Ráðstefna

Ragna Pétursdóttir: 

2nd Nordic Conference on Rare diseases 
Reykjavík 31. maí og 1. júní 2012


Ráðstefna sem Félag nýrnasjúkra bauð mér, Rögnu Pétursdóttur og Erni Pálssyni að taka þátt í mánaðarmótin maí/júní, var mjög fræðandi, gagnleg og mál manna að ljómandi vel hafi tekist til. Veðrið lék við bæði "útlendinga" og heimamenn.  Fókusinn var á samstarf til að efla þekkingu innan Norðurlanda á sjaldgæfum sjúkdómum.

Framkvæmdanefndin vildi deila þekkingu, áhugaverðum rannsóknum, verkefnum og reynslu.

Ráðstefnan var sett af velferðaráðherra, Guðbjarti Hannessyni. Um 125 þátttakendur voru skráðir til leiks, þar af ca. 40 fyrirlesarar.  Flestir komu frá Noregi, Íslandi og Svíþjóð. Öllu færri frá Danmörku og Finnlandi, tveir frá Eistlandi og einn frá Bretlandi.

Fyrri dagurinn fjallaði um að sjaldgæfir sjúkdómar hafa engin landamæri (rare diseases have no borders), einnig var komið inn á skimanir, siðfræði og reynslusögur foreldra.  

Fyrsta erindið var mjög áhugavert og fjallaði um Eurordis (.org) sem var stofnað í Frakklandi 1997 og hefur unnið ötult starf  á sviði sjaldgæfra sjúkdóma. Sagan var rakin 30 ár aftur í tímann í grófum dráttum og lögð áhersla á byltingu síðustu ára vegna t.d. tilkomu veraldarvefsins, aukinnar þekkingar og þróunar í erfðavísindum og lífefnafræði, aukinnar þátttöku og hlutverki félagasamtaka o.fl. o.fl.

Annað erindið var ekki síður áhugavert en það fjallaði um Rarelinks sem var stofnað 2002.  Þetta er upplýsingaveita um sjaldgæfa sjúkdóma og hefur upplýsingar/aðgang að 600 sjúkdómsgreiningum og er ætlað bæði sjúklingum og fjölskyldum þeirra sem og fagfólki.  Hægt er að velja um tungumálin á mörgum greiningunum (t.d. rarelinks.is/.se/.dk/.no)

Ýmis fleiri erindi voru fyrri daginn sem ég ætla ekki að telja upp hér og hugmyndir að ýmsum vefsíðum. Reynslusagan þann daginn kom frá föður langveikrar stúlku var einstaklega flott framsett, mikilvæg í umræðunni og lét engan í salnum ósnortinn. Mér fannst frábært þessa báða daga hvað fagfólkið lagði ríka áherslu á upplifun foreldranna á því að eiga barn sem greinist með og lifir með sjaldgæfa sjúkdóma, gerði þetta miklu persónulegra fyrir vikið.

Seinni dagurinn fjallaði að mestu um menntun og rannsóknir (með og fyrir sjúklinga).  Ég ætla ekki að fjalla um nein sérstök erindi þess dags. 

Samantektin var skýr og lögð mikil áhersla á það allra mikilvægasta:  Samvinnuna!  Til dæmis varðandi rannsóknir, kennslu, aukna þjónustu, erfðafræði, mikilvægi Evrópusambandsins o.fl. o.fl.  Sjónarhornin voru talin þrjú: Sjúklinga-, fagleg- og pólitísk.

Þetta var í annað sinn sem þessi ráðstefna er haldin og stefnt er á að halda hana annað hvert ár og tilkynnt var að haustið 2014 verður hún í Helsinki.

Það var ofsalega gaman og hvetjandi að sitja þessa ráðstefnu, við Örn söknuðum bæði þess að það var ekkert erindi um nýrnasjúkdóma sem slíka, en í raun var ekki fjallað um nema nokkra sjúkdóma sem slíka, þetta var meira almenns eðlis.  Einfaldlega frábært til þess að vita að það sé svona mikil og flott gróska í þessari þróunarvinnu, fyrir jafn "litla"(þ.e. fáir með hvern sjúkdóm)  en MIKILVÆGA sjúklingahópa og aðstandendur þeirra.