fór mig að gruna að ég væri líka með þennan ættarsjúkdóm og lét athuga nýrun og kom þá í ljós að ég væri með blöðrunýru 37 ára gömul.
Viðbrögðin voru áfall en maður reynir að vera jákvæður og hugsa  sem svo að verra gæti það verið.
Þá kom spurningin „get ég gert eitthvað við þessari greiningu til að seinka ferlinu að lokastigsnýrnabilun“.

Ég byrjaði á fæðinu, tók allt salt og sterkt krydd í burtu. Ég tók allt  rautt kjöt ,reykt hrossakjöt sem var uppáhaldið, hangikjöt, bjúgu, unnar kjötvörur og saltfisk í burtu.
Ég mældi blóðþrýsting reglulega og hitti lækninn oft til að fylgjast með blóðprufum .Kreatin var þá 100 en eðlilegt er um 70. 
Ég stundaði sund og göngur og vann líka í 80-100% vaktavinnu.
Árin 2000 til 2002 fór ég í skoðun til sérfræðings og í einni skoðuninn sagði hann við mig: „Jæja Valgerður nú hallar undan fæti“.
Ég verð nú að segja að svona á ekki að segja og þurfa læknar að tileinka sér að aðgát skal höfð í nærveru sálar því að það hallar undan fæti hjá okkur öllum, en mismikið.
Þá var ég fimmtíu og tveggja ára og hugsaði að þetta væri áfall en ég skyldi ekki gafst upp. Í kjölfarið skipti ég um lækni og ákvað að herða en á mataræðinu. Ég er jákvæð og ákveðin að eðlisfari og það hefur hjálpað mikið til. Nú ákvað ég að bretta enn meira upp ermarnar. 
Það sem ég gerð var að fara á próteinsnautt fæði. Ég tók allt út  sem heitir mjólkurmatur nema fjórar ostsneiðar á viku og drakk haframjólk og hrísmjólk. Allt venst og maður verður sterkari, sérstaklega þegar maður sér að þetta gerir gagn. Ég hef líka passað vel upp á þyngdina og ég fór til elsku Jónínar Ben.  heitinnar og tók mig í gegn og grennti mig um 12 kg. Eg nota enn æfingar og leiðbeiningar frá henni. Upp frá því hef ég borðað mikið hrátt grænmeti og mikið af ávöxtum.
Ég gleymdi að segja að ég tók sykur að mestu út, því að ég veit að blöðrurnar í nýrunum nærast á sykri. Ég bætti líka við hreyfinguna og bætti við dansi þrisvar til fjórum sinnum í viku og jók göngurnar 
Hvíld og svefn er líka mikilvæg svo að ég eigi góðan dag og hætti ég því á næturvöktum um fimmtugt.
Að LOKUM vil ég  bara segja: Þetta er hægt þrátt fyrir úrtölur að ekkert sé hægt að gera. en ég er orðin 74 ára og er búin að vinna í þessu verkefni eins og ég kalla það í  37ár. Ég er fyrst núna að hætta störfum eftir fimmtíu og þrjú ár og segi nú bara að sumir bera ekki allt utan á sér,
Flestir geta þetta en fólk er misjafnt og  það þarf virkilega hörku og mörg kíló af þolinmæði en segjum bara ég vil, ég get,og skal. Áfram held ég galvösk með jákvæðni að leiðarljósi og fer eftir því sem einu sinni var sagt: ,,Þú ert það sem þú borðar“.
Ef einhver vill hafa samband til að fá ráðleggingar og til að vita meira þá hafið samband við skrifstofuna sem lætur mig vita af ykkur. 
Þessi pistill er bara lítill hluti af öllu sem ég gerði á þessum þrjátíu og sjö árum og vonandi bætast fleiri við, en það er aldrei að vita því að allt getur gerst.  

Með bestu kveðju
Valgerður Baldursdóttir

Listeria greinist í Evrópu og hugsanlega á Íslandi líka

Hækkandi nýgengi listeríu í Evrópu og hugsanlega á Íslandi líka, sérstaklega hjá eldri einstaklingum, er áhyggjuefni þar sem listería getur valdið alvarlegum veikindum hjá viðkvæmum (þ.e. ónæmisbældum, ungbörnum og eldri einstaklingum).

Því er mikilvægt að leggja áherslu á forvarnir, vöktun og rannsóknir mögulegra hópsýkinga. Nauðsynlegt er að fræða áhættuhópa um tengsl listeríu við ákveðin matvæli sem borin eru fram óelduð, svo sem mjúkosta, hrátt grænmeti, reyktan/grafinn lax og kjötálegg. Mikilvægt er að hafa í huga að
jafnvel matvæli sem eru framleidd í samræmi við gæðastaðla geta valdið sýkingu hjá fólki með skert ónæmiskerfi.
Sjá meira hér

Næringarfræðingur og fjölskyldufræðingur eru starfandi hjá Nýrnafélaginu

Nýrnafélagið vill minna á að Bertha María Ársælsdóttir er starfandi næringarfræðingur hjá Nýrnafélaginu og stendur þjónusta hennar öllum félagsmönnum til boða.

Einnig minnir félagið á Gunnhildi fjölskyldufræðing með meiru, hún aðstoðar með andlegu hliðina, slökun, öndun og réttindamál því að hún er öllum hnútum kunnug í kerfinu sem oft er erfitt að átta sig á fyrir þá sem ekki þekkja til.

Þær taka félaga í einkaviðtöl og veita þeim ráðgjöf félögum að kostnaðarlausu.

Hafið samband við Nýrnaélagið til að panta tíma í síma 5619244 eða á nyra@nyra.is

Fréttabréf í júlí 2023

Kæru félagar

Nú er sumar og flestir hafa fengið gott veður hvar á landinu sem þeir búa. En þá er að muna eftir sólarvörninni en við auglýsum þá bestu eftir því sem húðlæknar segja, hér á mjög góðu verði fyrir okkar félagsmenn. 

Annað sem er líka fastur liður á sumrin er Reykjavíkur Maraþonið og ef að þú vilt sýna vilja fyrir verkið og ert hlaupari, þá værum við voða glöð ef að þú vildir hlaupa fyrir Nýrnafélagið. Þeir sem ekki geta hlaupið geta styrkt þá sem hlaupa en styrkurinn rennur óskertur til félagsins, sjá hér er hægt að styrkja hlaupara:

Við hvetjum einnig hlaupahópa til að hlaupa til styrktar félaginu. Ef þinn hópur vill fræðast meira um nýrnasjúkdóma þá bjóðum við upp á þá fræðslu. Nánari upplýsingar á nyra@nyra.is. Vertu með, þín þátttaka skiptir máli svo að félagið geti haldið áfram sínu góða starfi.

Fyrir þá sem vilja styrkja félagið beint geta lagt inn á reikning félagsins: 115-26-018061 og kt. er 6703871279. Þeir sem leggja beint inn á félagið fá skattaafslátt þar sem félagið er á almannaheillafélag. 

Nýrnafélagið er rekið af sjálfboðaliðum sem leggja mikið á sig fyrir nýrnasjúklinga og verja sínum dýrmæta tíma í margvísleg störf fyrir þá. Sýnum þakklæti í verki með því að styrkja félagið.

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Greiðsluseðlar fyrir félagsgjöldum hafa verið sendir út.
Vinsamlegast gerið skil. Ef að þið eruð með nýtt netfang eða símanúmer endilega látið skrifstofuna vita.

Gönguhópur Nýrnafélagsins

Gönguhópur Nýrnafélagsins var stofnaður á síðasta aðalfundi félagsins þann 2. maí síðastliðinn. Fyrir honum fara félagarnir Birgir Johnsson og Sigurjón Sveinsson.

Göngurnar eru vikulega alltaf í Laugardal og hefjast þær hjá Húsdýragarðinum kl. 17:00. Þær eru til skiptis á miðvikudögum og fimmtudögum til að auðvelda þeim sem eru í blóðskilun til að geta komist aðra hverja viku í gönguna. Alltaf er aulýst á Facebook hvort gangan er á miðvikudegi eða fimmtudegi.

Þetta eru léttar göngur á  allra færi og taka bara 30 mínútur. Félagar eru hvattir til að taka þátt. Göngurnar eru góð hreyfng með skemmtilegu fólki.

Aðalfundur Nýrnafélagsins

Aðalfundur Nýrnafélagsins var haldinn 2. maí að Sigtúni 42.  Á dagskrá voru venjuleg aðalfundarstörf ásamt kosningu stjórnar en Guðfinna Hallgrímsdóttir gekk úr stjórn og er henni þökkuð vel unnin störf. Nanna Badursdóttir var kosin í hennar stað og er hún boðin velkomin til starfa. 

Stjórn Nýrnafélagsins starfsárið 2023 til 2024 er þá þannig skipuð: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir formaður, Gísli Steinn Pétursson varaformaður, Agnes Eir Önundardóttir ritari, Sigríður Ragna Jónasdóttir gjaldkeri og  Helga Guðrún Loftsdóttir meðstjórnandi. Varamenn eru Nanna Baldursdóttir og María Dungal.
 

Skýrsla stjórnar starfsárið 2022 til 2023

Skýrsla stjórnar fyrir starfsárið 2022 til 2023, flutt á aðalfundi þann 2. maí 2023.
Skýrsla stjórnar fjallar um starfsemi félagsins frá aðalfundi til aðalfundar. Að þessu sinni frá 10. maí 2022 til dagsins í dag.
 
Stjórn fyrir starfsárið 2022 til 2023 var þannig skipuð: Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir formaður, Gísli Steinn Pétursson varaformaður, Agnes Eir Önundardóttir ritari, Sigríður Ragna Jónasdóttir gjaldkeri, María Dungal meðstjórnandi og varamenn þær Guðfinna Hallgrímsdóttir og Helga Guðrún Loftsdóttir.

Skrifstofan var opin á þriðjudögum og fimmtudögum frá klukkan 13.00 til 16.00. Stjórnarfundir voru haldnir níu sinnum á starfsárinu.
Markmið stjórnar fyrir þetta starfsár var :

• Fjölga félögum og ná meiri virkni þeirra í Nýrnafélaginu

Félögum hefur fjölgað en virkni þeirra hefur ekki aukist, en hugmyndir eru um að stofna nefndir eða hópa sem taka að sér hin ýmsu verkefni eins og t.d. nefnd eða hópur um gönguferðirnar í Laugardalnum sem eru vikulega á sumrin.

• Efla forvarnir gegn nýrnasjúkdómum og nýrnabilun

Nýrnafélagið reynir eftir bestu getu að vekja athygli á því að of hár ómeðhöndlaður blóðþrýstingur er aðal orsakavaldurinn fyrir nýrnabilun á lokastigi. Einnig að stuðla að hreyfingu með skipulögðum stuttum gönguferðum og að styðja félaga til annarrar hreyfingar.

• Auka jafningjastuðning og hagsmunagæslu fyrir félagsmenn Nýrnafélagsins

Nýrnafélagið er með Gunnhildi fjölskyldufræðing á sínum snærum sem tekur að sér mál þar sem þarf að berjast við kerfið eins og akstursmál blóðskilunarsjúklinga.

Í ár hefur farið mikill tími hennar í að aðstoða félaga við hin ýmsu réttindamál eins og húsnæðismál því að mjög þrengir að okkar félögum á þessum verðbólgutímum. Einnig er líka andlega heilsan í fyrirrúmi hjá Gunnhildi sem aðstoðar þá sem leita til hennar, félögum að kostnaðarlausu þar sem Nýrnafélgið greiðir henni. Þetta hefur aukist vegna þess að sálfræðiþjónusta hefur verið aflögð fyrir blóðskilunarsjúklinga á Landspítalanum.
  

Baráttumál félagsins

1. Koma þarf gistiaðstöðu blóðskilunarsjúklinga í gott horf.
Eftir mikla baráttu félagsins og fjölskyldufræðings tókst að koma þessu málefni í betra horf. Sjá 4. grein í reglugerð um dvöl á sjúkrahóteli en þar stendur: Þurfi einstaklingur á reglubundinni læknismeðferð á sjúkrahúsi að halda til langs tíma, svo sem blóðskilunarmeðferð, fjarri heimili sínu og þarf af þeirri ástæðu að dvelja á sjúkrahóteli, er heimilt að veita honum undanþágu frá hámarksdvalartíma skv. 2. mgr.
Grein endar en þessu var bætt inn í reglugerðina eftir baráttu félagsins.

2. Blóðskilunarsjúklingar fái aksturskostnað greiddan.
Félagið hélt að þetta mál væri komið í höfn en því miður settu Sjúkratryggingar inn hömlur á þá fjarlægð sem þeir samþykktu að greiða 95% af útlögðum kostnaði við akstur til og frá í blóðskilun. Þessu þarf að breyta og er það í vinnslu á vegum Nýrnafélagsins og fjölskylduráðgjafa þess.

3.Blóðskilun á fleiri staði út um land. Ekkert hefur miðað í þessum málaflokki en skýringar eru þær að það vanti fleiri hjúkrunarfræðinga til að hægt sé að fjölga blóðskiunarstöðvum..

4.Íslenskir nýrnasjúklingar fái strax aðgang að nýrakrossagjafakerfinu sem er í Skandinavíu. Eftir því sem Landspítali segir gengur þetta ferli hægt en einn íslenskur sjúklingur er á leið í það eða búinn að fara. Engar fréttir eru ekki góðar fréttir í þessu tilviki.

5.Nýrnasjúklingar hafi aukinn aðgang að næringarfræðingum.
Nýrnafélagið réð Berthu Maríu Ársælsdóttur næringarfræðing sem áður starfaði á blóðskilunardeild Landspítala til starfa og stendur hennar þjónusta til boða öllum félögum án endurgjalds.

6.Uppfært fræðsluefni um næringu fyrir nýrnasjúklinga verði aðgengilegt, t.d. á heimasíðu Nýrnafélagsins.
Nýrnafélagið hefur ákveðið að þýða og gefa út matreiðslubók fyrir nýrnasjúklinga þar sem einnig er fræðsla um næringarefni ásamt lista yfir hvað mikið er af hverju næringarefni í hverri uppskrift. Einnig verður settur inn viðmiðunarlisti, þar sem tilgreint er hvað er mikið eða lítið af hverju efni fyrir sig.
  
Sími skrifstofunnar hefur verið framsendur í síma framkvæmdarstjóra utan skrifstofutíma þannig að alltaf er svarað í síma félagsins.

Nýrnafélagið er orðið almannaheillafélag sem gefur því aukið vægi og gæðastimpil auk þess að vera á almannaheillaskrá sem þýðir skattaafslátt fyrir þá sem styrkja félagið

Nýrnafélagið er eitt af góðgerðafélögunum sem hægt er að styrkja í Reykjavíkurmaraþoninu og vonar félagið að sem flestir hlaupi fyrir félagið sér til heilsubótar og styrki félagið um leið. Síðast gekk söfnunin mjög vel og vonandi endurtekur sagan sig í ár.

Fréttabréfið kemur út rafrænt og er vistað á heimasíðu félagsins eins og áður svo að það ætti að vera öllum aðgengilegt og hefur það komið út þrisvar sinnum á  þessu starfsári.

Félagið dreifði jólagjöfum á blóðskilunardeildir út um allt land  eins og venja hefur verið og var það gleðilegt að geta farið og spjallað við sjúklinga um leið og gjöfin var afhent en allt slíkt lá niðri í Covid faraldrinum. Einnig dreifði stjórn félagsins páskaeggjum nú fyrir páska.

Gunnhildur Axelsdóttir fjölskyldufræðingur vinnur fyrir félagið eins og áður hefur verið vikið að og geta félagsmenn leitað til hennar til að fá ráðgjöf og stuðning eða ef að þá vantar aðstoð í réttindamálum.
Bertha María Ársælsdóttir næringarfræðingur vinnur líka fyrir félagið og er þess vænst að félagar muni nota þjónustu hennar í náinni framtíð.

Nýrnafélagið flutti starfsemi sína frá Hátúni 10 í húsnæði ÖBÍ að Sigtúni 42 í febrúar. Þar eru mörg systurfélög til húsa og nýtist það vel að geta borið saman bækur sínar um starfsemina og miðlað reynslu sinni til annarra félaga.

Alþjóðlegi Nýrnadagurinn var þann 9. mars síðastliðinn og fór stjórn Nýrnafélagsins í Kringluna og tók blóðþrýsting hjá gestum og gangandi ásamt Hildigunni Friðjónsdóttur hjúkrunarfræðingi. Þetta gerir félagið til að vekja athygli á þeirri staðreynd að hár blóðþrýstingur er helsta orsök nýrnabilunar á lokastigi. Einnig veitti Lyfja afslátt af blóðþrýstingsmælum í tilefni dagsins.

Grein eftir Berthu Maríu næringarfræðing var líka birt í Morgunblaðinu í tilefni dagsins.

Sama dag hóf Nýrnafélagið söfnun í samvinnu við Símstöðina og gengur söfnunin vel og er hún enn í gangi. Með auknum verkefnum sem félagið hefur tekið að sér vantar meira fé til góðra verka og var þessi söfnun sett á laggirnar til að bregðast við auknum útgjöldum. Það hjálpar félaginu mikið með trúverðugleika í þessari söfnun að vera orðið almannaheillafélag og að vera á almannaheillaskrá.

Einnig setti félagið netverslun á laggirnar á heimasíðunni, þar er meðal annars hægt að kaupa sólarvörnina Actinica sem húðlæknar telja að sé best fyrir nýrnasjúklinga. Þessi netverslun er meira hugsuð sem þjónusta við nýrnasjúka um allt land, en ekki fjáröflun.

Nýrnafélagið er aðili að norrænum samtökum félaga nýrnasjúkra á Norðurlöndunum, nefnt NNS. Fyrsti fundur í raunheimum þar sem fólk hittist aftur eftir Covid var haldinn í haust í Malmö í Svíþjóð. Tveir félagar fóru á fundinn en netfundir sem byrjuðu vegna Covid hafa líka verið haldnir á þessu starfsári. Næsti NNS fundur verður haldinn í Reykjavík dagana 21. til 22. september.

Á þessu starfsári hefur Nýrnafélagið verið með hefðbundna starfsemi eins og árin fyrir Covid, spjallfundur um þvagfærasýkingar kvenna var haldinn og jólafundur sem heppnaðist vel.

Einnig hefur starfsemi félagins eflst með nýjum starfskröftum eins og Gunnhildi og Berthu.

Stjórn Nýrnafélagsins þakkar öllum félögum gott samstarf og einnig öllum sem hafa liðsinnt félaginu á liðnu starfsári.

Helga Hallgrímsdóttir
formaður Nýrnafélagsins starfsárið 2022-2023

Styrktarsjóður Nýrnafélagsins

Styrktarsjóður Nýrnafélagsins aðstoðar nýrnasjúka með styrkveitingum vegna sértækra vandamála sem aðrir styrkja ekki. 
Úthlutað er úr sjóðnum skv. gr. 1. a) einu sinni á ári, í október ár hvert. Umsóknarfrestur rennur út þann 25. ágúst.
Nánari upplýsingar um styrktarsjóðinn má sjá hér: 
https://nyra.is/um-felagid/styrktarsjodur/ 

Allir sem eru félagar í Nýrnafélaginu og hafa greitt félagsgjald fyrir þetta starfsár eiga rétt á að sækja um. Hér er hægt að sækja um en læknisvottorð verður líka að fylgja: https://nyra.is/um-felagid/umsokn-i-styrktasjod/

Fréttabréf í desember 2022

Kæru félagar.

Nú eru jólin á næsta leiti og notalegheit með kertaljósum, góðum bókum og heitu kakói taka við. En ekki er þessi tími jafn auðveldur öllum og þurfa því miður okkar félagar að velja og hafna þeim jólamat sem við hin borðum eins og ekkert sé og hugsum ekki einu sinni út í.það. Til að upplýsa félagana að þessu leyti þá verður fræðsla á jólafundinum þann 13. desember sem kallast: Get ég borðað hangikjöt og lifað af jólin?  Auðvitað  eru engar skyndilausnir til í þessum efnum en fræðsla hjálpar oft til við að sætta sig við hlutina og sjá hið rökrétta sem oft hverfur í öllu því upplýsingaflóði sem dembist yfir nýrnasjúklinga sérstakleg strax eftir greiningu.

En markmiðið með að halda svona jólafund er að hafa gaman, hitta mann og annan og finna nálægð jólanna. Upplifa frið og ró sem er það besta sem jólin færa okkur en pössum upp á að fara ekki fram úr okkur, því að það er svo auðvlet að láta glepjast. í öllum æsingnum sem stundum er í aðdraganda þessarar friðarhátíðar.

En jólahátíðin er gleðihátið þar sem við stöldrum oft við og förum yfir liðið ár því að skammt er til áramóta með nýju upphafi, nýjum áskorunum og nýjum tækifærum.
Við þau tímamót .langar mig að minnast nokkra gæsahúðaraugnablika sem við sem störfum innan félagsins fáum oft að njóta. Það eru þau augnablik eins og þegar einhver fær nýtt nýra sem jafnvel átti ekki von á að geta fengið það vegna ýmissa atriða eins og að vera með mótefni sem koma í veg fyrir að geta nýtt sér þau nýru eða nýragjafa sem standa til boða. Þetta eru ógleymanleg augnablik og það eru  líka þau að kynnast þrautseigju þeirra sem þurfa að vera í blóðskilun í mörg ár og jafnvel ævilangt, þvílíkar hetjur.

En við höldum alltaf í vonina og þess vegna bindum við vonir við krossgjafir, að með þeim fái fleiri nýru sem áður þóttu mjög ólíklegir til að geta farið í ígræðslu. En þetta er ekki lausn sem hægt er að reikna með nema í mjög sérstökum tilvikum. Þess vegna er það svo stórkostlegt þegar slíkt gerist.

Það er gefandi að starfa hjá félaginu og finna baráttuandann sem einkennir okkar fólk og lífsgleðina sem fleytir svo mörgum yfir boðaföllin.

Með þeim orðum vil ég óska öllum gleðilegra jóla og farsæls komandi árs með þökk fyrir samvinnuna á líðnu ári..

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Jólafundur Nýrnafélagsins verður eins og segir hér fyrir ofan þann 13. desember að Hátúni 10, kl. 18.00.

Þar ber hæst að Hildigunnur Friðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur  verður kvödd af hálfu félagsins og hvetjum við alla þá sem vilja þakka henni allt sem hún hefur gert í þágu nýrnasjúkra að mæta og gleðjast með okkur. 

Einnig verða Maraþon hlaupararnir okkar heiðraðir en það er alltaf einstakt fólk sem leggur það á sig að hlaupa fyrir Nýrnafélagið með það að markmiði að safna peningum svo að félagið geti gert enn meira fyrir sína félagsmenn og látið svo marga drauma verða að veruleika.

Svo er það hangikjötið, eru líkur á að við munum lifa það af ef að við fáum okkur bita af því á jólunum, það kemur allt í ljós á fundinum.

Spilabingó verður í höndum formanns félagsins, hennar Helgu Hallgrímsdóttur og eru veglegir vinningar í boði.

Veigar Margerson verður spilandi glaður á píanóinu og stjórnar fjöldasöng. Þér og öllum hinum er boðið og þið megið taka með ykkur gesti. Sjáumst kát og glöð þann 13. desember..

Jólagjöfin í ár er jólakort Nýrnafélagsins. Með kaupum á því styrkir þú félagið til að hjálpa nýrnasjúkum og fjölskyldum þeirra. Allur afrakstur kortsins fer í styrktarsjóð Nýrnafélagsins.

Hér er hægt að nálgast kortið i vefverslun á Nyra.is 
https://nyra.is/product/jola-og-heillaoskakort/  

Í tilefni af Alþjóðlega líffæradeginum en markmiðið með honum er að vekja athygli á mikilvægi líffæragjafa almennt, vill Nýrnafélagið vekja athyglu á helstu áhættuþætti  nýrnasjúkdóma, forvarnir og hvaða áhrif nýrnabilun hefur á líf sjúklinga og aðstandendur þeirra. Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan.

Þau gera svo margt
Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að fá yfirsýn yfir hlutverk nýrnanna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi, virkja D vítamín í líkamanum, taka þátt í myndun rauðra blóðkorna og stýra magni mikilvægra salta og steinefna í blóðinu svo eitthvað sé nefnt. Þegar geta þeirra til að vinna minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum og einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar.

Að vera tengdur við vél til að halda sér á lífi
Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn er tengdur við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist.  Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn og í kjölfar meðferðarinnar er hann oft örmagna og þarf gjarnan hvíld á eftir.  Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun.

1.200.000 króna kostnaður á ári fyrir lífsgefandi meðferð
Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag;  Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klst í senn auk ferðatíma, sem getur verið 2 klst í hvert sinn eða meira. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið er upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklings á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í þessa lífsgefandi meðferð. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári, eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum og upp í lífstíð – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi.

Dvöl frá heimili vegna blóðskilunar
Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur.
Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli  um sjúkrahótel var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman og því veitti reglugerðin nýrnabiluðum ekki þá vernd og aðstoð sem þeir þurftu á að halda.

Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið
Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það tók mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn.

Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér á undan sinnt sinni meðferð án áhyggja af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa.
Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Því miður á þetta ákvæði eingöngu við um allt að 60 km vegalengd en Nýrnafélagið vinnur að því að ná fram niðurfellingu á kílómetrafjölda.

Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna.

Við erum hvergi hætt
Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og innleiða valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og  lífsgæði okkar félagsmanna og er stjórn Nýrnafélagsins því hvergi hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýrnaþega af fullum krafti og bjartsýni.

Næringarmolar fréttabréfsins

Hægjum á þróun nýrnabilunar með réttu matarræði
Ein besta leiðin til að hægja á framgangi nýrnasjúkdóms er heilbrigt matarræði.

Næringarráðgjafar Landspítalans veita nýrnasjúkum ráðgjöf sem byggir á blóðprufum hvers og eins.

Þau efni sem algengast er að nýrnasjúkir þurfa að forðast í fæðunni eru salt, prótein, fosfór og potassium. Í næstu fréttabréfum munum við fjalla stuttlega um hvert þeirra en við bendum á næringarráðgjafa Landspítalans fyrir einstaklingsbundna ráðgjöf út frá blóðprufum.
 
Salt
Í líkamanum er til staðar ferli sem sér um að losa viðbótarvökva úr blóðinu. Til að þetta ferli gangi upp þarf að vera til staðar rétt jafnvægi af salti (sodium) og kalíum til að draga vökvann úr blóðinu og inn í nýrun. Ef of mikið salt er til staðar í blóðinu raskast þetta ferli sem getur leitt til þess að virkni nýrnanna minnkar. Líkaminn nær þá ekki að losa nægan vökva og vökvasöfnunin leiðir til of hás blóðþrýstings sem er einn helsti áhættuþáttur í nýrna- hjarta- og æðasjúkdómum. Afleiðing af vökvasöfnun getur einnig verið bjúgur, mæði og jafnvel vökvasöfnun í kringum hjarta og lungu. Þekkt er að mikil saltneysla getur aukið hrörnun nýrnanna og því er mikilvægt fyrir einstaklinga sem eru með nýrnabilun að takmarka inntöku á salti eins og mögulegt er.
 
Ráðlagður dagsskammtur fyrir heilbrigða einstaklinga
Landlæknir bendir á að þörf einstaklinga fyrir salt sé ekki nema 1.5 gr á dag en ráðlagður hámarksskammtur fyrir karla eru 7 gr á dag og 6 gr á dag fyrir konur. Rannsóknir Landlæknis sýna einnig að aðeins um 13% karla og 36% kvenna neyta salts undir hámarksskammti á dag.
 
Hvar fáum við helst salt úr fæðunni?
Samkvæmt Landlækni kemur um 75% af salti úr tilbúnum matvælum og þá helst úr unnum kjötvörum, brauðum, ostum og sósum eða súpum. Til að minnka saltneyslu er því mikilvægt að borða eins hreina og lítið unna matvöru og mögulegt er.
 
Að draga úr saltneyslu
Til að draga úr saltneyslu er nauðsynlegt að huga vel að matarræði og læra að lesa á umbúðir. Samkvæmt Landlækni telst vara saltrík ef það eru meira en 1.25 gr. (1.250 mg) af salti í 100 grömmum af vörunni. Ágætis regla er að miða við að ef salt er eitt af fyrstu 5 innihaldsefnum sem talin eru upp á vörunni þá er varan sennilega of saltrík.
 

• Draga verulega úr notkun salts í eldamennsku og borðhaldi
• Forðast kryddblöndur en nota í staðin kryddjurtir (ferskar eða þurrkaðar) eða saltlaus krydd
• Sojasósur, Teryaki sósur og aðrar asískar sóur eru afar saltríkar
• Forðast unnar kjötvörur, álegg, reykt kjöt og unnin mat eins og hægt er

 
Samkvæmt davita.com má nota neðangreind viðmið til að lesa á umbúðir á unninni matvöru (hafið í huga að vara telst saltrík ef það eru meira en 1.250 mg af salti í 100 grömmum):

• Sodium Free – Örlítið magn af salti í hverjum skammti
• Very Low Sodium – 35 mg eða minna í hverjum skammti
• Low Sodium – 140 mg eða minna í hverjum skammti
• Reduced Sodium –  Saltmagn er minnkað um 25%
• Light or Lite in Sodium – Saltmagn er minnkað um a.m.k 50%

Á umbúðum matvæla er oft gefið upp magn natríums en ekki salts. Til að umreikna natríum yfir í salt er natríum margfaldað með 2,5.
 
Einstaklingar sem hafa fengið ígrætt nýra þurfa einnig að huga vel að saltneyslu sinni til að skaða ekki nýrað og því eiga þessar leiðbeiningar einnig við um þá.
 
Það er mikilvægt að einstaklingar með nýrnabilun fái ráðgjöf hjá næringarfræðingum Landspítalans um það matarræði sem hentar miðað við aðstæður hvers og eins. Þá er einnig gott að geta lesið utan á matvæli og séð innihaldið í þeim vörum sem keyptar eru inn á heimilið.
Samantekt María Dungal

Uppskriftir fyrir nýrnasjúka í tilefni jóla

Uppskriftirnar eru fengnar úr bókinni Hverdagsretterne til den nyresyge. Með góðfúsu leyfi dönsku Nýrnasamtakanna.