Fréttabréf Nýrnafélagsins í apríl 2024

Fréttabréf Nýrnafélagsins í apríl 2024

Kæru félagar.
Enn og aftur er komið vor með birtu og yl og grænar grundir og léttari lund.
Vorið er líka tími uppgjörs hinna ýmsu félaga og þá þarf að staldra við og fara yfir liðið starfsár og sjá hvað félag eins og Nýrnafélagið hefur áorkað.   Það er gert á aðalfundi félagsins sem haldinn verður þann 16. apríl. næstkomandi. Allir eru velkomnir að mæta til að taka umræðuna,  koma með hugmyndir  gefa kost á sér og greiða atkvæði.
Agnes Eir Önundardóttir víkur út stjórn en Arnar Már Frímannsson hefur gefið kost á sér í hennar stað.
Einnig verða lagabreytingar sem auglýstar hafa verið á Facebook síðu félagsins og á heimasíðunni. 
Sú hugmynd hefur komið upp að stofna  fleiri hópa innan félagsins til að vadefla þá  sem hafa áhuga á að vera með en eru kannski ekki tilbúnir til að festa sig í stjórn eða í öðrum formlegum embættum. Hópur fyrir nýrnasjúk börn og foreldra þeirra er í burðarliðnum og hvetjum við alla þá sem  tilheyra þeim hóp að hafa samband á skrifstofuna til að gerast stofnaðilar að hópnum.
Einnig er hópur fyrir ungt fólk að verða til og beiðni hefur komið fram um að stofna slökunarhóp, og tengslahóp ásamt öðrum hugmyndum að fleiri hópum.

Að lokum vil ég hvetja alla sem áhuga hafa á starfsemi félagsins að mæta á aðalfundinn því að undirstaða allra öflugra félaga er að fólk  mæti á fundi, ræði saman og komi með tillögur.
Aukin virkni félaga eykur gæði þjónustu Nýrnafélagins. 

Guðrún Barbara Tryggvadóttir
ritstjóri fréttabrefs Nýrnafélagsins

Blöðrunýrun mín

Að hægja á nýrnabilun

Sagan mín hófst 1987 þann 10.okt. en þá fékk ég greiningu 37 ára gömul.

Hér er stuttur útdráttur af aðdraganda nýrnasögu minnar.
Um vorið 1987 var ég beðin sem foreldri að fara með börnum sem voru í Lúðrasveit Hveragerðis í helgarheimsókn til Vestmannaeyja en þar var lúðrasveitarmót. Við lögðum af stað á föstudagsmorgni með Herjólfi og til baka aftur á sunnudegi. Það var vont í sjóinn og mikil sjóseltaí lofti og mikil uppgufun úr sjónum. 
Gisting átti að vera í tvær nætur í grunnskólanum.
En eftir fyrstu nóttina var ég mjög bólgin í framan og á höndum og eftir næstu nótt var ég eins og Gilitrutt. Sá varla út úr augum og gat varla notað fingurnar því að ég var með svo mikinn bjúg að ég var óþekkjanleg. Ég vissi bara ekkert hvað væri að gerast og var alls ekki að hugsa um nýrun í þessu sambandi. Þegar ég var búin að vera heima í tvo daga í Hveragerði var öll bólga farin úr andliti og höndum
    Ég pantaði tíma hjá sérfræðingi, því faðir minn var með blöðrunýru og systkini hans líka. Þá fór mig að gruna að ég væri líka með þennan ættarsjúkdóm og lét athuga nýrun og kom þá í ljós að ég væri með blöðrunýru 37 ára gömul.
Viðbrögðin voru áfall en maður reynir að vera jákvæður og hugsa  sem svo að verra gæti það verið.
Þá kom spurningin „get ég gert eitthvað við þessari greiningu til að seinka ferlinu að lokastigsnýrnabilun“.

Ég byrjaði á fæðinu, tók allt salt og sterkt krydd í burtu. Ég tók allt  rautt kjöt ,reykt hrossakjöt sem var uppáhaldið, hangikjöt, bjúgu, unnar kjötvörur og saltfisk í burtu.
Ég mældi blóðþrýsting reglulega og hitti lækninn oft til að fylgjast með blóðprufum .Kreatin var þá 100 en eðlilegt er um 70. 
Ég stundaði sund og göngur og vann líka í 80-100% vaktavinnu.
Árin 2000 til 2002 fór ég í skoðun til sérfræðings og í einni skoðuninn sagði hann við mig: „Jæja Valgerður nú hallar undan fæti“.
Ég verð nú að segja að svona á ekki að segja og þurfa læknar að tileinka sér að aðgát skal höfð í nærveru sálar því að það hallar undan fæti hjá okkur öllum, en mismikið.
Þá var ég fimmtíu og tveggja ára og hugsaði að þetta væri áfall en ég skyldi ekki gafst upp. Í kjölfarið skipti ég um lækni og ákvað að herða en á mataræðinu. Ég er jákvæð og ákveðin að eðlisfari og það hefur hjálpað mikið til. Nú ákvað ég að bretta enn meira upp ermarnar. 
Það sem ég gerð var að fara á próteinsnautt fæði. Ég tók allt út  sem heitir mjólkurmatur nema fjórar ostsneiðar á viku og drakk haframjólk og hrísmjólk. Allt venst og maður verður sterkari, sérstaklega þegar maður sér að þetta gerir gagn. Ég hef líka passað vel upp á þyngdina og ég fór til elsku Jónínar Ben.  heitinnar og tók mig í gegn og grennti mig um 12 kg. Eg nota enn æfingar og leiðbeiningar frá henni. Upp frá því hef ég borðað mikið hrátt grænmeti og mikið af ávöxtum.
Ég gleymdi að segja að ég tók sykur að mestu út, því að ég veit að blöðrurnar í nýrunum nærast á sykri. Ég bætti líka við hreyfinguna og bætti við dansi þrisvar til fjórum sinnum í viku og jók göngurnar 
Hvíld og svefn er líka mikilvæg svo að ég eigi góðan dag og hætti ég því á næturvöktum um fimmtugt.
Að LOKUM vil ég  bara segja: Þetta er hægt þrátt fyrir úrtölur að ekkert sé hægt að gera. en ég er orðin 74 ára og er búin að vinna í þessu verkefni eins og ég kalla það í  37ár. Ég er fyrst núna að hætta störfum eftir fimmtíu og þrjú ár og segi nú bara að sumir bera ekki allt utan á sér,
Flestir geta þetta en fólk er misjafnt og  það þarf virkilega hörku og mörg kíló af þolinmæði en segjum bara ég vil, ég get,og skal. Áfram held ég galvösk með jákvæðni að leiðarljósi og fer eftir því sem einu sinni var sagt: ,,Þú ert það sem þú borðar“.
Ef einhver vill hafa samband til að fá ráðleggingar og til að vita meira þá hafið samband við skrifstofuna sem lætur mig vita af ykkur. 
Þessi pistill er bara lítill hluti af öllu sem ég gerði á þessum þrjátíu og sjö árum og vonandi bætast fleiri við, en það er aldrei að vita því að allt getur gerst.  

Með bestu kveðju
Valgerður Baldursdóttir

Listeria greinist í Evrópu og hugsanlega á Íslandi líka

Hækkandi nýgengi listeríu í Evrópu og hugsanlega á Íslandi líka, sérstaklega hjá eldri einstaklingum, er áhyggjuefni þar sem listería getur valdið alvarlegum veikindum hjá viðkvæmum (þ.e. ónæmisbældum, ungbörnum og eldri einstaklingum).

Því er mikilvægt að leggja áherslu á forvarnir, vöktun og rannsóknir mögulegra hópsýkinga. Nauðsynlegt er að fræða áhættuhópa um tengsl listeríu við ákveðin matvæli sem borin eru fram óelduð, svo sem mjúkosta, hrátt grænmeti, reyktan/grafinn lax og kjötálegg. Mikilvægt er að hafa í huga að
jafnvel matvæli sem eru framleidd í samræmi við gæðastaðla geta valdið sýkingu hjá fólki með skert ónæmiskerfi.
Sjá meira hér

Næringarfræðingur og fjölskyldufræðingur eru starfandi hjá Nýrnafélaginu

Nýrnafélagið vill minna á að Bertha María Ársælsdóttir er starfandi næringarfræðingur hjá Nýrnafélaginu og stendur þjónusta hennar öllum félagsmönnum til boða.

Einnig minnir félagið á Gunnhildi fjölskyldufræðing með meiru, hún aðstoðar með andlegu hliðina, slökun, öndun og réttindamál því að hún er öllum hnútum kunnug í kerfinu sem oft er erfitt að átta sig á fyrir þá sem ekki þekkja til.

Þær taka félaga í einkaviðtöl og veita þeim ráðgjöf félögum að kostnaðarlausu.

Hafið samband við Nýrnaélagið til að panta tíma í síma 5619244 eða á nyra@nyra.is