Í dag, 13. mars, er alþjóðlegur dagur nýrans. Slagorð dagsins er: Starfa nýrun þín eðlilega? Um það bil einn af hverjum tíu einstaklingum í heiminum fá einhverskonar breytingar á nýrnastarfsemi á lífsleiðinni. Breytingin á nýrnastarfseminni geta bæði verið tímabundnar og varanlegar. Sjaldnast eru um varanlegar skemmdir að ræða og það eru einungis mjög fáir einstaklingar sem fá þær. Ef um er ræða varanlegar skemmdir á nýrum þá leiða þær til að nýrun hætta að starfa eðlilega og meðferðin við því er í flestum tilvikum skilunarmeðferð eða ígræðsla á nýra.
Skilunarmeðferð felst í því að hreinsa blóð einstaklingsins með aðstoð flókinna tækja eða lausna. Hún hefur verið veitt á Landspítalanum við Hringbraut síðan 1968. Fyrst var einungis blóðskilun að ræða en frá árinu 1985 hefur einnig verið í boði kviðskilun. Í blóðskilun er blóð einstaklingsins leitt út fyrir líkamann um slöngu í gegnum skilju með aðstoð vélar, blóðskilunarvélar. Þar eru úrgangs- og umframefnin hreinsuð úr blóðinu. Blóðið er síðan leitt inn í líkaman aftur og er þetta lokað kerfi. Blóðskilunin fer oftast fram á sjúkrahúsi en einstaklingar geta framkvæmt hana í heimahúsi með aðstoð. Hver blóðskilun tekur 4-5 klst. og þarf að gera hana þrisvar í viku. Kviðskilun felst í því að líkamsheitum skilvökva er rennt inn í kviðarhol. Til þess er notuð grönn og mjúk plastslanga sem nefnist kviðleggur. Þegar skilvökvinn kemst í snertingu við lífhimnuna færast úrgangs- og umframefnin úr háræðunum í lífhimnunni yfir í skilvökvann. Þegar skilvökvinn er orðinn mettaður af þeim er hann látinn renna út og nýr skilvökvi látinn renna inn aftur. Þetta er gert með jöfnu millibili yfir sólarhringinn oftast fjórum til fimm sinnum eða aðeins á nóttunni og þá með aðstoð vélar. Einstaklingurinn sér um að framkvæma kviðskilunina heima undir eftirliti heilbrigðisstarfsfólks að lokinni þjálfun á sjúkrahúsi. Ígræðsla á nýra er þriðji meðferðarmöguleikinn sem notaður er við lokastigs nýrnabilun. Hún hefur að mestu farið fram erlendis en frá árinu 2003 hafa ígræðslur á nýra verið framkvæmdar hér á landi.
Aðstaða og þjónusta fyrir þennan sjúklingahóp hefur batnað mjög mikið á síðustu árum. Í lok ársins 2005 fékk skilunardeildin nýtt húsnæði sem fullnægir öllum kröfum sem gerðar eru til húsnæðis og aðbúnaðar fyrir skilunarsjúklinga. Haustið 2006 var síðan opnuð á LSH endurbætt legudeild fyrir nýrnasjúklinga. Áformað er nú á vormánuðum að bæta þjónustuna enn og hefja skipulagða fræðslu til sjúklinga sem eru með skerta nýrnastarfsemi sem getur leitt til lokastigs nýrnabilunar. Um er að ræða nokkurs konar “nýrnaskóla”.
Formleg fræðsla til einstaklinga með nýgreinda nýrnabilun og aðstandenda þeirra hefur ekki verið til staðar á LSH en óformlega fræðsla hefur verið veitt í heimsóknum á skilunardeildina, í sjúkrahúslegu á legudeildinni og á göngudeild. Fræðsla og stuðningur við einstaklinga með langvinna nýrnabilun og fjölskyldur þeirra er mjög mikilvægur til að auðvelda aðlögun að sjúkdómnum og meðferðinni og ná að lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir sjúkdóminn.
Þverfaglegur hópur sem er að undirbúa fræðsluna samanstendur af hjúkrunarfræðingum, nýrnalækni, næringarfræðingi og félagsráðgjafa, sem hafa sérhæft sig að sinna þessum sjúklingahóp á LSH. Stuðst er við innlent og erlent fræðsluefni fyrir aðra sjúklingahópa og erlent fræðsluefni fyrir sjúklinga með óafturkræfa nýrnabilun. Við undirbúning þessa verkefnis hefur verið leitað til sjúklinga sem eru í skilunarmeðferð í dag eða fengið ígrætt nýra og þeir spurðir hvað þeir hefðu vilja fá fræðslu um þegar þeir veiktust. Áformað er að fræðsla verði í tvær klukkustundir í einu í fimm vikur. Á námskeiðinu verði fjallað um starfsemi nýrna, hvaða einkenni nýrnabilunar koma fram þegar starfsemi nýrnanna minnkar og mataræði og lyf sem halda einkennum í skefjum. Síðan verður fjallað um hvaða meðferð er í boði, þ.e. blóðskilun, kviðskilun eða ígræðsla á nýra. Eftir það verður fjallað um félagsleg réttindi þeirra sem þurfa að lifa með langvinnan sjúkdóm og hvernig er að lifa með langvinnan sjúkdóm. Að lokum er kynning á Félagi nýrnasjúkra. Áætlað er að fyrsta námskeiðið hefjist í lok apríl. Námskeiðið er ætlað fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Þátttakendur á fyrsta námskeiðinu verða beðnir um að meta námskeiðið og segja hvað má bæta. Mat þeirra á námskeiðinu verður síðan notað til að endurbæta námskeiðið. Áætlað er að hafa síðan a.m.k. eitt námskeið næsta haust og að eftir það verði haldið fræðslunámskeið a.m.k. vor og haust fyrir þennan sjúklingahóp og aðstandendur þeirra.
Það er von undirbúningshópsins að námskeiðið auðveldi einstaklingum með skerta nýrnastarfsemi að lifa með sjúkdómnum og velja þá meðferð sem hentar þeim og fjölskyldunni þeirra þegar sjúkdómurinn verður kominn á lokastig.
Hildur Einarsdóttir
sérfræðingur í hjúkrun langveikra sjúklinga
Greinin birtist í Morgunblaðinu 13. mars 2008 á alþjóðadegi nýrans.