Skýrsla stjórnar fyrir starfsárið, flutt á aðalfundi 2017
Skýrsla stjórnar fjallar um starfsemi félagsins frá aðlfundi til aðalfundar, að þessu sinni frá aðalfundi félagsins 26. apríl 2016 til dagsins í dag.

Skrifstofan og fundir stjórnar
Starfsemi skrifstofu og stjórnar hefur verið hefðbundin síðasta starfsár. Skrifstofan hefur verið opin miðvikudaga og fimmtudaga og hluta úr þriðjudögum síðan hefur verið opið hús fyrsta þriðjudag í mánuði frá kl.17-19.
Sími skrifstofunnar hefur svo verið framsendur utan skrifstofutíma þannig að alltaf er svarað í síma félagsins.
Heimsóknir á deildina
Stjórnin hefur heimsótt skilunardeild þrisvar á árinu eins og fyrri ár. Við höfum komið færandi hendi að vori, hausti og síðan rétt fyrir jólin. Heimsóknirnar hafa verið fróðlegar og hafa gefið okkur tækifæri til að minna á félagið. Þær hafa einnig leyft okkur að eiga í beinum samskiptum við nýrnasjúka og heilbrigðisstarfsfólkið. Stundum hefur fólk jafnvel óskað eftir því að gerast félagsmenn okkar í þessum heimsóknum.

Samstarf við Landspítala og lækna
Auk þess að taka þátt í Nýrnaskólanum og kynna þar félagið erum við í góðu sambandi við lækna, hjúkrunarfræðinga og annað starfsfólk spítalans. Þessi góðu tengsl eru okkur mikils virði og við verðum ekki vör við annað en að ánægjan sé gagnkvæm.
Runólfur Pálsson yfirlæknir kom til fundar við stjórnina í byrjun vetrar og ræddum ýmis mál sem varða nýrnasjúka og samstarf við félagið. Fundurinn var fróðlegur og einstaklega ánægjulegur.
Ólafur Skúli Indriðason læknir kom á opið hús félagsins 7. febrúar sl.og fræddi okkur um marvísleg efni varðandi nýrnasjúkdóma og nýjungar sem komið hefðu fram á ráðstefnu sem hann sótti nýlega.

Baráttumálin
Félagið þarf stöðugt að vera vakandi og gera athugasemdir við frumvörp og ákvarðanir stjórnvalda ef þau hafa áhrif á félagsmenn okkar.
Það gerum við með bréfaskrifum, umsögnum um frumvörp og fundum með ráðamönnum.
Aðbúnaður og þjónusta við nýrnasjúkra er okkur einnig ofarlega í huga og það skýrir oft gjafir félagsins til spítalans.
Þær fréttir bárust í september að Sjúkratryggingar Íslands hefðu sagt upp samningi við Landspítalann um nýraígræðslur frá lifandi gjöfum. Félagið brást hart við bæði með bréfaskriftum og viðtölum við fjölmiðla. Niðurstaðan varð síðan að nýraígræðslur munu áfram fara fram á Landspítalanum.

ÖBI og annað samstarf
Stjórn og framkvæmdastjóri hafa tekið þátt í starfi ÖBI á þessu ári. Setið margvíslega fundi svo sem, formannafundi, stefnumótunarfund, aðalfund, hvatningafund ofl.
Í ár ákveð ÖBI að gera kynningarefni fyrir aðildafélögin. Hugmyndin var að gera annars vegar örstutta kynningu á félaginu (innan við mínútu) og hins vegar nokkru lengra myndband eða 3-4 mín. Kristín sá um þetta fyrir hönd félagsins og var lengra bandið tekið að stærstum hluta niður á Landspítala og talaði Runólfur á myndbandinu og fræddi um nýrnabilun. Myndböndin eru ekki enn komin til birtingar.

Félagið hefur undanfarið unnið með nokkrum öðrum sjúklingafélögum að undirbúningi námskeiðs, ásamt fræðsluefnis, fyrir það fólk sem vill taka að sér jafningjastuðning við aðra sjúklinga. Við vonumst til að jafningjafræðslan og stuðningur við nýrnasjúka verði enn öflugri með þessu.

Fyrir síðustu jól vorum við í fyrsta skipti í samstarfi við annað félag um jólafundinn. Fundurinn var haldinn í samstarfi við Félag sykursjúkra og haldinn á Grand Hótel. Það tókst bara nokkuð vel.

Reykjavíkur maraþon
Maraþonið er fjáröflun fyrir félagið. Í fyrra var hlaupið 20. ágúst. Eins og áður var hluti stjórnar með framkvæmdastjóra og nokkrum félagsmönnum mætt til að hvetja hlauparana okkar. Við erum ákaflega þakklát því fólki sem á þennan hátt styður félagið okkar og aflar okkur tekna í leiðinni með þeim áheitum sem það fær.

Formaður lét af stöfrum
Hannes Þórisson sem kjörinn var formaður félagsins fyrir tveimur árum átti við mikinn heilsubrest að eiga á síðasta ári. Síðasta haust sagði hann af sér sem formaður og úr stjórninni. Björn Magnússon varaformaður, sem hér talar, tók við kyndlinum og hefur starfað sem formaður síðan.
Hannes hefur nú sem betur fer náð nokkuð skárri heilsu og er tilbúinn til að vinna eitthvað að hag félagsins og gefur kost á sér sem varamaður í stjórn.

Bókin
Félagið hefur nú á annað ár unnið að þýðingu og útgáfu bókar. Bókin er fyrst og fremst hugsuð fyrir þá sem eru nýgreindir með nýrnabilun. Í henni er nýrnabilun lýst og fólki leiðbeint hvernig það getur hugsanlega hægt á framvindu nýrnabilunar og jafnvel stöðvað hana.
Nú er bókin loksins komin út og er það mikið fagnaðarefni. Hún liggur hér frammi og hvet ég ykkur til að glugga í hana.

Afmæli félagsins
Félag nýrnasjúkra fagnaði 30 ára afmæli sínu 30. október s.l. Flutt voru tvö fróðleg erindi. Ólafur Skúli Indriðason fræddi okkur um þá þjónustu sem nýrnasjúkum býðst hér á landi og flutti félaginu heillaóskir frá Runólfi Pálssyni yfirlækni. Félagið bauð höfundi fyrrnefndar bókar, Per Áke Zillén í tilefni afmælisins. Hann flutti okkur fróðlegt erindi og fór yfir hvernig við þurfumm öll að taka ábyrgð á eigin heilsu og hvað við getum gert til að ná árangri í því. Erindin voru fróðleg og var gerður góður rómur að þeim. Við nutum góðra veitinga og áttum góða stund saman. Veður og erfið kosninganótt hjá sumum kanna að hafa dregið úr mætingu. Það var þó ljúft afmæli í roki og rigningu að lokinni stífri kosninganótt hjá sumum.
Per Áke hélt einnig fyrirlestur fyrir starfsfólk niður á Landspítala. Undiritaður tók hann síðan í skoðunarferðir í Reykjavík og síðan um suðurland.

Framkvæmdastjóraskipti
Um mánaðamótin febrúar og mars urðu framkvæmdastjóraskipti hjá félaginu. Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir sem verið hefur framkvæmdastjóri félagsins síðustu fimm ár lét af störfum og Vilhjálmur Þór Þórisson tók við starfinu. Við þökkum Kristínu fyrir vel unnin störf og góð samskipti og bjóðum Vilhjálm velkominn til starfa. Við væntum áframhaldandi góðs starfs fyrir félagið.

Framtíðin verður áfram áskorun
Stjórn Félags nýrnasjúkra mun ásamt framkvæmdastjóra verður áfram á vaktinni yfir hagsmunum nýrnasjúkra og fjölskyldna þeirra. Reynslan hefur sýnt okkur að ekkert er varanlega fast í hendi og hvenær sem er getur komið bakslag. Þá þarf að bregðast við.
Engu að síður erum við eins og jafnan bjartsýn og vongóð með framtíðina.