Fréttabréf í desember 2022

Kæru félagar.

Nú eru jólin á næsta leiti og notalegheit með kertaljósum, góðum bókum og heitu kakói taka við. En ekki er þessi tími jafn auðveldur öllum og þurfa því miður okkar félagar að velja og hafna þeim jólamat sem við hin borðum eins og ekkert sé og hugsum ekki einu sinni út í.það. Til að upplýsa félagana að þessu leyti þá verður fræðsla á jólafundinum þann 13. desember sem kallast: Get ég borðað hangikjöt og lifað af jólin?  Auðvitað  eru engar skyndilausnir til í þessum efnum en fræðsla hjálpar oft til við að sætta sig við hlutina og sjá hið rökrétta sem oft hverfur í öllu því upplýsingaflóði sem dembist yfir nýrnasjúklinga sérstakleg strax eftir greiningu.

En markmiðið með að halda svona jólafund er að hafa gaman, hitta mann og annan og finna nálægð jólanna. Upplifa frið og ró sem er það besta sem jólin færa okkur en pössum upp á að fara ekki fram úr okkur, því að það er svo auðvlet að láta glepjast. í öllum æsingnum sem stundum er í aðdraganda þessarar friðarhátíðar.

En jólahátíðin er gleðihátið þar sem við stöldrum oft við og förum yfir liðið ár því að skammt er til áramóta með nýju upphafi, nýjum áskorunum og nýjum tækifærum.
Við þau tímamót .langar mig að minnast nokkra gæsahúðaraugnablika sem við sem störfum innan félagsins fáum oft að njóta. Það eru þau augnablik eins og þegar einhver fær nýtt nýra sem jafnvel átti ekki von á að geta fengið það vegna ýmissa atriða eins og að vera með mótefni sem koma í veg fyrir að geta nýtt sér þau nýru eða nýragjafa sem standa til boða. Þetta eru ógleymanleg augnablik og það eru  líka þau að kynnast þrautseigju þeirra sem þurfa að vera í blóðskilun í mörg ár og jafnvel ævilangt, þvílíkar hetjur.

En við höldum alltaf í vonina og þess vegna bindum við vonir við krossgjafir, að með þeim fái fleiri nýru sem áður þóttu mjög ólíklegir til að geta farið í ígræðslu. En þetta er ekki lausn sem hægt er að reikna með nema í mjög sérstökum tilvikum. Þess vegna er það svo stórkostlegt þegar slíkt gerist.

Það er gefandi að starfa hjá félaginu og finna baráttuandann sem einkennir okkar fólk og lífsgleðina sem fleytir svo mörgum yfir boðaföllin.

Með þeim orðum vil ég óska öllum gleðilegra jóla og farsæls komandi árs með þökk fyrir samvinnuna á líðnu ári..

Með kærri kveðju,

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Jólafundur Nýrnafélagsins verður eins og segir hér fyrir ofan þann 13. desember að Hátúni 10, kl. 18.00.

Þar ber hæst að Hildigunnur Friðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur  verður kvödd af hálfu félagsins og hvetjum við alla þá sem vilja þakka henni allt sem hún hefur gert í þágu nýrnasjúkra að mæta og gleðjast með okkur. 

Einnig verða Maraþon hlaupararnir okkar heiðraðir en það er alltaf einstakt fólk sem leggur það á sig að hlaupa fyrir Nýrnafélagið með það að markmiði að safna peningum svo að félagið geti gert enn meira fyrir sína félagsmenn og látið svo marga drauma verða að veruleika.

Svo er það hangikjötið, eru líkur á að við munum lifa það af ef að við fáum okkur bita af því á jólunum, það kemur allt í ljós á fundinum.

Spilabingó verður í höndum formanns félagsins, hennar Helgu Hallgrímsdóttur og eru veglegir vinningar í boði.

Veigar Margerson verður spilandi glaður á píanóinu og stjórnar fjöldasöng. Þér og öllum hinum er boðið og þið megið taka með ykkur gesti. Sjáumst kát og glöð þann 13. desember..

Jólagjöfin í ár er jólakort Nýrnafélagsins. Með kaupum á því styrkir þú félagið til að hjálpa nýrnasjúkum og fjölskyldum þeirra. Allur afrakstur kortsins fer í styrktarsjóð Nýrnafélagsins.

Hér er hægt að nálgast kortið i vefverslun á Nyra.is 
https://nyra.is/product/jola-og-heillaoskakort/  

Í tilefni af Alþjóðlega líffæradeginum en markmiðið með honum er að vekja athygli á mikilvægi líffæragjafa almennt, vill Nýrnafélagið vekja athyglu á helstu áhættuþætti  nýrnasjúkdóma, forvarnir og hvaða áhrif nýrnabilun hefur á líf sjúklinga og aðstandendur þeirra. Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan.

Þau gera svo margt
Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að fá yfirsýn yfir hlutverk nýrnanna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi, virkja D vítamín í líkamanum, taka þátt í myndun rauðra blóðkorna og stýra magni mikilvægra salta og steinefna í blóðinu svo eitthvað sé nefnt. Þegar geta þeirra til að vinna minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum og einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar.

Að vera tengdur við vél til að halda sér á lífi
Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn er tengdur við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist.  Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn og í kjölfar meðferðarinnar er hann oft örmagna og þarf gjarnan hvíld á eftir.  Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun.

1.200.000 króna kostnaður á ári fyrir lífsgefandi meðferð
Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag;  Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klst í senn auk ferðatíma, sem getur verið 2 klst í hvert sinn eða meira. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið er upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklings á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í þessa lífsgefandi meðferð. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári, eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum og upp í lífstíð – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi.

Dvöl frá heimili vegna blóðskilunar
Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur.
Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli  um sjúkrahótel var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman og því veitti reglugerðin nýrnabiluðum ekki þá vernd og aðstoð sem þeir þurftu á að halda.

Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið
Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það tók mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn.

Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér á undan sinnt sinni meðferð án áhyggja af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa.
Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Því miður á þetta ákvæði eingöngu við um allt að 60 km vegalengd en Nýrnafélagið vinnur að því að ná fram niðurfellingu á kílómetrafjölda.

Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna.

Við erum hvergi hætt
Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og innleiða valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og  lífsgæði okkar félagsmanna og er stjórn Nýrnafélagsins því hvergi hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýrnaþega af fullum krafti og bjartsýni.

Næringarmolar fréttabréfsins

Hægjum á þróun nýrnabilunar með réttu matarræði
Ein besta leiðin til að hægja á framgangi nýrnasjúkdóms er heilbrigt matarræði.

Næringarráðgjafar Landspítalans veita nýrnasjúkum ráðgjöf sem byggir á blóðprufum hvers og eins.

Þau efni sem algengast er að nýrnasjúkir þurfa að forðast í fæðunni eru salt, prótein, fosfór og potassium. Í næstu fréttabréfum munum við fjalla stuttlega um hvert þeirra en við bendum á næringarráðgjafa Landspítalans fyrir einstaklingsbundna ráðgjöf út frá blóðprufum.
 
Salt
Í líkamanum er til staðar ferli sem sér um að losa viðbótarvökva úr blóðinu. Til að þetta ferli gangi upp þarf að vera til staðar rétt jafnvægi af salti (sodium) og kalíum til að draga vökvann úr blóðinu og inn í nýrun. Ef of mikið salt er til staðar í blóðinu raskast þetta ferli sem getur leitt til þess að virkni nýrnanna minnkar. Líkaminn nær þá ekki að losa nægan vökva og vökvasöfnunin leiðir til of hás blóðþrýstings sem er einn helsti áhættuþáttur í nýrna- hjarta- og æðasjúkdómum. Afleiðing af vökvasöfnun getur einnig verið bjúgur, mæði og jafnvel vökvasöfnun í kringum hjarta og lungu. Þekkt er að mikil saltneysla getur aukið hrörnun nýrnanna og því er mikilvægt fyrir einstaklinga sem eru með nýrnabilun að takmarka inntöku á salti eins og mögulegt er.
 
Ráðlagður dagsskammtur fyrir heilbrigða einstaklinga
Landlæknir bendir á að þörf einstaklinga fyrir salt sé ekki nema 1.5 gr á dag en ráðlagður hámarksskammtur fyrir karla eru 7 gr á dag og 6 gr á dag fyrir konur. Rannsóknir Landlæknis sýna einnig að aðeins um 13% karla og 36% kvenna neyta salts undir hámarksskammti á dag.
 
Hvar fáum við helst salt úr fæðunni?
Samkvæmt Landlækni kemur um 75% af salti úr tilbúnum matvælum og þá helst úr unnum kjötvörum, brauðum, ostum og sósum eða súpum. Til að minnka saltneyslu er því mikilvægt að borða eins hreina og lítið unna matvöru og mögulegt er.
 
Að draga úr saltneyslu
Til að draga úr saltneyslu er nauðsynlegt að huga vel að matarræði og læra að lesa á umbúðir. Samkvæmt Landlækni telst vara saltrík ef það eru meira en 1.25 gr. (1.250 mg) af salti í 100 grömmum af vörunni. Ágætis regla er að miða við að ef salt er eitt af fyrstu 5 innihaldsefnum sem talin eru upp á vörunni þá er varan sennilega of saltrík.
 

• Draga verulega úr notkun salts í eldamennsku og borðhaldi
• Forðast kryddblöndur en nota í staðin kryddjurtir (ferskar eða þurrkaðar) eða saltlaus krydd
• Sojasósur, Teryaki sósur og aðrar asískar sóur eru afar saltríkar
• Forðast unnar kjötvörur, álegg, reykt kjöt og unnin mat eins og hægt er

 
Samkvæmt davita.com má nota neðangreind viðmið til að lesa á umbúðir á unninni matvöru (hafið í huga að vara telst saltrík ef það eru meira en 1.250 mg af salti í 100 grömmum):

• Sodium Free – Örlítið magn af salti í hverjum skammti
• Very Low Sodium – 35 mg eða minna í hverjum skammti
• Low Sodium – 140 mg eða minna í hverjum skammti
• Reduced Sodium –  Saltmagn er minnkað um 25%
• Light or Lite in Sodium – Saltmagn er minnkað um a.m.k 50%

Á umbúðum matvæla er oft gefið upp magn natríums en ekki salts. Til að umreikna natríum yfir í salt er natríum margfaldað með 2,5.
 
Einstaklingar sem hafa fengið ígrætt nýra þurfa einnig að huga vel að saltneyslu sinni til að skaða ekki nýrað og því eiga þessar leiðbeiningar einnig við um þá.
 
Það er mikilvægt að einstaklingar með nýrnabilun fái ráðgjöf hjá næringarfræðingum Landspítalans um það matarræði sem hentar miðað við aðstæður hvers og eins. Þá er einnig gott að geta lesið utan á matvæli og séð innihaldið í þeim vörum sem keyptar eru inn á heimilið.
Samantekt María Dungal

Uppskriftir fyrir nýrnasjúka í tilefni jóla

Uppskriftirnar eru fengnar úr bókinni Hverdagsretterne til den nyresyge. Með góðfúsu leyfi dönsku Nýrnasamtakanna.