Kæru félagar

Um þessar mundir er vetur konungur að taka völdin en það þýðir að vetrardagskrá Nýrnafélagsins er að hefjast.
Hún byrjar með sameiginlegum fundi félagsins og Landspítala þann 7. nóvember.  Markmið fundarins er að koma með ábendingar um það sem betur mætti fara til að bæta upplifun nýrnasjúklinga innan spítalans. 
Síðan mun jólafundurinn verða þann 12. desember og verður þar margt skemmtilegt á dagskrá. Takið daginn frá og upplifum jólaandann saman. 
Eitt af markmiðum stjórnar þetta starfsárið er að stofna fleiri hópa innan félagsins, en gönguhópur hefur verið starfræktur um nokkurt skeið. 
Barna- ungmenna og aðstandendahópur  er í burðarliðnum og er það nauðsynlegt skref því að það eru allt aðrar þarfir sem börn og ungmenni þurfa eða fullorðnir einstaklingar.
Markmið hópsins er að sinna þessum aldurshóp meira en áður hefur verið gert og líka að sækja um aðild að Umhyggju. Þar eru bjargir fyrir þenna aldurshóp sem gott er að eiga aðgang að. Sérhæfingin yrði þá innan hópsins en almennar bjargir yrðu sóttar til Umhyggju.
Þeir sem áhuga hafa á að starfa með hópnum eru beðnir um að hafa samband við skrifstofuna í síma 5619244 eða á nyra@nyra.is.

Kæru félagar verði ykkur allt að sólu og vinnum saman að bættum hag nýrnasjúkra og aðstandenda þeirra.

Guðrún Barbara
ritstjóri fréttabréfsins

Nýrnafélagið er að mestu rekið í sjálfboðavinnu félaga. Félagið hefur engar fastar tekjur en treystir á styrki og fjárframlög hins almenna borgara. Til þess að auðvelda fólki sem vill styrkja félagið hefur það látið setja upp hnapp á heimasíðu Nýrnafélagsins nyra.is og þar er hægt að styrkja á mjög einfaldan  hátt. Sjá hér.
Einnig vill Nýrnafélagið benda á að það er á almannaheillaskrá sem segir að það sé traustsins vert og þeir sem styrkja félagið fái skattaafslátt.

Aðkoma félagsráðgjafa á barnaspítala

Zinajda A. Licina, félagsráðgjafi á Barnaspítala Hringsins

Hugmyndafræði félagsráðgjafa

 Í siðareglum félagsráðgjafa segir að virðing fyrir manngildum og sérstöðu hvers einstaklings og trú á getu hans sé grundvöllur í starfi félagsráðgjafa. Félagsráðgjafar starfa hjá opinberum stofnunum, reka eigin meðferðarstofur, eru í rannsóknarvinnu og sinna fræðslu- og forvarnastarfi. Starfsvettvangur félagsráðgjafa er fjölbreyttur og starfa félagsráðgjafar í félagsþjónustu, í barnavernd, á sjúkrahúsum, á heilsugæslum, í skólum og í félagasamtökum. Allt frá lokum 19. aldar hafa félagsráðgjafar unnið að því að byggja upp sína þekkingu og stuðla að félagslegum breytingum og nýsköpun.
Hugmyndafræði félagsráðgjafar er að vinna með heildarsýn að leiðarljósi þar sem unnið er með einstaklingnum sjálfum, tengslum hans við fólk og umhverfið í kringum hann. Félagsráðgjafinn skoðar aðstæður skjólstæðings frá öllum sjónarhornum, persónuleika hans, fjölskylduumhverfi, vini , vinnu-, skóla- og tómstundaumhverfi. Félagsráðgjöfin lítur á hvern og einn einstakling sem sérstakan og að hver og einn búi yfir margbreytileika.

Félagsráðgjafi á sjúkrahúsi

Söguleg þróun félagsráðgjafar á sjúkrahúsi má rekja allt aftur til ársins 1973 þegar fyrsti félagsráðgjafinn var ráðinn við vefræna deild á Landspítala, þ.e. kvennadeild spítalans, og tveimur árum síðar á geðdeild. Árið 1976 var félagsráðgjafi ráðinn á öldrunardeild og árið 1977 á Grensásdeild. Stöðum félagsráðgjafa á sjúkrahúsi fjölgaði síðan jafnt og þétt og í maí 2023 starfa 40 félagsráðgjafar á Landspítala – háskólasjúkrahúsi.
Nútíma heilbrigðiskerfi leggur áherslu á að samþætta heilbrigðis- og félagsþjónustu til þess að ná betri árangri og bæta þjónustu við sjúklinga og fjölskyldu hans. Lögð er sérstaklega áhersla á þjónustu við sjúklinga með langvarandi heilsuvanda sem auka kröfur á samþættingu fleiri kerfa eins og félagsþjónustu, heilbrigðis-, mennta-og endurhæfingastofnana og styrktarfélaga 
Verkefni félagsráðgjafa á Landspítala eru við geð-og vefrænar deildir, við kvenna- og Barnaspítala og á bráðamóttökum. Hver deild hefur sína sérgrein innan læknisfræðinnar og gera slíkar aðstæður þá kröfu um að félagsráðgjafi deildar þurfi að einbeita sér að afmörkuðum starfsþáttum. Mikilvægt er að félagsráðgjafi þeirra á sjúkrahúsi átti sig á helstu líf- og læknisfræðilegum atriðum varðandi sjúkdóm skjólstæðings og sýni honum skilning um meðferð og áhrif sjúkdóms á daglegt líf. Vinna félagsráðgjafa á Landspítala er margþætt með skjólstæðingi og fjölskyldu hans sem eru að takast á við breytingar í kjölfar veikinda. Í slíkum fjölskylduaðstæðum er mikilvægt að samþætta þjónustu allra stofnana og er það hlutverk félagsráðgjafa á sjúkrahúsi að vera tengiliður og talsmaður fjölskyldu.  

Félagsráðgjöf á Barnaspítala Hringsins

Að eignast barn hefur víðtæk áhrif á líf foreldra og fjölskyldu í heild og hlutverk fjölskyldu breytist þegar nýfætt barn kemur í heiminn. Sumum foreldrum gengur vel og ganga í þekkt foreldrahlutverk sem eru byggð á eigin reynslu og/eða úr eigin uppvexti. Foreldrar eru flestir áhugasamir og glaðir með að tileinka sér nýja færni og ná auknu valdi á nýju hlutverki. Þegar barn greinist með nýrnabilun standa foreldrar hins vegar frammi fyrir óþekktum aðstæðum og hafa lítið svigrúm til að undirbúa sig. Margir upplifa áfall í kjölfar þess að barn fæðist með langvarandi sjúkdóm. Slíkt krefst mikillar umönnunar og óvinnufærni foreldra til lengri tíma. Jafnframt vilja foreldrar efla þekkingu á sjúkdómnum, lyfjameðferðum, nýrnaígræðslu og um félagsleg úrræði. Slíkar aðstæður krefjast því að foreldrar þurfa á þverfaglegum stuðningi að halda innan Barnaspítala, en einnig er stuðningur frá stórfjölskyldu er mikilvægur. Félagsráðgjafaþjónusta er virkt annaðhvort með ráðgjafabeiðni frá starfsfólki eða þegar málið kynnt er  á þverfaglegum nýrnateymisfundi. 
Eftirfarandi dæmi lýsir ferli félagsráðgjafaþjónustu á Barnaspítala:
Dagur er nýfæddur drengur með nýrnabilun á 5. stigi og eru innlagnir og komur á Barnaspítala óljósar næstu tvö árin auk þess sem nýrnaígræðsla er  framundan. Dagur er annað barn foreldra sinna og á hann eldri systur Lilju sem er 15 mánaða gömul. Móðir Dags hefur ekki verið á vinnumarkaði eftir að eldri dóttir þeirra fæddist en faðir hans er starfandi lögfræðingur. Fjölskyldan býr á Húsavík sem gerir líf þeirra flóknara. Í greiningarviðtali hjá félagsráðgjafa lýsa foreldrar óttanum um að þau séu ekki tilbúin að takast á við þetta verkefni. Þau vita ekki hvernig þau eiga að fara að því að vera hjá Degi á sjúkrahúsinu þegar faðir hans er í vinnu og eldri dóttir þeirra ekki komin með leikskólapláss. Í viðtali fær félagsráðgjafi upplýsingar um nánustu fjölskyldu og vini til að byggja upp stuðningsnet í kringum fjölskylduna. Foreldrar eru upplýstir um hvaða þjónusta stendur þeim til boða. Ákveðið er að sótt sé um fæðingarstyrk fyrir móðurina hjá Fæðingarorlofssjóði og sjúkradagpeninga vegna veikinda barns hjá stéttarfélagi föður. Umönnun við Dag er krefjandi og er kostnaður vegna heilbrigðisþjónustu, lyfjameðferða og tíðra sjúkrahúsinnlagna orðinn umtalsverður þess vegna hvetur félagsráðgjafi foreldra til að sækja um umönnunargreiðslur hjá Tryggingarstofnun Ríkisins. Sótt er um forgang á leikskóla fyrir Lilju og verður hún í pössun hjá afa og ömmu á Húsavík þegar Dagur er á sjúkrahúsi í Reykjavík. 
Foreldrar og félagsráðgjafi ákveða að hittast vikulega á meðan Dagur er á Barnaspítala í stuðningsviðtölum til að fylgja eftir málum og aðstoða með áframhaldandi réttindi eins og til dæmis foreldragreiðslur, endurgreiðslu á ferðakostnaði, stuðning við fjölskyldu frá félagsþjónustu eða vegna styrkja frá Nýrnafélagi.
Aðstæður fjölskyldnanna geta verið ólíkar og aðkoma félagsráðgjafa einnig ólík. Félagsráðgjafinn metur aðstæður fjölskyldu og gerir stuðningsáætlun í samvinnu við barn og foreldra um hvaða stuðning  hún þarf á halda, hverjir eru styrkleikar hennar og gildi. Máli er komið í farveg sem getur falist í stuðnings- og fjölskylduvinnu hjá félagsráðgjafa á Barnaspítala eða á annarri stofnun þar sem úrræða er leitað. 

Lokaorð

Af framansögðu má ráða aðkoma félagsráðgjafa sé mikilvæg í lífi fjölskyldu barns með langvarandi sjúkdóm. Félagsráðgjafinn er til að aðstoða börn og fjölskyldu þeirra í gegnum erfiðar aðstæður í alvarlegum veikindum, styðja við og stuðla að persónulegum styrkleikum þeirra. Félagsráðgjafinn á Barnaspítala býður fram sérhæfða meðferðarvinnu innan einstaklings og fjölskyldumeðferðar, para-og skilnaðarmeðferð. Heiðarleiki, virðing og traust eru talin meginatriði í félagsráðgjöfinni þegar unnið er með skjólstæðingi og fjölskyldu hans.

Heimildaskrá

Brynja Óskarsdóttir (2006). Félagsráðgjöf á sjúkrahúsum á tímum breytinga. Í Sigrún Júlíusdóttir og Halldór Sig. Guðmundsson (ritstjórar). Heilbrigði og heildarsýn (141-161). Reykjavík Háskóli Íslands.
Félagsráðgjafafélag Íslands. ( e.d.). Síðareglur íslenskra félagsráðgjafa. https://felagsradgjof.is/felagsradgjof/sidareglur/
Leahey, M og Wright, M. L. (1987b). Families and psychosocial problem: Assumptions, asessment and intervantion. Í Leahuey, M. og Wright,M.L.(ritstj.),Families &psychosocial poblems,(bls.17-34). New York: Guilford press.
Lög um félagslega aðstoð nr.99/2007
Lög um fæðingarorlof nr.144/2020
Lög um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna nr.22/2006
Lög um heilbrigðisþjónustu nr.97/1990
Lög um réttindi sjúklinga nr.74/1997
Sigrún Júlíusdóttir (2006). Félagsráðgjöf í heilbrigðisþjónustu-Eitt sérfræðisviði. Í Sigrún Júlíusdóttir og Halldór Sig. Guðmundsson (ritstjórar). Heilbrigði og heildarsýn (33-48). Reykjavík Háskóli Íslands. 

Nýrnafélagið vill minna á að það er með starfandi næringarfræðing á sínum vegum. Bertha María Ársælsdóttir tekur félaga í einkaviðtöl og veitir þeim ráðgjöf félögum að kostnaðarlausu. Hafið samband við félagið til að panta tíma í síma 5619244 eða á nyra@nyra.is