Þegar einstaklingur vaknar upp í heimi fullum af óskiljanlegum sársauka og ekkert sem hann hefur áður notað til þess að ráða við aðstæður sínar getur hjálpað honum, er sagt að hann hafi orðið fyrir áfalli, sé í kreppu. Slíkur heimur birtist einstaklingi oft snögglega eins og hendi sé veifað en getur einnig komið hægt og sígandi inn í líf einstaklings sem heldur þá oft alvarleika málsins frá sér og lætur sem ekkert sé. En þegar ekki verður lengur komist hjá því að horfast í augu við raunveruleikann skellur áfallið á einstaklingnum. Varanlegar afleiðingar slysa og langvinn veikindi eru dæmi um atburði er valda einstaklingum sem í þeim lenda miklum sálrænum afleiðingum fyrir utan líkamlegu þjáningarnar.

Takast á við vanmáttinn

Fyrir þann sem lendir í kreppu er ekkert eins mikilvægt og að vinna sig útúr henni með því að takast á við vanmáttinn, sársaukann og reiðina. En það er auðveldara um að tala en í að komast og því reynist þetta stóra verkefniöllum erfitt. Við reiknum fæst með því að lenda sjálf í áföllum í lífinu og gamla viðhorfið að bíta á jaxlinn og bera höfuðið hátt er aðferðin sem viðÍslendingar höfum lengi notað. En með þeirri aðferð verður að sjálfsögðu engin úrvinnsla á sálrænum afleiðingum áfallsins. Þannig heldur sársaukinn áfram að lita líf einstaklingsins og getur komið fram sem þunglyndi eða beiskja og veldur oft erfiðleikum í samskiptum við aðra. Að vera heilbrigðurtáknar ekki aðeins að vera án sjúkdóms það getur líka þýtt að hafa heilbrigð andleg viðhorf til sjúkdóms síns.

Með allt þetta í huga var borin upp tillaga um stofnun TENGSLAHÓPS áaðalfundi Félags nýrnasjúkra í mars 2006. Félög langveikra sjúklinga geta gert mikið gagn með því að hjálpa þeim sem eru veikir að læra að lifa með sjúkdóm sinn þannig að það verði þeim til góðs og geti auki lífsgæði þeirra. Tillögunni um stofnun tengslahóps var tekið fagnandi af fundarmönnum og hún samþykkt. Í kjölfarið var tengslahópnum komið á fót í náinni samvinnu við yfirmenn bæði nýrna- og skilunardeildar og hefur hann nú starfað í þágunýrnasjúkra og aðstandenda þeirra í u.þ.b. hálft ár. Tengslahópurinn starfar sjálfstætt innan Félags nýrnasjúkra og er einn stjórnarmaður tengiliður á
milli hans og stjórnarinnar.

Meðferð er mörgum þungbær

Markmið tengslahópsins er að veita þeim sem veikjast af alvarlegri nýrnabilun og aðstandendum þeirra beinan aðgang að félagsmönnum sem vilja miðla af reynslu sinni. Alvarleg nýrnabilun hefur eins og önnur langvinn veikindi mikil áhrif á líf einstaklings. Einnig reynist meðferðin við nýrnabilun mörgum þungbær þ.e.a.s. blóðskilun eða kviðskilun. Tengslahópurinn gefur öllum með alvarlega nýrnabilun tækifæri á tala við félaga sem hefur þessa sömu reynslu. Tengslahópar fólks með langvinna sjúkdóma starfa með góðum árangri víða um heim vegna þess að það hefur sýnt sig að þeir sem hafa veikst af alvarlegum, langvinnum sjúkdómi ná betur saman en einstaklingur með þennan ákveðna sjúkdóm nær við fagmann á sviði heilbrigðisþjónustu. Því fer þó að sjálfsögðu fjarri að slíkir hópar séu á einhvern hátt að “keppa” við fagfólkið – síður en svo. Samvinna og samstarf á milli þessara aðila er mikilvægt.

Líf náinna aðstandenda þeirra sem greinast með langvinnan sjúkdóm tekur einnig miklum breytingum og ástandið getur valdið verulegri skerðingu á lífsgæðum viðkomandi. Því eru einnig aðstandendur einstaklinga með alvarlega nýrnabilun í tengslahópnum.

Að gefa nýra er einstök lífsreynsla

Margir þeirra sem veikjast svo alvarlega að nýrun verða óstarfhæf leita eftir því að fá ígrætt nýtt nýra. Að þiggja nýra eða gefa nýra er einstök lífsreynsla sem getur valdið miklum hughrifum hjá viðkomandi einstaklingum. Að gefa eða þiggja slíka gjöf er svo stórt og afgerandi skref að ekki er hægt að líkja því við neitt annað. Þess vegna eru einnig í tengslahópnum félagar sem hafa þegið nýra og aðrir sem hafa gefið nýra.

Fyrirmyndin að tengslahópnum er frá erlendum samtökum af sama toga og svipuðum samtökum er starfa á vegum annarra sjúklingafélaga hér á Íslandi. Þeim sem til tengslahópsins leita er mætt þar sem þeir eru staddir og leitast við að hjálpa þeim að finna sínar eigin leiðir. Ekki þarf að taka fram að öll samtöl við félaga í tengslahópnum eru í trúnaði.

Allir þeir sem vilja vera með í tengslahópnum hvort sem þeir óska aðstoðar félaga í hópnum eða að starfa með honum á einhvern hátt geta hringt eða sent tölvupóst.

Stofnendur tengslahópsins eru sannfærðir um að svona félagsskapur getur verið nýrnasjúkum og aðstandendum þeirra mikill styrkur. Þessvegna óskum við eftir að komast í samband við sem flest ykkar.

Sími 896-6129

Netfang tengslahopur@nyra.is

Jórunn Sörensen