Félag nýrnasjúkra

Nýtt í starfi félagsins.

Nýlega hóf Lilja Kristjánsdóttir að kalla saman ungt fólk með alvarlegan nýrnasjúkdóm í það sem hún kallar KAFFIHÚSAHITTING. Fundirnir eru óformlegir og þar getur fólk spjallað og deilt reynslu sinni. Þótt ekki sé komin löng reynsla á fundina hafa þeir sannarlega sýnt að þeirra er þörf. Nánari upplýsingar veitir Lilja í síma 899 3151.


----------------------------

Aðalfundur félagsins 2010

Vel var mætt á aðalfund félagsins sem haldinn var 24. mars sl. Áður en fundurinn hófst var sýnd myndin Ef nýrun gefa sig – fræðslumynd um meðferð nýrnabilunar. Myndina lét félagið framleiða og verður hún sýnd fljótlega í sjónvarpinu. Síðar mun hún einnig verða aðgengileg á heimasíðu félagsins. Það er mikið stórvirki fyrir lítið félag að láta búa til slíka mynd og þar lögðu margir hönd á plóg.

Í myndinni er öllum þáttum meðferðar við nýrnabilun gerð skil – kviðskilun, blóðskilun og ígræðslu nýra bæði með faglegum útskýringum og viðtölum við fólk sem þekkir hverja meðferð fyrir sig. Það er von stjórnarinnar að myndin verði gagnleg öllum þeim sem vilja fræðast um meðferð nýrnabilunar.

Stjórn félagsins skipa nú: Jórunn Sörensen formaður.
Aðrir í stjórn eru: Hallgrímur Viktorsson, Jóhanna G. Möller, Ívar Pétur Guðnason, Margrét Haraldsdóttir. Varamenn eru: Magnús Sigurðsson og Lilja Kristjánsdóttir.

Skýrsla stjórnarinnar verður birt á heimasíðu félagsins

----------------------------

Annað líf

Fræðslumyndin um líffæragjafir á Íslandi Annað líf er komin á vef Landlæknisembættisins og þar hefur jafnframt verið stofnuð vefsíða um líffæragjafir.

Slóðin er: http://www.landlaeknir.is/?pageid=1499&nc=1

Fólk er hvatt til þess að skoða myndina og kynna sér efni síðunnar sem er bæði fróðlegt og mjög mikilvægt.

----------------------------


Runólfur Pálsson yfirlæknir fimmtugur

Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum var fimmtugur 25. desember 2009. Að því tilefni bað stjórn Félags nýrnasjúkra Gunnar Karlsson skopmyndateiknara að teikna mynd af honum. Runólfi var síðan færð myndin á milli jóla og nýárs með innilegum hamingjuóskum með afmælið og þökk fyrir traust samstarf.

Á myndinni eru, talið frá vinstri: Jórunn Sörensen formaður, þá Runólfur, Margrét Haraldsdóttir varamaður og síðan Hallgrímur Viktorsson varaformaður. Fyrir miðri mynd er svo Runólfur eins og Gunnar Karlsson sér hann.

-------------------------------

Jólagleði félagsins
var haldin síðdegis sunnudaginn 6. desember.
Stórt lifandi jólatré stóð tilbúið í salnum þegar gestirnir mættu og börnin skreyttu það. Jólasveinar komu í heimsókn og sungu með börnunum. Hans Guðberg Alfreðsson prestur flutti hugvekju. Nóg var af góðu meðlæti með kaffinu og gestir áttu notalega stund saman.

Þegar jólagleði félagsins var lokið var tréð flutt niður í setustofu heimilisfólks í Hátúni þar sem það sómdi sér vel fram yfir jól.
Fleiri myndir


-------------------------------

FRÉTTIR FRÁ BASARNUM

Basarinn sem félagið hélt í Kringlunni, laugardaginn 14. nóvember 2009, heppnaðist einstaklega vel. Hinar vönduðu og góðu vörur sem basarhópurinn og fleiri félagsmenn höfðu búið til, hvort sem var heimasaumað, prjónað eða heklað ásamt öllu gómsæta bakkelsinu seldist nánast alveg upp. Í kassann kom dágóð summa sem rennur óskipt upp í gerð fræðslumyndar um meðferð nýrnabilunar sem félagið er að láta gera. Einnig var mikilvæg sú kynning á félaginu sem þarna fór fram.



Enn er umræðan um líffæragjafir lítil hér á landi. Félagar dreifðu mörg hundruð líffæragjafabæklingum þennan dag og útskýrðu og fræddu fólk um hvað í því felst að skrá sig sem líffæragjafa.
Sjá fleiri myndir>>

-------------------------------

GÓÐAR FRÉTTIR

Lifandi líffæragjafar fá tímabundna fjárhagsaðstoð.
Í fjárlögum 2010 er farið fram á 21,5 milljón króna fjárveitingu til þess að veita lifandi líffæragjöfum fjárhagsaðstoð. Frá og með áramótum eiga þeir nýragjafar sem tapa vinnulaunum vegna þess að þeir gefa ættingja sínum eða vini nýra, rétt á fjárhagsaðstoð.

-------------------------------

Stjórn Félags nýrnasjúkra bendir gestum heimasíðunnar á eftirfarandi upplýsingar sem er að finna á heimasíðu Öryrkjabandalags Íslands:

Öryrkjar vörðu 6% af heildartekjum heimilis síns til heilbrigðismála 2006. Niðurstöður rannsóknar Rúnar Vilhjálmssonar sem hann hefur gert á beinum útgjöldum íslenskra heimila vegna heilbrigðismála.
http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/482?CacheRefresh=1

Íslenska velferðarkerfið - Skerðingar á kjörum öryrkja. Grein Lilju Þorgeirsdóttur í Fréttablaðinu sl. laugardag (3.10)
http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/481

Aukin þjálfunarkostnaður verði afturkallaður! – Kynning á bréfi ÖBÍ til heilbrigðisráðherra.
http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/479

-------------------------------

Fjölskyldubingó

Þátttakendur skemmtu sér vel á fjölskyldubingóinu sem haldið var 12. september 2009. Undirbúningshópurinn hafði safnað mörgum, góðum vinningum.
Hér fylgja nokkrar myndir frá deginum.

-------------------------------
Einstakur hlýhugur

London í júní 2009
Ég heiti Andri Þór og á heima í London. Þann 14. júní síðastliðinn var ég fermdur við þjóðhátíðarmessu okkar Íslendinga hér í London.
Afi minn þarf að vera í blóðskilun af því að nýrun hans eru starfa ekki. Afi og amma koma oft í heimsókn til okkar og þá þarf afi að fara í blóðskilun. Það er soldið ferðalag fyrir hann í lestinni en alltaf er hann jafn duglegur.
Þegar við vorum að undirbúa ferminguna mína datt mömmu í hug að hafa söfnun í messunni fyrir Félag nýrnasjúkra og mér fannst það frábær hugmynd og gott og gaman að geta gert eitthvað svona fyrir afa minn.
Við töluðum við prestinn og í lok athafnarinnar sagði hann frá söfnuninni. Það söfnuðust £235 sem afi tók með til Íslands og ég vona að peningurinn komi sér vel fyrir félagið.
Kær kveðja, Andri Þór



Stjórn félagsins þakkar Andra Þór og fjölskyldu hans sem og þeim sem voru við messu í London 14. júní fyrir þessa miklu hugulsemi og skilning á þörfum félagsins. Féð mun renna óskipt upp í gerð fræðslumyndar um meðferð nýrnabilunar.

-------------------------------


HANNYRÐIR - FÖNDUR - SMÍÐAR - BAKSTUR

Upp kom sú hugmynd að Félag nýrnasjúkra haldi basar í haust eða næsta vetur til styrktar starfsemi sinni. Leitað er til félaga sem vilja vera með í BASARHÓPI
Skráið ykkur í síma 561-9244 eða á nyra@nyra.is


-------------------------------

SUMARFERÐIN 2009



var að þessu sinni farin í Borgarfjörð og Borgarnes sunnudaginn 14. júní.
Smellið hér til þess að lesa ferðasöguna og skoða myndirnar.


-------------------------------




Annað líf
- fræðslumynd um líffæragjafir á Íslandi

Líffæragjafir hafa verið allnokkuð í umræðunni undanfarin misseri. Í þessari nýju íslensku fræðslumynd er fjallað um fyrirkomulag líffæragjafa hér á landi. Læknar og aðrir fagaðilar útskýra hvernig þær ganga fyrir sig og aðstandendur líffæragjafa og líffæraþega greina frá reynslu sinni.
Það var samstarfshópur um málið sem gaf myndina út undir yfirumsjón Runólfs Pálssonar yfirlæknis nýrnalækninga. Myndin er hálftíma á lengd.
Hægt er að kaupa myndina hjá félaginu og kostar hún 500 krónur. Nánari upplýsingar í síma 561 9244.

---------------------------

Niðurfellingu bráðmóttöku Landspítala mótmælt

Stjórn Félags nýrnasjúkra mótmælir harðlega ákvörðun framkvæmdastjórnar Landspítalans að leggja niður bráðamóttöku á Hringbraut og beinir þeim eindregnu tilmælum til stjórnarinnar að það verði ekki gert á meðan öll önnur þjónusta við nýrnasjúka er þar til húsa.

Einnig lýsum við yfir furðu okkar á því að ekki hefur verið haft samráð við félagið í ljósi þeirra miklu hagsmuna sem nýrnasjúkir hafa varðandi þetta mál.

Lesa meira
-------------------------------

Samþykkt hafa verið lög á Alþingi sem tryggja eiga líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Lögin taka gildi 1. janúar 2010.Smellið hér til þess að sjá lögin í heild sinni.

-------------------------------

Líffæraígræðslur flytjast frá Danmörku til Svíþjóðar

Í tilkynningu á vef heilbrigðisráðuneytisins segir frá því að samstarfi við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn um líffæraígræðslur verður hætt um áramótin og samið við Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg um þjónustuna.
Lesa meira


Aðalfundur 2009

Vel var mætt á aðalfundi félagsins sem haldinn var 26. mars 2009. Á fundinum voru gerðar breytingar á lögum félagsins sem miða að því að gera lögin skýrari og skilvirkari. Fundarstjóri var Sjöfn Ingólfsdóttir. Í stjórn voru kosin: Jórunn Sörensen formaður; Hallgrímur Viktorsson varaformaður; Jóhanna G. Möller ritari; Ívar Pétur Guðnason gjaldkeri. Samkvæmt nýsamþykktum lögum voru kosnir tveir varamenn þau: Magnús Sigurðsson og Margrét Haraldsdóttir. Undir liðnum "önnur mál" gæddu fundarmenn sé á veitingum og eftir að fundi lauk sátu margir áfram og spjölluðu saman.


Komugjöld á skilunardeild afnumin

Stjórn Félags nýrnasjúkra fagnar ákvörðun heilbrigðisráðherra um að afnema svokölluð dagdeildargjöld sem lögð voru á 1. janúar 2009.
Neðangreint er af heimasíðu ráðuneytisins:

Með afnámi dagdeildargjaldsins, sem var nýtt gjald sem fyrsta sinni var innheimt af sjúklingum sem sóttu sér heilbrigðisþjónustu á dagdeildum sjúkrahúsa, vildi ráðherra koma til móts við óskir Félags nýrnasjúkra og afnema íþyngjandi gjöld á geðsjúka, sem höfðu áður ekki greitt vegna tíðra koma á dagdeildir. "Þessi nýi tekjustofn, sem forveri minn fann, var alveg ótrúlegur þegar haft er í huga hvaða sjúklingahópa var farið að rukka. Þetta voru nýrnasjúkir, sem þurftu í blóðskilun, þetta voru geðsjúkir sem þurftu mjög á dagdeildarþjónustu að halda og þetta var fólk sem var í stífri endurhæfingu eftir alvarleg slys eða meiriháttar sjúkdóma. Óverjandi að leggja svona gjöld á afmarkaðan hóp", segir Ögmundur Jónasson, heilbrigðisráðherra.

Reglugerðin tekur gildi 1. apríl 2009.
-------------------------------

ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN

12. mars 2009 er ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN (worldkidneyday.org) haldinn hátíðlegur um allan heim.

Deginum er ætlað að hvetja fólk til þess að huga að mikilvægi nýrnanna.

Náttúran var örlát þegar hún úthlutaði manninum nýrum því minna en eitt nýra getur nægt fullorðnum manni. Engu að síður eru nýrun mjög viðkvæm og að þessu sinni bendir alþjóðlegi nýrnadagurinn sérstaklega á hættuna sem nýrunum og einnig öllu æðarkerfinu stafar af of háum blóðþrýstingi.

-------------------------------


Hópur um líffæragjafir á Facebook

Stofnaður hefur verið hópur á fésbókinni um málefnið líffæragjafir. Hver og einn íbúi á fésbók er hvattur til þess að kynna sér hópinn - og gerast meðlimur.

Ræðum málið í hópnum um líffæragjafir á fésbókinni.


-------------------------------------

Jólagleði félagsins var haldin sunnudaginn 7. desember 2008. Þetta var ánægjuleg stund og áttu óperusöngvararnir Stefán H. Stefánsson og Davíð Ólafsson ásamt píanóleikaranum Helga Hannessyni stóran þátt í því. Hér koma nokkrar myndir sem Elísabet Unnur Jónsdóttir tók.
Smellið hér til að skoða myndirnar >

-------------------------------------

SAMSTARF nýrnasjúkra og sykursjúkra

Stjórnir Félags nýrnasjúkra og Samtaka sykursjúkra hafa ákveðið að ganga til samstarfs á sviði fræðslu og heilsueflingar.
Samtök sykursjúkra hafa GÖNGUHÓP sem Eygló Helga stjórnar og nú eru allir nýrnasjúkir og aðstandendur þeirra hjartanlega velkomnir í hópinn eins og sykursjúkir og aðstandendur þeirra eru velkomnir með HEILSUHÓPNUM í Laugardalinn á miðvikudögum.

Listi yfir gönguferðir má sjá undir: HEILSUEFLING FÉLAGS NÝRNASJÚKRA OG SAMTAKA SYKURSJÚKRA í tilkynninga dálki.
-------------------------------------

HÖFÐINGLEG GJÖF

Áslaug Helga Alfreðsdóttir sem býr í Grímsey hélt upp á sextugsafmælið sitt 13. nóvember 2008. Hún afþakkaði blóm og gjafir en gaf gestum sínum kost á að styrkja Félag nýrnasjúkra. Grímseyingar voru sannkallaðir höfðingingjar því upp úr bauknum komu 60.000 krónur sem Áslaug lagði inn á reikning félagsins og ætlar féð upp í andvirði æfingjahjólanna sem félagið gaf á skilunardeildina.

Stjórn félagsins þakkar Áslaugu þennan einstaka hlýhug til félagsins og Grímseyingum fyrir höfðingsskapinn.

-------------------------------------


HEILSUHÓPURINN BÝÐUR Á
SMART MOTION NÁMSKEIÐ

Smart Motion hlaupastílsaðferðin leiðbeinir þér að hlaupa með minna álagi á fætur, liði og mjóbak. Með þessari aðferð lærir þú að hlaupa á léttari og skynsamari máta að hætti Afríkumanna.
meira


SKILUNARDEILDIN 40 ÁRA
Meira

Ef nýrun gefa sig
kynningarbæklingur félagsins endurútgefinn –
Meira


Málþing og opið hús
Skilunardeildin 1968 – 2008

Starfsmenn skilunardeildar og nýrnadeildar minntust þess með veglegum hætti
að nú eru liðin 40 ár síðan meðferð við lokastigsnýrnabilun hófst hér á landi.
meira

-------------------------------------

ÆFINGAHJÓL
Afmælisgjöf á skilunardeild

Tvö æfingahjól af gerðinni MOTOmed letto2 voru tekin í notkun á skilunardeild Landspítalans í september 2008. Hjólin eru sérhönnuð fyrir fólk í blóðskilun og notkun þeirra stuðlar að meira þreki og betra líkamsástandi. Blóðflæði eykst sem dregur úr hættu á blóðþrýstingsfalli og eykur gæði skilunar.

Nýjustu rannsóknir sýna ótvírætt að hreyfing er mjög góð fyrir langveika og því alla nýrnasjúka og þá sem hafa ígrætt nýra. Því fannst stjórn félagsins æfingahjólin besta afmælisgjöf sem hægt væri að gefa skilunardeildinni í tilefni af því að á þessu ári eru 40 ár liðin síðan meðferð við lokastigsnýrnabilun hófst hér á landi.

Meira



ÆFINGAHJÓL
Afmælisgjöf á skilunardeild

Tvö æfingahjól hafa verið pöntuð og verða gefin á skilunardeildina. Hjólin eru af gerðinni MOTOmed letto2 og eru sérhönnuð fyrir fólk í blóðskilun.
Meira

---------------------------------------------------------