Þegar ég missti vonina

ÞEGAR ÉG MISSTI VONINA
– að leita sátta við líf sitt  – 

Þegar ég las það í rauðu möppunni minni að ástæðan fyrir því að blóðið mitt hefði hafnað nýranu sem beið mín á Ríkisspítalanum í Kaupmannahöfn, væri hugsanlega sú að ég hefði fengið 60 blóðgjafir þegar ég lá á gjörgæsludeild og því óvíst að ég gæti nokkru sinni þegið nýra, var mér allri lokið – aftur. 

Það var mikið áfall fyrir mig að veikjast. Ég átti langt og gott líf að baki og hafði ævinlega verið hraust. Þegar eitthvað hafði amað að mér var það gjarnan skorið burt og málið afgreitt. Nú blasti við sú staðreynd að ég var búin að missa heilsuna.  Það þyrmdi yfir mig. 

Ég lifði af snögg, hastarleg veikindi fyrir hetjulega baráttu starfsfólks Landspítalans. Hélt vitinu og flestum líkamshlutum. En nýrun mín voru ónýt. Nýrun sem ég hafði ekki hugsað svo mikið um fram að því. Nýrun sem voru einhvers staðar þarna aftan í bakinu og sáu víst um að maður gæti pissað. Allt í einu urðu þau merkilegustu líffærin. Nú snérist allt um nýrun. Án nýrna ekkert líf. Í framkvæmd þýddi það að ég yrði framvegis háð tækjum og tækni til þess að lifa. Líf mitt var komið í gjörólíkan farveg frá því sem áður var. Hvernig í ósköpunum átti ég að sætta mig við það?

Líf okkar mannanna er margslungin vegferð þar sem ýmsir óvissuþættir skjóta fyrirvaralaust upp kollinum. Á leið minni í gegnum lífið hafði ég lært að það væri mitt að skapa mér nýtt líf út frá breyttum forsendum. En þetta, að vera búin að missa heilsuna, vera orðin “langveik”, var ný og áður óþekkt reynsla fyrir mig. Að vinna sig í gegnum sorg sem fylgir svo miklum missi, er ekki eitthvað sem hrist er fram úr erminni. En með miklum stuðningi bæði frá eiginmanni og geðlækni þeim sem ég leitaði til, tókst mér að koma jafnvægi á líf mitt. Lífi sem var rammað inn af hreinsun blóðsins. Nokkur ár var það kviðskilun. Kassastæður með skilunarvökva prýddu heimilið og þegar ég skreið upp í rúm á kvöldin blikkaði næturvélin mig og óskaði eftir nánari kynnum. Þegar ég skipti yfir í blóðskilun eyddi ég hálfum deginum þrisvar í viku á Landspítalanum tengd inn í æðakerfið við stóra vél. 

Árin liðu. Ég var komin á listann hjá Scandiatransplant og gekk ævinlega með síma á mér. Kallið frá Danmörku hlyti að koma. Þegar við hjónin hugleiddum framtíðina ræddi ég oftar en ekki um það sem við skyldum gera þegar ég væri búin að fá nýra. Setningin: “Þegar ég er búin að fá nýra skulum við...” hljómaði reglulega í samtölum okkar. Svo var það einn laugardag að síminn hringdi. Í símanum var læknir á Landspítala að segja mér að hringt hefði verið frá Danmörku. Það biði mín nýra. Það er ekki hægt að lýsa tilfinningunni sem gagntekur mann við slíka frétt fyrir öðrum en þeim sem hefur staðið í sömu sporum. Læknirinn bætti við að það ætti að vísu eftir að gera krossprófið en ég skyldi engu að síður fara að taka mig til. Nokkru síðar hringdi læknirinn aftur. Krossprófið hafði reynst jákvætt sem þýddi neikvætt því það merkti að blóðið mitt hafnaði nýranu. Þetta var nokkuð högg en ég hélt ró minni og sagði að þetta sýndi að ég væri inni í kerfinu. Nú væri bara að bíða þar til næst. 

Nokkrum dögum síðar þegar ég var í blóðskilun fór ég að glugga í dagálana sem lágu á borðinu mínu. Þar var sagt frá því að hringt hefði verið frá Danmörku vegna nýra fyrir Jórunni en krossprófið reynst jákvætt. Síðan stóð eitthvað á þessa leið “að hafa bæri í huga að hún hefði fengið 60 blóðgjafir á gjörgæslu og spurning væri um mótefni... “ Eins og hendi væri veifað sökk ég niður í dýpsta hyldýpi vonleysis og sorgar. Nú væri öllu lokið. Líf mitt héðan í frá var líf í blóðskilun. Ég myndi aldrei sleppa. Ég horfði í kringum mig á félaga mína sem voru ýmist búnir að vera áratug eða meira í blóðskilun eða haldnir öðrum alvarlegum sjúkdómi og áttu enga von um nýtt nýra. Þetta yrði mitt hlutskipti. 

Dagar liðu og urðu að vikum. Smátt og smátt fór ég að átta mig á því að svona gæti ég ekki lifað. Ég væri miðaldra kona og gæti lifað í mörg ár enn og ég sætti mig ekki við að lifa þau í andlegri þjáningu. Ég tók mér tak. Ég sá að frá því að ég veiktist hafði ég lifað lífinu á “biðstofu”. Beðið eftir því að mér yrði hleypt út af biðstofunni og inn til betra lífs og meira frelsis. Ég ákvað að ég ætlaði ekki að sitja áfram aðgerðarlaus á þessari biðstofu. Ég gerði mér grein fyrir að enginn annar myndi opna fyrir mér, ég yrði sjálf að finna leiðina út.

Leiðin mín út var að ákveða að nú skyldi ég finna það sem gæfi lífi mínu gildi hér og nú. Ekki lifa í von um eitthvað sem myndi gerast einhvern tímann – kannski. Við hjónin ræddum málið og fundum í sameiningu tvennt. Annað var að við ákváðum að fá okkur hund. Mikill tími fór í að velja tegund og ræktanda og bíða eftir rétta hvolpinum. Hitt var að ég ákvað að rækta tré upp af fræjum. Við keyptum lítið gróðurhús og reistum á lóðinni. Ég hef notið þess mjög að safna fræjum af alls konar trjám, hlúa að ungplöntunum og planta þeim út í náttúruna þegar þær hafa aldur til. Hundurinn varð mikill gleðigjafi og gönguferðir og námskeið urðu skemmtileg og spennandi viðfangsefni. Lífið varð gott á ný. Líf sem hafði gildi fyrir mig. Líf sem var þess virði að því væri lifað. 

Mín aðferð, hundur og gróðurhús, er engin patentlausn fyrir alla sem vilja burt úr biðstofunni. Hún hentaði mér og mínum lífsstíl. Þegar við áttum okkur á því að við höfum lokast inni á biðstofu er það okkar að finna útgönguleið. Það er hvers og eins að finna það sem gefur lífi hans gildi. Við erum hvert um sig sérfræðingar í eigin lífi þótt gott og nauðsynlegt geti verið að leita stuðnings við að finna sína leið. 

Höfundur er formaður Félags nýrnasjúkra og í Tengslahópi nýrnasjúkra og aðstandenda þeirra.

Jórunn Sörensen