Nú blasir lífið við!

Mamma og pabbi gáfu henni sitthvort nýrað: Nú blasir lífið við!

12.04.2013 Hlín Einarsdóttir 

Sá sem hittir Lilju Kristjánsdóttur sér unga, glæsilega og glaðlega konu. Ekki konu sem hefur verið sjúklingur síðan hún var 11 ára og hefur gengist undir tvær líffæraígræðslur. Lilja er fædd árið 1976 og ólst upp í Garðabæ. Hún hefur átt við veikindi að stríða, bæði andleg og líkamleg en hefur náð sér upp úr þeim með ótrúlegum hætti. Hún deilir með okkur hvernig hún náði á undraverðan hátt að sigrast á sjálfri sér.


Lilja sem barn (Myndir: Úr einkasafni og Bleikt.is)

„Ég vil endilega hefja umræðu um hvernig veikindi geta haft ótrúlega áhrif á líf manns, einelti, einangrun og fleiri hliðar á líffæraígræðslu en fólk gerir sér grein fyrir. Ég vil koma fram með sögu mína, ekki til að fá samúð eða eitthvað slíkt, heldur hvernig maður getur nýtt sér erfiðleikana til góðs,“ segir Lilja.
Sjúkdómur og vonbrigði
Þegar Lilja var 11 ára greindist hún með sjúkdóm. „Sjúkdómurinn varð þess valdandi að ég missti mikið úr skóla. Ég upplifði mikla höfnun í grunnskóla þegar ég fór að mæta aftur. Í dag myndi það vera skilgreint sem einelti en því miður var eineltisumræðan ekki komin í gang á þessum tíma.“ Lilja segir krakkana hafa verið óvægna: „Ég upplifði mig sem óvelkomna…jafnvel sem ógeðslega manneskju. Ég heyrði strák segja: „Oj, ertu með Lilju?“ við einhvern sem var að tala við mig og einu sinni klæddi ég mig í fínan kjól og þá var hlegið að mér og sagt svo ég heyrði: „Í hverju er hún eiginlega?“
Reynt var að drepa niður sjúkdóminn með krabbameinslyfjum svo Lilja missti hárið sem hún segir hafa verið erfitt: „Ég var hálfpartinn tilraunadýr og fannst ég líta ömurlega út. Ég var bara heima og þegar ég mætti aftur í skólann var það ekki góð reynsla. Ég var mjög reið inní mér.“
Lilja fékk nýrnasjúkdóm í kjölfar veikindanna og þurfti að vera í blóðskilun í einhvern tíma. Svo fékk hún nýra úr móður sinni þegar hún var 16 ára. „Ég kom heim og fór bara að vinna, ég hefði aldrei náð samræmdu prófunum eða neitt. Þetta var mjög krefjandi tími.“ Vill hún taka fram að hún var mjög þakklát móður sinni fyrir nýrað og leið mun betur á eftir. Skaðinn var þó skeður þar sem hún hafði bæði misst mikið úr skóla og var andlega „eftir á“ að henni fannst.


Lilja á unglingsárunum – stöðugt á spítala

Fékk aldrei að vera unglingur
„Ég upplifði að ég væri í einskonar „geymsluhólfi“ – væri á lífi en fengi ekki að taka þátt í neinu. Það var hreinlega ekki í boði! Ég fékk ekki að vera unglingur, ég missti af þessum unglingsárum. Stelpur á mínum aldri upplifðu allt þetta hefðbundna – að vera skotnar í strákum, að hafa sig til og það var allt svo spennandi. Ég var ekkert í þessu og mér fannst strákar líta mig hornauga,“ segir Lilja.
„Þetta hefur haft áhrif á mig til framtíðar. Ekki spurning. Þegar ég var komin með nýja nýrað fannst mér fólk segja: „Nú ertu komin í lag! Drífðu þig nú og taktu þátt í lífinu. Það er hinsvegar ekki svo einfalt. Líkamlega er maður tilbúinn en ekki andlega,“ segir Lilja.
„Er ég vanþakklát?“
Líffæragjafinn gengur í gegnum erfiðari aðgerð en sá sem þiggur lífærið, að mati Lilju. „Ég er mjög þakklát fjölskyldunni minni fyrir að hafa staðið með mér á þessum tíma þegar eitthvað bjátaði því það er ekki sjálfgefið að eiga góða að á tímum sem þessum.“ Lilja upplifði mikla sektarkennd þegar hún „átti“ að drífa sig af stað út í lífið aftur því hún hafði enga löngun til þess innra með sér eftir áralanga baráttu að halda lífi. „Það er verið að bjarga lífi manns og svo líður manni svo hræðilega illa að maður vill bara hverfa af yfirborði jarðar. Mér fannst ég vera vanþakklát að vera ekki hamingjusöm með nýja lífið sem mér hafði verið gefið.


Lilja með hundinn sinn

Lilja vildi ekki fara í skóla eftir þetta allt: „Ég var þunglynd, reið og döpur. Ég dreif mig bara á djammið og var mikið þar – ég upplifði að ég hefði misst af heilmiklu og ætlaði að taka allan pakkann í einu. Ég var komin með nýtt líf og áttaði mig ekki á hversu mikils virði það var.“ Lilja fór í samband í fimm ár og segir hann hafa „bjargað sér frá djamminu.“ Sambandið endaði þó því hún segir að það sé mjög mikið álag í sambandi þegar annar aðilinn er sjúklingur.
Lilja hóf sálfræðimeðferð sem hjálpaði henni mikið en hún var farin að misnota lyf í kjölfarið á þeim miklu lyfjagjöfum sem höfðu fylgt veikindunum og fylgja lífæraþegum alla tíð: „Ég vildi bara sofa mig frá lífinu, deyfa mig, kúpla mig út úr öllu og einangra mig. Ég skammaðist mín mikið, ég vildi aldrei segja fólki hvað gekk á eða hvernig mér leið og vildi hafa þetta út af fyrir mig“
Hún reyndi að taka sig á, sá að þetta myndi ekki ganga svona til lengdar. „Ég fékk vinnu og fór að hreyfa mig. Ég var þó með lítið sjálfsálit og hafði mjög brotna sjálfsmynd. Ég þorði ekki neinu, óttaðist lífið og var óróleg og friðlaus innra með mér.“
Í nám og nýtt nýra
Lilja tók svo grafíska miðlun og kúrs í ljósmyndun. Hún byrjaði einnig í öðru sambandi á þeim tíma: „Ég var ekki búin að vinna neitt í sjálfri mér þá. Síðan fékk ég skellinn árið 2009. Þá var mér sagt að ég væri að missa nýrað sem ég fékk úr mömmu. Sjúkdómnum var haldið í skefjum en kom svo í nýja nýrað sem líkaminn hafnaði eftir 16 ár. Þá byrjaði ég með sjálfsásakanir og fór aftur að vilja slökkva á mér. Ég hugsaði: „Það hlaut að vera. Ég hef ekki farið vel með mig.““


Lilja.
Mynd: Saga Film


Í kjölfarið fékk Lilja þá tilfinningu að hún gæti hreinlega ekki meira: „Ég fékk þá tilfinningu að ég gæti ekki meira af þessu. Árið 2011 fékk ég svo nýtt nýra úr pabba. Ég var orðin mjög veik aftur, var svo skelfilega veik að ég var hreinlega á síðustu metrunum. Kærastinn stóð með mér en það er svo mikið álag á eina manneskju að vera í sambandi með svona veikri manneskju að það slitnaði upp úr því stuttu eftir aðgerðina og í kjölfarið datt ég niður í ótrúlega djúpt og erfitt þunglyndi. Ég átti auðvitað að vera hress og lífsglöð með það að vera gefið enn eitt tækifærið til þess að lifa og en féll í það að misnota lyf aftur og langaði bara að hverfa frá þessu öllu saman.“
Fjölskyldan sá og upplifði Lilju í sínu versta ástandi sem var henni vafalaust erfitt sem ýtti á hana að rífa sig upp og gera eitthvað í málinu: „Á þessum tíma vann ég sjálfboðavinnu í Félagi nýrnasjúkra en opnaði mig hinsvegar ekki út á við með mín vandamál fyrir neinum. Ég var mikið að hugsa um hvernig ég ætti að fara að þessu og rífa sjálfan mig upp á rassgatinu til að breyta hlutunum til betri vegar. Þá sá ég auglýsingu á netinu þar sem Karl Berndsen var að óska eftir konum til að taka þátt í makeover þætti og ég fór í viðtal og kjölfarið var ég valin í þáttinn. Þetta var ákveðið „pepp“ og ég ákvað að halda áfram að verða virk í lífinu á ný.“


Lilja með æðstu viðurkenningu Dale Carnegie námskeiðsins

Dale Carnegie námskeiðið sem bjargaði henni
„Ég ákvað að fara á Dale Carnegie námskeið út frá þessu „peppi“, segir Lilja „og kom ég sjálfri mér heldur betur á óvart þar sem ég hlaut æðstu viðurkenningu námskeiðsins og gaf það mér byr undir báða vængi.”
Í dag þakkar Lilja Dale Carnegie að hún fór loksins að trúa á sjálfa sig, hún fór einnig í endurhæfingu til að ná meiri þreki, henni gafst einnig tækifæri á að nýta sér menntunina í grafískri miðlun til að hanna bæklinga og fleira. Stuttu seinna var hún beðin um að halda fyrirlestra um baráttu sína sem gaf henni mikið að geta rofið þögnina.


Lilja með Jóni Halldórssyni þjálfaranum sínum í Dale Carnegie.

„Ég er aftur þátttakandi í lífinu og sé að krefjandi aðstæður eru líka fyrir mig og ég get margt sem ég hefði aldrei trúað að mér tækist áður. Nú vil ég tala fyrir framan fólk, ég er auðvitað stressuð og kvíðin stundum en vinn mig yfir það. Ég þarf að læra ýmislegt upp á nýtt en vil bara taka þátt í lífinu og lifa því eins og annað fólk.
Ég á erfiða reynslu að baki en núna er ég tilbúin að ganga lengra, halda áfram og stinga mér út í djúpu laugina án kútanna! Ég er tilbúin til að leggja mig alla fram til að ná minum markmiðum og fara fram á við. Það er hægt að ná sér upp úr ótrúlegustu hlutum ef viljinn er fyrir hendi og hann er sannarlega til staðar því ef maður gerir ekkert þá gerist ekkert.“