Skýrsla stjórnar fyrir starfsárið 2018 til 2019, flutt á aðalfundi þann 14. maí 2019.
Skýrsla stjórnar fjallar um starfsemi félagsins frá aðalfundi til aðalfundar. Að þessu sinni frá 8. maí 2018 til dagsins í dag.
Stjórn kosin á aðalfundi 8. maí 2018: Formaður Björn Magnússon, varaformaður Signý Sæmundsdóttir, ritari Þuríður Þorbjarnardóttir, gjaldkeri Hallgrímur Viktorsson, meðstjórnandi Margrét Haraldsdóttir og varamenn þeir Magnús Sigurðsson og Hannes Þórisson.
Þau sorglegu tíðindi bárust stjórninni í byrjun mánaðarins að Hallgrímur Viktorsson gjaldkeri félagsins hefði látist þann 3. maí síðastliðinn. Félag nýrnasjúkra hefur misst góðan félaga og stjórnin syrgir góðan vin.
Starfsemi skriftstofu og stjórnar hefur verið með hefðbundnu sniði síðasta starfsár. Skrifstofan hefur verið opin á þriðjudögum og föstudögum frá klukkan 11.00 til 17.00.
Opið hús hefur verið fyrsta hvern þriðjudag í mánuði fyrir alla félagsmenn og oft boðið upp á ýmiss konar fræðslur..
Sími skrifstofunnar hefur verið framsendur í síma framkvæmdarstjóra utan skrifstofutíma þannig að alltaf er svarað í síma félagsins.
Stjórnarfundir hafa verið haldnir fimm sinnum á starfsárinu.
Stjórn félagsins endurskoðaði lög félagsins í janúar og einnig samþykkti hún ný gildi félagsins en þau eru: Samvinna, samstaða og styrkur.
Nú eru skráðir 334 í félagið og er það eitt af baráttumálum félagsins að fá fleiri í félagið. Félagið er opið fyrir nýrnasjúklinga, aðstandendur og alla þá sem hafa áhuga á að koma að málefnum nýrnasjúkra.
Heimsóknir á skilunardeildir á Akureyri, Selfoss og Reykjavík eru fastir liðir í starfsemi félagsins. Farið er fyrir jól og páska og sjúklingum og starfsfólki afhentur glaðningur. Þessar heimsóknir eru félaginu mjög mikilvægar því að þarna skapast umræður
um starfsemi félagins, hvað mætti betur fara og hvaða óskir félagar hafa til starfseminnar.
Blóðskilunardeildin átti 50 ára afmæli nú í haust og tók félagið virkan þátt í undirbúningi afmælisins. Einnig færði félagið deildinni veglega gjöf eða spjaldtölvur sem nýttar eru til fræðslu fyrir sjúklinga hvort sem þeir eru að fara í blóðskilun eða kviðskilun.
Nýrnaskólinn hefur ekki verið starfræktur þetta starfsárið. Félagið hefur boðist til að taka að sér alla skipulagningu í kringum skólann til að létta á starfsmönnum spítalans. Félagið telur að nýrnaskólinn sé mjög mikilvægur fyrir nýrnasjúka og aðstandenda þeirra og vill gera allt sem er í valdi félagsins til að þessi starfsemi haldi áfram.
Gunnhildur Axelsdóttir fjölskyldufræðingur var ráðinn til félagsins og geta félagar leitað til hennar til að fá ráðgjöf og stuðning eða ef að vantar upp á hjálp við réttindamál. Einnig hefur hún verið með ýmis námskeið fyrir félagsmenn eins og stuðningsfundi fyrir aðstandendur.
Félagið fór í vorferð síðasta vor og endaði þar formlegt vetrarstarf en haust og síðsumarsstarfið byrjar alltaf með Reykjavíkur maraþoninu. Félagið getur aldrei ítrekað það nógu oft hvað þetta maraþon er félaginu mikilvægt. Félagið hvetur alla til að taka þátt með einum eða öðrum hætti eða að heita á þá sem hlaupa fyrir félagið.
Hauststarfið byrjaði með því að þeir sem hlupu fyrir félagið í Reykjavíkur maraþoninu voru heiðraðir og þeim þakkað fyrir ómetanlegt framlag til styrktar félaginu.
Sólborg Hermundsdóttir sjúkraþjálfari á Landspítalanum kom með fyrirlestur um gildi hreyfingar fyrir nýrnasjúka.
Margrét Birna Andrésdóttir nýrnalæknir var með athyglisverðan fyrirlestur um krossgjafir á nýrum á opnu húsi hjá félaginu þann 5. febrúar. Krossgjafir sem á að fara að taka upp hér á landi í samvinnu við hin Norðurlöndin eru eitt af baráttumálum félagsins.
Félagið fékk tvo góða styrki þetta starfsárið, annar var frá Kvenfélagi Selfoss og fór hann upp í vigt á blóðskilunardeild Landspítalans en hinn var frá Landsbankanum og fór hann í almennan rekstur.
Félagið er hluti af stuðningsneti sjúklingafélaganna og útskrifuðust þrír stuðningsfulltrúar á þessu starfsári og á félagið þá sex stuðningsfulltrúa. Félagar eru hvattir til að notafæra sér þessa þjónustu.
Félagið gefur út fréttabréf fjórum sinnum á ári og er reynt að hafa efni þess sambland af fræðslu og fréttum frá félaginu.
Félag nýrnasjúkra er aðili að norrænum samtökum félaga nýrnasjúkra á Norðurlöndunum. Árlegur fundur samtakanna var haldinn í Finnlandi og átti félagið tvo fulltrúa þar, þær Margréti Haraldsdóttur stjórnarmann í félaginu og Gunnhildi Axelsdóttur fjölskyldufræðing félagsins. Efni fundarins var heimaskilun og krossgjafir nýragjafa.
Baráttumál félagsins um ætlað samþykki til líffæragjafa var samþykkt á Alþingi og tóku lögin gildi í janúar 2019. Félagið hélt upp á þessi tímamót með veglegum jólafundi og var Silja Dögg Gunnarsdóttir alþingismaður heiðursgestur fundarins og voru henni færðar þakkir fyrir mikla baráttu í þessu máli.
Þó að þetta baráttumál sem á eftir að skipta sköpum fyrir nýrnasjúka sé í höfn þá eru mörg önnur mál sem félagið þarf að berjast fyrir eins og: Aukin heimaskilun, krossgjafir, meiri stuðningur við nýragjafa eftir aðgerð og fleiri blóðskilunardeildir út um land.
Stjórn Félags nýrnasjúkra mun áfram berjast fyrir réttindum og hagsmunum nýrnasjúkra og væntir þess að félagsmenn taki höndum saman og vinni með henni að þessum mikilvægu málum.