Samþykkt hafa verið lög á Alþingi sem tryggja eiga líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Lögin taka gildi 1. janúar 2010. Smellið hér til þess að sjá lögin í heild sinni.
Í tilkynningu á vef heilbrigðisráðuneytisins segir frá því að samstarfi við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn um líffæraígræðslur verður hætt um áramótin og samið við Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg um þjónustuna.
Ástæðan fyrir því að samningnum við Ríkisspítalann í Kaupamannahöfn er meðal annars sú að borðið hefur á vaxandi óánægju vegna langs biðtíma eftir líffærum í Höfn og hafa komið fram óskir um að færa þetta samstarf um líffæraígræðslur.
Undanfarna mánuði hefur líffæraígræðslunefnd unnið að því að kanna áhuga og möguleika annarra sjúkrahúsa á Norðurlöndunum til þessa verkefnis. Komu fulltrúar hingað til lands á vormánuðum frá Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi, Sahlgrenska háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg og Rikshospitalet í Osló. Kynntu þessir aðilar starfsemi sína, biðtíma og aðrar aðstæður sem skipta máli. Nefndin kallaði auk þessa eftir frekari upplýsingum, bæði faglegum og fjárhagslegum og lagði síðan margþætt mat á boð hvers sjúkrahúss auk þess sem öll sjúkrahúsin voru borin saman við Kaupmannahöfn.
Eftir ítarlegar skoðanir hefur nefndin komist að þeirri niðurstöðu að tilboð Sahlgrenska háskólasjúkrahússins í Gautaborg sé hentugast og aðgengilegast fyrir íslenska sjúklinga.
Ráðuneytið hefur í dag tilkynnt Rikshospitalet í Kaupmannahöfn að það hyggist ekki framlengja núgildandi samning, sem rennur út um nk. áramót, eða þegar nýr samningur við Sahlgrenska háskólassjúkrahúsið í Gautaborg tekur gildi. Á spítalanum í Gautaborg voru yfir gerðar yfir 300 aðgerðir á liðnu ári þar sem líffæri voru grædd í menn.
Vel var mætt á aðalfundi félagsins sem haldinn var 26. mars 2009. Á fundinum voru gerðar breytingar á lögum félagsins sem miða að því að gera lögin skýrari og skilvirkari. Fundarstjóri var Sjöfn Ingólfsdóttir. Í stjórn voru kosin: Jórunn Sörensen formaður; Hallgrímur Viktorsson varaformaður; Jóhanna G. Möller ritari; Ívar Pétur Guðnason gjaldkeri. Samkvæmt nýsamþykktum lögum voru kosnir tveir varamenn þau: Magnús Sigurðsson og Margrét Haraldsdóttir. Undir liðnum „önnur mál“ gæddu fundarmenn sé á veitingum og eftir að fundi lauk sátu margir áfram og spjölluðu saman.
Stjórn Félags nýrnasjúkra fagnar ákvörðun heilbrigðisráðherra um að afnema svokölluð dagdeildargjöld sem lögð voru á 1. janúar 2009. Neðangreint er af heimasíðu ráðuneytisins:
Með afnámi dagdeildargjaldsins, sem var nýtt gjald sem fyrsta sinni var innheimt af sjúklingum sem sóttu sér heilbrigðisþjónustu á dagdeildum sjúkrahúsa, vildi ráðherra koma til móts við óskir Félags nýrnasjúkra og afnema íþyngjandi gjöld á geðsjúka, sem höfðu áður ekki greitt vegna tíðra koma á dagdeildir. „Þessi nýi tekjustofn, sem forveri minn fann, var alveg ótrúlegur þegar haft er í huga hvaða sjúklingahópa var farið að rukka. Þetta voru nýrnasjúkir, sem þurftu í blóðskilun, þetta voru geðsjúkir sem þurftu mjög á dagdeildarþjónustu að halda og þetta var fólk sem var í stífri endurhæfingu eftir alvarleg slys eða meiriháttar sjúkdóma. Óverjandi að leggja svona gjöld á afmarkaðan hóp“, segir Ögmundur Jónasson, heilbrigðisráðherra.
Reglugerðin tekur gildi 1. apríl 2009.
12. mars 2009 er ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN (worldkidneyday.org) haldinn hátíðlegur um allan heim.
Deginum er ætlað að hvetja fólk til þess að huga að mikilvægi nýrnanna.
Náttúran var örlát þegar hún úthlutaði manninum nýrum því minna en eitt nýra getur nægt fullorðnum manni. Engu að síður eru nýrun mjög viðkvæm og að þessu sinni bendir alþjóðlegi nýrnadagurinn sérstaklega á hættuna sem nýrunum og einnig öllu æðarkerfinu stafar af of háum blóðþrýstingi.
Stofnaður hefur verið hópur á fésbókinni um málefnið líffæragjafir. Hver og einn íbúi á fésbók er hvattur til þess að kynna sér hópinn – og gerast meðlimur.
Ræðum málið í hópnum um líffæragjafir á fésbókinni.
Jólagleði félagsins var haldin sunnudaginn 7. desember 2008. Þetta var ánægjuleg stund og áttu óperusöngvararnir Stefán H. Stefánsson og Davíð Ólafsson ásamt píanóleikaranum Helga Hannessyni stóran þátt í því.
Stjórnir Félags nýrnasjúkra og Samtaka sykursjúkra hafa ákveðið að ganga til samstarfs á sviði fræðslu og heilsueflingar.
Samtök sykursjúkra hafa GÖNGUHÓP sem Eygló Helga stjórnar og nú eru allir nýrnasjúkir og aðstandendur þeirra hjartanlega velkomnir í hópinn eins og sykursjúkir og aðstandendur þeirra eru velkomnir með HEILSUHÓPNUM í Laugardalinn á miðvikudögum.
Listi yfir gönguferðir má sjá undir: HEILSUEFLING FÉLAGS NÝRNASJÚKRA OG SAMTAKA SYKURSJÚKRA í tilkynninga dálki.
Áslaug Helga Alfreðsdóttir sem býr í Grímsey hélt upp á sextugsafmælið sitt 13. nóvember 2008. Hún afþakkaði blóm og gjafir en gaf gestum sínum kost á að styrkja Félag nýrnasjúkra. Grímseyingar voru sannkallaðir höfðingingjar því upp úr bauknum komu 60.000 krónur sem Áslaug lagði inn á reikning félagsins og ætlar féð upp í andvirði æfingjahjólanna sem félagið gaf á skilunardeildina.
Stjórn félagsins þakkar Áslaugu þennan einstaka hlýhug til félagsins og Grímseyingum fyrir höfðingsskapinn.
Afmælisgjöf á skilunardeild
Tvö æfingahjól hafa verið pöntuð og verða gefin á skilunardeildina. Hjólin eru af gerðinni MOTOmed letto2 og eru sérhönnuð fyrir fólk í blóðskilun.
MOTOmed letto2 -hjólin eru framleidd hjá fyrirtækinu Reck sem er þýskt fjölskyldufyrirtæki sem hefur selt Motomed æfingahjól frá 1981. Fyrirtækið er leiðandi á þessum markaði og er hugmyndin að æfingahjóli með hjálparmótor frá þeim komin. Nú er MOTOmed eina framleiðsluvara Reck og sífelt er unnið að þróun og endurbótum. Nýjasta MOTOmed hjólið er Letto2 sem sérhannað fyrir fólk í blóðskilun.
MOTOmed er æfingahjól með öflugum hugbúnaði og næmum skynjurum. Hjólið er búið spasmavörn þ.e. skynjarar nema spasma og þá stöðvast hjólið og fer að snúast afturábak til að brjóta niður spasmann. Sérstök stilling: Servo cycling virkar eins og átaksstýri í bíl, það er mjög létt að stíga hjólið.Á skjánum má sjá af hve miklum krafti er hjólað hægra og vinstra megin.
Í bæklingnum um MOTOmed letto2 segir m.a.:
Fólk með lokastigsnýrnabilun býr við skert lífsgæði sem m.a. stafa af aukaverkunum vegna þeirra úrgangsefna sem safnast upp í líkamanum. Það er t.d. hár blóðþrýsingur og minna þrek.
Með því nota reglulega æfingahjól hluta þess tíma sem viðkomandi er í blóðskilun er m.a. stuðlað að:
Með þessu æfingahjóli getur notandi æft sig án aðstoðar.