Nýr opnunartími skrifstofu Félags nýrnasjúkra

Opnunartími skrifstofu Félags nýrnasjúkra verður í vetur sem hér segir:
Mánudaga og föstudaga frá klukkan 10 til 16:00.
 

30. Nóv Jólafundur

JÓLA-SKEMMTI-FUNDUR Sameiginlegur jólafundur LAUF – félags flogaveikra, Samtaka sykursjúkra og Félags nýrnasjúkra, verður haldinn fimmtudagskvöldið 30.nóv næstkomandi, kl.20 í Hásal, nýjum veislusal í Hátúni 10, gengið inn hjá versluninni. DAGSKRÁ Tónlist: Hildur Vala syngur við undirleik Jóns Ólafs Sr.Davíð Þór Jónsson í Laugarneskirkju flytur hugvekju Vilborg Davíðsdóttir, rithöfundur, les úr nýrri bók sinni Blóðug Jörð Jólakaffiveitingar Hvetjum félagsmenn allra félaganna til að fjölmenna og taka með sér gesti. ALLIR VELKOMNIR! SAMTÖK SYKURSJÚKRA FÉLAG NÝRNASJÚKRA LAUF – FÉLAG FLOGAVEIKRA

meira

Íslenskir nýrnasjúklingar settir í forgang

Íslendingar á biðlista eftir nýrnaígræðslu í gegnum norrænt samstarf um líffæragjafir voru settir í forgang eftir fund líffæraígræðsluteymis Landspítalans með fulltrúum Sahlgrenska háskólasjúkrahússins í Svíþjóð í nóvember í fyrra. Níu aðgerðir hafa verið gerðar það sem af er þessu ári sem er met. Ófremdarástand var í þessum málaflokkum í fyrra þar sem aðeins ein aðgerð hafði verið framkvæmd þegar teymið óskaði eftir fundi með fulltrúum sjúkrahússins til að krefjast skýringa. Það skilaði sér í því að algjör viðsnúningur hefur orðið í ár. "Við vorum óánægð með hversu fá nýru við vorum að fá úti í Gautaborg því við höfðum verið að gefa heilmikið af nýrum í verkefnið. Þeir brugðust vel við og árangurinn talar sínu máli" segir Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalækninga og umsjónarmaður líffæraígræðsluteymis Landsspítalans. "Allir íslensku einstaklingarnir á biðlistanum voru settir í forgang og það hafa verið níu nýrnaígræðslur frá látnum gjöfum í Gautaborg á þessu ári. Á sama tíma hafa verið átta frá lifandi gjöfum þannig að þetta hafa verið 17 ígræðslur alls, og það er það mesta sem nokkurn tímann hefur verið á einu ári". Samstarfið sem um ræðir er undir merkjum ígræðslustofnunarinnar Scandiatransplant sem starfrækir líffærabanka. Líffæri sem íslendingar gefa fara í bankann og ígræðsla fer oftast fram á Sahlgrenska háskólasjúkrahúsinu í Svíþjóð sem er samstarfssjúkrahús verkefnisins. Að meðaltal höfðu íslendingar verið að fá um fimm til sex nýrnaígræðslur á ári í gegnum samstarfið, átta árið 2015 en síðan aðeins eina í fyrra. Fundurinn virðist því hafa verið mikilvægur vendipunktur. "Samt sem áður eru enn ellefu íslendingar á biðlistanum í Gautaborg sem sýnir hvað þörfin er mikil. Svo erum við með í kringum 15 einstaklinga í undirbúningi fyrir nýrnaígræðslu frá lifandi gjafa sem gerðar eru á Landspítalanum. Þannig að það er eins gott að það var hægt að bregðast við þessu".  (SMJ Fréttablaðið)

meira

Stuðningsfulltrúar nýrnasjúkra, umræða á Opnu Húsi

Opið hús verður á morgunn, 7. nóvember í Setrinu, Hátúni 10. Umræðuefnið verður hvernig sérð þú fyrir þér hvernig stuðningsfulltrúar félagsins komi að sem mestu gagni. Hlakka til að sjá ykkur. 

meira

Opið hús, 7. nóvember kl. 17.00 í Hátúni 10

Opið hús verður 7. nóvember næstkomandi kl. 17.00 í Setrinu, Hátúni 10. Ef að þú ert nýrnasjúkur eða aðstandandi þá eru sérlega velkominn, hér   færðu jafningjafræðslu í formi reynslu annarra nýrnasjúklinga sem eru ósparir á að  deila henni með þér. 

meira

Jóga námskeið

Jóga námskeið verður haldið fyrir félaga að Hátúni 10, dagana 20. 27. október og 3. og 10. nóvember  klukkan 13:30 til 14:30.  Jóga námskeiðið hentar öllum og mælt er með því fyrir nýrnasjúka. Þátttakendur geta setið á s tól ef að það hentar betur. Skráning á nyra@nyra.is eða í síma 896 6129 Aðgangur ókeypis fyrir félagsmenn.  

meira

Stuðningsfundur með jógaívafi 3. október

Stuðningsfundur þriðjudaginn 3. október kl 17:00 að Hátúni 10. Kynning á jóganámskeiði sem haldið verður næstu 4 vikurnar, endurgjaldslaust fyrir félagsmenn. Láttu þig ekki vant a, heitt á könnunni og við hlökkum til að sjá þig.

meira

Opið hús á morgunn 5. sept kl. 17.00

 Minni á opið hús á morgunn kl. 17.00. Létt spjall um starfið í vetur og heitt verður á könnunni.  

meira

Dagskrá vetrarins rædd og skipulögð

Stjórn Félags nýrnasjúkra kom saman og skipulagði vetrardagskrána um daginn. Hún fer af stað með opnu húsi þann 5. september næstkomandi frá kl. 17.00 til 19.00. Nýr framkvæmdarstjóri mun kynna sig og félagar eru beðnir um að koma með hugmyndir um hvað þeir vilja sjá á dagská vetrarins og hvaða fræðslur þeir viljia fá. Nú mæta allir :) Hlökkum til að sjá ykkur.

meira

Nýr framkvæmdarstjóri félagsins

Nýr framkvæmdarstjóri félagsins er Guðrún Barbara Tryggvadóttir og hefur hún hafið störf frá og með 22. ágúst. Við óskum henni velfarnaðar í starfi.

meira

Kærar þakkir til þeirra er hlupu

 Við erum svo óendanlega þakklát öllu þessu góða fólki sem hljóp til styrktar Félagi nýrnasjúkra. Það verður hægt að heita á þau áfram næstu tvo daga.  

meira

Nú vantar okkur framkvæmdastjóra

Hann Vilhjálmur sem tók við framkvæmdastjórastöðunni af Kristínu í mars sl hefur látið af störfum. Hann hefur ekki getað sinnt starfinu vegna veikinda ofl. ástæðna. Hann hefur óskað eftir því að láta af störfum og er þegar hættur. Við leitum því að nýjum framkvæmdastjóra fyrir Félag nýrnasjúka. Áhugasamir sendi póst á nyra@nyra.is.

meira

Hlauparar í Reykjavíkurmaraþoni

Nú er hægt að skrá sig og hlaupa til styrktar Félags nýrnasjúkra! Vegna  mistaka við skráningu á félaginu sem góðgerðarfélags í hlaupinu þá kom  nafn Félagsins ekki fram þar en nú er þetta komið í lag. Vonandi hefur  þetta ekki fælt okkar góða stuðningsfólk frá.

meira

Sumarlokun & Maraþon

Kæru félagsmenn, skrifstofa Félags nýrnasjúkra verður lokuð þar til miðvikudaginn eftir verslunarmannahelgi. Samt sem áður verður starfsemi félagsins virk og opið fyrir símann 8966129 Við hvetjum ykkur til að hafa samband ef ástæða er til. Einnig er hægt að senda tövupóst á   nyra@nyra.is Opið hús verður næst þriðjudaginn 5. september kl. 17 – 19 í Hátúni 10. Undirbúningur er í gangi fyrir Reykjavíkurmaraþonið sem fer fram 19. ágúst. Skráning í hlaupið og nánari upplýsingar má nálgast hér a vefslóðinni http://marathon.is/reykjavikurmaraton                                                                                      Sumarkveðjur   

meira

Aðalfundur félagsins fór fram 16. maí og gekk vel

Nýr formaður Björn Magnússon var kosinn til tveggja ára. Björn hefur setið í stjórninni undanfarin ár, nú síðast sem varaformaður, en fyrr á þessu ári tók hann við formennsku, af Hannesi Þórissyni sem varð að draga sig í hlé. Annars varð ekki breyting á stjórnarfulltrúum, fyrir utan verkaskiptingu sem var breytt að hluta. Aðalmenn voru kjörnir Bragi Ingólfsson, Hallgrímur Viktorsson, Hannes Þórisson og Margrét Haraldsdóttir. Varamenn eru Magnús Sigurðsson og Einar Björnsson. Þá er Helga Jóhanna Hallgrímsdóttir reiðubúin til að koma inní stjórn ef einhver forföll verða. Við óskum stjórninni og félagsmönnum öllum, góðs gengis á næstu misserum. Fráfarandi framkvæmdastjóri, Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir fékk góðar þakkir fyrir afar vel unnin störf fyrir félagið. Bókin „Allt sem þú getur gert til að hægja á nýrnabilun“, í þýðingu eftir Per Ake Zillén hefur verið með nokkurri eftirvæntingu. Hún er nú tilbúin og var kynnt á fundinum þar sem fyrstu eintökin voru til sýnis. Bókin mun á næstunni fara í dreifingu og verður hægt að nálgast hana í rafrænu formi á vefnum okkar nyra.is. Áður en formlegur aðalfundur var settur kom Salvör Nordal  forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Ísland, þar sem hún útskýrði afstöðu stofnunarinnar gegn hugmyndum um ætlað samþykki við líffæragjöf. Nokkrar umræður spunnust og er það von okkar að þetta mikilvæga málefni fái samþykki, verði nýtt frumvarp lagt fyrir Alþingi okkar Íslendinga.

meira

Vorferðin

Skráningu líkur á morgun, miðvikudaginn 24. maí Við minnum á vorferðina sem farin verður sunnudaginn 28. maí. Ferðin verður án kostnaðar fyrir félagsmenn og einn ferðafélaga.  🌞 Vinsamlega skráið ykkur með tölvupósti á nyra@nyra.is eða í síma 896-6129 / 841-2200  ☎️ í síðasta lagi miðvikudaginn 24. maí. Lagt verður af stað frá Hátúni 10 kl 11:00 og ekið uppí Borgarnes þar sem stoppað verður í Landnámssetri Íslands. Þar verður í boði að skoða tvær sýningar og jafnframt boðið uppá hádegisverð, allt frítt. Þaðan verður farið Í Reykholt þar sem hægt verður að skoða sig um. Eftir það verður stefnan sett aftur til Reykjavíkur. Áætluð koma verður milli kl. 17 og 18.  🚌 Hlökkum til að sjá ykkur sem flest   

meira

Vorferð sunnudaginn 28. maí

Félagsmönnum verður boðið í vorferð, sunnudaginn 28. maí. Lagt verður af stað frá Hátúni 10 kl 11:00 og ekið uppí Borgarnes þar sem stoppað verður í Landnámssetri Íslands. Þar verður í boði að skoða tvær sýningar og jafnframt boðið uppá hádegisverð. Þaðan verður farið Í Reykholt þar sem hægt verður að skoða sig um. Eftir það verður stefnan sett aftur til Reykjavíkur. Áætluð koma verður milli kl. 17 og 18.   Þátttakendur í vorferðina þurfa að skrá sig í síðasta lagi 24. maí með tölvupósti á netfangið  nyra@nyra.is eða í síma 896-6129 / 841-2200

meira

Aðalfundur 16. maí kl 20

Þriðjudaginn 16. maí kl 20:00 verður aðalfundur Félags nýrnasjúkra haldinn í Hátúni 10, 1. hæð. Á dagskrá verða venjuleg aðalfundastörf samkvæmt lögum félagsins. Sérstakur gestur verður Salvör Nordal forstöðumaður siðfræðistofnunar Háskóla Íslands. Hún mun ræða umsögn stofnunarinnar, vegna þingsályktunar um ætlað samþykki við líffæragjafir. Opið verður fyrir spurningar og almenna umræðu. Í boði verða léttar veitingar.

meira

Opið hús: Nýr framkvæmdastjóri kynnir sig

 Halló, halló! Það er opið hús hjá okkur í dag þriðjudaginn 7. mars kl. 17 til 19 í Hátúni 10. Nýr framkvæmdastjóri félagsins kynnir sig og ræðir reynslu sína af nýrnasjúkdómum ofl. Við spjöllum saman og það verður eitthvað gott með kaffinu. Allir velkomnir.

meira

Nýr framkvæmdastjóri félagsins

 Í gær 21. febrúar skrifaði stjórn félagsins undir ráðningasamning við Vilhjálm Þór Þórisson sem tekur við framkvæmdastjórastöðu hjá Félagi nýrnasjúkra frá og með 1. mars n.k. Félagið býður Vilhjálm hjartanlega velkominn til starfa og væntir mikils af honum.

meira

Einkar fróðlegt á opnu húsi

 Við fengum mjög góðan gest á opna húsinu í gær. Ólafur Skúli Indriðason læknir kom og ræddi ýmis mál við hópinn í góðu spjalli. Hann sagði okkur frá því hvernig nýrnasjúkdómar uppgötvast oftast. Hann greindi frá ýmsum nýjungum sem voru kynntar á ráðstefnu sem hann sótti nýlega. Bæði lyf og ný tæki. Hann sagði einnig frá ákaflega áhugaverðum rannsóknum sem hafa verið birtar nýlega. Hann gaf okkur margvísleg góð ráð og svaraði fjölda spurninga. Við vorum sannalega ánægð og nokkuð fróðari að loknum þessum fundi.

meira

Ólafur Skúli læknir kemur í spjall

 Opið hús þriðjudaginn 7. febrúarkl. 17:00 - 19:00 Í Hátúni 10 Rvk. Ólafur Skúli Indriðason læknir kemur og spjallar við okkur um nýrnasjúkdóma og ýmislegt sem fylgir þeim veikindum. Allir eru velkomnir

meira

Nýtt fréttabréf er á leiðinni

 Fréttabréf félagsins er komið í dreifingu og ætti nú að berast félagsmönnum. Fréttabréfið má auðvitað einnig lesa hér á heimasíðu félagsins undir textanum fréttabréf, þar er einnig að finna eldri fréttabréf.

meira

Félagið leitar nýs starfsmanns

Félagið leitar nýs starfsmanns.  Í lok febrúar lætur hún Kristín okkar  af störfum fyrir félagið. Hún vill fara á eftirlaun. Þrátt fyrir  hvatningu stjórnarmanna um að halda frekar áfram vinnu fyrir félagið er  hún staðföst í þessu.  Stjórn Félags nýrnasjúkra er því í þeim vandasömu sporum að leita að nýjum starfsmanni.   Kristín hefur verið framkvæmdastjóri félagsins í 5 ár og hefur verið í  40% starfi þann tíma. Skrifstofa félagsins er opin miðvikudaga og  fimmtudaga og í raun hluta  úr þriðjudeginum. Stjórnin hefur ákveðið að leita til félagsmanna eftir ábendingum um góðan starfsmann sem væri fær og tilbúinn að taka að sér starfið. Það er kostur að hafa góða innsýn í vanda nýrnasjúkra. Félagið er með heimasíðu og facebook. Afla þarf félaginu tekna með því að sækja um styrki og vaka yfir þeim. Skrifa fréttabréf og umsagnir til stjórnvalda, svara bréfum og símtölum, undirbúa fundi, skrifa fundagerðir, sjá um fjármál og borga reikninga o.fl. o.fl. Umsóknir eða ábendingar sendist á nyra@nyra.is

meira

Gleðileg Jól - Skrifstofan yfir jólin

 Gleðileg Jól kæru vinir, Skrifstofa félagsins verður lokuð frá og með 21. desember til og með 29. desember. Ekki verður opið hús 3. janúar en skrifstofan opin eins og venjulega 4. janúar. Við óskum ykkur öllum farsæls komandi árs.

meira

JÓLIN KOMA!

  Sameiginlegur jólafundur Samtaka sykursjúkra og Félags nýrnasjúkra verður haldinn fimmtudaginn 1.desember næstkomandi kl.20 á Grand Hótel, í sal sem heitir Gullteigur B. Dagskrá: Hugvekja, Jóhann Björnsson formaður Siðmenntar Upplestur, Davíð L Sigurðsson les úr nýútkominni bók sinni „Ljósin á Dettifossi“ Tónlist, Mjöll Hólm og félagar halda uppi fjörinu Kaffiveitingar Félagsmenn fjölmennið og takið með ykkur gesti, eigum saman huggulega stund í aðdraganda jólanna. /files/JÓLIN KOMA.pdf

meira

Mikilvægi þess að tilkynna aukaverkanir lyfja

 Félagið hefur verið beðið um  að dreifa eftirfarandi bréfi: Sæl öll, Um þessar mundir tekur Lyfjastofnun þátt í sam-evrópsku átaki um að vekja athygli almennings og heilbrigðisstarfsfólks á mikilvægi þess að tilkynna aukaverkanir af völdum lyfja til lyfjayfirvalda. Meginskilaboðin eru: Aukaverkanatilkynningar auka öryggi lyfja og með því að tilkynna getur þú hjálpað sjálfum þér og öðrum sem þurfa á lyfjameðferð að halda. Við leitum nú til ykkar í þeirri von um að þið getið hjálpað okkur að dreifa boðskapnum, t.d. á vef ykkar, samfélagsmiðlum eða með tölvupósti eða á innra neti. -Facebook-síða Lyfjastofnunar: http://www.facebook.com/lyfjastofnun/ -Lyfjastofnun á Twitter: http://twitter.com/Lyfjastofnun -Myndband okkar á Youtube um aukaverkanatilkynningar: http://bit.ly/2eED6gf -Góð ráð á vef okkar um hvernig á að tilkynna aukaverkanir: http://bit.ly/2ewd8Zb Út þessa viku munum við deila efni sem tengist aukaverkanatilkynningum á Facebook og Twitter. Ef þið getið og viljið hjálpa okkur að dreifa boðskapnum fyrir aukið öryggi lyfja yrðum við ykkur þakklát. Ykkur er velkomið að hafa samband við mig ef það vakna spurningar varðandi þetta. Bestu kveðjur, Jana Rós Reynisdóttir, BSc Business Deildarstjóri upplýsingadeildar Head of Information Sector Lyfjastofnun / Icelandic Medicines Agency Vínlandsleið 14, IS-113 Reykjavík Ísland / Iceland Sími / Tel: +354 520 2100 Bréfasími / Fax: +354 561 2170 www.lyfjastofnun.is Umhverfisvernd - ekki prenta þennan tölvupóst að óþörfu / Please don't print this e-mail unless you really need to Ábyrgð þín á tölvupósti / Your e-mail responsibilities: www.lyfjastofnun.is  

meira

Ljúft afmæli í roki og rigningu

 Félag nýrnasjúkra fagnaði 30 ára afmæli sínu í gær 30. október  Við hlustuðum á tvö fróðleg erindi. Ólafur Skúli Indriðason fræddi okkur um þá þjónustu sem nýrnasjúkum býðst hér á landi og flutti félaginu heillaóskir frá Runólfi Pálssyni. Per Áke Zillén er höfundur góðrar bókar sem leiðbeinir nýrnaveikum hvernig efla má heilsu sína og halda aftur af framvindu nýrnabilunar. Félagið vinnur nú að útgáfu þeirar bókar. Per Áke kom í tilefni afmælisins. Hann flutti okkur fróðlegt erindi og fór yfir hvernig við þurfumm öll að taka ábyrgð á eigin heilsu og hvað við getum gert til að ná árangri í því. Erindin voru fróðleg og var gerður góður rómur að þeim. Við nutum góðra veitinga og áttum góða stund saman.  Veður og erfið kosninganótt hjá sumum kanna að hafa dregið úr mætingu. Það var þó ljúft afmæli í roki og rigningu að lokinni stífri kosninganótt hjá sumum.     Hér ræða saman Ólafur Skúli til vinstir og Per Áke til hægri.        

meira

Kæri félagi, komdu í 30 ára afmælið

 Kæri félagi, við bjóðum þér í afmælið Sunnudaginn 30. október kl. 14: 30 fagnar Félag nýrnasjúkra 30 ára afmæli sínu í sal á fyrstu hæð í Sjálfsbjargarhúsinu Hátúni 12. Gengið er inn frá suðurhliðinni. Við gerum okkur dagamun, góðar kökur, tvö fróðleg erindi sem varða alla nýrnasjúka. Annars vegar um þá þjónustu sem nýrnasjúkum býðst Ólafur Skúli mun fræða okkur um það og hins vegar erlendur gestur Per Áke Zillen sem upplýsir okkur um hvernig draga má úr framvindu nýrnabilunar. Mætum öll og tökum með okkur gesti.  Við fræðumst og gleðjumst saman.     Stjórnin

meira

Opið hús fellur niður 4. október

 Því miður fellur opna húsið hjá félaginu niður þriðjdaginn 4. október. Ástæðan er sú að þau sem sjá um opna húsið, eða gætu gert það eru í útlöndum þessa dagana.

meira

VIÐ ERUM ÓTTASLEGIN

Nýraígræðslur - uppsögn samnings - mikil afturför Félagsmönnum  Félags nýrnasjúkra brá mjög illa við frétt Ruv í gær þar sem fram kom að Sjúkratryggingar Íslands hafi sagt upp samningi við Landspítala-háskólasjúkrahús um ígræðslu nýrna frá lifandi gjöfum. Stofnunin meti það svo að ódýrara sé að senda sjúklinga til Gautaborgar. Fréttin var óvænt og vakti mjög sterk viðbrögð og ótta ekki síst hjá þeim sem nú eru í undirbúningi fyrir aðgerðir í janúar. Aðgerðir sem nú eru í algjöru uppnámi.Í fréttinni var vitnað í bréf frá Sjúkratryggingum þar segir að stofnunin meti kostnað við ígræðslu nýrna frá lifandi gjöfum rúmlega 70% hærri en það kostar að senda sjúklinga á Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg  Stjórn Félags nýrnasjúkra stór-efar að þetta geti verið rétt og telur augljóst að ekki séu allir þættir metnir og algjörlega litið fram hjá aðstöðu og líðan sjúklingsins, nýragjafans og annarra aðstandenda. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. Reynsla lækna er verðmæt Rýflega áratugs reynsla af þessum aðgerðum hér á landi er dýrmæt fyrir Landspítalan og okkur öll. Þó að fjöldi aðgerða sé alveg á mörkunum til þess að halda læknum sem hér starfa í þjálfun þá er henni stýrt af íslenskum lækni sem stundar þessar aðgerðir allt árið um kring erlendis. Hann kemur hingað reglulega og stýrir þessum aðgerðum. Þegar er fullur undirbúningur í gangi fyrir aðgerðirnar í janúar. Þessi boðaða breyting kemur því eins og þruma úr heiðskýru lofti.  Læknar þurfa stöðugt að halda við þekkingu sinni og reynslu, sá þáttur er nýrnasjúkum mjög mikilvægur. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. Heima er betra fyrir sjúklinginn Sjúklingur og nýrnagjafi þurfa að fara í gegnum miklar rannsóknir áður en mögulegt er að gera svo stóra aðgerð sem líffæragjöfin er. Þessar rannsóknir eru gerðar hér á landi, hvort sem aðgerðin sjálf fer fram hérlendis eða utanlands. Sama gildir um alla eftirfylgni. Ef aðgerðin fer fram hérlendis er það alltaf sama lækna og hjúkrunarteymið sem sér um sjúklinginn. Það er mun þægilegra fyrir sjúklinginn og reyndar lækna og hjúkrunarfólk einnig, það kemur í veg fyrir ýmsan vanda. Mikið veikt fólk þarf á stuðningi ástvina sinna að halda og anarra vina. Slíkur stuðningur er ákaflega takmarkaður ef aðgerðin fer fram í öðru landi. Mikið veikt og fólk sem nýkomið er úr stórum aðgerðum á erfitt með ferðalög, reyndar mjög erfitt. Það er því svo miklu betra að aðgerðin sé hérna heima. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi.    Mikil afturför Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf  nýru. Þegar nýrnabilun er komin á lokastig er markmið meðferðarúrræða að viðhalda lífi og lífsgæðum. Völ er á tvenns konar meðferð, ígræðslu nýra eða blóðhreinsun, svokallaðri skilun. Sjúklingur í skilun er bundinn við vél klukkustundum saman oft í viku.  Það er því mikil frelsun að fá líffæri. Mikill meirihluti þeirra íslendinga sem fá nýra að gjöf fá það frá lifandi gjafa og er það hlutfall yfir 70%. Það er því einnig mikil röskun fyrir þá sem gefa annað nýra sitt að þurfa að fara til útlanda í slíka aðgerð. Þjónustan vesnar því einnig fyrir þá sem gefa nýra. Því miður kemur það stundu fyrir að einhver vandamál koma upp sem leiða til þessa að dvöl á spítala lengist. Það reynir á, á margvíslegan máta ekki síst fjarveran frá ástvinum.  Félag nýrnasjúkra óttast að hér stefni í algört glapræði. Við skorum því á Sjúkratryggingar Íslands að draga þessa uppsögn til baka og semja um áframhaldandi nýraígræðslur frá lifandi gjöfum hér á landi. Sá samningur verði raunhæfur þannig að hann uppfylli þarfir okkar og framkvæma megi hann með sóma. Fyrir hönd stjórnar Félags nýrnasjúkra Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir framkvæmdastjóri

meira

Bókin á loka metrunum

 Bókin okkar er nú senn að verða tilbúin fyrir prentsmiðjuna. Þýðingu er lokið og senn fer hún í síðasta yfirlesturinn áður en prentsmiðjan tekur við. Við erum dáldið spennt fyrir þessu.

meira

Við þökkum kærlega stuðninginn

 Við þökkum kærlega stuðninginn í Reykjavíkurmaraþoninu s.l. laugardag. Við þökkum öllum hlaupurunum sem voru fjölmargir og einnig þeim sem hétu á þá og styrktu þannig Félag nýrnasjúkra. Þessir einstaklingar hlupu fyrir félagið og kunnum við þeim bestu þakkir: Aron Stefán Ólafsson 21 km Ármann Ólafsson 10 km Berglind Arndal Ásmundsdóttir 10 km Brynjar Halldórsson   3 km Finnur Kolbeinsson 10 km Halldór Guðmundsson   3 km Helgi Kristjánsson 21 km Ingi Þór Ágústsson 3 km Katrín Lóa Ingadóttir 3 km Kristófer Snær Ingason 3 km Lína Gunnarsdóttir 21 km Ólafur Kristinn Magnússon 21 km Ólafur Skúli Indriðason 10 km Ósk Ómarsdóttir   3 km Rósamunda Jóna 10 km Rúnar Kristinsson 10 km Svandís Halldórsdóttir   3 km Sölvi Snær Egilsson 10 km Vilborg Ásgeirsdóttir 21 km Þorsteinn E Þorsteinsson 10 km Þórir Einarsson Long 10 km   Samtals hlupu þau því 216 km fyrir félagið!

meira

Reykjavíkurmaraþon laugadaginn 20. ágúst

Eftir 16 daga eða laugadaginn 20. ágúst verður Reykjavíkurmaraþon haldið. Nokkur hópur mun hlaupa til styrktar Félagi nýrnasjúkra. Sjá:  https://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/charity/38/felag-nyrnasjukra Þar er hægt að sjá hvað hefur safnast og hverjir hlaupa fyrir félagið. Það þarf þó að fletta dáldið niður síðuna til að sjá hlauparana. Með því að smella á hvern einstakling er hægt að sjá nánari upplýsingar um þá og senda þeim skilaboð og hvatningu. Þetta góða fólk leggur mikið á sig fyrir félagið og þeir sem heita á þau gera félaginu mikinn greiða. Nú söfnum við fyrir útgáfu bókar leiðbeinir fólki um það hvernig hamla má framvindu nýrnabilunar og þannig í bestu tilvikum koma í veg fyrir að sjúkdómurinn komist á loka-stig. Það er því til mikils að vinna. Ef söfnun tekst vel látum við okkur dreyma um að geta gefið bókina.

meira

Sumarlokun frá 5 júlí til og með 3. ágúst

Skrifstofa félagsins verður lokuð frá  og með 5. júlí  til og með  3. ágúst. Við bendum á að hér á heimasíðu félagsins, eru margvíslegar upplýsingar, hér er einnig hægt að ganga í félagið  og  eða styrkja það með því að senda minningakort.  Ef þörf er á stuðningi eða frekari  upplýsingum  má  hringja í  síma 862 2731 

meira

Næsta Opna hús, eða stuðningfundur 6. sept

Í gærkveldi vorum við með síðasta Opna hús, fyrir sumarið. Ein fjölskylda mætti. Næsta opna hús verður 6. september.

meira

Góður árangur í nýrnaígræðslum

  - 95% nýrna enn starfandi eftir 5 ár -  Margir líffæragjafar  - Frétt úr Morgunblaðinu í dag:  Mjög góður árangur hefur verið í nýrnaígræðslum hér á landi, svo athygli vekur. Runólfur Pálsson, yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum, greindi frá rannsókn sem gerð var á nýrna- ígræðslum á Íslandi frá 2000 til 2014 á Norræna líffæraígræðslu- þinginu í Stokkhólmi í síðustu viku.  Nýrnaígræðslur frá lifandi gjöfum hófust hér á landi árið 2003 en ígræðslur með nýrum frá látnum gjöfum eru gerðar á Sahlgrenska-sjúkrahúsinu í Gautaborg eins og aðrar líffæraígræðslur í Íslendinga.   Nýrnaígræðslum fjölgaði eftir að farið var að gera þær hér heima. Þær eru gerðar þrisvar á ári á Landspítalanum undir stjórn skurðlæknis sem kemur frá Bandaríkjunum, að öðru leyti er nýrnateymið allt hér. „Við erum með mjög sérstakar að- stæður en við nýtum okkar getu til fullnustu. Við flytjum inn þennan eina skurðlækni en allur undirbúningur fer fram hér og öll eftirmeðferð er í okkar höndum.  Smáþjóð getur glímt við þetta flókna verkefni og tryggt aðgengi að þessari meðferð og árangur í fremstu röð,“ segir Runólfur. Á Landspítalanum hafa verið framkvæmdar 88 nýrnaígræðslur síðan 2003 og er árangur þeirra að- gerða góður en 95% nýrna er enn starfandi eftir 5 ár. Meðaltalið í Evrópu er 87%. Runólfur segir Evrópumeðaltalið lægra því meðal stórþjóða séu sjúkrahúsin mismunandi auk þess að með meiri reynslu fari læknar að teygja sig lengra og gera tvísýnni að- gerðir á meðan á Íslandi hafi menn vaðið fyrir neðan sig. Hér sé líka mjög gott framboð af gjöfum og lægri tíðni nýrnabilunar sem geri það að verkum að völ sé á að velja betri líffæri.  Tíðni nýrnabilunar á lokastigi er heldur lægri hér en í flestum öðrum Evrópulöndum og svipuð og í Noregi. Runólfur segir ástæðuna fyrir því m.a vera vegna þess að sykursýki er heldur fátíðari hér en annars staðar, þá séu líffærabilanir algengari í mörgum öðrum löndum en á Íslandi. Hátt hlutfall lifandi gjafa Á Íslandi er mjög hátt hlutfall af lifandi gjöfum, en það er nú á bilinu 65 til 70% af öllum gjöfum, á meðan flestar aðrar þjóðir eru vel undir 50%. Því eru færri hér sem þurfa á nýrum frá látnum gjöfum að halda en þeir eru af skornum skammti, víðast hvar á Vesturlöndum er skortur á líffærum því ekki er nóg af líffæragjöfum, segir Runólfur.  Þeim sem vilja gefa líffæri sín eftir andlát hefur fjölgað skart hér á landi. Lengi vel voru 3 til 4 látnir líffæragjafar á Íslandi ár hvert, eða um tíu á hverja milljón íbúa sem þykir lágt. „En síðan hefur verið vaxtarbroddur í líffæragjöfum síðustu tvö ár sem náði sögulegu hámarki á síðasta ári þegar það voru 12 látnir gjafar. Það setur okkur í hæsta flokk í heiminum, eða um 36 á hverja milljón íbúa sem er gríðarlega mikil aukning.“ Þessa aukningu á látnum líffæragjöfum rekur Runólfur m.a til þess að mikil umræða hefur verið í samfélaginu síðustu ár um líffæragjafir og þá hafi Landlæknisembættið farið af stað með vef til að skrá sig á sem líffæragjafi á einfaldan máta. „Við getum sveiflast hratt niður á við aftur því það getur skapast einstæð staða eitt árið. Þetta getur verið tilviljunum háð svo það verður fróðlegt að sjá hvernig okkur vegnar næstu árin.“  Þessa frétt flutti Morgunblaðið 20. maí 2015

meira

Göngum 1. maí krafan er fæði, klæði og húsnæði

ÖBÍ setur fram kröfuna: Fæði, klæði og húsnæði fyrir alla!   Við tökum undir það enda erum við aðilar að ÖBI. Við hvejum þá sem geta og vilja að styðja þessa kröfu og mæta í kröfugönguna. Dagsetning: 1. maí kl. 13:00 Staðsetning: Hlemmur Laugavegi 107 Við ætlum að hittast kl 13:00 við Hlemm þann 1. maí og ganga eða rúlla saman. Slagorð okkar í ár eru: Fæði, klæði, húsnæði fyrir alla! Við hvetjum ykkur sem flest til að mæta og bjóðið með vinum og fjölskyldu – börn eru sérstaklega velkomin. Við munu dreifa buffum í ár líkt og síðastliðin ár, þau verða með litríkum barnateikningum af fæði, klæði og húsnæði líkt og sést hér á mynd viðburðarins. Krafan okkar í ár er, líkt og slagorðin gefa til kynna, að allir eigi klæði, nóg að bíta og brenna og hafi þak yfir höfuðið.  6.100 börn á Íslandi líða skort og eiga einungis eitt skópar sem passar, fái hvorki kjöt né grænmetismáltið daglega eða búa í viðunandi húsnæði. Þetta eru þættir sem okkur þykja ólíðandi í íslensku samfélagi.  Börn tekjulágra foreldra og börn sem eiga foreldra sem eru örorkulífeyrisþegar búa við mestan skort. Ef þú vilt mótmæla þessu ástandi – ef þú vilt breyta þessu, gakktu þá eða rúllaðu með okkur þann 1. maí.

meira

Aðalfundur Félags nýrnasjúkra 26. apríl 2016

Þriðjudaginn 26. apríl n.k. heldur Félag nýrnasjúkra  aðalfund sinn kl. 17:30 í Hátúni 10, 1. hæð. Á dagskrá eru venjuleg aðalfundastörf  samkvæmt lögum félagsins. Við ræðum málin og njótum veitinga. Hittumst heil. 

meira

Fræðsla um ferðaundirbúning nýrnasjúkra 5.apríl

Stuðningsfundur eða opið hús verður þriðjudaginn 5. apríl kl. 17 í Hátúni 10, 1. hæð. Guðbjörg B. Karlsdóttir kemur og fræðir okkur um undirbúning nýrnasjúkra fyrir utanlandsferðir (og jafnvel ferðir innanlands), skilanir í útlöndum og bólusetningar.

meira

Galadansleikur 16. apríl kl. 19

Félag nýrnasjúkra hvetur þá félagsmenn sína og velunnara sem geta hugsað sér smá upplyftingu og jafnvel dans að slá nú til og koma á þennan fagnað 

meira

Í dag 10. mars er alþjóðlegur dagur nýranna.

Við fögnum alþjóðlega nýrnadeginum og minnum alla á að fara vel með nýrun sín. Þeir sem hafa ekki lengur góða virkni á nýrum sínum þurfa að sinna þeim vel. Sérstaklega þarf að gæta vel að þeim börnum sem eiga við nýrnasjúkdóma að glíma og hjálpa þeim að halda aftur af framvindunni.

meira

Nýraþegar og gjafi fræddu okkur á opnu hús

Fróðlegur fundur á opnu húsi í gærkveldi. Þrír nýraþegar fræddu okkur og einn nýragjafi.Sumt ólíkt en annað svipað. Hvernig á svo að taka á þakklætinu þegar gjafinn er hluti af lífi þínu. Ýmsir hlutir komu upp, sem við höfðum ekki hugleitt.

meira

Við frestum opnu húsi um viku til 8. mars

Því miður neyðumst við til, vegna veikinda, að fresta opnu húsi sem vera átti á morgun 1. mars. Þess í stað hittust við vonandi heil annan þriðjudag 8. mars og fjöllum um líffæragjöf og reynslu nýraþega. Með reynslusögum og spjalli.

meira

Sykursýki 2 stór orsakavaldur nýrnabilunar

Í skýrslu sem tekin var saman í Finnlandi um orsakir nýrnabilunar fólks þar í landi og fleiri þætti, kemur fram að á síðustu árum hefur sykursýki 2 tekið fram úr öðrum orsakavöldum og orðið stærsti einstaki þátturinn sem skýrir nýrnabilun. Þessi niðurstaða ætti að vera sterk áminning til allra þeirra er hafa sykursýki 2 eða eiga á hættu að fá hana, að taka málið alvarlega og sinna forvörnum. Greinin:  http://www.musili.fi/files/2154/Finnish_Registry_for_Kidney_Diseases_2014.pdf

meira

Gleðilegt nýtt ár - Afmælisárið framundan

Við óskum félögum okkar og velgjörðarmönnum gleðilegs árs og þökkum liðin ár.  Félag nýrnasjúkra var stofnað 30. október 1986. Þannig að næsta vetur verður félagið 30 ára. Árið í ár munum við líta á sem afmælisár. Í tilefni af því er ýmislegt á döfinni. Stærsta verkefnið verður útgáfa bókar sem við teljum að gagnast muni öllum nýrnasjúkum hversu langt eða skammt sem nýrnabilunin er genginn. Bókin mun einnig gagnast þeim sem fengið hafa gjafanýra. Heimild er fengin frá höfundi og er nú unnið að þýðingu bókarinnar. Við höfum nóg af bjartsýni íslendinga og fórum því af stað án þess að vera búin að safna fyrir útgáfunni og erum því núna að biðja um styrk í öllum áttum. Við bindum einnig vonir við að fá eitthvað upp í þettta verkefni frá áheitum í Reykjavíkurmaraþoni í lok sumars. Allur stuðningur verður vel þeginn í þetta verkefni. Ýmsar hugmyndir eru einnig á sveimi um það sem vert væri að gera á afmælisárinu ráðstefna, fræðslufundir og eru fleiri hugmyndir vel þegnar. Einnig má gjarnan koma með hugmyndir um hvað væri vert að taka fyrir á slíkum fundum og/eða ráðstefnu.

meira

Gleðileg jól - Lokun skrifstofu um hátiðarnar

Við óskum félagsmönnum og velunnurum okkar gleðilegra jóla og farsældar á nýju ári. Við þökkum kærlega stuðning og velvild á árinu sem er að líða. Skrifstofan verður lokuð frá og með 23. desember til og með 6. janúar.

meira

Ánægjulegur jólafundur

Félagið hélt ánægjulegan jólafund í dag. Fyrst skoðuðu gestir nýja skrifstofu félagsins og alla aðstöðuna.  Rithöfundarnir Auður Jónsdóttir og Ævar Þór Benediktsson komu og kynntu bækur sínar Stjóra skjálfta og Þín eigin goðsaga. Bækurnar voru mjög áhugaverðar og vel kynntar.  Alls vorum við þarna 22 saman og nutum samveru og góðra veitinga. Að lokum fengu allir lítinn jólapakka.

meira

30 teppi að gjöf á skilunardeild

Nú eru rúm tvö ár liðin frá því að við gáfum skilunardeildinni 60 vönduð teppi. Við fengum skilaboð um að aftur væri þörf á endunýjun á teppum og að þessu sinni vantaði 30 stk. Með ómetanlegri hjálp og stuðningi þeirra há 66 norðu tókst þetta  og það samdægurs. Jólin verða gleðilegri hjá okkur öllum fyrir bragðið.

meira

Ráðherra hvattur til stuðnings við frumvarp

Ég (Kristín) fór í morgun og ræddi við ráðherra um ætlað samþykki við líffæragjöf og frumvarpið um þá lagabreytingu. Það stóð til að þrír einstaklingar frá öðrum félögum en nýrnasjúkum mundu mæta með mér en hinir mættu ekki. Það var beðið í nokkrar mínútur en þeir komu ekki. Á móti mér tóku ráðherrann Kristján Þór Júlíusson, skrifstofustjórinn Sveinn Magnússon læknir og ritari sem ég náði ekki alveg nafninu á. Ég fór fram á að ráðherrann mundi styðja frumvarpið um ætlað samþykki. Hann sagði að ráðherra hefði aldrei afskipti af þingmannafrumvarpi eins og þetta væri. Hann muni síðan greiða atkvæði eins og hver annar þingmaður þegar þar að kæmi. Ég spurði hvort að ráðuneytið hefði sent frá sér slíkt frumvarp ef þetta hefði ekki komið til. Hann svaraði því að það hefðu þeir ekki gert.  Við fórum í gegnum málið og kom það skýrt fram að þeir eru ekki á þeirri skoðun að lögfesting ætlaðs samþykkis sé til bóta. Við fórum yfir rökin í skýrslunni og þeir voru ekki sammála mér um að niðurstaðan væri sú að best væri að allir þættir færu saman. Þeir voru hins vegar á því að undirbúningur heilbrigðisstarfsfólks og kynning til almennings væru það sem skipti máli en ætlað samþykki gæti jafnvel unnið gegn því markmiði að auka líffæragjöf. Þarna vorum við alveg ósammála.  Þeir eru hins vegar tilbúnir til að fjármagna kynningaherferð sem farið verði í á vegum Landlæknisembættisins og við og önnur félög tækjum þátt í þeirri kynningu. Félögin leggi þó ekki til fé. Það mun auðvitað skipta máli en er ekki endilega nóg til að auka framboð líffæra varanlega, að mínu mati. Kveðja, Kristín Skýrsla heilbrigðisráðherra um hvernig má fjölga líffæragjöfum frá látnum einstaklingum á Íslandi.

meira

Gjöf fyrir deild 13E á Landspítala

Stjórn Félags nýrnasjúkra hefur ákveðið að leggja kr. 600.000.- til kaupa á þvagblöðruskanna fyrir Meltingar- og nýrnadeild 13E á Landspítala. Deildina hefur bráðvantað þetta tæki en aðeins er til eitt slíkt tæki á spítalanum og þarf stöðugt að fá það að láni. Við vonumst til að tækið verði komið til notkunar sem fyrst.

meira

Líffæragjöf tekin fyrir í "Fólk hjá Sirrý"

Þáttastjórnandinn Sirrý sem er með þáttinn Fólk hjá Sirrý á sjónvarpsstöðinni Hringbraut, tók fyrir líffæragjafir í þætti sínum þann 29. október. Sjá hér:  http://www.hringbraut.is/frettir/gaf-manni-sinum-nyra-vid-erum-eitt  . Þarna komu fram margir fulltrúar nýrnasjúkra. Formaður og varaformaður Félags nýrnasjúkra ásamt fleirum.

meira

Við fórum til forseta Alþingis og hvöttum þingmenn

Við fórum til forseta Alþingis og hvöttum þingmenn til að afgreiða frumvarpið um ætlað samþykki við líffæragjöf . Afhendingin var kl. 13.10 þann 20. október  á norrænum líffæragjafadegi, (það er of langt í sér-íslenskan líffæragjafadag 29. janúar) formenn félaganna og samtakanna  afhentu forseta Alþingis áskorun eða hvatningu  um að afgreiða frumvarpið um ætlað samþykki á núverandi þingi. Skjalið er undirritað af formönnum félaga og samtaka, og með merkjum þeirra.Þau félög og samtök sem taka þátt eru: Hjartaheill, Félag nýrnasjúkra, Félag lifrarsjúkra, Samtök lungnasjúklinga, Samtök sykursjúkra, Annað líf og SÍBS  Áskorinin hljóðaði þannig: Fyrir hönd neðangreindra félaga og samtaka fögnum við fram komnu lagafrumvarpi um brottnám líffæra, 170. mál, og hvetjum til samþykktar þess á yfirstandandi þingi. Ætlað samþykki við líffæragjöf gerir nálgunina við vandmeðfarið mál jákvæðari á erfiðri stundu við dánarbeð og eykur líkur á líffæragjöf. Ætlað samþykki felur í sér aukna möguleika á bættum lífsgæðum fyrir þá sem þurfa á líffæragjöf að halda og getur bjargað mannslífum. Það er mikilvægt að frumvarpið fái skjóta og góða afgreiðslu á Alþingi og hvetjum við þingmenn til að veita málinu stuðning sinn þannig að svo megi verða. Ríkisútvarpið sendi fréttamann og myndatökumann.  Sjá hér:  Frétt RUV af málinu  

meira

Sjúkratryggingar - brugðist við verkfalli

Frá sjúkratryggingum: Ráðstafanir Sjúkratrygginga Íslands komi til verkfalls 15.okt. nk. Komi til verkfalls verður lokað hjá Sjúkratryggingum Íslands frá 15. október til og með 20. október. Viðskiptavinum er bent á að senda tölvupóst  til stofnunarinnar vegna erinda sinna og verður þeim svarað eins fljótt og hægt er. Vakin er athygli á að netföng einstakra deilda má sjá á www.sjukra.is.  Í neyðartilvikum er hægt að hringja í neyðarsíma 515 0199 á afgreiðslutíma stofnunarinnar milli kl. 10.00-15.00.  Rafræn þjónustuleið á www.sjukra.is er opin allan sólarhringinn.

meira

Gönguhópur laugardag 5. ágúst kl. 10:20

Gönguhópurinn fer aftur á stað á laugardaginn 5. ágúst kl. 10:20 fyrir hádegi, þá söfnumst við saman neðan við Árbæjarkirkju (ekki í Áræbjarsafni). Við hittumst nokkrum mínútum fyrr á örlitlu torgi á neðst í brekkunni á göngustígnum sem liggur frá kirkjunni og niður að ánni. Síðan leggjum við af stað kl. 10:30. Það er tilvalið að leggja á bílastæði kirkjunnar. Gengið verður niður að Árbæjarstíflu eða aðra stutta leið. Einar göngustjóri gengur með þeim sem fara hægast. Hittumst heil.

meira

Stuðningsfundir 1. sept í Rvk. 28. sept á Akureyri

Fyrsti stuðningsfundur haustsins (opið hús) verður  þriðjudaginn 1. september kl. 17 - 19, eins og jafnan fyrsta þriðjudag í mánuði í Hátúni 10 Reykjavík.  Athugið að nú erum við komin á fyrstu hæðina á númer 10. Á Akureyri hefur orðið nokkur breyting með fundardaginn. Magnús segir:  Nú fer vetrarstarfið hjá okkur fyrir norðan að hefjast. Sú breyting verður að nú verða fundirnir haldnir síðasta  mánudag  í mánuði í stað síðasta fimmtudags, en á sama stað og tíma þ.e. í Safnaðarheimili Akureyrarkirkju kl 20:00. Gott væri að þessu yrði breytt hjá félaginu þar sem þörf er.  Fyrsti fundur verður 28. sept síðan 26.okt          30.nóv          28. des          25.jan          29.feb          28.mars          25. apr          30. mai Kveðja að norðan  

meira

Gönguhópur 27.ágúst "Við göngum hægt!"

Gönguhópur!  Á morgun fimmtudaginn 27. ágúst fer af stað fyrsta ferð gönguhópsins "við göngum hægt". Lagt verður af stað frá Árbæjarkirkju kl.16:45  gengið verður niður að stíflu, eða aðra hóflega lengd. Einar Björnsson hjúkrunarfræðingur stýrir göngunni og gengur með þeim sem fara hægast. Markmið Einars er að hjálpa þeim af stað í gönguferðir sem eru hægfara og hafa lítið gengið til þessa. Allir velkomnir.

meira

Reykjavíkurmaraþon í dag - Stuðningurinn vel þegin

Reykjvíkurmaraþon fór fram í dag. Hlaupararnir sem hlupu fyrir félagið stóðu sig með prýði eins og fyrri ár. Við þökkum þeim kærlega fyrir stuðninginn. Einnig þökkum við þeim sem hétu á þá. Við bendum á að enn er hægt að setja inn áheit og styrkurinn er vel þeginn. Hluti hvatningarhópsins í Reykjavíkur maraþoninu 22. ágúst 2015 Hér er ungur hlaupari, hann Sölvi Snær Egilsson sem hljóp fyrir Félag nýrnasjúkra ásamt mömmu sinni Sigríði Erlendsd. sem hefur oft aður hlupið til syrktar félaginu. Þetta er hún Gunnhildur Gestsdóttir. Fyrir hlaupið sagði Gunnhildur: " Þegar ég tek þátt í þessu hlaupi þá hef ég hlaupið fyrir félag nýrnasjúkra og ætla að gera það líka í ár. Ég er sjálf með eitt nýra og get því ekki gefið hitt og legg þess vegna þetta af mörkum fyrir þá sem þurfa." og eftir hlaupið sagði hún: " Ótrúlega ánægð eftir gott hlaup. Þessi mynd er tekin af snillingnum honum Krumma,  Krúnk - Photo  Takk þið sem hétuð á mig og leifðuð  Félag nýrnasjúkra  að njóta." Við þökkum Gunnhildi kærlega fyrir stuðninginn.

meira

Reykjavíkurmaraþon verður 22. ágúst!!!

Reykjavíkurmaraþon verður laugadaginn 22. ágúst. Nú eru hlauparar að gera sig klára fyrir loka undirbúninginn. Við hvetjum alla til að styðja og styrkja þá sem hlaupa fyrir Félag nýrnasjúkra. Markmið Félags nýrnasjúkra er að styðja og styrkja nýrnasjúka og aðstandendur þeirra með ráðum og dáð. Meðal annars með því að gefa tæki á skilunardeild Landspítalans. Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf nýru. Blóðskilun er mikilvæg meðferð við nýrnabilun á lokastigi. Sá sem er í slíkri meðferð þarf að mæta í skilun þrisvar í viku og tekur meðferðin 4-5 klukkustundir í senn. Nú eru um 70 manns í blóðskilun. Þessi þjónusta h efur einungis verið í boði hér á landi á Landspítalanum við Hringbraut, en er nú loksins í boði utan Reykjavíkur á Selfossi, á Akureyri og Neskaupsstað. Þetta má meðal annarra þakka þ eim  sem hlupu í fyrra og auðvitað þeim er hétu á þá. Félagið stendur áfram fast í fæturnar í baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra. Því er stuðningurinn áfram mjög mikilvægur og vel þeginn. Hér er hægt að sjá allt það góða fólk sem hleypur til styrktar fyrir Félag nýrnasjúkra http://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/felag/670387-1279   Munið bara að skruna niður alla síðuna til að sjá alla hlauparana.

meira

Heiðursfélagi og fyrsti formaður látin

Hún Dagfríður H. Halldórsdóttir fyrsti formaður Félags nýrnasjúkra er látin. Hún fæddist 29. apríl 1946 og lést 31. júlí 2015. útför hennar fer fram frá Seltjarnarneskirkju þriðjudaginn 11. ágúst kl. 13:00. Hannes Þórisson formaður sendi nokkur minningarorð í Morgunblaðið: Kveðja frá Félagi nýrnasjúkra Í dag kveðjum við Heiðursfélaga okkar Dagfríði H. Halldórsdóttur. Hún var ein af stofnendum Félags nýrnasjúkra 1986 og fyrsti formaður þess. Hún sinnti formenskunni í á annan áratug. Dagfríður kom einnig að stofnun Þjónustuseturs líknafélaga, en þannig leystust húsnæðismál margra félaga sem sinna líknarmálum. Þar var hún í fyrstu stjórninni. Það er ómetanlegt fyrir félög að hafa félagsmenn sem tilbúnir eru að sinna stjórnunarstörfum  í sjálfboðavinnu og fórna þannig tíma sínum og kröftum í þágu annarra.  Við þökkum mikilvæg störf Dagfríðar fyrir félagið og vottum Pétri og fjölskyldunni dýpstu samúðar. Hannes Þórisson formaður.

meira

Opið hús verður næst 1. september

Opið hús eða stuðningsfundir félagsins verða næst þriðjudaginn 1. september þá verðum við væntanlega með góðan gest. Það mun skýrast er nær dregur hver það verður. Ákveðið var af stjórn félagsins enda séu þeir dræmir yfir sumartímann.

meira

Lokun skrifstofu vena sumarleyfa

Skrifstofa Félags nýrnasjúkra  verður lokuð frá  og með 8. júlí  til og með  5. ágúst. Við bendum á heimasíðu félagsins nyra.is, en þar eru margvíslegar upplýsingar, þar er einnig hægt að ganga í félagið og  eða styrkja félagið með því að senda minningakort. Ef þörf er á stuðningi  eða frekari  upplýsingum  má  hringja í síma 896 6129

meira

Vorferð norðanmanna

Við norðanmenn fórum í okkar "vorferð" núna síðasta sunnudag 14. júni. Safnast var saman í tvo bíla samtals 8 manns. Lagt var af stað frá Akureyri kl. eitt. Ekið sem leið liggur áleiðis til Siglufjarðar, stoppað á nokkrum stöðum til að rétta úr bakinu og njóta útsýnis, m.a. í Héðinsfirði. Á Siglufirði var farið á Kaffihúsið Rauðku og keyptar veitingar. Á heimleiðinn lögðum við likkju á leið okkar og ókum hring um Ólafsfjarðarvatn (vegurinn kringum vatnið var reyndar ekki góð auglýsing fyrir vegagerðina !). Komið var heim um kl.hálf sjö. Allir ferðalangarnir lýstu yfir mikilli ánægju með ferðina. Veðrið var ágætt svolítið kalt í golunni en sólskin og víðsýnt.  Besta veðrið var á Siglufirði. Með kveðju frá Akureyri Magnús Sigurðsson

meira

Félagið er flutt - viltu skoða 11. júní

Félagið hefur nú loksins flutt aðsetur sitt niður á fyrstu hæð í Hátúni 10.  Nú stendur til að leyfa félögum okkar að koma og skoða aðstöðuna fimmtudaginn 11. júni og verður opið til skoðuniar frá kl. 16 til kl. 18.  Flest önnur félög í Þjónustusetrinu eru einnig að sýna aðstöðu sína. Aðstaðan er rúmgóð og glæsileg þó að fundarsalur  og nokkur minniháttar atriði séu ófágengin. Verið hjartanlega velkomin.

meira

Unglingar úr Valhúsaskóla gefa félaginu

Í dag 29. maí afhendtu unglingar í Valhúsaskóla, Félagi nýrnasjúkra kr. 230.000.- að gjöf. Peningunum höfðu þau aflað með tveimur leiksýningum sem þau héldu í vetur. Gjöfin er félaginu mikils virði og kemur sér vel. Það er þó ekki síður mikils virði að njóta slíks skilnings og velvildar þessara ungmenna. Gjöfin var afhent við formlega athöfn og var fjölmenni viðstatt. Björn varaformaður og Kristín fóru og tóku við gjöfinni sem var fomlega afhent með stóru spjaldi þar sem þau höfðu öll skrifað nöfn sín á bakliðina. Þau fengu í staðin þakkarspjald frá félaginu. Kristín þakkaði þeim með nokkrum orðum fyrir ómetanlega gjöf.

meira

Velheppnuð vorferð félagsins

Í gær var farið í vel heppnaða vorferð með félagsmenn. Vorum við heppnari með veður en veðurspár höfðu boðað nokkrum dögum fyrr.

meira

ÖBI - Atvinna fyrir alla

ATVINNA FYRIR ALLA – ALLRA HAGUR Málþing um atvinnumál fólks með skerta starfsgetu fimmtudaginn 21. maí 2015, kl. 8.30 – 12.00 á Grand Hóteli Reykjavík 08:30 – 08:40      Setning: Halldór Sævar Guðbergsson, varaformaður Öryrkjabandalags Íslands 08:40 – 08:50      Ávarp: Eygló Harðardóttir, félags- og húsnæðismálaráðherra 08:50 – 09:10      Staða fatlaðs fólks á vinnumarkaði í Evrópu: Dr. Stefan C Hardonk, Rannsóknasetri í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands  09:10 – 09:30      Reynslusögur 09:30 – 09:50      Kaffi 09:50 – 10:10      Vinnumarkaður fyrir alla: Gissur Pétursson, forstjóri Vinnumálastofnunar 10:10 – 10:30      „Samvinna er lykilorðið - framlag sveitarfélaga til atvinnumála fatlaðs fólks“:Tryggvi Þórhallsson, lögfræðingur hjá Sambandi íslenskra sveitarfélaga 10:30 – 10:45      Reynslusaga atvinnurekanda: Sigrún Björk Jakobsdóttir, Hótelstjóri Icelandair hótel á Akureyri 10:45 - 11:00      Reynslusaga konu með skerta starfsgetu: Svanhildur Anna Sveinsdóttir, starfsmaður Icelandair hótel Akureyri 11.00 – 11.20       Hringsjá og hvað svo?: Helga Eysteinsdóttir, forstöðumaður Hringsjár náms- og starfsendurhæfingar 11:20 – 11:40      Gagnkvæmur ávinningur - um vinnumarkað án aðgreiningar: Ketill Berg Magnússon, framkvæmdastjóri Festu, miðstöðvar um samfélagsábyrgð fyrirtækja og kennari í viðskiptasiðfræði og samfélagsábyrgð við Háskólann í Reykjavík 11:40 – 11:50      Stevie Wonder skiptir um starfsvettvang: Hugleiðing Kolbrúnar Daggar, MA nema í fötlunarfræði 11:50 – 12:00      Málþingsslit: Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar Málþingsstjóri:       Steinunn Þóra Árnadóttir, alþingismaður Málþingið er ætlað öllu áhugafólki um efnið,stjórnendum fyrirtækja og stofnana, bæði í einkageiranum og ekki síst hjá ríki og sveitarfélögum. Ekkert þátttökugjald Skráning og upplýsingar um túlkun eru á vef Öryrkjabandalags Íslands, www.obi.is, Síðasti skráningardagur er 19. maí 2015. 

meira

Vorferð félagsins

Vorferð félagsins Laugardaginn 16. maí n.k. býður Félag nýrnasjúkra  félagsmönnum í vorferð Lagt verður af stað kl. 10:00 frá Hátúni 10 b. Rvk. Farastjóri, bílstjóri og leiðsögumaður er Elías Einarsson. Farið um Hvalfjörð þar sem margt er að skoða og fræðast um. Hallgrímskirkja í Saurbæ verður heimsótt og farið  síðan um Dragann, yfir Hestháls að Tröllafossum í  Grímsá. Hádegismatur er borðaður í Fossatúni (Nýbakað brauð með smjöri. Lambalæri með öllu tilheyrandi og hjónabandssæla með  rjóma, kaffi/te).  Síðan verður ekið að Þingvöllum og litast þar um og komið í bæinn um kl. 16. Ferðin og maturinn eru í boði félagsins.  Nauðsynlegt er að tilkynna þátttöku á nyra@nyra.is  eða í síma 561 9244. fyrir 13. maí.

meira

Góður aðalfundur, nýr formaður

Góðum aðalfundi félagsins lokið. Nýr formaður er Hannes Þórisson hann er boðinn velkominn til starfa. Við þökkum Guðrúnu Þorláksdóttur kærlega fyrir formensku félagsins síðustu tvö ár. Hildigunnur minnti okkur svo á hvað er mikilvægast í lífinu og hvernig við getum ræktað hamingju okkar og betra líf. Hallgrímur Viktorsson, Kristín Sæunnar- Sigurðardóttir, Helga J. Hallgrímsdóttir, Hannes Þórisson, Margrét Haraldsdóttir, Einar Björnsson og Björn Magnússon. 

meira

Aðalfundur 26. mars kl. 17:00

Þann 26. mars n.k. heldur Félag nýrnasjúkra aðalfund sinn kl. 17 í Hátúni 10, 9. hæð. Á dagskrá eru venjuleg aðalfundastörf samkvæmt lögum félagsins. Samkvæmt tillögu frá síðasta aðalfundi verður lögð fyrir lagabreyting um að aðalfundur geti verðið haldinn síðar á árinu vegna samgangna þ.e. fyrir 15. maí í stað fyrir lok mars. Kosinn verður nýr formaður félagsins. Hildigunnur Friðjónsdóttir hjúkrunarfræðingur  líffæraþegaþjónustu Landspítalans Ræðir við okkur um málefni líffæraþega og hvernig má  viðhalda góðu lífi með nýju líffæri. Boðið verður uppá léttar veitingar. Hittumst heil

meira

Frétt á visi.is um vatnshreinsivélarnar

Félag nýrnasjúkra gaf skilunardeildinni vatnshreinsitæki 14:05 25. FEBRÚAR 2015  Default preview for : Iframe Frá afhendingu tækjanna KOLBEINN TUMI DAÐASON SKRIFA R Félag nýrnasjúkra hefur fært skilunardeildinni á Landspítala að gjöf tvö vatnshreinsitæki. Félagið safnaði fé til kaupa á tækinu meðal annars með áheitum í Reykjavíkurmaraþoninu, auk þess sem ýmis félagasamtök um allt land lögðu til fé. Þetta kemur fram í tilkynningu frá Landspítalanum. Vatnshreinsitæki eru nauðsynleg með blóðskilunarvélum við blóðskilun utan skilunardeildar Landspítala. Þau nýtast og eiga eftir að koma að góðu gagni á blóðskilunareiningum sem verið er að opna á sjúkrahúsinu á Selfossi og Akureyri. Svo er Félagi nýrnasjúkra fyrir að þakka en það hefur stutt dyggilega við skilunardeildina í mörg ár að því er segir í tilkynningunni.   http://www.visir.is/felag-nyrnasjukra-gaf-skilunardeildinni-vatnshreinsitaeki/article/2015150229376  

meira

Hreyfingarleysi veldur tvöfalt fleiri dauðsföllum

Frétt úr Kjarnanum: Hreyfingarleysi veldur tvöfalt fleiri dauðsföllum en offita Ritstjórn KjarnansSunnudagur 18. janúar 2015 17:02 Tvöfalt fleiri deyja af völdum hreyfingarleysis en af völdum offitu, samkvæmt niðurstöðum nýrrar rannsóknar sem unnin var við Cambridge-háskóla og birtist í American Journal of Clinical Nutrition í vikunni. Samkvæmt rannsókninni getur 20 mínútna göngutúr á hverjum degi dregið stórlega úr hættu á ótímabæru dauðsfalli. Til að mæla tengsl milli hreyfingarleysis og ótímabærra dauðsfalla, sem og hvernig offita tengist hvoru tveggja, voru gögn um 334.151 karla og konur í Evrópu skoðuð. Á tólf ára tímabili voru hæð, þyngd og ummál mittis mæld og þá var fólk látið meta hversu mikla hreyfingu það fékk. Samkvæmt niðurstöðum rannsóknarinnar var munurinn mestur þegar þeir sem hreyfa sig ekkert voru bornir saman við þá sem hreyfa sig frekar lítið. Rannsakendur meta það sem svo að með því að hreyfa sig sem nemur 20 mínútna göngutúr á dag, sem brennir á bilinu 90 til 110 kaloríum, sé hægt að minnka líkur á ótímabærum dauða um 16 til 30 prósent. Með göngutúrnum færist fólk úr algjöru hreyfingarleysi í næsta hóp, þann sem hreyfir sig frekar lítið. 676 dauðsföll rakin til hreyfingarleysis Höfundar rannsóknarinnar notuðu einnig nýjustu tölur um dauðsföll í Evrópu. Þeir telja að 337 þúsund af 9,2 milljón dauðsföllum meðal Evrópubúa orsakist af offitu, það er að fólk hafi verið með BMI stuðul yfir 30. Aftur á móti telja þeir að tvöfalt fleiri eða 676 þúsund dauðsföll megi rekja til hreyfingarleysis. „Þetta eru einföld skilaboð: smá hreyfing á hverjum degi gæti haft umtalsverð áhrif á heilsu þeirra sem hreyfa sig ekkert. Jafnvel þó við höfum komist að því að aðeins 20 mínútur myndu breyta ýmsu, þá ættum við að horfa til þess að gera meira – það er sannað að hreyfing hefur mikla heilsubót í för með sér og ætti að vera mikilvægur hluti af daglegu lífi,“ segir Ulf Ekelund prófessor sem leiddi rannsóknina í viðtali við Science Daily. Nick Wareham prófessor bætir því við að auðveldara geti verið að fá fólk til að stunda hreyfingu af þessu tagi en að fá of feita til þess að léttast mikið. Þó eigi áfram að stefna að því fækka of feitu fólki.     http://kjarninn.is/2015/01/hreyfingarleysi-veldur-tvofalt-fleiri-daudsfollum-en-offita/  

meira

Afhending seinni vatnshreinsivélarinnar

Nú var komið að því að afhenda formlega vatnsvélarnar, sú fyrri fór á Selfoss fyrr í vetur og þá hittumst við ekkert en nú er komið að því að senda vélina sem fer norður á Akureyri og þá þótti tilvalið að hittast. Stjórn félagsins mætti ásamt framkvæmdastjóra og við hittum Margréti Ásgeirs, Runólf, hjúkrunarkonur að norðan og fleiri. Vélarnar kostuðu um þrjár milljónir fyrir utan virðisauka. Þetta var mjög ánægjuleg og stórum áfanga náð. Margrét Ásgeirsdóttir með vatnshreinsivélina Við eigum svo mörgum að þakka fyrir að kaupin á þessum vélum voru möguleg.  Við þökkum öllum þeim sem lögðu okkur lið við kaup á vatnshreinsivélunum.  Nú er blóðskilun í boði utan Reykjavíkur, þökk sé ykkur. Allir þeir einstaklingar sem gáfu minningargjafir með því að senda minningakortin okka r og Auður Hermundsdóttir Þau hlupu í Reykjavíkurmaraþoni 2014 til fjáröflunar fyrir félagið : Adda Hólmarsdóttir Aðalsteinn Ragnarsson Anna Berglind Jónsdóttir Anna Guðrún Halldórsdóttir Anna Rúnarsdóttir Anna Erla Valdimarsdóttir Anna Viðarsdóttir Ármann Ólafsson Áróra Lind Biering Auður Ósk Auðunsdóttir Dagur Þórðarson Elín Hrefna Hannesdóttir Elín Sigríður Sævarsdóttir Elísabeg Ingadóttir Elva Ýr Magnúsdóttir Eva Ólafsdóttir Finnur Már Erlendsson Guðbjörg Lára Wathne Guðjón Jóhannsson Guðjón Óttarsson Guðrún Lára Wathne Guðrún Þorláksdóttir Gunnar Biering Gunnhildur Guðbjörnsdóttir Hafdís Elva Sævarsdóttir Halldór Ásmundsson Harpa Arnþórsdóttir Haukur Ingi Heiðarsson Hólmar Þór Stefánsson Hrefna Guðmundsdóttir Ingi Rafn Ólafsson Jóhanna Helga Sigtryggsdóttir Jón Lárus Stefánsson Jónína Magnúsdóttir Kristinn Einarssson Leifur Gauti Sigurðsson Líf Þórðardóttir Nathalia Druzin Halldórsdóttir Olga Rún Biering Ólafía Lára Lárusdóttir Ólafur Kristínn Magnússon Ólafur Skúli Indriðason Ólöf Inga Guðbjörnsdóttir Ósk Ómarsdóttir Ragnar Sverrisson Ragnhildur Guðrún Baldursdóttir Róbert Rúnar Sigmundsson Rúnar Kristínsson Sandra Hrund Ragnarsdóttir Sigríður Erlendsdóttir Sigríður Guðrún Magnúsdóttir Sindri Bergmann Eiðsson Sólrún B. Guðbjartsdóttir Sólrún Guðfinna Rafnsdóttir Stefán Magnússon Svanhildur Ásta Kristjánsdóttir Vigdís Beck Vigdís Margrétardóttir Jónsdóttir Þorbjörg Lilja Jónsdóttir Margrét Sigurlaug Stefánsdóttir Sigríður Sigurðardóttir Kristín Arna Hauksdóttir Kolbrún Vilhjálmsdóttir  Kvenfélögin styrktu okkur til þessara kaupa, þau hafa áður reynst okkur ve l : Kvenfélag Aðaldæla Kvenfélag Akureyrarkirkju Kvenfélag Hríseyjar Kvenfélag Biskupstungna Kvenfélag Hríseyjar Kvenfélag Keldhverfinga Kvenfélag Laugdæla Kvenfélag Reykjahrepps Kvenfélag Selfoss Kvenfélag Þorlákshafnar  Kvenfélagið Baldursbrá Kvenfélagið Hlíf Kvenfélagið Stjarnan Kvenfélagið Von Kvenfélagið Vonin  Þessi fyrirtæki styrktu félagið til kaupanna :  Efnissala G.E.Jóhannssonar hf. Húsasmiðjan ehf. Iceland Seafood ehf. Landsbanki  Norðurorka

meira

Tafir á nýju húsnæði fram til páska

 Við áttum von á því að vera löngu komin með skrifstofu félagsins í nýja húsnæðið eins og við sögðum frá í fréttabréfi okkar í nóvember, en framkvæmdir hafa tafist svo að nú stefnir á að við flytjum ekki fyrr en um páska eða jafnvel eftir það.

meira

Gestur á opnu húsi 3. febrúar

Opið hús verður hjá félaginu þriðjudaginn 3. febrúar kl. 17 (til 19), í Hátúni 10b 9. Hæð (Gamla staðnum, þeim gengur ekkert að koma nýju aðstöðunni í stand) Gestur fundarins verður Grímur Brandsson en hann er í kviðskilun og ferðaðist til Bandaríkjanna í haust og dvaldi þar í nokkra mánuði. Hann segir okkur frá ferðinni og hvernig honum gekk.  Við spjöllum svo saman yfir kaffinu.

meira

Greiðsluáætlun og breytingar hjá TR

Við viljum vekja athygli ykkar á frétt á vef Tryggingastofnunar um greiðsluáætlun og tekjuáætlun ársins 2015.      http://www.tr.is/tryggingastofnun/frettir/nr/1540?CacheRefresh= 1   Þessar áætlanir verða birtar á Mínum síðum þann 16. janúar nk.  Þann dag verða líka greiddar út leiðréttingar vegna breytinga á lögum og reglugerðum sem tóku gildi 1. janúar sl.  

meira

Mikilvægi hreyfingar fyrir heilsuna

Grand Hótel, laugardaginn 17. janúar kl. 11.00   Ingibjörg H. Jónsdóttir heldur fyrirlestur um mikilvægi hreyfingar fyrir heilsuna í Gullteigi á Grand Hóteli laugardaginn 17. janúar kl. 11.00. Ingibjörg er prófessor í hreyfingu og heilsu við Gautaborgarháskóla og forstöðumaður Streiturannsóknarstofnunar Gautaborgar. Að loknum fyrirlestrinum mun Auður Ólafsdóttir sjúkraþjálfari fjalla um virkni hreyfiseðla á Íslandi. Fyrirlesturinn er öllum opinn og ókeypis en fjöldi þátttakenda er takmarkaður og því er nauðsynlegt að skrá þátttöku á síðu  www.parkinson.is eða  í síma 552-4440.    Skráningu lýkur fimmtudaginn 15. janúar. Léttar veitingar í boði Parkinsonsamtakanna 

meira

Frétt á tr.is um breytingar á fjárhæðum

Við viljum vekja athygli ykkar á nýrri frétt á tr.is um þær breytingar  á fjárhæðum og frítekjumörkum sem tóku gildi 1. Janúar. http://www.tr.is/tryggingastofnun/frettir/nr/1539 Leiðrétting á greiðslum vegna breytinganna verður greidd út um miðjan janúar 2015.

meira

Gleðilega hátíð

Við sendum ykkur öllum óskir um gleðileg jól og farsælt komandi ári. Takk fyrir samskiptin á árinu sem er að líða. Kærar jólakveðjur, Stjórn og framkvæmdastjóri Félags nýrnasjúkra 

meira

Söfnunin gengur vel, við erum þakklát

Samfélagsstyrkur Landsbankans hjálpar mjög mikið í söfnuninni fyrir vatnshreinsivélunum. Við erum mjög þakklát fyrir það og auðvitað einnig öllum öðrum sem hafa lagt þessu verkefni lið. Fyrirtækjum einstaklingum og auvitað kvenfélögunum sem alltaf standa traust þegar mikið liggur við. Nú vantar aðeins uppá að við höfum fengið fyrir tveimur vélum. Guðrún Agnarsdóttir, Guðrún Þorláksdóttir formaður Félags nýrnasjúkra og Steinþór Pálsson við afhendingu samfélagsstyrks Landsbankans.   Fulltrúar þeirra félaga og hópa sem hlutu samfélagsstyrk Landsbankans. 

meira

Næsta námskeið í Nýrnaskólanum

Næsta námskeið í Nýrnaskólanum hefst 19. febrúar n.k. Nýrnaskólinn er ætlaður fyrir sjúklinga með langvinna nýrnabilun og fjölskyldur þeirra. Sjúklingar sem eru byrjaðir í meðferð vegna nýrnabilunar eru velkomnir ásamt fjölskyldu sinni. Hildur Einarsdóttir, sérfræðingur í hjúkrun nýrnasjúklinga á Landspítala veitir allar nánari upplýsingar, s: 543 1436, 825 3600, tölvupóstur hildurei@landspitali.is 

meira

Góður jólafundur

Jólafundurinn var ljúfur. Við fengum einstaklega skemmtilega og góða rithöfunda til að greina frá bókum sínum. O g fengu þeri fólk til alvarlegrar umhugsunar

meira

Fyrsta blóðskilun á Selfossi í dag

Það er sögulegur dagur í dag: Fyrsta blóskilunin fór fram á Selfossi!! Við erum í skýjunum! http://www.visir.is/blodskilun-nyrnasjukra-i-fyrsta-skipti-a-sudurlandi/article/2014141139992 Nýja aðstaðan á Selfossi er til fyrirmyndar en hér eru tveir sjúklingar í blóðskilun og starfsfólk deildarinnar, ásamt Birni Magnússyni, lækni. mynd: Hannes Þórisson MAGNÚS HLYNUR HRdIÐARSSON SKRIFAR    „Við erum alveg í skýjunum, fyrsta blóðskilun fór fram á Suðurlandi á föstudaginn með opnun nýrrar deildar á Heilbrigðisstofnun Suðurlands á Selfossi þar sem okkar fólk fær m.a. þjónustu“, segir Kristín Sæunn Sigurðardóttir, framkvæmdastjóri Félags nýrnasjúkra. Fram að þessu hafa íbúar á Suðurlandi þurft að fara til Reykjavíkur í blóðskilun. „Félag nýrnasjúkra hefur árum saman barist fyrir því að boðið verði uppá blóðskilun nýrnasjúkra utan Reykjavíkur. Nýrnasjúkir í blóðskilun fá þá þjónustu í Reykjavík. Þrisvar í viku mæta þeir og eru í vélinni í 4 -5 klst. í senn. Fólk sem býr utan Reykjavíkur ferðast á milli eða flytur jafnvel á höfuðborgarsvæðið.Blóðskilun nálægt sjúklingum er til mikils hagræðis og einnig öryggisatriði þar sem að ekki viðrar alltaf vel á Íslandi og svo eru sjúklingar oft mjög slappir eftir skilunina“, segir Kristín Sæunn.  Blóðskilun á skemmtiferða skipum.  Það hefur líka verið sorglegt að fólk, sem háð er þessari þjónustu og á bókstaflega líf sitt undir henni hefur ekki getað ferðast innanlands til þessa nema dagsferðir eða svo Það er hins vegar hægt að ferðast víða um heim og fá blóðskilun, jafnvel á skemmtiferða skipun. Nú er sem sagt búið að opna skilunardeild á Selfossi og er það mikið fagnaðarefni. Nýrnalæknateymið á Landspítala ber ábyrgð á faglegu starfi þarna og á miklar þakkir skilið fyrir þetta en ekki síður Björn Magnússon læknir með sínu fólki á Selfossi. Björn sá einnig til þess ásamt sínu fólki, að einn sjúklingur á Neskaupstað fær blóðskilun þar. Með vorinu eigum við svo von á að boðið verði uppá blóðskilun á Akureyri“, segir Kristín Sæunn ennfremur.(frétt á vísir.is og Dagskránni Selfossi) 

meira

Ákall frá ÖBI um stuðning

Kæri félagi,   Mig langar til að biðja þig um að undirrita og deila þessari áskorun til stjórnvalda um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Viltu vinsamlegast deila þessu á meðal félaga, fjölskyldu og vina, á Facebook og á heimasíðum félagsins þíns. Áskorunina er að finna hér á heimasíðu ÖBÍ: http://www.obi.is/askorun   Þá minni ég á myndbandið góða sem við létum gera í tilefni af því að vekja athygli á helstu þáttum samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks það er tæpar 5 mínútur að lengd. Ég hvet þig til að horfa á það og deila því. Myndbandið er að finna hér á heimasíðu ÖBÍ: http://www.obi.is/i-brennidepli/nr/1673   Nú verðum við að leggja trú okkar við að stjórnvöld innleiði og lögfesti samninginn á vormisseri 2015.   Takk fyrir hjálpina!    Góða kveðjur, Ellen Calmon

meira

Jólafundur 2. des. kl. 17 - 19, frábærir höfundar

Þau koma á jólafundinn og kynna bækur sínar og spjalla: Einar Kárason,  Skálmöld.  Guðni Ágústsson, Hallgerður.  Anna Valdimarsdóttir, Hugrækt og hamingja Jólafundurinn verður þriðjudaginn 2. Des 2014 kl. 17:00—19:00 í Hátúni 10, 9. hæð . Við fögnum aðventunni og fáum jólalegar veitingar, hlustum á rithöfundana kynna verk sín, við spjöllum og eigum góða stund saman. Góðar veitingar og smápakkar. Fjölmennum og tökum með okkur gesti. 

meira

Fundur 4. nóv. um réttindi nýrnasjúkra

Næst fundir í Reykjavík verður þriðjudaginn 4. nóvember í Hátúni 10, 9. hæð kl. 17:00—19:00 (Því húsi af þremur sem er næst Nóatúni):  Anna Dóra Sigurðardóttir félagsráðgjafi fræðir okkur um stöðu nýrnasjúkra og þá þjónustu sem þeim býðst frá opinberum aðilum, með áherslu á Tryggingastofnun og sjúkratyggingar og væntanlegar breytingar. Umræður og fyrirspurnir.

meira

Við og fleiri mótmælum niðurskurði á Landspítala

LSH - Ályktun vegna ástandsins á Landspítala – háskólasjúkrahúsi Fulltrúar neðangreindra samtaka mótmæla harðlega þeirri lækkun til reksturs Landspítala - háskólasjúkrahúss sem birtist í fjárlagafrumvarpi ríkisstjórnarinnar fyrir næsta ár. Um er að ræða niðurskurð sem kann að valda ómældum kostnaði fyrir spítalann og alla sem njóta þjónustu hans og þess öryggis sem því fylgir að hafa aðgang að sérhæfðri heilbrigðisþjónustu. Við blasir að það rekstrarfé sem gert er ráð fyrir í fjárlögum muni ekki duga til að Landspítalinn – háskólasjúkrahús geti veitt þá þjónustu sem lög kveða á um. Til að Ísland geti talist velferðarríki verður heilbrigðisþjónusta landsins að standast þær kröfur sem gerðar eru til sjúkrahúsa á Norðurlöndum. Aðbúnaður starfsfólks Landspítala hefur í sumum tilvikum verið heilsuspillandi. Til að reyna að draga úr leka og sinna nauðsynlegu viðhaldi á húsnæði hefur reynst óhjákvæmilegt að sækja viðhaldsfé að hluta í rekstrarfé spítalans sem þrengir þá enn frekar að starfseminni. Slíkt getur ekki gengið lengur þar eð sérhæft starfsfólk mun þá leita annað auk þess sem sérfræðilæknar skila sér ekki heim að loknu námi erlendis. Iðulega hefur nýting legudeilda farið yfir 100% en æskilegt er að þetta hlutfall sé ekki hærra en 80%. Á þessum álagstímum verður æ erfiðara fyrir starfsfólk spítalans að sinna sjúklingum eins og best væri á kosið. Einnig fjölgar þá gangainnlögnum sem óhjákvæmilega eykur smithættu. Þegar slíkar aðstæður verða viðvarandi dregur enn úr möguleikum spítalans til að keppa við önnur lönd um sérhæft starfsfólk. Ekki síst nú á tímum hættulegra farsótta. Önnur meginkrafa er að Landspítalinn standi undir nafni sem háskólasjúkrahús. Að öðrum kosti munu gæði menntunar fyrir nema í læknisfræði, hjúkrunarfræði og öðrum heilbrigðisgreinum versna og þetta unga fólk mun þá enn frekar leita utan til að afla sér tilhlýðilegrar menntunar. Frá árinu 2000 má segja að Landspítalinn hafi nær árlega verið í spennitreyju við fjárlagagerð. Áhrif hrunsins árið 2008 þekkja svo allir. Landspítalinn tók á sig gríðarlegan sparnað í rekstri og sparaði 40 milljarða á fimm árum eða sem nemur einu rekstrarári. Fjárlög ársins 2014 fólu í sér nokkurn varnarsigur fyrir spítalann og þá sem þurfa á þjónustu hans að halda. Sú von um viðsnúning sem þá vaknaði mun reynast skammvinn verði Landspítalinn enn að taka á sig skerðingu á framlögum á næsta ári. Embætti landlæknis, sem lögum samkvæmt hefur eftirlit með því að þjónusta Landsspítalans standist lög og reglugerðir, hefur í tvígang birt skýrslur þar sem fram kemur afleit staða húsnæðismála á geðdeild (2013) og húsnæðis- og mannauðsmála á lyflækningasviði, stærsta sviði spítalans (2014). Einungis 4% salerna á spítalanum standast byggingareglugerð og enn þurfa 4-6 sjúklingar víða að liggja saman á stofum og deila salerni. Slík staða eykur enn frekar sýkingarhættu, bæði fyrir sjúklinga og starfsfólk, og er líkt og innlagnir sjúklinga á ganga með öllu óviðunandi. Undirrituð samtök skora á ríkisstjórn, fjárlaganefnd og Alþingi að gera nauðsynlegar breytingar á fjárlagafrumvarpinu til að tryggja að umhverfi sjúklinga, aðstaða starfsfólks og nema standist bæði lög og þann metnað sem íslensk þjóð vill sýna. ADHD samtökin Astma- og ofnæmisfélag Íslands Brjóstaheill-Samhjálp kvenna CCU, Crohn´s og Colitis Ulcerosa samtökin Einhverfusamtökin Einstök börn FAAS (Alzheimer) Félag CP á Íslandi Félag áhugafólks um Downs heilkenni Félag eldri borgara í Reykjavík Félag lesblindra á Íslandi Félag lifrarsjúkra Félag nýrnasjúkra Geðhjálp Geðvernd Gigtarfélag Íslands HIV-Ísland Hjartaheill – Landssamtök hjartasjúklinga Hjartavernd Hugarafl Hugarfar Kraftur Krabbameinsfélag Íslands Landssamtökin Þroskahjálp Lauf MG félag Íslands (Myasthenia Gravis) MND félagið á Íslandi MS-félag Íslands Neistinn – styrktarfélag hjartveikra barna Ný rödd Parkinsonsamtökin á Íslandi Samtök lungnasjúklinga Samtök sykursjúkra SÍBS Sjálfsbjörg Landssamband fatlaðra SPOEX (Psoriasis) Stómasamtökin Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra Styrkur Tilvera, samtök um ófrjósemi við listann Tourette-samtökin á Íslandi Umhyggja – félag til stuðnings langveikum börnum Vífill Öryrkjabandalag Íslands

meira

Fundir nýrnasjúkra á Akureyri

Mig langar að vekja athygli á því að nýrnasjúkir á Akureyri og nágrenni hittast einu sinni í mánuði yfir vetrartímann. Þetta eru léttir og óformlegir fundir. Engar fundargerðir eru skrifaðar en við höfum bók þar sem fram kemur dagsetning og við skrifum nöfnin okkar. Fundirnir eru í Safnaðarheimili Akureyrarkirkju síðasta fimmtudegi í hverjum mánuði og hefjast klukkan 20.00. Fyrsti fundurinn var á fimmtudaginn 26. september. Og svo áfram fram á vor nema að við sleppum fundi í desember. Allir þeir sem á einhvern hátt tengjast nýrnasjúkdómum eru annaðhvort sjúkir sjálfir eða eru aðstandendur eru velkomnir á fundina. Magnús Sigurðsson

meira

NIÐURBROT Á VELFERÐARKERFI OKKAR

Ályktun stórnar Félags nýrnasjúkra: Stjórn Félags nýrnasjúkra grátbiður stjórnvöld að stíga ekki fleiri skref í átt að niðurbroti á  velferðakerfi þjóðarinnar. Ár frá ári hafa hækkanir á heilbrigðisþjónustu dunið á okkur og skert afkomuna. Gjöld fyrir  heilbrigðistengda þjónustu hækkuðu á bilinu 4 – 20% í byrjun þessa árs auk þess sem gjaldskrá  hins opinbera fyrir rannsóknir og sérfræðiþjónustu hækkaði í júlí síðast liðnum. Til að bæta gráu  ofan á svart er í fjárlagafrumvarpi næsta árs boðaðar enn frekari hækkanir s.s. með hækkun  viðmiðunarfjárhæða í greiðsluþátttökukerfi lyfja. Enn á ný á heilbrigðiskostnaður að hækka umtalsvert meira en bæturnar og eru hækkanir  langt yfir verðbólgumarkmiði Seðlabankans, en fjármálaráðherra hafði áður lofað að hækkanir  opinberra gjalda ættu ekki að fara yfir 2,5 % verðbólgumarkmiðið. Nú er mál að linni. Stjórn Félags nýrnasjúkra biður stjórnvöld að draga til baka allar þær tillögur sem fela í sér  aukinn kostnað fyrir sjúka og aðra okkar minnstu bræðra. Þess í stað hvetjum við þau til að  breyta alveg um stefnu og hegða sér eins og góðum höfðingjum sæmir og byggja upp gott  heilbrigðiskerfi að nýju. Heilbrigðiskerfi fyrir alla þar sem langvarandi eða ævilöng veikindi  dæma fólk ekki til fátæktar.

meira

Bréf formanns okkar til Péturs Blöndal

Kæri Pétur. Þetta er gömul [blaða-]grein og þegar þú varst veikur var hámarkið [á greiðluhámarki sjúklinga] laaaangt undir tillögunni eins og þú talaðir svo snilldarlega um í fréttum að væri sanngjörn því það væri þak!! Ég vona að þú sért kominn yfir veikindi þín EN Værir þú til í að glíma við sjúkdóm alla ævi, missa tækifæri til að vinna og afla þér tekna.. og samtímis þurfa að borga um 120 þús. á ári í lyf, lækniskostnað, myndatökur og fleira... ALLA ÆVI, ALLTAF, ALDREI FRÍ FRÁ ÞESSUM VEIKINDUM, ALDREI TÆKIFÆRI TIL AÐ VINNA ÞÉR INN AUKA..EKKI BARA SMÁ... Allt sem þú hefðir væru þessi 150 þús. sem öryrki fær á mánuði.. Sem dæmi.. fertugur maður nær ca. 80 ára aldri í "GÓÐU" heilbrigðiskerfi eins og á Íslandi og þarf þvi að borga uþb. 5 MILLJÓNIR í ofannefndan kostnað (Barnaskólareikningurinn minn segir mér að 120 þús. x 40 ár gera 4.8 milljónir). Þetta eru ca. ein mánaðarlaun. Það segir mér aftur að manneskja með í kringum 600 þús. á mánuði (varlega áætlað) ætti að borga í kringum 24 milljónir í lyf, lækniskostnað og það sem því fylgir, yfir 40 ára tímabil.. Kristján Þór Júlíusson, Pétur Blöndal og þið hinir stærðfræðingarnir sem koma að þessu máli...ég spyr; eruð þið ekki til í að hafa þetta tekjutengt svo það sé eitthvað sanngirni í þessu??!! Kveðja, Guðrún Þorláksdóttir, formaður Félags nýrnasjúkra Pétur hefur glímt við krabbamein í þrjú ár - grein 

meira

Ályktun um staðsetningu Reykjavíkurflugvallar

Stjórn Félags nýrnasjúkra skorar á stjórnvöld að halda Reykjavíkurflugvelli áfram á sínum stað í skipulagi borgarinnar, með öryggi landsmanna og hagræði í huga. Staðsetningin er mikilvæg vegna sjúkraflugs, veikra og slasaðra til sjávar og sveita og hversu stutt er á spítalann. Líf og heilsa nýrnasjúkra veltur á góðri heilbrigðis-þjónustu og greiðum samgöngum.  Þar sem nýrnasjúkir sækja alla sérfræðiþjónustu til Reykjavíkur á Landspítalann skiptir flugvöllurinn miklu máli. Staðsetningin skiptir miklu fyrir langveika  sem reglulega sækja þjónustu á spítalann, jafnvel oft í viku eins og nýrnasjúkir í blóðskilun.  Skilunin heldur þeim á lífi. Við líffæragjöf skiptir tíminn öllu  máli og skilur oft milli lífs og dauða. Meira en þrír fjórðu allra líffæraþega eru nýrnasjúkir. Nálægð vallarins við Landspítalann  skiptir sköpum þegar skyndilega þarf að flytja dauðveika sjúklinga af Landspítala til bráðaaðgerða erlendis.  Staðsetning flugvallarins er gríðarlega mikilvæg, breytum henni ekki.

meira

ÖBI: Auknar álögur á öryrkja í fjárlagafrumvarpinu

Stjórnvöld boða 3,5% hækkun bóta almannatrygginga á sama tíma og áætlanir eru um að hækka matarskattinn í 12% og bæta enn á álögur sjúklinga. Tekjulágir hópar s.s. örorkulífeyrisþegar, þurfa að verja stærri hluta tekna sinna til matarkaupa, en nýlegar rannsóknir hafa sýnt að örorkubætur duga ekki til mannsæmandi framfærslu. Það ætti ekki að þurfa að taka fram að mikill munur er á fjárhagslegum aðstæðum almennings og þessa hóps. Því mun hækkun matarskattarins koma mjög illa við þennan hóp, en ófáir örorkulífeyrisþega eiga hreinlega ekki fyrir mat út mánuðinn. Rannsóknir hafa sýnt að örorkulífeyrisþegar sem eru með skerta starfsgetu, oft vegna heilsubrests, nota heilbrigðiskerfið meira en margur annar. Gjöld fyrir heilbrigðistengda þjónustu hækkuðu á bilinu 4–20% í byrjun þessa árs auk þess sem gjaldskrá hins opinbera fyrir rannsóknir og sérfræðiþjónustu hækkaði einnig í júlí síðast liðnum. Til að bæta gráum ofan á svart er í frumvarpinu boðaðar enn frekari hækkanir svo sem hækkun viðmiðunarfjárhæða í greiðsluþátttökukerfi lyfja.  Enn á ný eiga opinber gjöld að hækka umtalsvert meira en bæturnar og eru hækkanir langt yfir verðbólgumarkmiði Seðlabankans en fjármálaráðherra hafði áður lofað að hækkanir opinberra gjalda ættu ekki að fara yfir 2,5 % verðbólgumarkmiðið.   Meiri álögur á sjúklinga hindra enn frekar aðgengi tekjulágra hópa, s.s. örorkulífeyrisþega, að heilbrigðisþjónustu, en rannsóknir hafa sýnt að æ fleiri örorkulífeyrisþegar fresta því að fara til læknis eða fara ekki. Formaður ÖBÍ telur jákvætt að áætlað sé að hækka barnabætur og er það mikilvæg aðgerð fyrir barnafólk með lágar tekjur. Hinsvegar bendir formaður á að lífeyrisþegar bíða enn leiðréttingu kjaragliðnunar síðustu ára og hvetur stjórnvöld til að forgangsraða í þágu velferðar og mannréttinda svo fólk búi við viðunandi framfærslu.

meira

Kærar þakkir!

Við þökkum kærlega öllum sem hlupu tl styrktar félaginu og þeim sem hétu á þau. Það varð stórkostlegur árangur á báðum sviðum og við erum óendanlega þakklát. Þetta er hæsta upphæð sem nokkru sinni hefur safnast fyrir Félag nýrnasjúkra í Reykjavíkurmaraþoni eða hátt í 1,1 milljón af því tekur stjórn hlaupsins hluta (6-10%).  Peningarnir munu ganga óskertir upp i söfnun okkar fyrir vatnshreinsivélunum. Síðan höldum við áfram að safna því meira þarf til. En þetta var alveg stórkostlegt!

meira

Reykjavíkur maraþon verður n.k. laugardag 23 ágúst

Góður hópur hlaupara mun hlaupa til styrktar fyrir Félag nýrnasjúkra. Við erum afskaplega þakklát þessu góða fólki sem mun með þessu leggja sitt af mörkum til þess að hægt verði að opna blóskilunardeildir á Selfossi og á Akureyri. Þær deildir munu gera nýrnasjúkum í blóðskilun kleift að búa heima hjá sér eð losna við löng ferðalög þrisvar í viku (en það getur verið mjög erfitt fyrir veikt og slappt fólk eftir skilunina) jafnframt mun það gera öðrum mögulegt að ferðast um landið okkar. Sjáið lista yfir hlauparana okkar og styðjið þá og hvetjið með framlögum: http://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/felag/670387-1279  

meira

Okkar stórkostlegu hlauparar og stuðningsmenn

Félag nýrnasjúkra þakkar af alhug því frábæra fólki sem styður félagið með því að hlaupa í Reykjavíkur maraþoni til stuðnings fyrir félagið. Þetta góða fólk, ásamt auðvitað þeim sem heita á þau, stuðla nú að því að nýrnasjúkum bjóðist blóðskilun utan Reykjavíkur. Til stendur að opna blóðskilunardeildir á Akureyri og á Selfossi. Forsenda þess er þó að okkur takist að safna fyrir þremur vatnshreinsunarvélum. Þegar nýrun starfa illa eða ekki þarf skilun til að hreinsa úrgang úr blóðinu, það er lífsnauðsynlegt. Blóðskilun er einungis í boði á Landspítalanum við Hringbraut. Það hefur verið baráttumál félagsins um árabil að fólki í blóðskilun bjóðist þessi þjónusta víðar en í Reykjavík. Fólk í blóðskilun mætir þrisvar í viku og er 4-5 klst. í senn vélinni. Þetta hefur leitt til þess að fólk hefur oft þurft að sækja um langan veg eða flytja til Reykjavíkur. Það er einnig nánast útilokað fyrir þá sem eru í blóðskilun að ferðast um landið meira en sem nemur dagsferðum. Með stuðningi þessa frábæra fólks og vonandi fleirum mun þetta vonandi breytast innan skamms. Það er ómetanlegt fyrir nýrnasjúka!

meira

Við leitum stuðnings ykkar

Markmið Félags nýrnasjúkra er að styðja og styrkja nýrnasjúka og aðstandendur þeirra með ráðum og dáð. Meðal annars með því að gefa tæki á skilunardeild Landspítalans.  Engin meðferð er til sem læknar skemmd og óstarfhæf nýru. Blóðskilun er mikilvæg meðferð við nýrnabilun á lokastigi. Sá sem er í slíkri meðferð þarf að mæta í skilun þrisvar í viku og tekur meðferðin 4-5 klukkustundir í senn. Nú eru um 70 manns í blóðskilun. Þessi þjónusta hefur einungis verið í boði hér á landi á Landspítalanum við Hringbraut. Nú á LOKSINS að opna blóðskilunardeildir utan Reykjavíkur, á Akureyri og Selfossi. Landspítali mun bera ábyrgð á þessum deildum. Stærsta verkefni Félags nýrnasjúkra á þessu ári er söfnun fyrir kaupum á  VATNSHREINSITÆKJUM (við blóðskilunarvélar), 3 stk. Vatnshreinsivélarnar eru nauðsynlegar við blóðskilunarvélarnar og forsenda þess að hægt verði að opna þessar nýju deildir. Tækin kostar kringum tvær milljónir hvert, eftir því hvernig stendur á gengi krónunnar. Landspítalann vantar þrjár svona vélar, þannig er þetta eru sex milljónir. Það eru miklir peningar fyrir Félag nýrnasjúkra.  Þessi tæki er gríðarlega mikilvægt til að ná því markmiði að þessi þjónusta verði boðin nær heimilum sjúklinga og að nýrnasjúkir í blóðskilun eigi kost á að ferðast innanlands. Öll framlög skipta máli og skila okkur áleiðis að því marki að koma tækunum sem fyrst í notkun á hinum nýju skilunardeildum  á Akureyri og Selfossi. Söfnunarreikningur okkar er: 0334 – 26 – 001558  og kennitala: 670387-1279

meira

Vorferð félagsins um Reykjanes

Stjórn Félags nýrnasjúkra hefur ákveðið að bjóða félagsmönnum í vorferð þeim að kostnaðarlausu. Ferðin verður farinn sunnudaginn 25. maí. Lagt verður af stað kl. 13 frá Hátúni 10 B  og áætlað er að koma  aftur til baka fyrir kl. 18. Bílstjórinn er vanur leiðsögumaður sem mun fræða okkur um  staði og sögu svæðisins. Við stoppum á nokkrum stöðum, litumst um og skoðum söfn. Engar erfiðar göngur verða í þessari ferð, heldur  í mesta lagi stutt og létt rölt. Einhvern tíma síðdegis stoppum við og félagið býður uppá kaffi og með því. Þeir sem vilja koma með í þessa ferð eru beðnir að láta vita í síma eða með tölvupósti fyrir fimmtudaginn 22. maí. Það yrði stjórninni til mikillar ánægju að fá sem flesta með í för. Sími félagsins er: 561 9244 Tölvupóstur: nyra@nyra.is Skráningin er til þæginda við skipulagningu en stjórnin hefur ákveðið að farið verði sama hver fjöldinn verður.  Hittumst heil og eigum góðan dag á Reykjanesi.

meira

Góður aðalfundur og opið hús einu sinni í mánuði

Aðalfundur félagsins var vel sóttur og fór þar fram góð umræða. Afkoma félagsins er viðunandi. Ákveðið var að félagsgjaldið mundi hækka um 500 kr. og verða þannig 3.500.- kr. fyrir einstaklin en 5.500.- kr. fyrir hjón eða fjölskyldu. Fundamenn urðu um margt betur upplýstir um kviðskilun eftir fundinn. Þar sem Jóhanna og Sólborg hjúkrunarfræðingar kviðskilunarfólks fræddu  okkur. Rætt var um ýmis vandamál sem fylgja kviðskilun t.d. praktísk mál eins og að losa sig við alla þessa pappakassa sem getur reynst mjög snúið. Aðalfundur ákvað að opið hús verði frá og með 1. apríl aðeins einu sinni í mánuði, fyrsta þriðjudag í mánuði.

meira

Aðalfundur Félags nýrnasjúkra 2014

Aðalfundur félagsins verður haldinn 18. mars 2014 kl. 19:30 í kaffistofunni á fyrstu hæð í Hátúni 10 b. Á dagskrá eru hefðbundin aðalfundarstörf. Áhugasamir sem vilja gefa kost á sér til stjórnarstarfa geta haft samband á tölvupóstfang félagsins en nú vantar tvo varamenn í stjórnina. Að loknum formlegum fundi og léttum veitingum verður fjallað um ýmis málefni kviðskilunarfólks. Sérfróður hjúkrunarfræðingur og sjúklingur stýra umræðunni Félag nýrnasjúkra vill leggja meiri áherslu á málefni kviðskilunarfólks. Enda erum við á því að sá hópur hafi ekki verið í jafn góðu sambandi við félagið og aðrir. Þess vegna erum við e.t.v. ekki jafn vel upplýst um hvað má helst bæta í málum fólks í kviðskilun. Við viljum því gjarnan heyra frá fólki í kviðskilun og fá upplýsingar um stöðu mála hjá þeim og hvað kæmi þeim best. Við veltum fyrir okkur hvort að hægt sé að halda fræðslufundi, eða að fólk vilji koma saman og ræða sín sérstöku mál. Fyrsta skref í þessu átaki er umfjöllun um kviðskilunarmálefni á aðalfundi félagsins 18. mars n.k. Við hvetjum fólk í kviðskilun til að mæta og ræða málin.

meira

Fyrirlestur um lífsgæði og kynlíf langveikra

Fyrirlestur um lífsgæði og kynlíf langveikra verður haldin á Grand Hótel  Þriðjudag 28. janúar kl. 20:00 – 21:30.   Fyrirlesari:Jóna Ingibjörg Jónsdóttir, hjúkrunarfræðingur og sérfræðingur í klínískri kynfræði (NACS) og starfsmaður verkefnisins Kynlíf og veikindi. Jóna Ingibjörg Jónsdóttir: Lífsgæði fela í sér ýmsa þætti og er kynlíf eitt af þeim.  Það er ekki langt síðan það þótti ekki viðeigandi að ræða kynlíf við sjúklinga en í dag þykir eðlilegt að koma inn á þessi málefni.  Vitað er að margskonar veikindi geta valdið ýmsum breytingum hjá fólki sem hafa áhrif á kynlíf og kynhegðun einstaklinga. Margvíslegar lausnir eru í boði við þessháttar vanda. Gott kynlíf bætir líf okkar mikið og það er full ástæða til að njóta þeirra gæða sem kynlíf veitir þó að veikindi eða aldur mæði okkur. Við hvetjum félagsmenn okkar til að mæta Félag nýrnasjúkra í samvinnu við LAUF-félag flogaveikra, Samtök sykursjúkra og FAAS – félag aðstandenda fólks með alzheimer og skylda sjúkdóma

meira

Nýrnabilun hefur áhrif á kynlífið

Lífsgæði fela í sér ýmsa þætti og er kynlíf eitt af þeim.  Það er ekki langt síðan það þótti ekki viðeigandi að ræða kynlíf við sjúklinga en í dag þykir eðlilegt að koma inn á þessi málefni.  Vitað er að margskonar veikindi geta valdið ýmsum breytingum hjá fólki sem hafa áhrif á kynlíf einstaklinga. Það getur verið minnkuð löngun til kynlífs, risvandamál, sársauki og þurrkur  í leggöngum svo eitthvað sé nefnt. Sjúklingar eiga að geta talað um vandamál sín við þá hjúkrunarfræðinga sem þeir treysta og finnst auðvelt að ræða við um sín mál. Geti þeir ekki leyst úr málum vísa þeir  áfram til fagaðila í kynferðismálum. F.h. hjúkrunarfræðinga skilunardeildar Guðrún Ingadóttir hjúkrunarfræðingur

meira

Bólusetjum okkur fyrir Inflúensu

Nýrnasjúkum og nýrnaþegum er mjög mikilvægt að fá allar þær varnir sem bjóðast til að draga úr hættu á því að fá inflúensu sem oft getur reynst fólki skæð. Landlæknir segir um það hverja þurfi að bólusetja fyrir inflúensu: „Allir eldri en 60 ára sem og börn og fullorðnir, sem þjást af langvinnum hjarta-, lungna-, nýrna-, og lifrarsjúkdómum, sykursýki, illkynja og öðrum ónæmisbælandi sjúkdómum. Þungaðar konur og heilbrigðisstarfsmenn sem annast sjúklinga“. Þá er bara að fara að þeim ráðum.

meira

Haustferð félagsins

Sunnudaginn  6. október 2013 stefnum við á rútuferð  austur fyrir fjall. Ef næg þátttaka fæst. Við stoppum og skoðum skemmtileg söfn, fáum okkur nesti, sem félagið leggur til og síðan léttan kvöldverð, áður en við höldum heim á ný. Lagt verður upp frá Hátúni 10 b (innsta húsinu),  kl. 13:00. Verð aðeins kr. 1.000.- (allt innifalið) og frítt fyrir börn. Tilkynnið þátttöku fyrir 2. október í s: 561 9244 eða í tölvupósti: nyra@nyra.is Ath.  Því miður misritaðist símanúmer félagsins í auglýsingu útsenda fréttabréfsins, annar tölustafurinn var sagður 9 í stað 6.

meira

Ályktun um lyflækningasvið Landspítala

Stjórn Félags nýrnasjúkra skorar á stjórnvöld að taka á vanda lyflækningasviðs Landspítala. Það hefur ekki farið fram hjá nýrnasjúkum hversu mjög álag hefur aukist á lækna og aðrar starfstéttir spítalans. Gríðarmikið og ómanneskjulegt álag heyrir ekki lengur til álagstoppa heldur er það viðvarandi ástand. Ástand sem bara versnar viku frá viku.  Læknar eru við það að kikna undan álaginu, fækkun þeirra eykur álagið á þá sem eftir eru og sérfræðingarnir geta ekki  lengur tekið við síauknu álagi. Enginn sækir um að starfa við þessar aðstæður.  Sama gildir um aðrar starfstéttir spítalans. Nýrnasjúkir óttast að ef ekki verður fundin varanleg lausn á þessum vanda á allra næstu dögum munum við verða fyrir óbætanlegu tjóni á heilbrigðiskerfi okkar. Þeir læknar sem ekki  forða sér úr landi hljóti að brenna upp í starfi og/eða ganga frá heilsu sinni. Hvar stöndum við þá?  Það má ekki  eyðileggja lyflækningasvið Landspítala.  Við fögnum þeim fyrstu skrefum sem nú hafa verið boðuð og vonum að þau gangi eftir, en það verður að ganga alla leið og leysa þennan vanda varanlega.

meira

Reykjavíkur maraþon 2013

Laugardaginn 24. ágúst 2013 var haldið Reykjavíkur maraþon. Félag nýrnasjúkra stendur í mikilli þakkaskuld við það góða fólk sem hljóp til styrktar félaginu í hlaupinu. Í ár voru það 34 hlauparar sem hlupu fyrir okkur. Tveir hlupu heilt maraþon, átta hlupu hálft maraþon og 24 hlupu 10 km.  Þarna var frábært fólk á ýmsum aldri en hann Þorsteinn Magnússon maður Jórunnar var elstur okkar hlaupara 74 ára gamall. Einnig hlupu fyrir félagið læknarnir Runólfur, Ólafur og Hrefna . Það var sérstaklega vinsamlegt af þeim  (sjá einnig viðtal við Runólf  á mbl.is). Við þökkum öllum hlaupurum okkar kærlega fyrir. Við viljum einnig þakka hjartanlega öllum sem veittu okkur stuðning með því að heita á hlauparana. Það er nú til þess sem leikurinn er gerður og mjög mikilvægt fyrir félagið. Áheitin voru 753 þús. kr. ef allt skilar sér, af því tekur Íslandsbanki 10%. Þetta er hærri upphæð en nokkru sinni fyrr.  Kærar þakkir.

meira

Það fækkar í stjórn félagsins

Það er eins gott að stjórnin hafði tvo varamenn því að nú hafa tveir tilkynnt að þeir sjái sér ekki fært að starfa með stjórninni. Það eru þau Vilhjálmur Þór Þórisson sem var aðalmaður og Ursula Irena Karlsdóttir sem var varamaður. Þeim er þakkað kærlega fyrir góð störf í þágu félagsins. Þau hafa þó ekki  yfirgefið félagið og verður gott að eiga þau að.

meira

Hægt er að styrkja félagð í gleði og sorg

Hægt er að styrkja félagð í gleði og sorg Við minnum á minningakortin og heillaskeytin. Það er gamall og fallegur siður að tjá samferðafólki samhug í gleði þeirra og sorg. Til þess eru minningakort og heillaskeyti félagsins tilvalin og þannig nýtur félagið einnig góðs af. Félagið er á Feisbókinni Margir félagsmanna okkar eru vinir félagsins á feisbókinni: Félag nýrnasjúkra við hvetjum aðra félagsmenn að tengjast okkur þar. Félagið er einnig með lokaðan hóp á facebook, nýrnaspjall.  Þar eru um oft mjög fróðlegar umræður þar sem einstaklingar spyrja hvern annan ráða og deila reynslu, uppgötvunum og góðum tengilsíðum. Við mælum með þessum ótrúlega hressa hópi.

meira

Nýtt greiðsluþátttökukerfi vegna kaupa á lyfjum

Félag nýrnasjúkra hélt fræðslufund miðvikudaginn 10 apríl 2013 um hið nýja greiðsluþátttökukerfi  vegna kaupa á lyfjum.  Tveir lyfjafræðingar frá Sjúkratryggingum voru mættar til að fræða okkur. Þær Margrét Rósa Kristjánsdóttir og Guðrún Björg Elíasdóttir. Þær sögðust hafa kviðið því að hitta þennan hóp enda kæmi hann á ýmsan hátt illa út úr þessum breytingum.  Þó hafði forystu félagsins, með dyggum stuðningi Runólfs, tekist að tryggja  að skilunarsjúklingar fái frí  þau lyf sem tilheyra skiluninni.  Það þurfti mikla baráttu til að ná því fram, enda verða slíkar undantekningar teljandi á fingrum annarrar handar. Markmiðið með þessu nýja greiðsluþátttökukerfi ,sem tekur gildi 4. maí 2013, er: Auka jafnræði með sjúklingum óháð sjúkdómum. Draga úr útgjöldum þeirra sem hafa mikil lyfjaútgjöld. Í dag er ekkert hámark á lyfjakostnaði einstaklinga. Aðeins verður tvenns konar merking á lyfjum, annað hvort eru þau með greiðsluþátttöku eða ekki.  Í eldra kerfinu voru margvíslegar merkingar. Fjöldi lyfja sem áður voru með greiðsluþátttöku að fullu eða hluta verða nú án greiðsluþátttöku. Þá er oft möguleiki að læknir óski eftir lyfjaskírteini  fyrir viðkomandi sem leiðir til þess að lyfin falla undir greiðsluþrepin. Lyfjaskírteini vegna lyfja sem áður voru greidd að fullu af Sjúkratryggingum breytast nú í skírteini með almenna greiðsluþátttöku. Kaupendum lyfja er skipt í tvo hópa sem ráða hvernig greiðslum sjúkratrygginga er háttað. Annars vegar eru það lífeyrisþegar, börn og ungmenni 18 – 22 ára og hins vegar aðrir (aðrir einstaklingar). Börn innan sömu fjölskyldu teljast sem einn einstaklingur. Hámarks greiðsla „annarra einstaklings"  á 12 mánuðum, fyrir eigin lyf með greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga er  kr.69.415.-  sem skiptist í þrjú þrep:  af fyrstu 24.075.- greiðir einstaklingurinn að fullu, ekkert  er endurgreitt, af næstu 24.076.- til 96.300.- króna greiðir einstaklingurinn 15% en Sjúkratryggingar greiða 85%, af næstu 96.301 til 556.400.- kr. greiðir sjúklingur 7,5% en Sjúkratryggingar 92,5%. Lyfjakostnaður yfir  556.400.-  kr. er greiddur að fullu af Sjúkratryggingum. Þetta þýðir að „aðrir einstaklingar" greiða því ekki meira en 69.415.- kr. á ári af lyfjum með greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga. Lyf án greiðsluþátttöku kemur ekkert inn í þetta dæmi nema  að viðkomandi hafi fengið sérstakt lyfjaskírteini vegna þess. Hámarks greiðsla lífeyrisþega, barna og ungmenna fyrir eigin lyf með greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga er kr. 48.149.- kr. sem skiptist í þrjú þrep: af fyrstu 16.050.- er greitt að fullu Sjúkratryggingar greiða ekkert, af næstu 16.501 til 64.200.- krónum er greitt 15% en Sjúkratryggingar greiða 85%, af næstu 64.201.- til 395.900.- kr.  er greitt 7,5% en Sjúkratryggingar greiða 92,5%. Lyfjakostnaður yfir 395.900.- kr. hjá lífeyrisþegum, börnum (systkin teljast saman sem eitt) og ungmennum er greiddur að fullu af Sjúkratryggingum.  Það þýðir að heildarkostnaður einstaklinga í þessum hópi verður að hámarki 48.149.- kr. á 12 mánuðum. Lyf án greiðsluþátttöku kemur  ekkert inn í þetta dæmi nema  að viðkomandi hafi fengið sérstakt lyfjaskírteini vegna þess. Það má spyrja hvað leiði til þess að þessi breyting sé fjárhagslega  óhastæð fyrir nýrnasjúka. Þá er því fyrst til að svara að með því að nánast útrýma fríum lyfjum þá lenda mörg lyf sem nýrnasjúkir þurfa að nota, og voru áður frí, nú með greiðsluþátttöku. Nokkur fjöldi lyfja sem  hafa verði með greiðsluþátttöku fram til þessa, verða það ekki í framtíðinni (nema etv. með lyfjaskírteini).  Fyrsta greiðsluþrepið mun reynast mörgum erfitt. Síðan er það að ekki verður um neina greiðsludreifingu að ræða, hvorki af hálfu Sjúkratrygginga né lyfsala. Í einhverjum tilfellum er þó hægt að skipta afgreiðslum ef pakkningar leyfa. Frekar upplýsingar  er að finna á www.sjukra.is  þar er einnig hægt að fara inn í Réttindagátt – þjónustusíðu einstaklinga og sjá í hvaða greiðsluþrepi einstaklingur er staddur hverju sinni og yfirlit yfir lyfjakaup. Innskráning fer fram með rafrænum skilríkjum, íslykli island.is eða veflykli skattyfirvalda. Réttindagáttin mun verða tilbúin fyrir lok maí.

meira

Aðalfundur félagsins 2013

Aðalfundur Félags nýrnasjúkra var haldinn 13. mars s.l. Starf félagsins var fjölbreytt á síðasta ári og má lesa skýrslu stjórnar hér á síðunni. Jórunn Sörensen gaf ekki kost á sér til frekari formennsku og var Guðrún Þorláksdóttir kjörin í hennar stað, en formaður er kjörinn sérstaklega. Félagsmenn buðu Guðrúnu velkomna til starfa og óskuðu henni velfarnaðar. Hannes og Margrét áttu að ganga úr stjórn og gáfu kost á sér áfram. Björn Magnússon var kjörinn nýr í varastjórn. Stjórnin er þá þannig skipuð: Guðrún Þorláksdóttir formaður  Hallgrímur Viktorsson Hannes Þórisson Margrét Haraldsdóttir Vilhjálmur Þór Þórisson Björn Magnússon Ursula Irena Karlsdóttir Stjórnin mun síðan skipta með sér verkum. Jórunni  voru þökkuð ómetanleg og óeigingjörn störf fyrir félagið. Jórunnar hefur verið félaginu óviðjafnanlegur formaður sem mörg félög hafa öfundað okkur af. Ótrúlega dugleg, ósérhlífin og fylgin sér. Það tæki langan tíma að telja upp allt það sem hún hefur afrekað í nafni félgsins eða unnið fyrir þess hönd. Að loknum formlegum aðalfundi og kaffiveitingum héldu læknarnir Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalækninga og Viðar Eðvarðsson sérfræðingur í nýrnasjúkdómum barna fróðleg erindi um þjónustu Landsspítalans fyrir nýrnasjúka, fullorðna og börn. Við vorum mun fróðari eftir þetta kvöld.

meira

Bylting fyrir fólk í blóðskilun

Fyrir nokkru gaf Félag nýrnasjúkra skilunardeild Landspítalans ómtæki/æðaskanna. Það er mikið framfaraspor fyrir deildina að hafa slíkt tæki en með því er hægt að sjá legu fistilst (æðaaðgengis) sem gerir stungur í fistilinn léttari bæði fyrir hjúkrunarfræðing og sjúkling.   Sumarið 2011 gáfu ástvinir Eddu Svavars frá Vestmannaeyjum félaginu tveggja miljóna króna gjöf til minningar um Eddu en hún var einn af stofnendum Félags nýrnasjúkra. Þegar þessi rausnarlega gjöf barst félaginu var ákveðið að hún skyldi notuð til tækjakaup fyrir skilunardeild. Ákveðið var að kaupa ómtæki. Til þess að svo mætti verða þurfti enn að afla talsverðrar fjárhæðar og hratt félagið þessvegna af stað söfnun. Leitað var til ýmissa félagasamtaka auk þess sem allt áheitafé úr Reykjavíkurmaraþoni rann til söfnunarinnar. Söfnunin gekk svo vel að ómtækið var afhent skilunardeild 6. desember 2012. Stjórn Félags nýrnasjúkra      

meira

Ertu félagsmaður?

Hvað viltu að Félag nýrnasjúkra setji í forgang? Sendu tillögu á nyra@nyra.is

meira

Er afmæli? Viltu senda minningarkort?

Allur ágóði af sölu heillaskeyta og minningarkorta rennur beint í söfnun félagsins fyrir ÓMTÆKI (æðaskanna) til nota á skilunardeild.  Afgreiðsla í síma félagsins 561-9244. 

meira

Málþing um líffæragjafir í Borgarnesi

Rótarýklubbur Borgarness heldur málþing um líffæragjafir miðvikudaginn 3. október nk. klukkan 19:30.  Ókeypissætaferð á vegum félagsins. Rótarýklúbbur Borgarness 60 ára  Málþing um  Líffæragjafir- Tökum afstöðu Miðvikudaginn 3. Október k. 19.30 í Menntaskólanum í Borgarnesi.   Dagskrá: Kl. 19.30 - Rótarýklúbbur Borgarness býður fólk velkomið Magnús Þorgrímsson forseti Rótarýklúbbs Borgarness Kl. 19.35- Setning Málþingsins Guðbjartur Hannesson velferðarráðherra Kl. 19.45 - Sýn Landlæknisembættisins Jón Baldursson staðgengill landlæknis Kl. 19.55- Þjónusta utan spítala Sveinbjörn Berentsson bráðatæknir Kl.20.05- Upplifun og reynsla líffæraþega Diljá Ólafsdóttir Félag nýrnasjúklinga Jóhann Bragason Samtök lungnasjúklinga Ásta Vigfúsdóttir Félag lifrarsjúkra Kjartan Birgisson Hjartheill, landsamtök hjartasjúklinga Kl 20.50 - Meðhöndlun sjúklinga með hjartabilun Inga S. Þráinsdóttir hjartalæknir 21.05 - Pallborðsumræður  Frummælendur og Siv Friðleifsdóttir alþingismaður 21.45 Málþingsslit Fundarstjóri Magnús Þorgrímsson forseti Rótarýklúbbs Borgarness Málþingið er öllum opið.

meira

TAKK!

Stjórnin þakkir af alhug öllum þeim sem lögðu hönd á plóg í Reykjavíkurmaraþoni 2012. - þeim sem tóku þátt og söfnuðu áheitum - þeim sem hétu á þátttakendur - þeim sem unnu mikla undirbúningsvinnu við að kynna málstað félagsins - þeim sem stóðu vaktina í Laugardalshöllinni - þeim sem hvöttu hlauparana og kynntu félagið í leiðinni

meira

Styðja félagið með áheitum í Reykjavíkur maraþonin

Spurt hefur verið um hvernig fólk fari að því að styðja félagið með áheitum í  Reykjavíkur maraþoninu, því margir vita um þörfina fyrir æðaskannann.  Fólk velur sér félagið og hlaupara og getur greitt með korti eða í gegnum síma.  Síðan er: http://www.hlaupastyrkur.is/godgerdafelog/felag/670387-1279 Einnig er hægt að millifæra beint inn á reikning félagsins. kt. 670387-1279, Banki: 334-26-1558   Þessi reikningur er einungis fyrir styrki.”

meira

Reykjarvíkurmaraþon 2012

Reykjarvíkurmaraþon 2012 NÚ SAFNAR FÉLAG NÝRNASJÚKRA FYRIR ÓMTÆKI (ÆÐASKANNA)  FYRIR SKILUNARDEILD LANDSPÍTALANS

meira

Fundur á Akureyri

Félag nýrnasjúkra hélt fund á Akureyri 9. júní 2012. og var hann vel sóttur. Fundurinn var haldinn á veitingahúsinu Greifanum og boðið upp á súpu, salat og brauð. Á fundinn mættu Jórunn Sörensen formaður og Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir framkvæmdastjóri.  Jórunn kynnti starf félagsins og þau fjölbreyttu verkefni sem stjórnin fæst við. Fundarmönnum var hugleikin erfið staða nýrnasjúkra á Norðurlandi. Fram kom að þeir upplifa mikið óöryggi og óþægindi vegna þess að enginn nýrnalæknir veitir þjónustu norðan lands. En öll þjónusta við nýrnasjúkra er á Landspítalanum við Hringbraut í Reykjavik - bæði nýrnadeild og skilunardeild. Félagið hefur ályktað um mikilvægi þess að blóðskilunardeild verði komið upp við sjúkrahúsið á Akureyri og einnig hafa félagsmenn á Akureyri sent erindi þess efnis til sjúkrahússins.  Sagt frá Nýrnaskóla Landspítalans en námskeið eru haldin vor og haust. Nánari upplýsingar er að finna hér á síðunni.  Kristín óskaði eftir ábendingum frá fundarmönnum hvernig félagið gæti bætt þjónustu sína. Slíkar upplýsingar væru verðmætar við stefnumótun félagsins. Fram komu óskir um að hægt væri að fá meiri upplýsingar á heimasíðu félagsins um hvað félagið væri að gera. Kristín benti á að félagið væri einnig á Facebook.  Rétt er að taka fram að bestu upplýsingarnar um starf félagsins er að finna í ársskýrslum félagsins hér á heimasíðunni.

meira

Aðalfundur félagsins

Fjölmennur aðalfundur Félags nýrnasjúkra var haldinn á Grand hótel 28. mars 2012. Á dagskrá voru hefðbundin aðalfundarstörf og önnur mál. Góðar umræður voru á fundinum um málefni nýrnasjúkra.  Eftir aðalfundinn er stjórnin þannig skipuð:  Jórunn Sörensen formaður, Hallgrímur Viktorsson, Hannes Þórisson, Margrét Haraldsdóttir,  Vilhjálmur Þór Þórisson, Ragheiður Thelma Björnsdóttir, Ursula Irena Karlsdóttir. Á næsta stjórnarfundi mun stjórnin skipta með sér verkum. Ályktanir frá aðalfundi: "ætlað samþykki" við líffæragjafir, blóðskilunardeild á Akureyri.

meira

Framkvæmdastjóri ráðinn

Kristín Sæunnar- og Sigurðardóttir hefur verið ráðin framkvæmdastjóri félagsins í hálft starf. Kristín mun sinna öllum daglegum störfum auk ýmissa sérverkefna í samráði við stjórn.  Kristín er mörgum félagsmönnum að góðu kunn. Hún var fulltrúi félagsins í aðalstjórn ÖBÍ í tvö ár og hefur oft verið fundarstjóri á fundum félagsins. Stjórn félagsins fagnar þessum mikilvæga áfanga í starfi félagsins og býður Kristínu velkomna til starfa. 

meira

Líffæri fyrir lífið

Málþingið LÍFFÆRI FYRIR LÍFIÐ sem var haldið 6. mars 2012 af SÍBS með Hjartaheill og Samtökum lungnasjúklinga ásamt Félagi nýrnasjúkra og Félagi lifrarsjúkra tókst einstaklega vel.  Fyrirlesarar voru:  "   Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalæknga á Landspítalanum "   Pål-Dag Line yfirlæknir líffæraflutninga á Háskólasjúkra- húsinu í Oslo "   Troels Normann Mathisen starfsmaður samtaka líffæraþega í Noregi Í máli bæði Runólfs og Pål-Dag kom fram hve gífurlegur ávinningur það er fyrir þá sem þurfa á ígræddu líffæri að halda sem og samfélagið allt ef lög landsins gera ráð fyrir því að sá sem deyr vilji að líffæri hans séu notuð til lækninga annarrar manneskju.  Pål-Dag lýsti þeirri jákvæðu breytingu sem varð á viðhorfi almennings í Noregi í því að segja JÁ við líffæragjöf eftir að norskum lögum um brottnám líffæra var breytt úr ætlaðri neitun í ætlað samþykki. Ætlað samþykki gerir allar aðstæður miklu léttari bæði fyrir þá starfsmenn sjúkrahúsa sem koma að þessum málum sem og aðstandendur þess sem látinn er.  Samtök líffæraþega í Noregi vinna mikið starf og var einstaklega skemmtilegt og fróðlegt að heyra um það sem samtökin gera til þess að vekja fólk til vitundar um mikilvægi þess að segja JÁ við líffæragjöf.  Eftir fyrirlestrana voru fyrirspurnir og umræður og að lokum gengu gestir að glæsilegu kaffihlaðborði.  Fundarstjóri var Inga Lind Karlsdóttir.

meira

Afmælishóf 2011

Á 25 ára afmælisdegi félagsis 30. október 2011 var haldin veisla á Grandhóteli. Þangað mættu liðlega 200 manns í hátíðaskapi, áttu góðan dag saman og nutu veitinga af glæsilegu kaffihlaðborði.  Veislustjóri var Hrefna Guðmundsdóttir nýrnalæknir. Í upphafi fluttu þau ávörp Dagfríður Halldórsdóttir fyrsti formaður félagsins og Páll Ásmundsson fyrrverandi yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum.  Félagi sem ekki vill láta nafns síns getið færði félaginu 200 þúsund krónur í afmælisgjöf - í þakklætisskyni fyrir nýtt líf með nýju nýra og góð störf félagsins. Honum eru færðar hugheilar þakkir.  Systkinin Hrafnhildur Linnet Runólfsdóttir og Bjarni Páll Linnet Runólfsson spiluðu saman á fiðlu og píanó og einnig spilaði Bjarni Páll á píanó. Felix Bergsson söng nokkur ástarljóð eftir Pál Ólafsson við ný lög.  Hápunktur hátíðarinnar var þegar nýragjöfum var veitt viðurkenning. Það gerðu tveir af læknum ígræðsluteymis Landspítalans, Runólfur Pálsson yfirlæknir og Eiríkur Jónsson þvagfæraskurðlæknir.  Sl. sumar lét Félag nýrnasjúkra hanna kort og barmmerki sem það færði ígræðsluteymi Landspítalans að gjöf. Þegar nýragjafi útskrifast er honum veitt þessi viðurkenning. Fyrstu gjafarnir fengu sína viðurkenningu í september sl. svo þeir sem voru kallaður til á 25 ára afmælishátíð félagsins voru þeir gáfu nýra fyrir þann tíma en sem hafa gefið nýra  síðan aðgerðirnar hófust á Landspítalanum.  Hópur íslenskra nýragjafa er hins vegar miklu stærri og stefnt er að því að finna þá alla og veita þeim þessa viðurkenningu fyrir sína stóru og óviðjafnanlegu gjöf.  Íslendingar eru gjafmildastir allra þjóða þegar kemur að því að gefa annarri manneskju nýra sem lifandi gjafi. Þetta eru miklar hetjur og þegar hópurinn var kallaður upp snerti það sannarlega viðkvæman streng í brjóstum þeirra sem hafa þegið nýra og eiga nú nýtt og betra líf. 

meira

Reykjavíkurmaraþon og kraftakonan Hulda Birna!

Þeim fjölmörgu sem tóku þátt í Reykjavíkurmaraþoni 2011 með því að hlaupa og safna áheitum og heita á hlaupara í þágu nýrnasjúkra barna, færum við innilegar þakkir. Það þarf ekki að orðlengja það hversu mikill styrkur það er fyrir félagið að fá svona góðar undirtektir. Í fyrsta sinn gerðist það einnig nú að hópur fyrirtækis valdi Félag nýrnasjúkra til þess að hlaupa fyrir. Það var 10 manna hópur Álversins í Straumsvík. Af öllum þessum afrekum er afrek Huldu Birnu Blöndal þó stærst. Hulda Birna er í blóðskilun en hljóp engu að síður 10 km. Þrátt fyrir ítrekaða leit, hérlendis og erlendis, hefur okkur ekki tekist að finna neinn annan sem hefur leikið þetta eftir. Margir vinna stóra sigra eftir að hafa fengið ígrætt nýra og við eigum meira að segja okkar Járnkarl, Oddgeir Gylfason tannlækni. 

meira

Ómetanlegur styrkur

Edda Svavars eins og hún var ævinlega kölluð er látin 75 ára að aldri. Hún fæddist 1. janúar 1936 og lést 29. júní 2011. Edda var einn af stofnfélögum Félags nýrnasjúkra. Edda hét fullu nafni Edda Sigrún Svavarsdóttir var Vestmannaeyingur og þar bjó hún alla ævi. Efirlifandi eiginmaður Eddu er Garðar Gíslason. Þau eignuðust sex börn. Þau eru: Svavar, Gísli Þór, Eggert, Sigríður, Lára Ósk og Garðar Rúnar. Edda og Garðar stofnuðu fyrirtækið Vélaverkstæðið Þór ásamt öðrum og þar vann Edda á meðan heilsan leyfði.  Þegar Edda lést bentu eftirlifandi ástvinir hennar þeim sem vildu minnast hennar á Styrktar- og minningarsjóð félagsins. Einnig gáfu þeir tvær milljónir króna í sjóðinn til minningar um Eddu. Fénu verður varið í samræmi við óskir gefenda.  Stjórn félagsins þakkar ómetanlegan stuðning.

meira

OPIÐ HÚS Á ÞRIÐJUDÖGUM

Ákveðið hefur verið að hafa  opið hús á þriðjudögum frá klukkan 17 – 19 í húsnæði Þjónustuseturs  líknarfélaga á 9. hæð í Hátúni 10b þar sem félagið hefur aðstöðu.  Þangað eru allir félagar velkomnir í notalegt spjall sem og þeir sem vilja kynnast  starfi félagsins. Ekki síst beinum við orðum okkar til þeirra sem nýlega hafa greinst  með nýrnasjúkdóm eða eru að bíða eftir ígræðslu.  Heitt á könnunni. Fyrsta opna húsið verður þriðjudaginn 16. ágúst nk.

meira

Fréttatilkynning frá stjórn

Það voru hæg heimtökin - ef svo má að orði komast - hjá Hannesi Þórissyni ritara  félagsins að afhenda Runólfi Pálssyni yfirlækni og Selmu Maríusdóttur deildarstjóra  skjal sem staðfestir að félagið gefur skilunardeild andvirði tveggja blóðskilunarvéla.  Hannes er í blóðskilun og kallaði á dögunum Runólf og Selmu að stólnum sínum.  Andvirði annarrar vélarinnar kemur frá Pokasjóði en félagið sótti um styrk til sjóðsins til kaupa á blóðskilunarvél.  Andvirði hinnar vélarinnar er ein milljón úr styrktarsjóði félagsins í tilefni  af 25 ára afmæli félagsins á þessu ári og afgangurinn eru áheit sem  Valdís Arnardóttir safnaði með þátttöku sinni í Lúxemborgarmaraþoni fyrir nokkru.

meira

GLÆSILEGUR ÁRANGUR VALDÍSAR

Valdís Arnardóttir lauk hálfmaraþoni sínu í Lúxemborg með  miklum glæsibrag - tíminn undir tveimur klukkustundum. Þátttakendur í hlaupinu voru um 10 þúsund og var uppselt í hlaupið.  Ekki varð árangur Valdísar minni í áheitasöfnuninni en eins og félagar vita  hljóp hún til þess að safna fyrir blóðskilunarvél á skilunardeild.  Áheit eru enn að berast en síðustu tölur nálgast 600 þúsund krónur.  Stjórn félagsins er Valdísi þakklát fyrir þetta einstaka framtak  og sendir henni og fjölskyldu hennar bestu kveðjur.

meira

Félagsmenn og aðrir velunnarar

Valdís Arnardóttir  ætlar að hlaupa hálfmaraþon í ING europe-marathon Luxemburg, laugardaginn 11. júní 2011 og safna áheitum til kaupa á blóðskilunarvél fyrir skilunardeildina. Þeir sem vilja leggja málefninu lið með því að heita á Valdísi, senda nafnið sitt á varnardottir@gmail.com leggja upphæðina inn á reikning styrktarsjóðs félagsins 0334-26-001558 merkja innleggið: Valdís kennitala félagsins er: 670387-1279 Blóðskilunarvél kostar um 2 milljónir en munið að margt smátt gerir eitt stórt.

meira

SÓLIN – SÓLIN – SÓLIN

Sólin, lífgjafi okkar og yndisauki, getur verið mikill skaðvaldur – það sýnir mikil aukning húðkrabbameins. Það er ekkert grín að fá sortuæxli – það er í mörgum tilfellum banvænt.  Varið ykkur á sólinni. Hættan er margföld hjá ykkur sem eruð á ónæmisbælandi lyfjum.  Hyljið líkamann í sólinni og notið sterka sólvörn á þá líkamshluta sem ekki eru  klæddir svo sem andlit, hendur, háls og eyru. 

meira

Aðalfundur félagsins var haldinn 31. mars 2011.

Aðalfundur félagsins var haldinn 31. mars 2011. Vel var mætt á fundinn og komu meira að segja félagar utan af landi, bæði frá Akureyri og Vopnafirði. Kristín Sæunnar og Sigurðardóttir stjórnaði fundinum og Kirsten Friðriksdóttir var fundarritari. Jórunn Sörensen var kosin formaður og með henni í stjórn eru: Hallgrímur Viktorsson, Margrét Haraldsdóttir, Hannes Þórisson og Guðný Þóra Guðmundsdóttir. Varamenn eru: Lilja Kristjánsdóttir og Ragnheiður Thelma Björnsdóttir.

meira

MÁLÞING

Félag nýrnasjúkra hélt málþing á Grand hóteli 10. mars 2011 á Alþjóðlega nýrnadeginum. Þar héldu þrír sérfræðingar, hver á sínu sviði, ákaflega fróðleg erindi. Það voru þau Magnea B. Jónsdóttir sálfræðingur, Viðar Eðvarðsson barnalæknir og sérfræðingur í nýrnasjúkdómum barna og Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalækninga. Fjölmennt var á málþinginu og mætti bæði fagfólk sem sinnir nýrnasjúkum, börnum og öldruðum. Ekki létu félagsmenn sig heldur vanta. Þegar fróðleikurinn hafði verið innbyrtur var haldið í annan sal þar sem kaffihlaðborð beið gestanna og þar söng Signý Sæmundsdóttir óperusöngkona. Þetta var mikill hátíðisdagur. Erindin verða birt í afmælsiblaði félagsins sem er í prentun.

meira

Afmælisárið

Félagið okkar á afmæli. Í aldarfjórðung hefur það starfað til hagsbóta fyrir nýrnasjúka og aðstandendur þeirra og verður tímamótanna minnst með margvíslegum hætti. Haldið verður málþing á Alþjóðlega nýrnadeginum sem að þessu sinni ber upp á fimmtudaginn 10. mars nk. Málþingið er ætlað bæði almenningi og fagfólki sem vinnur við meðferð og umönnun nýrnasjúkra. Í kjölfarið verður gefið út veglegt afmælisrit þar sem meðal annars verða birt þau erindi sem flutt verða á málþinginu. Sérstak átak verður gert til þess að kynna líffæragjafakortin og hvað í því felst að skrá sig sem líffæragjafa. Á afmælisdaginn sunnudaginn 30. október verður afmæliskaffi fyrir félagsmenn og gesti.

meira

Haustfagnaður félagins

Haustfagnaður félagins  varr haldinn 14. október 2010 í salnum á 9. hæð í Hátúni 10.  Í stuttu máli tókst skemmunin afbragðsvel. Félagar fjölmenntu og tóku með sér gesti. 

meira

Járnkarlinn! Eftir Oddgeir Gylfason

Sæl verið þið! Oddgeir heiti ég og ég er með ígrætt nýra. Kjartan bróðir minn gaf mér nýra í júní 1999 á Ríkisspítalanum í Kaupmannahöfn. Aðgerðin gekk eins og best verður á kosið og nýrað hefur virkað vel þessi 11 ár sem liðin eru síðan. Ég hóf að æfa hlaup 2 árum síðar og til að gera langa sögu stutta, þá hljóp ég mitt fyrsta maraþon (42,2km) vorið 2005 í London. Það var stórkostleg upplifun og mikill sigur fyrir mig að geta þetta. Í kjölfar þessa skoraði ég á Kjartan bróður minn að hlaupa með mér Kaupmannahafnarmaraþon vorið eftir og lét hann slag standa og við hlupum í Köben vorið 2006. Það er erfitt að lýsa þeim tilfinningum sem bærast innra með manni við þessar aðstæður, þarna vorum við þegi og gjafi að hlaupa maraþon saman á sömu slóðum og aðgerðin hafði verið gerð nokkrum árum áður. Ég sleit krossband í hné þetta sumar og var frá vegna þess í 3 ár, eða allt fram á haust 2009, þá var nóg komið af leti, hóglífi og lélegu líkamsástandi! Nú skyldi tekið á því og stefnan sett á Ironman sem er þríþrautarkeppni, sund 3,8 km í sjó, hjól 180 km og hlaup 42,2 km. Og já, þetta er allt tekið í einum rykk! Þetta yrði fimmtugs afmælisgjöfin mín í ár. Ef ég hefði vitað hversu langur og strangur undirbúningurinn er fyrir svona þrekraun, er óvíst að ég hefði gert þetta. Ég æfði stíft í 10 mánuði, jók smám saman æfingaálagið, fór á sundnámskeið til að læra skriðsund, keypti sérstakan blautbúning til að synda í, keypti sérhannað þríþrautarhjól og æfði 12 til 17 klst á viku. Þetta var magnað ferðalag og ég kynntist mörgu frábæru fólki sem stefndi á sömu keppni. Við æfðum oft saman, skiptumst á upplýsingum og peppuðum hvort annað upp þegar þess þurfti. Svo má ekki gleyma nánustu fjölskyldu sem sýndi mikinn stuðning og þolinmæði á undirbúningstímabilinu, því allar helgar á þessu ári hafa farið í stífar æfingar, 5-7 klst á laugardögum og 3-4 á sunnudögum . Einu frídagarnir voru mánudagar! Svo þarf víst að vinna eitthvað líka.  Dóttir mín og nýfæddur dóttursonur komu að hvetja afa!   Keppnin þann 15. ágúst: Daginn fyrir rigndi alveg rosalega í Köben, allar götur fylltust af vatni og vatn flæddi upp úr niðurföllum og meðal annars inn í húsnæðið sem við gistum í ásamt fleiri keppendum. Þetta átti eftir að hafa alvarlegar afleiðingar fyrir marga keppendur, því talið er að klóaki hafi skolað upp á land við þetta og sjórinn sem við syntum í morguninn eftir var mengaður. Vitað er um 600 keppendur sem hafa veikst eftir þetta, með niðurgang og slappleika. Ég með mína ónæmisbælingu fann ekki fyrir neinu!! Ræst var í sundið í hollum, 250 til 300 í einu og ég var í síðast hollinu. Það gengur mikið á þegar allir hlaupa útí í einu og barist um pláss en jafnframt "hófleg" tillitssemi. Mér leið vel í sundinu, synti á 1 klukkustund og 7 mínútum þessa 3,8 km. Ekkert mál, enda vel undirbúinn. Þá var að skipta yfir á hjólið, en ég var í hjólabúningnum undir blautbúningnum svo það er bara af fara í sokka, hjólaskó og setja á sig hjálminn. Hjólin voru geymd á séstökum stæðum eftir keppnisnúmeri.  Veðrið var orðið mjög gott, hlýtt en skýjað, hjólaðir voru tveir 90 km hringir, ákaflega falleg leið um Sjáland og eftir að hafa barist í mótvindi og brekkum allar helgar á Íslandi var þetta eins og himnaríki hjólarans! Ég brosti allan hringinn, allan tímann, nema þegar sprakk hjá mér, en það tafði mig nokkuð að skipta um slöngu og pumpa í. En ég var með allt til reiðu ef spryngi, og búinn að æfa skiptingu heima. Ég drakk mikinn vökva með sykri og söltum á hjólinu, tók salttöflur og borðaði orkustangir, snikkers og orkugel.  Mikilvægt er að nærast eins og hægt er á hjólinu því maður borðar ekki fasta fæðu í hlaupinu. Talið er að maður eyði um 12000 hitaeiningum í svona keppni. Ég hélt um 30 km meðalhraða eins og planað var og kláraði hjólið á 6 klukkustundum og 15 mínútum. Ekkert mál! Skiptingin frá hjóli yfir í hlaup tók mig bara 1 mínútu og 57sekúndur ég var í adrenalín rússi og æddi af stað í maraþonið. Það er mjög skrítið að hlaupa eftir svona langan hjólatúr. Lappirnar ekki alveg með á nótunum fyrstu kílometrana. Hlaupnir voru þrír 14 km hringir í miðri Kaupmannahöfn þannig að ég var að mæta félögum mínum og hitti oft á stuðningsliðið mitt, en í því var nánasta fjölskylda og vinir, um 20 manns.  Nú fór þetta að þyngjast, sólin farin að skína og hitinn kominn í 25 stig. Ég var búinn að plana að hlaupa hvern kílometra á 6 mínútum og gekk það nokkuð eftir. Þetta var fjandanum erfiðara einkum síðasti hringurinn, lærin á mér voru alveg frosin og ég vissi að ef ég færi að labba væri þetta búið. En hausinn var í lagi og ég fór þetta á þrjóskunni og hvatningu fjölskyldunnar. Ég hljóp græna dregilinn í mark með 2 litla frænkur mér við hlið og tilfinningin að klára þetta var dásamleg, öll þessi vinna að skila árangri og tíminn betri en ég hafði þorað að vona, 11 klukkustundir og 51 mínúta. Ég hugsaði vel um nýrað mitt dýrmæta, drakk mikið allan tímann og tók salttöflur. En eftir á að hyggja klikkaði ég aðeins á saltinntökunni í hlaupinu þannig að eftir að ég kom í mark leið ég næstum útaf, enda með 80/60 í blóðþrýsting! 1 líter af saltvatni í æð hressti mig fljótt við. Ég hefði ekki farið út í þetta ef ég hefði verið að hætta nýranu, ég treysti Runólfi Pálssyni nýrnalækni þegar hann gaf grænt ljós á þetta.  Það að setja sér markmið í lífinu og þurfa að hafa fyrir því að ná þeim, gefur lífinu gildi. Maður er það sem maður hugsar og ég, þrátt fyrir að hafa verið nýrnasjúklinur alla mína æfi, hef aldrei litið á mig sem sjúkling. Ég hef líka reynt að horfa á það jákvæða í mínum veikindum og vinna út frá því.  Vona að þið hafið haft gaman af lestrinum og að þetta verði einhverjum hvatning til að fara að hreyfa sig, því við berum jú ábyrgð á eigin lífi og það að stunda líkamsrækt er gott fyrir líkama og sál. Oddgeir Gylfason

meira

Takk fyrir okkur!

Stjórn Félag nýrnasjúkra þakkar af heilum hug öllum þeim  sem tóku þátt í Reykjavíkurmaraþoninu og söfnuðu áheitum til stuðnings starfi félagsins.  Fénu verður varið til gerðar mynddiska af fræðslumyndinni Ef nýrun gefa sig.

meira

VORFERÐIN fuglaskoðun í Friðlandinu í Flóa

Vorferðin var farin laugardaginn 15. maí 2010. Haldið var af stað frá Hátúninu á slaginu 13:00 og ekið rakleitt austur að Þjórsá með viðkomu á Selfossi þar sem Jóhann Óli Hilmarsson fuglafræðingur bættist í hópinn. Þessa stuttu leið yfir Hellisheiðina fræddi Björn Jónsson fararstjóri okkur um myndun þess lands sem við ókum yfir og framhjá, á einstaklega skemmtilegan hátt. Ekið var að Urriðafossi og hann skoðaður. Urriðafoss er vatnsmesti foss landsins þótt því trúi ekki allir þar sem fossinn er ekki hár. Þennan foss þekkja allt of fáir þótt hann sé steinsnar frá þjóðveginum. Áfram var ekið niður með Þjórsá og þaðan í vestur fram hjá Baugstaðabúinu og Knarrarósi. Ekið var í gegnum bæina Stokkseyri og Eyrarbakka þar sem við fræddumst um merk hús – bæði stór og smá. Minnsti mannabústaðurinn var Þuríðarbúð sem við skoðuðum. Síðan lá leiðin í Friðlandið í Flóa. Það vakti athygli og aðdáun okkar hve Fuglaverndarfélagið hefur unnið gott starf með því að endurheimta votlendi og koma upp friðlandi fyrir fugla. Það er strax farið að skila sér í stórauknum fjölda fuglategunda og fjölda innan tegunda. Ekki man ég hve mörg lómapör Jóhann Óli sagði að verptu núna í Friðlandinu. Þarna er líka búið að koma upp fuglaskoðunarhúsi - afbragðsaðstöðu til þess að skoða fugla og sáum við lómapar á tjörn sem var lítið hrifið þegar álft settist á vatnið hjá þeim. Nú vorum við orðin bæði svöng og kaffiþyrst og hlaðborðinu í Rauða húsinu á Eyrarbakka því tekið fagnandi. Þar sátum við í rólegheitum drjúga stund og var stöðugt bætt á veisluföngin eftir því sem á þau gekk. Hjördís Guðmundsdóttir bauð okkur að skoða kirkjuna sem við gerðum um leið og við fórum aftur í rútuna og ókum heim á leið. Ánægð eftir skemmtilegt og fróðlegt síðdegi kvöddumst með virktum í ferðalok. Það var Björn Jónsson leiðsögumaður sem skipulagði ferðina. 

meira

Nýtt í starfi félagsins.

Nýlega hóf Lilja Kristjánsdóttir að kalla saman ungt fólk með alvarlegan nýrnasjúkdóm í það sem hún kallar KAFFIHÚSAHITTING. Fundirnir eru óformlegir og þar getur fólk spjallað og deilt reynslu sinni. Þótt ekki sé komin löng reynsla á fundina hafa þeir sannarlega sýnt að þeirra er þörf. Nánari upplýsingar veitir Lilja í síma 899 3151.

meira

Aðalfundur félagsins 2010

Vel var mætt á aðalfund félagsins sem haldinn  var 24. mars sl. Áður en fundurinn hófst var sýnd myndin Ef nýrun gefa sig – fræðslumynd um meðferð nýrnabilunar. Myndina lét félagið framleiða og verður hún sýnd fljótlega í sjónvarpinu. Síðar mun hún einnig verða aðgengileg á heimasíðu félagsins. Það er mikið stórvirki fyrir lítið félag að láta búa til slíka mynd og þar lögðu margir hönd á plóg.  Í myndinni er öllum þáttum meðferðar við nýrnabilun gerð skil – kviðskilun, blóðskilun og ígræðslu nýra bæði með faglegum útskýringum og viðtölum við fólk sem þekkir hverja meðferð fyrir sig. Það er von stjórnarinnar að myndin verði gagnleg öllum þeim sem vilja fræðast um meðferð nýrnabilunar.  Stjórn félagsins skipa nú: Jórunn Sörensen formaður.  Aðrir í stjórn eru: Hallgrímur Viktorsson, Jóhanna G. Möller, Ívar Pétur Guðnason, Margrét Haraldsdóttir. Varamenn eru: Magnús Sigurðsson og Lilja Kristjánsdóttir.  Skýrsla stjórnarinnar verður birt á heimasíðu félagsins

meira

Annað líf

Fræðslumyndin um líffæragjafir á Íslandi Annað líf er komin á vef Landlæknisembættisins og þar hefur jafnframt verið stofnuð vefsíða um líffæragjafir. Slóðin er: http://www.landlaeknir.is/?pageid=1499&nc=1 Fólk er hvatt til þess að skoða myndina og kynna sér efni síðunnar sem er bæði fróðlegt og mjög mikilvægt.

meira

Runólfur Pálsson yfirlæknir fimmtugur

Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalækninga á Landspítalanum var fimmtugur 25. desember 2009. Að því tilefni bað stjórn Félags nýrnasjúkra Gunnar Karlsson skopmyndateiknara að teikna mynd af honum. Runólfi var síðan færð myndin á milli jóla og nýárs með innilegum hamingjuóskum með afmælið og þökk fyrir traust samstarf. 

meira

Jólagleði félagsins

Jólagleði félagsins var haldin síðdegis sunnudaginn 6. desember. Stórt lifandi jólatré stóð tilbúið í salnum þegar gestirnir mættu og börnin skreyttu það. Jólasveinar komu í heimsókn og sungu með börnunum. Hans Guðberg Alfreðsson prestur flutti hugvekju. Nóg var af góðu meðlæti með kaffinu og gestir áttu notalega stund saman. Þegar jólagleði félagsins var lokið var tréð flutt niður í setustofu heimilisfólks í Hátúni þar sem það sómdi sér vel fram yfir jól.

meira

FRÉTTIR FRÁ BASARNUM

Basarinn sem félagið hélt í Kringlunni, laugardaginn 14. nóvember 2009, heppnaðist einstaklega vel. Hinar vönduðu og góðu vörur sem basarhópurinn og fleiri félagsmenn höfðu búið til, hvort sem var heimasaumað, prjónað eða heklað ásamt öllu gómsæta bakkelsinu seldist nánast alveg upp. Í kassann kom dágóð summa sem rennur óskipt upp í gerð fræðslumyndar um meðferð nýrnabilunar sem félagið er að láta gera. Einnig var mikilvæg sú kynning á félaginu sem þarna fór fram. Enn er umræðan um líffæragjafir lítil hér á landi. Félagar dreifðu mörg hundruð líffæragjafabæklingum þennan dag og útskýrðu og fræddu fólk um hvað í því felst að skrá sig sem líffæragjafa.

meira

GÓÐAR FRÉTTIR

Lifandi líffæragjafar fá tímabundna fjárhagsaðstoð. Í fjárlögum 2010 er farið fram á 21,5 milljón króna fjárveitingu til þess að veita lifandi líffæragjöfum fjárhagsaðstoð. Frá og með áramótum eiga þeir nýragjafar sem tapa vinnulaunum vegna þess að þeir gefa ættingja sínum eða vini nýra, rétt á fjárhagsaðstoð. 

meira

Kostnaður heimila vegna heilbrigðismála

Stjórn Félags nýrnasjúkra bendir gestum heimasíðunnar á eftirfarandi upplýsingar sem er að finna á heimasíðu Öryrkjabandalags Íslands: Öryrkjar vörðu 6% af heildartekjum heimilis síns til heilbrigðismála 2006.  Niðurstöður rannsóknar Rúnar Vilhjálmssonar sem hann hefur gert á beinum útgjöldum íslenskra heimila vegna heilbrigðismála. http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/482?CacheRefresh=1 Íslenska velferðarkerfið - Skerðingar á kjörum öryrkja.  Grein Lilju Þorgeirsdóttur í Fréttablaðinu sl. laugardag (3.10) http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/481 Aukin þjálfunarkostnaður verði afturkallaður! – Kynning á bréfi ÖBÍ til heilbrigðisráðherra. http://www.obi.is/um-obi/frettir/nr/479 

meira

Fjölskyldubingó

Þátttakendur skemmtu sér vel á fjölskyldubingóinu sem haldið var 12. september 2009. Undirbúningshópurinn hafði safnað mörgum, góðum vinningum. Hér fylgja nokkrar myndir frá deginum. 

meira

HANNYRÐIR - FÖNDUR - SMÍÐAR - BAKSTUR

Upp kom sú hugmynd að Félag nýrnasjúkra haldi basar í haust eða næsta vetur til styrktar starfsemi sinni. Leitað er til félaga sem vilja vera með í BASARHÓPI Skráið ykkur í síma 561-9244 eða á nyra@nyra.is

meira

Einstakur hlýhugur

London í júní 2009 Ég heiti Andri Þór og á heima í London. Þann 14. júní síðastliðinn var ég fermdur við þjóðhátíðarmessu okkar Íslendinga hér í London.  Afi minn þarf að vera í blóðskilun af því að nýrun hans eru starfa ekki. Afi og amma koma oft í heimsókn til okkar og þá þarf afi að fara í blóðskilun. Það er soldið ferðalag fyrir hann í lestinni en alltaf er hann jafn duglegur. Þegar við vorum að undirbúa ferminguna mína datt mömmu í hug að hafa söfnun í messunni fyrir Félag nýrnasjúkra og mér fannst það frábær hugmynd og gott og gaman að geta gert eitthvað svona fyrir afa minn. Við töluðum við prestinn og í lok athafnarinnar sagði hann frá söfnuninni. Það söfnuðust £235 sem afi tók með til Íslands og ég vona að peningurinn komi sér vel fyrir félagið.  Kær kveðja, Andri Þór Stjórn félagsins þakkar Andra Þór og fjölskyldu hans sem og þeim sem voru við messu í London 14. júní fyrir þessa miklu hugulsemi og skilning á þörfum félagsins. Féð mun renna óskipt upp í gerð fræðslumyndar um meðferð nýrnabilunar. 

meira

SUMARFERÐIN 2009

Sumarferðin 2009 var að þessu sinni farin í Borgarfjörð og Borgarnes sunnudaginn 14. júní. Smellið hér til þess að lesa ferðasöguna og skoða myndirnar.

meira

Annað líf - fræðslumynd um líffæragjafir á Íslandi

Líffæragjafir hafa verið allnokkuð í umræðunni undanfarin misseri. Í þessari nýju íslensku fræðslumynd er fjallað um fyrirkomulag líffæragjafa hér á landi. Læknar og aðrir fagaðilar útskýra hvernig þær ganga fyrir sig og aðstandendur líffæragjafa og líffæraþega greina frá reynslu sinni.  Það var samstarfshópur um málið sem gaf myndina út undir yfirumsjón Runólfs Pálssonar yfirlæknis nýrnalækninga. Myndin er hálftíma á lengd.  Hægt er að kaupa myndina hjá félaginu og kostar hún 500 krónur. Nánari upplýsingar í síma 561 9244. 

meira

Niðurfellingu bráðmóttöku Landspítala mótmælt

Stjórn Félags nýrnasjúkra mótmælir harðlega ákvörðun framkvæmdastjórnar Landspítalans að leggja niður bráðamóttöku á Hringbraut og beinir þeim eindregnu tilmælum til stjórnarinnar að það verði ekki gert á meðan öll önnur þjónusta við nýrnasjúka er þar til húsa.   Einnig lýsum við yfir furðu okkar á því að ekki hefur verið haft samráð við félagið í ljósi þeirra miklu hagsmuna sem nýrnasjúkir hafa varðandi þetta mál. Það liggur ljóst fyrir að einn spítali á að hafa eina bráðamóttöku – að því gefnu að sjúkrahúsið allt sé á einum stað. Svo er ekki háttað um Landspítalann. Byggingum sjúkrahússins er dreift víða um borgina og nágrenni hennar. Stærstu byggingarnar eru annars vegar á Hringbraut og hins vegar í Fossvogi og þar fer sú starfsemi fram sem felur í sér bráðameðferð alvarlegra sjúkdóma og slysa. Hagsmunir sjúklinga virðast ekki vera hafðir að leiðarljósi hjá þeim sem taka ákvörðun um að slíta sundur bráðamóttöku fyrir nýrnasjúka (og marga með aðra alvarlega sjúkdóma) og þann kjarna læknisþjónustunnar sem þarf að vera að baki móttökunni. Mikils kvíða gætir nú hjá mörgum þeirra sem eru í blóðskilun vegna fyrirhugaðra breytinga. Blóðskilun er erfið meðferð og eftir fjórar klukkustundir í vélinni getur fólk orðið svo magnvana og lasið að því er ekki treystandi til þess að fara heim til sín. Bráðamóttakan hefur  tekið við þessum einstaklingum og þar hafa þeir getað náð sér. Vandséð er að sparnaður sé fólginn í því að flytja þá sjúklinga suður í Fossvog til þess að þeir geti jafnað sig þar. Einnig er ljóst að greining sjúklinga með alvarlega nýrnabilun mun geta dregist úr hömlu þegar kalla þarf til sérfræðing frá Hringbraut suður í Fossvog. Slíkt getur haft alvarlegar og óbætanlegar afleiðingar. Stjórn Félags nýrnasjúkra ítrekar tilmæli sín um að bráðaþjónusta við nýrnasjúka verði ekki skilin frá annarri þjónustu við þann sjúklingahóp þ.e. skilunardeild og nýrnadeild. 

meira

Fjárhagsaðstoð til líffæragjafa

Samþykkt hafa verið lög  á Alþingi sem tryggja eiga líffæragjöfum tímabundna fjárhagsaðstoð þegar þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna líffæragjafar. Lögin taka gildi 1. janúar 2010.Smellið  hér  til þess að sjá lögin í heild sinni. 

meira

Líffæraígræðslur flytjast frá Danmörku til Svíþjóð

Í tilkynningu á vef heilbrigðisráðuneytisins segir frá því að samstarfi við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn um líffæraígræðslur verður hætt um áramótin og samið við Sahlgrenska háskólasjúkrahúsið í Gautaborg um þjónustuna. Ástæðan fyrir því að samningnum við Ríkisspítalann í Kaupamannahöfn er meðal annars sú að borðið hefur á vaxandi óánægju vegna langs biðtíma eftir líffærum í Höfn og hafa komið fram óskir um að færa þetta samstarf um líffæraígræðslur. Undanfarna mánuði hefur líffæraígræðslunefnd unnið að því að kanna áhuga og möguleika annarra sjúkrahúsa á Norðurlöndunum til þessa verkefnis. Komu fulltrúar hingað til lands á vormánuðum frá Karolinska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi, Sahlgrenska háskólasjúkrahúsinu í Gautaborg og Rikshospitalet í Osló. Kynntu þessir aðilar starfsemi sína, biðtíma og aðrar aðstæður sem skipta máli. Nefndin kallaði auk þessa eftir frekari upplýsingum, bæði faglegum og fjárhagslegum og lagði síðan margþætt mat á boð hvers sjúkrahúss auk þess sem öll sjúkrahúsin voru borin saman við Kaupmannahöfn. Eftir ítarlegar skoðanir hefur nefndin komist að þeirri niðurstöðu að tilboð Sahlgrenska háskólasjúkrahússins í Gautaborg sé hentugast og aðgengilegast fyrir íslenska sjúklinga. Ráðuneytið hefur í dag tilkynnt Rikshospitalet í Kaupmannahöfn að það hyggist ekki framlengja núgildandi samning, sem rennur út um nk. áramót, eða þegar nýr samningur við Sahlgrenska háskólassjúkrahúsið í Gautaborg tekur gildi. Á spítalanum í Gautaborg voru yfir gerðar yfir 300 aðgerðir á liðnu ári þar sem líffæri voru grædd í menn.

meira

Aðalfundur 2009

Vel var mætt á aðalfundi félagsins sem haldinn var 26. mars 2009. Á fundinum voru gerðar breytingar á lögum félagsins sem miða að því að gera lögin skýrari og skilvirkari. Fundarstjóri var Sjöfn Ingólfsdóttir. Í stjórn voru kosin: Jórunn Sörensen formaður; Hallgrímur Viktorsson varaformaður; Jóhanna G. Möller ritari; Ívar Pétur Guðnason gjaldkeri. Samkvæmt nýsamþykktum lögum voru kosnir tveir varamenn þau: Magnús Sigurðsson og Margrét Haraldsdóttir. Undir liðnum "önnur mál" gæddu fundarmenn sé á veitingum og eftir að fundi lauk sátu margir áfram og spjölluðu saman.

meira

Komugjöld á skilunardeild afnumin

Stjórn Félags nýrnasjúkra fagnar ákvörðun heilbrigðisráðherra um að afnema svokölluð dagdeildargjöld sem lögð voru á 1. janúar 2009.  Neðangreint er af heimasíðu ráðuneytisins:  Með afnámi dagdeildargjaldsins, sem var nýtt gjald sem fyrsta sinni var innheimt af sjúklingum sem sóttu sér heilbrigðisþjónustu á dagdeildum sjúkrahúsa, vildi ráðherra koma til móts við óskir Félags nýrnasjúkra og afnema íþyngjandi gjöld á geðsjúka, sem höfðu áður ekki greitt vegna tíðra koma á dagdeildir. "Þessi nýi tekjustofn, sem forveri minn fann, var alveg ótrúlegur þegar haft er í huga hvaða sjúklingahópa var farið að rukka. Þetta voru nýrnasjúkir, sem þurftu í blóðskilun, þetta voru geðsjúkir sem þurftu mjög á dagdeildarþjónustu að halda og þetta var fólk sem var í stífri endurhæfingu eftir alvarleg slys eða meiriháttar sjúkdóma. Óverjandi að leggja svona gjöld á afmarkaðan hóp", segir Ögmundur Jónasson, heilbrigðisráðherra. Reglugerðin tekur gildi 1. apríl 2009.

meira

ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN

12. mars 2009 er ALÞJÓÐLEGI NÝRNADAGURINN (worldkidneyday.org) haldinn hátíðlegur um allan heim. Deginum er ætlað að hvetja fólk til þess að huga að mikilvægi nýrnanna. Náttúran var örlát þegar hún úthlutaði manninum nýrum því minna en eitt nýra getur nægt fullorðnum manni. Engu að síður eru nýrun mjög viðkvæm og að þessu sinni bendir alþjóðlegi nýrnadagurinn sérstaklega á hættuna sem nýrunum og einnig öllu æðarkerfinu stafar af of háum blóðþrýstingi. 

meira

Hópur um líffæragjafir á Facebook

Stofnaður hefur verið hópur á fésbókinni um málefnið líffæragjafir. Hver og einn íbúi á fésbók er hvattur til þess að kynna sér hópinn - og gerast meðlimur. Ræðum málið í hópnum um líffæragjafir á fésbókinni. 

meira

Jólagleði félagsins

Jólagleði félagsins var haldin sunnudaginn 7. desember 2008. Þetta var ánægjuleg stund og áttu óperusöngvararnir Stefán H. Stefánsson og Davíð Ólafsson ásamt píanóleikaranum Helga Hannessyni stóran þátt í því.

meira

SAMSTARF nýrnasjúkra og sykursjúkra

Stjórnir Félags nýrnasjúkra og Samtaka sykursjúkra hafa ákveðið að ganga til samstarfs á sviði fræðslu og heilsueflingar.  Samtök sykursjúkra hafa GÖNGUHÓP sem Eygló Helga stjórnar og nú eru allir nýrnasjúkir og aðstandendur þeirra hjartanlega velkomnir í hópinn eins og sykursjúkir og aðstandendur þeirra eru velkomnir með HEILSUHÓPNUM í Laugardalinn á miðvikudögum. Listi yfir gönguferðir má sjá undir: HEILSUEFLING FÉLAGS NÝRNASJÚKRA OG SAMTAKA SYKURSJÚKRA í tilkynninga dálki.

meira

HÖFÐINGLEG GJÖF

Áslaug Helga Alfreðsdóttir sem býr í Grímsey hélt upp á sextugsafmælið sitt 13. nóvember 2008. Hún afþakkaði blóm og gjafir en gaf gestum sínum kost á að styrkja Félag nýrnasjúkra. Grímseyingar voru sannkallaðir höfðingingjar því upp úr bauknum komu 60.000 krónur sem Áslaug lagði inn á reikning félagsins og ætlar féð upp í andvirði æfingjahjólanna sem félagið gaf á skilunardeildina.  Stjórn félagsins þakkar Áslaugu þennan einstaka hlýhug til félagsins og Grímseyingum fyrir höfðingsskapinn. 

meira

Æfingahjól

Afmælisgjöf á skilunardeild Tvö æfingahjól hafa verið pöntuð og verða gefin á skilunardeildina. Hjólin eru af gerðinni MOTOmed letto2 og eru sérhönnuð fyrir fólk í blóðskilun.  MOTOmed letto2 -hjólin eru framleidd hjá fyrirtækinu Reck sem er þýskt fjölskyldufyrirtæki sem hefur selt Motomed æfingahjól frá 1981. Fyrirtækið  er leiðandi á þessum markaði og er hugmyndin að æfingahjóli með hjálparmótor frá þeim komin. Nú er MOTOmed eina framleiðsluvara Reck og sífelt er unnið að þróun  og endurbótum. Nýjasta MOTOmed hjólið er Letto2 sem sérhannað fyrir fólk í blóðskilun.  MOTOmed er æfingahjól með öflugum hugbúnaði og næmum skynjurum. Hjólið er búið spasmavörn þ.e. skynjarar nema spasma og þá stöðvast hjólið og fer að snúast afturábak til að brjóta niður spasmann. Sérstök stilling: Servo cycling virkar eins og átaksstýri í bíl, það er mjög létt að stíga hjólið.Á skjánum má sjá af hve miklum krafti er hjólað hægra og vinstra megin.   Í bæklingnum um MOTOmed letto2 segir m.a.: Fólk með lokastigsnýrnabilun býr við skert lífsgæði sem m.a. stafa af aukaverkunum vegna þeirra úrgangsefna sem safnast upp í líkamanum. Það er t.d. hár blóðþrýsingur og minna þrek. Með því nota reglulega æfingahjól hluta þess tíma sem viðkomandi er í blóðskilun er m.a. stuðlað að: - meira þreki og betra líkamsástandi - betra blóðflæði sem dregur úr hættu á blóðþrýstingsfalli og eykur gæði skilunar - liðkar fætur  Með þessu æfingahjóli getur notandi æft sig án aðstoðar.

meira

SMART MOTION NÁMSKEIÐ

HEILSUHÓPURINN BÝÐUR Á  SMART MOTION NÁMSKEIÐ Smart Motion hlaupastílsaðferðin leiðbeinir þér að hlaupa með minna álagi á fætur, liði og mjóbak. Með þessari aðferð lærir þú að hlaupa á léttari og skynsamari máta að hætti Afríkumanna.  Smart Motion hlaupastíllinn er jafnt fyrir byrjendur og vana langhlaupara. Aðferðin fjallar um að hlaupa með betri líkamsstöðu, betri líkamsbeitingu, minna höggálagi og hvernig við getum slakað á fleiri vöðvum á meðan við hlaupum.  Það er Smári Jósafatsson sérfræðingur í Smart Motion aðferðinni sem mun leiðbeina þátttakendum.  Námskeiðið fer fram miðvikudaginn 8. október og hefst klukkan 17:30 og stendur í 2 ½ klst.  Mætið tímanlega á bílastæðið fyrir neðan KFUM/K húsið við Holtaveg.  Námskeiðið er þátttakendum að kostnaðarlausu. Fjöldi þátttakenda er takmarkaður og því þarf að tilkynna þátttöku í síma félagins 561-9244 eða á nyra@nyra.is ekki síðar en mánud. 6. okt.    Miðvikudagarnir fram að námskeiði eru “venjulegir” dagar. Reykjavíkurmaraþon Glitnis 2008 er líðið en það kemur annað næsta ár!  HEILSUHÓPURINN ER Í FULLU FJÖRI!

meira

Skilunardeildin 40 ára

Þann 15. ágúst 2008 voru nákvæmlega fjörtíu ár síðan fyrsta blóðskilunin var framkvæmd á Íslandi. Þeir eru orðnir margir einstaklingarnir sem hafa öðlast lengra líf með því að eiga kost á skilunarmeðferð eftir að nýrun þeirra urðu óstarfhæf.  Stjórn félagsins fagnaði þessum merka áfanga á skilunardeildinni með þremur tertuboðum – einu fyrir hvern hóp í blóðskilun og þá starfsmenn sem voru á vakt. Þrjár 25 manna, gómsætar marenstertur voru pantaðar frá Reyni bakara og félagar úr stjórn og Tengslahópi skáru terturnar og báru til afmælisgesta.

meira

Nýr bæklingur

Ef nýrun gefa sig - kynningarbæklingur félagsins endurútgefinn –  Í sumar hefur kynningarbæklingur félagsins “Ef nýrun gefa sig” verið endurskoðaður. Hann kom út í júlímánuði og hefur nú þegar verið dreift á yfir 80 heilsugæslustöðvar á landinu. Bæklingurinn er yfirgripsmikill og m.a. er í honum greinargóð lýsing á meðferðarúrræðum við nýrnabilun. Einnig er sagt frá Tengslahópi nýrnasjúkra og aðstandenda þeirra. Forsíðuna prýðir mynd af holtasóley og var Hörður Kristinsson grasafræðingur svo vinsamlegur að gefa okkur myndina til birtingar á bæklingnum. Systursamtök félagsins í Danmörku leyfðu fúslega notkun á skýringarmynd af nýrum. Bæklinginn er hægt að skoða undir “Fræðsluefni”. Hafið samband við félagið ef þið óskið eftir að fá bæklinginn sendan. 

meira

Málþing

Þann 10. maí 2008. var haldið málþing á vegum Landspítala og Tryggingastofnunar um heilsuhagfræðilega þætti nýrnaígræðslu á Íslandi.  Karl Steinar Guðnason forstjóri TR opnaði ráðstefnuna með ávarpi. Hann ræddi m.a. um samskipti fjármálavalds, TR og Landspítala og sagði þau oft hafa einkennst af takmarkaðri framtíðarsýn. Hann sá mikinn ávinning í lögum sem heimila þessum tveimur stóru stofnunum, Tryggingarstofnun og Landspítala, að semja sín á milli.  Þá talaði Runólfur Pálsson yfirlæknir nýrnalækninga á LSH og ræddi meðferð við lokastigsnýrnabilun á Íslandi og sérstaklega þátt nýrnaígræðslna. Í erindi hans kom m.a. fram að í vor var 25. ígræðslan framkvæmd hér á landi. Runólfur taldi upp helstu vörður á leið Íslendinga í meðferð við nýrnabilun á lokastigi. Skilun hófst hér á landi 1968 og fyrsta ígræðslan á nýra í Íslending fór fram í London 1970. Nýrað var úr lifandi gjafa og lifir nýraþeginn enn. Það er síðan í desember 2003 sem nýrnaígræðslur hefjast á Íslandi. Áður hafði verið samið við hin ýmsu sjúkrahús í öðrum löndum og síðast við Rigshospitalet í Kaupmannahöfn og þar eru enn framkvæmdar ígræðslur nýrna úr látnum gjöfum í Íslendinga. Fram kom að veruleg aukning hefur orðið á nýrnaígræðslum frá því aðgerðirnar hófust á LSH og má nefna að árin 2005 og 2006 voru alls gerðar 29 ígræðslur, 20 frá lifandi gjöfum og 9 frá látnum gjöfum. Runólfur gat sértaklega Jóhanns Jónssonar sérfræðings sem starfar við líffæraígræðslur í Virginia í Bandaríkjunum en hann kemur hingað þrisvar á ári og framkvæmir aðgerðir á Íslendingum. Runólfur ræddi framtíðina og hve mikilvægt að búa vel að öllum þáttum nýrnaígræðslna á Íslandi og einnig sagði hann að tímabært væri að skoða möguleika á að hér landi yrðu einnig gerðar ígræðslur nýrna úr látnum gjöfum.  Á eftir Runólfi talaði Jórunn Sörensen sem kallaði erindi sitt “Nýja nýrað mitt breytir öllu”. Titillinn segir í raun allt sem segja þarf en hún líkti því að fá nýra m.a. við að hafa fengið líkamlegt og andlegt frelsi í stað lífs sem var niðurnjörvað að blóðskilunardögunum. Hún ræddi einnig hve mikið frelsi það er fyrir manninn hennar að hafa hana heilbrigða því fáir gera sér fulla grein fyrir því hve mikil skerðing það er á lífsgæðum þegar makinn er langveikur.  Síðasta erindið var hagfræðileg úttekt á lokastigsnýrnabilun sem Tinna Laufey Ásgeirsdóttir umsjónarmaður meistaranáms í heilsuhagfræði við Háskóla Íslands flutti. Tinna fór ítarlega í gegnum alla þætti meðferðar við nýrnabilun út frá tölfræðilegri hagkvæmni. Eins og ljóst má vera birtast háar tölur á tjaldinu hvort sem rætt er um kostnað við skilunarmeðferð eða ígræðslu. Niðurstaðan er í örstuttu máli sú að ígræðsla hefur borgað sig eftir tvö ár á móti skilun.  Í lokin tók fundarstjóri Eiríkur Jónsson yfirlæknir nýrnaskurðlækninga á LSH saman helstu niðurstöður og stjórnaði umræðum. 

meira