Kæri félagi, komdu í 30 ára afmælið

Kæri félagi, við bjóðum þér í afmælið Sunnudaginn 30. október kl. 14: 30 fagnar Félag nýrnasjúkra 30 ára afmæli sínu í sal á fyrstu hæð í Sjálfsbjargarhúsinu Hátúni 12. Gengið er inn frá suðurhliðinni.
Við gerum okkur dagamun, góðar kökur, tvö fróðleg erindi sem varða alla nýrnasjúka. Annars vegar um þá þjónustu sem nýrnasjúkum býðst Ólafur Skúli mun fræða okkur um það og hins vegar erlendur gestur Per Áke Zillen sem upplýsir okkur um hvernig draga má úr framvindu nýrnabilunar. Mætum öll og tökum með okkur gesti. 
Við fræðumst og gleðjumst saman.    
Stjórnin

Opið hús fellur niður 4. október

Því miður fellur opna húsið hjá félaginu niður þriðjdaginn 4. október. Ástæðan er sú að þau sem sjá um opna húsið, eða gætu gert það eru í útlöndum þessa dagana.

VIÐ ERUM ÓTTASLEGIN

Nýraígræðslur – uppsögn samnings – mikil afturför
Félagsmönnum  Félags nýrnasjúkra brá mjög illa við frétt Ruv í gær þar sem fram kom að Sjúkratryggingar Íslands hafi sagt upp samningi við Landspítala-háskólasjúkrahús um ígræðslu nýrna frá lifandi gjöfum. Stofnunin meti það svo að ódýrara sé að senda sjúklinga til Gautaborgar. Fréttin var óvænt og vakti mjög sterk viðbrögð og ótta ekki síst hjá þeim sem nú eru í undirbúningi fyrir aðgerðir í janúar. Aðgerðir sem nú eru í algjöru uppnámi.Í fréttinni var vitnað í bréf frá Sjúkratryggingum þar segir að stofnunin meti kostnað við ígræðslu nýrna frá lifandi gjöfum rúmlega 70% hærri en það kostar að senda sjúklinga á Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg 
Stjórn Félags nýrnasjúkra stór-efar að þetta geti verið rétt og telur augljóst að ekki séu allir þættir metnir og algjörlega litið fram hjá aðstöðu og líðan sjúklingsins, nýragjafans og annarra aðstandenda. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi.

Reynsla lækna er verðmæt
Rýflega áratugs reynsla af þessum aðgerðum hér á landi er dýrmæt fyrir Landspítalan og okkur öll. Þó að fjöldi aðgerða sé alveg á mörkunum til þess að halda læknum sem hér starfa í þjálfun þá er henni stýrt af íslenskum lækni sem stundar þessar aðgerðir allt árið um kring erlendis. Hann kemur hingað reglulega og stýrir þessum aðgerðum. Þegar er fullur undirbúningur í gangi fyrir aðgerðirnar í janúar. Þessi boðaða breyting kemur því eins og þruma úr heiðskýru lofti. 
Læknar þurfa stöðugt að halda við þekkingu sinni og reynslu, sá þáttur er nýrnasjúkum mjög mikilvægur.
Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi.

Heima er betra fyrir sjúklinginn
Sjúklingur og nýrnagjafi þurfa að fara í gegnum miklar rannsóknir áður en mögulegt er að gera svo stóra aðgerð sem líffæragjöfin er. Þessar rannsóknir eru gerðar hér á landi, hvort sem aðgerðin sjálf fer fram hérlendis eða utanlands. Sama gildir um alla eftirfylgni. Ef aðgerðin fer fram hérlendis er það alltaf sama lækna og hjúkrunarteymið sem sér um sjúklinginn. Það er mun þægilegra fyrir sjúklinginn og reyndar lækna og hjúkrunarfólk einnig, það kemur í veg fyrir ýmsan vanda.
Mikið veikt fólk þarf á stuðningi ástvina sinna að halda og anarra vina. Slíkur stuðningur er ákaflega takmarkaður ef aðgerðin fer fram í öðru landi.
Mikið veikt og fólk sem nýkomið er úr stórum aðgerðum á erfitt með ferðalög, reyndar mjög erfitt. Það er því svo miklu betra að aðgerðin sé hérna heima.
Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. 

Mikil afturför
Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf  nýru. Þegar nýrnabilun er komin á lokastig er markmið meðferðarúrræða að viðhalda lífi og lífsgæðum. Völ er á tvenns konar meðferð, ígræðslu nýra eða blóðhreinsun, svokallaðri skilun. Sjúklingur í skilun er bundinn við vél klukkustundum saman oft í viku.  Það er því mikil frelsun að fá líffæri. Mikill meirihluti þeirra íslendinga sem fá nýra að gjöf fá það frá lifandi gjafa og er það hlutfall yfir 70%. Það er því einnig mikil röskun fyrir þá sem gefa annað nýra sitt að þurfa að fara til útlanda í slíka aðgerð.
Þjónustan vesnar því einnig fyrir þá sem gefa nýra. Því miður kemur það stundu fyrir að einhver vandamál koma upp sem leiða til þessa að dvöl á spítala lengist. Það reynir á, á margvíslegan máta ekki síst fjarveran frá ástvinum. 

Félag nýrnasjúkra óttast að hér stefni í algört glapræði. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. Sá samningur verði raunhæfur þannig að hann uppfylli þarfir okkar og framkvæma megi hann með sóma.

Fyrir hönd stjórnar Félags nýrnasjúkra
Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir
framkvæmdastjóri

Bókin á loka metrunum

Bókin okkar er nú senn að verða tilbúin fyrir prentsmiðjuna. Þýðingu er lokið og senn fer hún í síðasta yfirlesturinn áður en prentsmiðjan tekur við. Við erum dáldið spennt fyrir þessu.

Við þökkum kærlega stuðninginn

Við þökkum kærlega stuðninginn í Reykjavíkurmaraþoninu s.l. laugardag. Við þökkum öllum hlaupurunum sem voru fjölmargir og einnig þeim sem hétu á þá og styrktu þannig Félag nýrnasjúkra.
Þessir einstaklingar hlupu fyrir félagið og kunnum við þeim bestu þakkir:

Aron Stefán Ólafsson 21 km Ármann Ólafsson 10 km Berglind Arndal Ásmundsdóttir 10 km Brynjar Halldórsson  3 km Finnur Kolbeinsson 10 km Halldór Guðmundsson  3 km Helgi Kristjánsson 21 km Ingi Þór Ágústsson 3 km Katrín Lóa Ingadóttir 3 km Kristófer Snær Ingason 3 km Lína Gunnarsdóttir 21 km Ólafur Kristinn Magnússon 21 km Ólafur Skúli Indriðason 10 km Ósk Ómarsdóttir  3 km Rósamunda Jóna 10 km Rúnar Kristinsson 10 km Svandís Halldórsdóttir  3 km Sölvi Snær Egilsson 10 km Vilborg Ásgeirsdóttir 21 km Þorsteinn E Þorsteinsson 10 km Þórir Einarsson Long 10 km  
Samtals hlupu þau því 216 km fyrir félagið!

Reykjavíkurmaraþon laugadaginn 20. ágúst

Eftir 16 daga eða laugadaginn 20. ágúst verður Reykjavíkurmaraþon haldið. Nokkur hópur mun hlaupa til styrktar Félagi nýrnasjúkra. Sjá: https://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/charity/38/felag-nyrnasjukra Þar er hægt að sjá hvað hefur safnast og hverjir hlaupa fyrir félagið. Það þarf þó að fletta dáldið niður síðuna til að sjá hlauparana. Með því að smella á hvern einstakling er hægt að sjá nánari upplýsingar um þá og senda þeim skilaboð og hvatningu.

Þetta góða fólk leggur mikið á sig fyrir félagið og þeir sem heita á þau gera félaginu mikinn greiða. Nú söfnum við fyrir útgáfu bókar leiðbeinir fólki um það hvernig hamla má framvindu nýrnabilunar og þannig í bestu tilvikum koma í veg fyrir að sjúkdómurinn komist á loka-stig. Það er því til mikils að vinna. Ef söfnun tekst vel látum við okkur dreyma um að geta gefið bókina.

Sumarlokun frá 5 júlí til og með 3. ágúst

Skrifstofa félagsins verður lokuð frá  og með 5. júlí  til og með  3. ágúst. Við bendum á að hér á heimasíðu félagsins, eru margvíslegar upplýsingar, hér er einnig hægt að ganga í félagið  og  eða styrkja það með því að senda minningakort.  Ef þörf er á stuðningi eða frekari  upplýsingum  má  hringja í  síma 862 2731 

Næsta Opna hús, eða stuðningfundur 6. sept

Í gærkveldi vorum við með síðasta Opna hús, fyrir sumarið. Ein fjölskylda mætti. Næsta opna hús verður 6. september.

Góður árangur í nýrnaígræðslum

 – 95% nýrna enn starfandi eftir 5 ár –  Margir líffæragjafar –

Frétt úr Morgunblaðinu í dag:  Mjög góður árangur hefur verið í nýrnaígræðslum hér á landi, svo athygli vekur. Runólfur Pálsson, yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum, greindi frá rannsókn sem gerð var á nýrna- ígræðslum á Íslandi frá 2000 til 2014 á Norræna líffæraígræðslu- þinginu í Stokkhólmi í síðustu viku. 
Nýrnaígræðslur frá lifandi gjöfum hófust hér á landi árið 2003 en ígræðslur með nýrum frá látnum gjöfum eru gerðar á Sahlgrenska-sjúkrahúsinu í Gautaborg eins og aðrar líffæraígræðslur í Íslendinga.  
Nýrnaígræðslum fjölgaði eftir að farið var að gera þær hér heima. Þær eru gerðar þrisvar á ári á Landspítalanum undir stjórn skurðlæknis sem kemur frá Bandaríkjunum, að öðru leyti er nýrnateymið allt hér. „Við erum með mjög sérstakar að- stæður en við nýtum okkar getu til fullnustu. Við flytjum inn þennan eina skurðlækni en allur undirbúningur fer fram hér og öll eftirmeðferð er í okkar höndum. 
Smáþjóð getur glímt við þetta flókna verkefni og tryggt aðgengi að þessari meðferð og árangur í fremstu röð,“ segir Runólfur. Á Landspítalanum hafa verið framkvæmdar 88 nýrnaígræðslur síðan 2003 og er árangur þeirra að- gerða góður en 95% nýrna er enn starfandi eftir 5 ár. Meðaltalið í Evrópu er 87%. Runólfur segir Evrópumeðaltalið lægra því meðal stórþjóða séu sjúkrahúsin mismunandi auk þess að með meiri reynslu fari læknar að teygja sig lengra og gera tvísýnni að- gerðir á meðan á Íslandi hafi menn vaðið fyrir neðan sig. Hér sé líka mjög gott framboð af gjöfum og lægri tíðni nýrnabilunar sem geri það að verkum að völ sé á að velja betri líffæri. 
Tíðni nýrnabilunar á lokastigi er heldur lægri hér en í flestum öðrum Evrópulöndum og svipuð og í Noregi. Runólfur segir ástæðuna fyrir því m.a vera vegna þess að sykursýki er heldur fátíðari hér en annars staðar, þá séu líffærabilanir algengari í mörgum öðrum löndum en á Íslandi. Hátt hlutfall lifandi gjafa Á Íslandi er mjög hátt hlutfall af lifandi gjöfum, en það er nú á bilinu 65 til 70% af öllum gjöfum, á meðan flestar aðrar þjóðir eru vel undir 50%. Því eru færri hér sem þurfa á nýrum frá látnum gjöfum að halda en þeir eru af skornum skammti, víðast hvar á Vesturlöndum er skortur á líffærum því ekki er nóg af líffæragjöfum, segir Runólfur. 
Þeim sem vilja gefa líffæri sín eftir andlát hefur fjölgað skart hér á landi. Lengi vel voru 3 til 4 látnir líffæragjafar á Íslandi ár hvert, eða um tíu á hverja milljón íbúa sem þykir lágt. „En síðan hefur verið vaxtarbroddur í líffæragjöfum síðustu tvö ár sem náði sögulegu hámarki á síðasta ári þegar það voru 12 látnir gjafar. Það setur okkur í hæsta flokk í heiminum, eða um 36 á hverja milljón íbúa sem er gríðarlega mikil aukning.“ Þessa aukningu á látnum líffæragjöfum rekur Runólfur m.a til þess að mikil umræða hefur verið í samfélaginu síðustu ár um líffæragjafir og þá hafi Landlæknisembættið farið af stað með vef til að skrá sig á sem líffæragjafi á einfaldan máta. „Við getum sveiflast hratt niður á við aftur því það getur skapast einstæð staða eitt árið. Þetta getur verið tilviljunum háð svo það verður fróðlegt að sjá hvernig okkur vegnar næstu árin.“ 

Þessa frétt flutti Morgunblaðið 20. maí 2015

Göngum 1. maí krafan er fæði, klæði og húsnæði

ÖBÍ setur fram kröfuna: Fæði, klæði og húsnæði fyrir alla!  Við tökum undir það enda erum við aðilar að ÖBI. Við hvejum þá sem geta og vilja að styðja þessa kröfu og mæta í kröfugönguna.
Dagsetning: 1. maí kl. 13:00Staðsetning: Hlemmur Laugavegi 107Við ætlum að hittast kl 13:00 við Hlemm þann 1. maí og ganga eða rúlla saman. Slagorð okkar í ár eru: Fæði, klæði, húsnæði fyrir alla!

Við hvetjum ykkur sem flest til að mæta og bjóðið með vinum og fjölskyldu – börn eru sérstaklega velkomin. Við munu dreifa buffum í ár líkt og síðastliðin ár, þau verða með litríkum barnateikningum af fæði, klæði og húsnæði líkt og sést hér á mynd viðburðarins.

Krafan okkar í ár er, líkt og slagorðin gefa til kynna, að allir eigi klæði, nóg að bíta og brenna og hafi þak yfir höfuðið. 

6.100 börn á Íslandi líða skort og eiga einungis eitt skópar sem passar, fái hvorki kjöt né grænmetismáltið daglega eða búa í viðunandi húsnæði. Þetta eru þættir sem okkur þykja ólíðandi í íslensku samfélagi. 

Börn tekjulágra foreldra og börn sem eiga foreldra sem eru örorkulífeyrisþegar búa við mestan skort. Ef þú vilt mótmæla þessu ástandi – ef þú vilt breyta þessu, gakktu þá eða rúllaðu með okkur þann 1. maí.