Félag nýrnasjúkra

Annað líf
- fræðslumynd um líffæragjafir á Íslandi

Líffæragjafir hafa verið allnokkuð í umræðunni undanfarin misseri. Í þessari nýju íslensku fræðslumynd er fjallað um fyrirkomulag líffæragjafa hér á landi. Læknar og aðrir fagaðilar útskýra hvernig þær ganga fyrir sig og aðstandendur líffæragjafa og líffæraþega greina frá reynslu sinni.
Það var samstarfshópur um málið sem gaf myndina út undir yfirumsjón Runólfs Pálssonar yfirlæknis nýrnalækninga. Myndin er hálftíma á lengd.
Hægt er að kaupa myndina hjá félaginu og kostar hún 500 krónur. Nánari upplýsingar í síma 561 9244.

---------------------------

Niðurfellingu bráðmóttöku Landspítala mótmælt

Stjórn Félags nýrnasjúkra mótmælir harðlega ákvörðun framkvæmdastjórnar Landspítalans að leggja niður bráðamóttöku á Hringbraut og beinir þeim eindregnu tilmælum til stjórnarinnar að það verði ekki gert á meðan öll önnur þjónusta við nýrnasjúka er þar til húsa.

Einnig lýsum við yfir furðu okkar á því að ekki hefur verið haft samráð við félagið í ljósi þeirra miklu hagsmuna sem nýrnasjúkir hafa varðandi þetta mál.

Lesa meira
-------------------------------

Samþykkt hafa verið lög á Alþingi sem tryggja eiga líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Lögin taka gildi 1. janúar 2010.Smellið hér til þess að sjá lögin í heild sinni.

-------------------------------

Líffæraígræðslur flytjast frá Danmörku til Svíþjóðar

Í tilkynningu á vef heilbrigðisráðuneytisins segir frá því að samstarfi við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn um líffæraígræðslur verður hætt um áramótin og samið við Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg um þjónustuna.
Lesa meira


Aðalfundur 2009

Vel var mætt á aðalfundi félagsins sem haldinn var 26. mars 2009. Á fundinum voru gerðar breytingar á lögum félagsins sem miða að því að gera lögin skýrari og skilvirkari. Fundarstjóri var Sjöfn Ingólfsdóttir. Í stjórn voru kosin: Jórunn Sörensen formaður; Hallgrímur Viktorsson varaformaður; Jóhanna G. Möller ritari; Ívar Pétur Guðnason gjaldkeri. Samkvæmt nýsamþykktum lögum voru kosnir tveir varamenn þau: Magnús Sigurðsson og Margrét Haraldsdóttir. Undir liðnum "önnur mál" gæddu fundarmenn sé á veitingum og eftir að fundi lauk sátu margir áfram og spjölluðu saman.


Komugjöld á skilunardeild afnumin

Stjórn Félags nýrnasjúkra fagnar ákvörðun heilbrigðisráðherra um að afnema svokölluð dagdeildargjöld sem lögð voru á 1. janúar 2009.
Neðangreint er af heimasíðu ráðuneytisins:

Með afnámi dagdeildargjaldsins, sem var nýtt gjald sem fyrsta sinni var innheimt af sjúklingum sem sóttu sér heilbrigðisþjónustu á dagdeildum sjúkrahúsa, vildi ráðherra koma til móts við óskir Félags nýrnasjúkra og afnema íþyngjandi gjöld á geðsjúka, sem höfðu áður ekki greitt vegna tíðra koma á dagdeildir. "Þessi nýi tekjustofn, sem forveri minn fann, var alveg ótrúlegur þegar haft er í huga hvaða sjúklingahópa var farið að rukka. Þetta voru nýrnasjúkir, sem þurftu í blóðskilun, þetta voru geðsjúkir sem þurftu mjög á dagdeildarþjónustu að halda og þetta var fólk sem var í stífri endurhæfingu eftir alvarleg slys eða meiriháttar sjúkdóma. Óverjandi að leggja svona gjöld á afmarkaðan hóp", segir Ögmundur Jónasson, heilbrigðisráðherra.

Reglugerðin tekur gildi 1. apríl 2009.
-------------------------------

ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN

12. mars 2009 er ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN (worldkidneyday.org) haldinn hátíðlegur um allan heim.

Deginum er ætlað að hvetja fólk til þess að huga að mikilvægi nýrnanna.

Náttúran var örlát þegar hún úthlutaði manninum nýrum því minna en eitt nýra getur nægt fullorðnum manni. Engu að síður eru nýrun mjög viðkvæm og að þessu sinni bendir alþjóðlegi nýrnadagurinn sérstaklega á hættuna sem nýrunum og einnig öllu æðarkerfinu stafar af of háum blóðþrýstingi.

-------------------------------


Hópur um líffæragjafir á Facebook

Stofnaður hefur verið hópur á fésbókinni um málefnið líffæragjafir. Hver og einn íbúi á fésbók er hvattur til þess að kynna sér hópinn - og gerast meðlimur.

Ræðum málið í hópnum um líffæragjafir á fésbókinni.


-------------------------------------

Jólagleði félagsins var haldin sunnudaginn 7. desember 2008. Þetta var ánægjuleg stund og áttu óperusöngvararnir Stefán H. Stefánsson og Davíð Ólafsson ásamt píanóleikaranum Helga Hannessyni stóran þátt í því. Hér koma nokkrar myndir sem Elísabet Unnur Jónsdóttir tók.
Smellið hér til að skoða myndirnar >

-------------------------------------

SAMSTARF nýrnasjúkra og sykursjúkra

Stjórnir Félags nýrnasjúkra og Samtaka sykursjúkra hafa ákveðið að ganga til samstarfs á sviði fræðslu og heilsueflingar.
Samtök sykursjúkra hafa GÖNGUHÓP sem Eygló Helga stjórnar og nú eru allir nýrnasjúkir og aðstandendur þeirra hjartanlega velkomnir í hópinn eins og sykursjúkir og aðstandendur þeirra eru velkomnir með HEILSUHÓPNUM í Laugardalinn á miðvikudögum.

Listi yfir gönguferðir má sjá undir: HEILSUEFLING FÉLAGS NÝRNASJÚKRA OG SAMTAKA SYKURSJÚKRA í tilkynninga dálki.
-------------------------------------

HÖFÐINGLEG GJÖF

Áslaug Helga Alfreðsdóttir sem býr í Grímsey hélt upp á sextugsafmælið sitt 13. nóvember 2008. Hún afþakkaði blóm og gjafir en gaf gestum sínum kost á að styrkja Félag nýrnasjúkra. Grímseyingar voru sannkallaðir höfðingingjar því upp úr bauknum komu 60.000 krónur sem Áslaug lagði inn á reikning félagsins og ætlar féð upp í andvirði æfingjahjólanna sem félagið gaf á skilunardeildina.

Stjórn félagsins þakkar Áslaugu þennan einstaka hlýhug til félagsins og Grímseyingum fyrir höfðingsskapinn.

-------------------------------------


HEILSUHÓPURINN BÝÐUR Á
SMART MOTION NÁMSKEIÐ

Smart Motion hlaupastílsaðferðin leiðbeinir þér að hlaupa með minna álagi á fætur, liði og mjóbak. Með þessari aðferð lærir þú að hlaupa á léttari og skynsamari máta að hætti Afríkumanna.
meira


SKILUNARDEILDIN 40 ÁRA
Meira

Ef nýrun gefa sig
kynningarbæklingur félagsins endurútgefinn –
Meira


Málþing og opið hús
Skilunardeildin 1968 – 2008

Starfsmenn skilunardeildar og nýrnadeildar minntust þess með veglegum hætti
að nú eru liðin 40 ár síðan meðferð við lokastigsnýrnabilun hófst hér á landi.
meira

-------------------------------------

AÐALFUNDUR ÖBÍ

Aðalfundur Öryrkjabandalags Íslands var haldinn 4. október 2008 á Grand hótel. Þrír fulltrúar sátu aðalfundinn fyrir hönd Félag nýrnasjúkra, þau Kristín Sæunnar og Sigurðardóttir fulltrúi félagsins í aðalstjórn bandalagsins; Hallgrímur Viktorsson varaformaður og Jórunn Sörensen formaður.
meira

-------------------------------------

ÆFINGAHJÓL
Afmælisgjöf á skilunardeild

Tvö æfingahjól af gerðinni MOTOmed letto2 voru tekin í notkun á skilunardeild Landspítalans í september 2008. Hjólin eru sérhönnuð fyrir fólk í blóðskilun og notkun þeirra stuðlar að meira þreki og betra líkamsástandi. Blóðflæði eykst sem dregur úr hættu á blóðþrýstingsfalli og eykur gæði skilunar.

Nýjustu rannsóknir sýna ótvírætt að hreyfing er mjög góð fyrir langveika og því alla nýrnasjúka og þá sem hafa ígrætt nýra. Því fannst stjórn félagsins æfingahjólin besta afmælisgjöf sem hægt væri að gefa skilunardeildinni í tilefni af því að á þessu ári eru 40 ár liðin síðan meðferð við lokastigsnýrnabilun hófst hér á landi.

Meira



ÆFINGAHJÓL
Afmælisgjöf á skilunardeild

Tvö æfingahjól hafa verið pöntuð og verða gefin á skilunardeildina. Hjólin eru af gerðinni MOTOmed letto2 og eru sérhönnuð fyrir fólk í blóðskilun.
Meira

---------------------------------------------------------

Fréttatilkynning frá Félagi nýrnasjúkra
Send fjölmiðlum í júní 2008

Stjórn Félags nýrnasjúkra fagnar samþykki ríkisstjórnarinnar að ráðast í gerð lagafrumvarps til að styrkja réttarstöðu lifandi líffæragjafa sem mun bæta þeim tekjumissi og mæta kostnaði sem getur fylgt líffæragjöf.

Meira

---------------------------------------------------------

SUMARFERÐIN 2008

Sumarferðin var farin sunnudaginn 15. júní. Lagt var af stað frá Hátúni 10b klukkan 11:00 og þar sem ferðaáætlun hljóðaði upp á að farið yrði á slóðir Einars Benediktssonar var fyrsta stopp við Höfða. Þar rifjaði Heiðrún fararstjóri upp nokkur atriði úr ævi Einars og sagðar voru sögur af honum. Lögðu ferðalangar þar ýmsar góðar sögur í púkkið.

Meira

--------------------------------------

SUMARFERÐ NORÐANMANNA

Það var mjög ánægjulegur fundur haldin á Húsavík í dag. Heimamenn sem voru á fundinum þökkuðu afskaplega vel fyrir að ákveðið var að þessi fundur væri haldin hjá þeim og báðu um að framhald yrði á. Bæði að við kæmum aftur og eins að fá tækifæri til að koma á fund til okkar. Það þýðir að við verðum að finna aðra tímasetningu á fundum fyrir næsta vetur. Að hafa fund kl. 20:00 er of seint fyrir skilunarsjúklinga fyrir austan.

Meira

------------------------------------

Söfnun
Þann 12. mars 2008 afhentu þrjár frænkur skilunardeild Landspítalans 13.000 krónur sem þær höfðu safnað. Þær fóru þannig að þær bjuggu til alls konar hluti úr perlum og seldu.

Meira

-----------------------------------

Aðalfundur

Aðalfundur Félags nýrnasjúkra var haldinn 27. mars 2008 að Hátúni 10b. Þar eð enginn af starfandi stjórnarmönnum gaf kost á sér til áframhaldandi stjórnarsetu var kosin alveg ný stjórn. Stjórnina skipa: Jórunn Sörensen formaður, Jóhanna G. Möller ritari, Hallgrímur Viktorsson varaformaður, Heiðrún Bára Jóhannesdóttir gjaldkeri og Hólmar Þór Stefánsson meðstjórnandi.

Meira

------------------------------------

Málþing

Þann 10. maí 2007. var haldið málþing á vegum Landspítala og Tryggingastofnunar um heilsuhagfræðilega þætti nýrnaígræðslu á Íslandi.

Karl Steinar Guðnason forstjóri TR opnaði ráðstefnuna með ávarpi. Hann ræddi m.a. um samskipti fjármálavalds, TR og Landspítala og sagði þau oft hafa einkennst af takmarkaðri framtíðarsýn. Hann sá mikinn ávinning í lögum sem heimila þessum tveimur stóru stofnunum, Tryggingarstofnun og Landspítala, að semja sín á milli.

Meira

------------------------------------