Að lifa með langvinnandi sjúkdóm

Í huga flestra er það að vera veikur tímabundið ástand – maður læknast. Þegar sjúkdómurinn er langvinnur og ólæknandi er það eins og að íklæðast flík sem er allt of þröng. Þér hefur verið troðið í hana en þú getur eiginlega ekki hreyft þig. Langvinnur sjúkdómur takmarkar og heftir allt sem þú hefur áður gert óhindrað.

Það er mikið áfall að fá langvinnan sjúkdóm. Enginn er viðbúinn. Enginn kann að bregðast við. Meðferð vegna sjúkdóma og slysa og líkamlegra þjáninga sem fylgja þeim eru á hendi heilbrigðisstéttanna. En sjúklingur er meira en safn líffæra sem þarf að halda gangandi. Sjúklingur er maður með andlega líðan sem lifir í ákveðnu félagslegu umhverfi. Mikið skortir á að næg hjálp sé í boði frá hendi heilbrigðiskerfisins til þess að takst á við þær andlegu þjáningar sem fylgja áfallinu við að fá langvinnan sjúkdóm.

Gífurleg breyting verður á högum allrar fjölskyldunnar þegar einn af meðlimum hennar greinist með langvinnan sjúkdóm. Lífið verður “fyrir” og “eftir” og ekkert er lengur eins og áður. Það þarf að læra að aðlaga sig lífinu á ný með sjúkdóm í farteskinu. Sjúkdómurinn verður hluti af einstaklingum, hluti af hversdagslífinu og hluti af fjölskyldulífinu.

Til þess að geta lært að lifa með langvinnan sjúkdóm þarf hjálp frá lækninum sem þekkir gang sjúkdómsins og veit hver er hin rétta meðferð. En meira þarf til. Sjúklingurinn sjálfur verður að taka líf sitt til endurskoðunar og aðlaga sig þeim lífsskilyrðum sem bjóðast. Lífsskilyrði sem vissulega eru heftandi en búa einnig yfir nýjum tækifærum. Það má líka orða það þannig að langvinnum sjúkdómi fylgi sú krafa að sá sem fær hann bregðist við honum og þeim lífsskilyrðum sem hann býður upp á. Hvernig til tekst hefur afgerandi áhrif á lífið upp frá því.

Áður en sjúklingurinn getur komið auga á þessi nýju tækifæri þurfa bæði hann og fjölskylda hana að leyfa sér að syrgja það líf sem var – kveðja það sem er ekki lengur mögulegt. Aðeins að því loknu er hægt að snúa sér að nýjum tækifærum í lífinu. Gott líf með sjúkdóm þýðir að sjúkdómurinn fær að svigrúm sem hann þarf en – en ekki meira. Framvegis á athyglin að beinast að því að halda í gott hversdagslíf fjölskyldunnar, góðar stundir með vinum og ættingjum og góðar tómstundir.

Félög langveikra sjúklinga geta unnið mikið að því að hjálpa meðlimum sínum til þess að læra að lifa með langvinnan sjúkdóm þannig að það verði til góðs fyrir sjúklinginn og auki lífsgæði hans. Að vera heilbrigður táknar ekki bara að vera án sjúkdóms það getur líka þýtt að hafa heilbrigð andleg viðhorf til sjúkdóms síns.

Læknirinn gegnir mikilvægu hlutverki fyrir langveikan sjúkling sem þarf að leita til hans árum eða áratugum saman. Samband sjúklings og læknis verður því að byggjast á gagnkvæmu trausti. Skortur á trausti getur orðið til þess að sjúklingur gefst upp í baráttunni. Meðferðin sem læknirinn leggur til er sú sem miðar að því að halda sjúkdómnum niðri. Þar fyrir utan krefst meðferðin þess að sjúklingurinn sjálfur sjái um að halda sjálfum sér gangandi með þeirri líkamsrækt og sjúkraþjálfum sem möguleg er. Fyrir marga langveika sjúklinga er einnig nauðsynlegt að huga að mataræði. Það krefst virkrar þátttöku að vera ábyrgur langveikur sjúklingur.

Flestir langveikir sjúklingar þurfa að finna sér nýjan stað í tilverunni og ný viðfangsefni vegna skertrar starfsgetu. Hin mikla breyting sem verður á lífi manns með langvinnan sjúkdóm við að þurfa að hætta að vinna veldur því að viðkomandi finnst hann settur til hliðar. Sú tilfinning er óháð þeirri staðreynd að við það að verða öryrki missir viðkomandi möguleikann á að sjá sjálfum sér og sínum farborða. Í vinnandi samfélagi kynnum við okkur út frá starfsheiti okkar. Starfsheitið er mikilvægur hluti persónuleika hvers manns. Í gegnum vinnuna verður til stór hluti sjálfsmyndar einstaklingsins. Því missir sá mikið sem á besta vinnufærum aldri missir vinnuna vegna örorku.

Það er mikilvægt að unnið sér markvisst að því að öryrkjar geti nýtt þá takmörkuðu krafta sem þeir hafa. Við erum ólík og lífið mætir okkur á ólíka vegu. Öryrkjar eru jafn mikils virði og þeir einstaklingar sem eru 100% vinnufærir. Því verður atvinnulífið að mæta þeim á sérstakan hátt sem hafa sérstakar þarfir. Það er verkefni fyrir bæði sjálfstæða atvinnurekendur og opinberar stofnanir að koma til móts við öryrkja með því að búa til fleiri störf með skiptum og sveigjanlegum vinnutíma. Það að vera hluti af samfélagi er ekki bara að fá heldur einnig að leggja til. Margir öryrkjar bera þá ósk í brjósti að fá áfram að vera hluti heildar með því að leggja til samfélagsins eins og aðrir.

Sjúklingar búa yfir möguleikum til þess að bera sjálfir ábyrgð og taka þátt í meðferðinni. Það er hægt að gera góða heilbrigðisþjónustu miklu betri með því að virkja þá krafta sem sjúklingar búa yfir. Að vera hraustur en samt með langvinnan sjúkdóm er ekki þversögn er sjúklingurinn og fjölskylda hans hafa tækifæri til þess að sjá að nýju tilgang með lífinu þrátt fyrir hina stöðugu og óhjákvæmilegu ógn sem sjúkdómurinn er. Mað því að virkja krafta sjúklinga til sjálfshjálpar mun það ekki aðeins bæta líf þeirra heldur einnig vera fjárhagslega hagkvæmt fyrir samfélagið.

Jórunn Sörensen
Höfundur er kennari.