Ef sársaukin litar lífið

Þegar einstaklingur vaknar upp í heimi fullum af óskiljanlegum sársauka og
ekkert sem hann hefur áður notað til þess að ráða við aðstæður sínar getur
hjálpað honum, er sagt að hann hafi orðið fyrir áfalli, sé í kreppu. Slíkur
heimur birtist einstaklingi oft snögglega eins og hendi sé veifað en getur
einnig komið hægt og sígandi inn í líf einstaklings sem heldur þá oft
alvarleika málsins frá sér og lætur sem ekkert sé. En þegar ekki verður
lengur komist hjá því að horfast í augu við raunveruleikann skellur áfallið
á einstaklingnum. Varanlegar afleiðingar slysa og langvinn veikindi eru dæmi
um atburði er valda einstaklingum sem í þeim lenda miklum sálrænum
afleiðingum fyrir utan líkamlegu þjáningarnar.

Takast á við vanmáttinn

Fyrir þann sem lendir í kreppu er ekkert eins mikilvægt og að vinna sig út
úr henni með því að takast á við vanmáttinn, sársaukann og reiðina. En það
er auðveldara um að tala en í að komast og því reynist þetta stóra verkefni
öllum erfitt. Við reiknum fæst með því að lenda sjálf í áföllum í lífinu og
gamla viðhorfið að bíta á jaxlinn og bera höfuðið hátt er aðferðin sem við
Íslendingar höfum lengi notað. En með þeirri aðferð verður að sjálfsögðu
engin úrvinnsla á sálrænum afleiðingum áfallsins. Þannig heldur sársaukinn
áfram að lita líf einstaklingsins og getur komið fram sem þunglyndi eða
beiskja og veldur oft erfiðleikum í samskiptum við aðra. Að vera heilbrigður
táknar ekki aðeins að vera án sjúkdóms það getur líka þýtt að hafa heilbrigð
andleg viðhorf til sjúkdóms síns.

Með allt þetta í huga var borin upp tillaga um stofnun TENGSLAHÓPS á
aðalfundi Félags nýrnasjúkra í mars 2006. Félög langveikra sjúklinga geta
gert mikið gagn með því að hjálpa þeim sem eru veikir að læra að lifa með
sjúkdóm sinn þannig að það verði þeim til góðs og geti auki lífsgæði þeirra.
Tillögunni um stofnun tengslahóps var tekið fagnandi af fundarmönnum og hún
samþykkt. Í kjölfarið var tengslahópnum komið á fót í náinni samvinnu við
yfirmenn bæði nýrna- og skilunardeildar og hefur hann nú starfað í þágu
nýrnasjúkra og aðstandenda þeirra í u.þ.b. hálft ár. Tengslahópurinn starfar
sjálfstætt innan Félags nýrnasjúkra og er einn stjórnarmaður tengiliður á
milli hans og stjórnarinnar.

Meðferð er mörgum þungbær

Markmið tengslahópsins er að veita þeim sem veikjast af alvarlegri
nýrnabilun og aðstandendum þeirra beinan aðgang að félagsmönnum sem vilja
miðla af reynslu sinni. Alvarleg nýrnabilun hefur eins og önnur langvinn
veikindi mikil áhrif á líf einstaklings. Einnig reynist meðferðin við
nýrnabilun mörgum þungbær þ.e.a.s. blóðskilun eða kviðskilun.
Tengslahópurinn gefur öllum með alvarlega nýrnabilun tækifæri á tala við
félaga sem hefur þessa sömu reynslu. Tengslahópar fólks með langvinna
sjúkdóma starfa með góðum árangri víða um heim vegna þess að það hefur sýnt
sig að þeir sem hafa veikst af alvarlegum, langvinnum sjúkdómi ná betur
saman en einstaklingur með þennan ákveðna sjúkdóm nær við fagmann á sviði
heilbrigðisþjónustu.  Því fer þó að sjálfsögðu fjarri að slíkir hópar séu á
einhvern hátt að "keppa" við fagfólkið - síður en svo. Samvinna og samstarf
á milli þessara aðila er mikilvægt.

Líf náinna aðstandenda þeirra sem greinast með langvinnan sjúkdóm tekur
einnig miklum breytingum og ástandið getur valdið verulegri skerðingu á
lífsgæðum viðkomandi. Því eru einnig aðstandendur einstaklinga með alvarlega
nýrnabilun í tengslahópnum.

Að gefa nýra er einstök lífsreynsla

Margir þeirra sem veikjast svo alvarlega að nýrun verða óstarfhæf leita
eftir því að fá ígrætt nýtt nýra. Að þiggja nýra eða gefa nýra er einstök
lífsreynsla sem getur valdið miklum hughrifum hjá viðkomandi einstaklingum.
Að gefa eða þiggja slíka gjöf er svo stórt og afgerandi skref að ekki er
hægt að líkja því við neitt annað. Þess vegna eru einnig í tengslahópnum
félagar sem hafa þegið nýra og aðrir sem hafa gefið nýra.

Fyrirmyndin að tengslahópnum er frá erlendum samtökum af sama toga og
svipuðum samtökum er starfa á vegum annarra sjúklingafélaga hér á Íslandi.
Þeim sem til tengslahópsins leita er mætt þar sem þeir eru staddir og
leitast við að hjálpa þeim að finna sínar eigin leiðir. Ekki þarf að taka
fram að öll samtöl við félaga í tengslahópnum eru í trúnaði.

Allir þeir sem vilja vera með í tengslahópnum hvort sem þeir óska aðstoðar
félaga í hópnum eða að starfa með honum á einhvern hátt geta hringt eða sent
tölvupóst.

Stofnendur tengslahópsins eru sannfærðir um að svona félagsskapur getur
verið nýrnasjúkum og aðstandendum þeirra mikill styrkur. Þessvegna óskum við
eftir að komast í samband við sem flest ykkar.

Sími 896-6129

Netfang tengslahopur@nyra.is

Jórunn Sörensen